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Marielle

Am 19. Jan 2012 wurde ich wegen eines Glioblastoms IV operiert, anschließend kombinierte Radiochemotherapie und sechs darauffolgende Chemozyklen (KOF T1- 5/28). Da ich im August umgezogen bin, bin ich jetzt in einer anderen Klinik als der, die mich operiert hat, in Behandlung. Die neuen Ärzte plädieren für eine Weiterbehandlung mit Temodal für sechs weitere Zyklen.
Bei allen postoperativen MRTs war eine kontrastmittelaufnehmende Läsion zu sehen, die stabil zu sein scheint.
Den 7. Zyklus habe ich schon hinter mir.
Wer hat Erfahrung mit 12 Chemozyklen gemacht?
Ich würde mich sehr über hilfreiche Antworten freuen und danke schon im voraus.

spring

Hallo Marielle,

ich bin demnächst im 15. Zyklus der Temodaleinnahme ( Juni 2011 OP, anschließend Bestrahlung und Chemo). Anfangs waren die Nebenwirkungen wesentlich stärker und beeinträchtigender als jetzt. Bei mir lässt halt die Kraft ziemlich nach. Aber dadurch, dass ich nicht mehr arbeite, kann ich auf mich selbst eingehen. Ich brauche täglich ein paar Stunden MIttagsschlaf durch die permanente Erschöpfung. Ansonsten geht es mir sehr gut.

Marielle

Liebe spring,

danke für deine Antwort.
Darf ich fragen, mit welcher Begründung die Ärzte dir weiterhin Chemo verschreiben?
Meine Unsicherheit rührt auch daher, dass die ersten Kontaktaufnahmen mit der neuen Klinik sehr unbefriedigend verliefen (zugesandte Arztberichte unauffindbar, telefonisch vereinbarte Termine nirgends eingetragen, meine zugefaxte Blutbilder nicht in der Akte ) und mein Vertrauen daher sich in Grenzen hält. Gleichzeitig hätte diese Uniklinik, weil sie ein Hirntumorzentrum ist, aber einen sehr guten Ruf.
Vielleicht kannst du mein Misstrauen verstehen.
Meine Blutwerte sind dauerhaft niedrig, aber noch in Ordnung. Mir macht vor allem nach dem dritten Tag der Einnahme, die Übelkeit/ die Appetitlosigkeit zu schaffen und ich brauche fast eine Woche, um mich wieder fit zu fühlen.

Mein Hausarzt hat mir heute auch die Grippeimpfung ans Herz gelegt.
Wurdest du auch schon darauf angesprochen?

spring

Hallo Marielle,

statistisch untersucht wurde bislang nur die Dauer von sechs Monaten der Temodaleinnahme. Nach meinem ersten halben Jahr meinte mein Onkologe, dass er mir gerne ein Jahr Temodal verordnen wolle, weil es bei mir gut anschlagen würde und ich es relativ gut vertrage. Beim letzten MRT im September hat er es eigentlich mir überlassen, weiterzumachen oder nicht. Er sagte, das sei eine Ermessensfrage. Von den Blutwerten her sprach nichts dagegen. Für mich ist es irgendwie eine Beruhigung oder eine Art Schutz vor neuem Tumorwachstum. Ich hab einfach Angst, dass ohne Chemo gleich wieder ein Tumor wächst. Also hab ich entschlossen, erst ab Januar ohne Temodal weiterzumachen. Meine Blutwerte waren ja immer in Ordnung.
Bei mir waren die ersten Monate die Nebenwirkungen viel stärker als jetzt. Ich hatte auch mit Übelkeit zu kämpfen (wird aber durch das Medikament Zofran aufgefangen), auch Verstopfung war ein Problem - ich hatte oft Bauchkrämpfe. Die Schleihäute wurden stark angegriffen, ich hatte die Hälfte des Monats sehr schmerzhafte, tiefe Risse in der Zunge.
Was geblieben ist, ist die Erschöpfung. Wenn ich länger als eine Stunde irgendwas mache, sei es putzen oder unterwegs sein oder sonstwas, brauch ich mindestens genauso lange eine Ruhepause. Dann leg ich mich hin und schlafe meistens.
Zur Frage mit der Grippeimpfung: bislang habe ich mich noch nicht dazu entschließen können, das zu machen. Es gibt ja so viele verschiedene Grippearten und die Impfung greift eventuell gar nicht. Ich hab das mal in gesundem Zustand vor ein paar Jahren machen lassen und danach hats mich voll gebeutelt und ich hab mir erst recht eine fiese Erkältung eingefangen.
In den letzten Monaten hatte ich ein Mal eine Nebenhöhlen- und eine Blasenentzündung, die sofort mit Antibiotika behandelt wurde. Kritisch wird es meinem Wissensstand nach erst, wenn Fieber auftritt. Das hatte ich bislang nicht.
So, das war jetzt eine ziemlich lange Antwort - sorry.

Kriegst Du kein Mittel gegen Übelkeit? Also bei mir wurden mindestens drei Medikament ausprobiert, die nicht halfen. Erst Zofran brachte Erfolg. Mir ist ab dem dritten Tag der Einnahme (wie auch bei Dir) nur noch leicht übel. Richtig essen konnte ich anfangs auch nicht, das hat sich aber durch das Zofran gelegt. Bei mir dauert der Zustand der leichten Übelkeit so knapp eine Woche, also kann ich immer sagen: Ich habe zwei sehr gute Wochen und zwei nicht ganz so gute Wochen. Aber es ist alles erträglich, es könnte viel schlimmer sein.
Darf ich fragen, wie alt Du bist? Also ich bin jetzt 52 Jahre alt, habe zwei Kinder und eine ganz süße vierjährige Enkelin, die mir viel Kraft und Zuversicht gibt.
Ich hab festgestellt, dass eine positive Einstellung zu allem die größte Hilfe ist.

Liebe Grüße
Spring (Isolde)

Marielle

Vielen lieben Dank für die ausführliche Beantwortung,
Ich fand es sehr aufschluss- und hilfreich. Man ist ja bei so einer Krankheit doch verunsichert und hofft das Richtige zu machen.
Ich bin 43 Jahre alt, verheiratet und habe fünf Kinder. Auch ich bin sehr froh, Familie zu haben, die einen unterstützt aber gleichzeitig auch ablenkt und so die Krankheit nicht alles überdeckt. Außerdem ist es Ansporn, sich nicht seinem Schicksal zu ergeben.

Natürlich nehme ich während der Chemo etwas gegen Übelkeit, einmal am Tag Ondansetron. Vielleicht ist das zu wenig. Das Schwächegefühl kenne ich auch, wenn es aber geht, versuche ich täglich, spazieren zu gehen.

Ich fand und finde es immer noch nicht so einfach zu akzeptieren, dass ich meinen Haushalt nicht mehr ganz alleine managen kann. Da ich aufgrund der Krankheit (Gesichtsfeldausfall, epileptische Anfälle) nicht mehr Autofahren kann, fühle ich mich auch da sehr abhängig.
Hauptsache ist jedoch, dass der Tumor nicht wächst; dagegen sind das kleine Befindlichkeiten.

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Spaß mit Deiner Enkelin
Grüße Marielle

spring

Hallo Marielle,
toll - fünf Kinder! Ich kann mir vorstellen, dass die sich (je nach Alter) große Sorgen um Dich machen. Ich kenn das von meinen. Denen ging es zumindest letztes Jahr sehr viel schlechter als mir. Mittlerweile ist bei uns der ganz normale Alltag eingekehrt - zum Glück. Das erleichtert auch vieles. Der größte Unterschied ist eigentlich, dass ich nicht mehr arbeite und zu Hause bin. So kann ich auch meine allein erziehende Tochter etwas entlasten. Sie macht erst jetzt wieder eine Ausbildung, weil sie die erste wegen Schwangerschaft abgebrochen hat und ist eigentlich immer am Arbeiten. Ich nehm ihr die Kleine, so oft es geht, ab. Sie schläft auch zwei bis drei Mal in der Woche bei mir. Mehr geht halt nicht.
Ich denke, auch das unterstützt den Willen, den Löffel so lange wie möglich nicht abzugeben. Man wird gebraucht. Das wird bei Dir noch viel stärker ausgeprägt sein, denke ich.

Sprech doch deinen Onkologen mal auf das Zofran an, das hilft wirklich!
Ich wünsch Dir und Deinen Lieben ein schönes, sonniges Wochenende. Lass es Dir gut gehen.

Liebe Grüße
Isolde

alma

Wenn Zofran wirklich hilft, dann hilft auch Ondansetron wirklich. Es ist nämlich nur ein anderer Handelsname, die Substanz ist die gleiche.

Alma.

spring

Hallo Alma, hallo Marielle,

ich hab nachgeschaut. Alma, Du hast recht. Ich bekam das Ondansetron mit 2 mg. Und das Zofran jetzt hat 8 mg. Das wird der Grund sein, also nur erhöhte Dosis. Das Zofran nehm ich auch manchmal zusätzlich noch abends.
Sorry für die Fehlerinfo.

alma

Hallo Isolde,

naja, dann ist es klar.
Hast du es mal mit Aufgüssen von Ingwer-Wurzeln probiert? Damit bin ich ganz gut über die Runden gekommen. Nach dem morgendlichen Ondansetron und bei Bedarf.

Alma

INI12

Hallo Marielle,

ich habe das TMZ (nach OP Astro 3) nun 9x genommen und werde es nach 12x absetzen - sofern das MRT unverändert gute Nachrichten gibt.

Mir wurde es nach dem 6x freigestellt weiter zu machen - da ich es super vertrage (Appetitlosigkeit und Verstopfung sind m.E. "Luxusprobleme") wollte ich natürlich weitermachen. Lieber ein paarmal mehr machen als noch einmal die Nachricht "wir sehen da was..."!

Übrigens: Das 4mg Zofran (was wohl die Verstopfung verursacht) habe ich bei meinem letzten Kurs überlistet, indem ich die ganze Woche vorher tgl. etwas Rosenkohlsuppe gegessen habe und während des Kurses Möhrensuppe (da hatte ich auf Blähungen keine Lust)... und siehe da, es ging das erste mal ohne Macrogol & Co.!

Noch was: Ich nehme das TMZ übrigens vor dem Schlafengehen ein. Da verschlafe ich die halbe Zeit der Übelkeit...

Marielle

Hallo Ihr Lieben,

leider hat sich bei mir meine Situation derart verändert, dass weitere Chemozyklen in dieser Form sinnlos sind. Bei meinem letzten MRT wurde festgestellt, dass der alte Tumor wieder gewachsen ist und ein neuer Tumorherd zu sehen ist, letzterer leider inoperabel. Wenn alle Voraussetzungen stimmen, kann ich diese Woche an der EORTC 26101 Studie teilnehmen.
Im Nachhinein bin ich aber froh mit Temodal weitergemacht zu haben, sonst hätte ich wahrscheinlich gedacht, der Tumor wäre ruhig geblieben, wenn ich die Chemo fortgeführt hätte.

Liebe Grüße
Marielle

INI12

Oh Mann... da denkt man, man hat das Gröbste überstanden und dann DAS!!!

Ich wünsche Dir ALLES erdenklich Gute - dass Du an der Studie teilnehmen kannst und dass Du besser darauf ansprichst – und dass Du die Kraft dafür aufbringst!!!

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