Thema: Chemotherapie mit Temozolomid abbrechen?

Ich suche jemanden, der/ die die 6-Monate- Chemotherapie mit Temozolomid abgebrochen hat: Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten? Meine Blut werte sind nach 4 Zyklen völlig in Ordnung, aber ich habe das Gefühl, ich überlebe das Zeug nicht mehr, schnappe ständig nach Luft wie ein Fisch auf dem Trockenen. Ich trage mich mit dem Gedanken die 6. (und letzte) Staffel Temodal lieber wegzulassen, bevor ich draufgehe. Ich würde mich über Berichte von Betroffenen freuen, die die gleiche Entscheidung getroffen haben!

Hallo Estelle
Ich schreibe hier zum 1. Mal.
Mein Mann (Astro 3) macht auch Chemo mit Temodal. Die ersten 3x waren ok, er hat fast nix gemerkt, natürlich mit Kevatril gegen die Übelkeit.
Bei der letzten Runde war es aber auch richtig Sch......!
Wir haben jetzt noch 3x vor uns und können deshalb richtig gut mitfühlen.
Wie sehen denn deine Blutwerte aus? Wenn die ok sind könntest du ja vielleicht ein letztes mal die Zähne ganz fest zusammen beissen.
Ich weiß letzten Endes nicht ob es schlimm wäre die letzte Chemo weg zu lassen. Das solltest du am besten mit deinem Arzt besprechen.

Ich wünsche Dir aber das du es irgendwie hin bekommst.

Oh, habe völlig überlesen das die Blutwerte ok sind.

Hallo Estelle,

Hast du schon mal deinen Arzt gefragt. Der Tumor hat dir ja sicher schon vor der Diagnose Kraft gekostet jetzt noch OP( oder hattest du keine) und Chemo die Kraft kosten. Das ist viel was dein Körper gerade leistet.

Im Prinzip schlucks du gerade Medizin die deinen Zustand zunächst verschlechtert um den Krebs zu besiegen.
Unser jüngster Sohn damals 6 Jahre fragte mich mal: " Mama du musst mal dringend mit dem Doktor reden seit dem der Papa die Medizin bekommt geht es ihm immer schlechter statt besser. Das kann doch nicht richtig sein"

Sprich mal mit deinem Onkologen oder klär ab ob deine Atemlosigkeit evtl. auch eine andere Ursache hat. Manchmal kann auch eine Lymphdrainage oder Physio helfen den letzten Zyklus zu überstehen.

Ggf. kann man die Chemo mal um einen Monat verschieben.
Vielleicht ist es auch Fatigue, kannst ja mal nachlesen.

Grundsätzlich sind die 6 Monate ein Erfahrungswert. Es ist die Standardtherapie.
Es gibt Patienten die ganz auf die Chemo verzichten, weil sie davon überzeugt sind...ich hätte dabei zu viel Angst.

Egal wie du dich entscheidest. Ich drücke dir die Daumen für den Erfolg der Therapie.

LG

Lara

Hallo Estelle,

ich hatte während und nach der Temodal-Therapie Fatigue = tumorassoziiertes Erschöpfungssyndrom. Macht auch kurzatmig und tritt ohne entgleiste Blutwerte auf. Ist nicht gefährlich, schränkt aber ein. Und verschwindet irgendwann wieder. Wann kann dir niemand sagen. Bei mir war es ca. ein Jahr.

LG, Alma.

Hallo Estelle,
ich kann es dir gut nachempfinden, dass Du Panik hast.
Ich habe damals nach 6 Zyklen Temodal spontan entschieden, weitere 3 Zyklen nicht mehr zu machen.
ABER, ich hatte ein anaplastisches Oligodendrogliom (auch ein dreier) und mein Tumor war sehr gut abgegrenzt, saß im Stützgewebe, undefiniert aus dem Stammhirn kommend, wurde als rezidiv eingestuft und konnte zu 98% entfernt werden (etwa faustgroß sagten die Ärzte).
Von Anfang an sagte man mir, dass ich 6 Zyklen Temodal machen solle und keinerlei Bestrahlung.
Als ich kurz vor meinem Letzten stand, legte man mir nahe, dass ich noch 3 weitere Zyklen machen solle, weil das die Standardbehandung sei.
Meine Blutwerte waren durchweg gut, von daher keinerlei Einschränkungen.
Da ich ich innerlich aber schon auf den letzten Zyklus eingestellt hatte und man mir trotzdem keinerlei Garantie für kein erneutes Auftreten geben konnte, entschied ich spontan, es bei den ursprüngl. geplanten 6 Zyklen zu belassen.
Nochmal ABER, "meine Tumorart" hat einen klaren Vorteil im Gegensatz zu "deinem", es ist eine langsam wachsende Tumorart, was nicht heißt, dass mein Hirntumor bei einem erneuten Wiederaufkommen auch ein Oligodendrogliom und wieder ein Dreier bleibt. Doch diese Gedanken schiebe ich ganz weit weg... Gibts nicht bei mir. ...habe ich so beschlossen! ;-)
Wäre ich an deiner Stelle, würde ich mir genau von den behandelnden Ärzten aufzeigen lassen, ob der Tumor als komplett entfernt anzusehen ist und wieviel kontrastmittelaufnehmende Bereiche noch verblieben sind.
Es ist eine verdammt schwere entscheidung, welche man da treffen muss, aber Du hättest auch die Möglichkeit die Chemo zu einem späteren Zeitpunkt weiter zu führen, wenn... So wurde es mir damals erklärt.
Ohne Arzt würde ich diese Entscheidung nicht fällen, auch nicht wenn ich nachweislich noch einen inoperablen Resttumor hätte.
Vermutlich ist es tatsächlich so, wie Alma schreibt. Du hast Angst, welche nachvollziehbar ist und die Nase gestrichen voll, weil einen das Gesamte richtig fertig und müde macht.
Lass dich erneut ausführlich beraten, hole dir eventuell eine Zweitmeinung dazu, schau auf Alternativmedizin/Naturheilkunde und entscheide dann mit kühlem Kopf.
Denn Du musst mit dieser Entscheidung auf Dauer weiterleben.
Ich hoffe dir helfen meine Gedanken und Überlegungen dazu, aber bedenke, es war bis jetzt MEIN Weg und nicht deiner.

Zu all dem drücke ich dir feste die Damen und wünsche dir Glück.
LG Andrea

V ielen Dank an alle, die mir geschrieben haben, für den Zuspruch!
Mein Arzt meinte auch, als ich rebellisch wurde, das sei eben nun mal die Standardtherapie. Außerdem will er mich mit Macht zum Psychologen schicken, ich sei depressiv. Leider hilft mir das nicht bei meinem Problem, dass ich das unabweisbare Gefühl habe, dass ich an der Chemo draufgehe.Er scheint zu glauben, dass ich mir das nur einbilde oder keine Lust mehr habe. Komischerweise habe ich die ersten 3 Zyklen mühelos vertragen. ..Bin ratlos.

Das mit dem Psychologen macht generell schon Sinn, aber wenn man sich körperlich richtig schlecht fühlt hilft das auch nicht viel.
Ich habe gemerkt das Ablenkung bei meinem Mann sehr gut hilft. Vor allem wenn ihm übel ist.
Bekommst du auch Antibiotika zu deiner Chemo? Die machen einem nämlich noch zusätzlich das Leben schwer.
Gehst du denn raus? Spazierengehen an der frischen Luft hilft meinem Mann auch.
Ich hoffe das du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft!!!

Lass dich nicht entmutigen. Sobald man seine Meinung ungefragt darlegt, wird man gerne als "depressiv" eingeordnet. Vielleicht weil einen die Ärzte von vorher nicht kennen?
So ging es mir damals auch. Ich war schon immer ein Mensch, der seine Meinung offen sagt und gerade wenn ich merke, dass man mich in Bezug auf Erkrankungen nicht ernst nimmt, bin ich sehr direkt. Dass das nicht jedem Arzt gefällt dürfte klar sein. ;-)
Mit dem Antidepressiva Remergil wurde ich erst richtig aggressiv, weshalb ich das so schnell, wie möglich wieder ausschlich. Statt dessen nehme ich Bachblüten-Pearls (Original von Bach), aber auch nur, wenn ich merke, dass ich "Kanal voll" bekomme.
Auf Grund meiner neurologischen Defizite suchte ich mir einen Neuropsychologen. Er testet meinen Stand regelmäßig und hilft mir Strategien zu erarbeiten, um mit allem besser umzugehen, bzw. mich noch weiter verbessern zu können.
Da ich deinen Hirntumor überhaupt nicht kenne, auch kein Mediziner bin, werde ich mich hüten, dir weitere Vorschläge zu unterbreiten, ob Du die Chemo weitermachen solltest oder nicht. Sorry, aber ich habe dir oben weiter Tipps gegeben, wie Du am besten entscheiden kannst, was im Moment für dich wichtig sein könnte.
Zwingen kann dich niemand zu irgend etwas, aber ich würde mich schon auf den ärztichen Rat verlassen, die deine Werte kennen. Vielleicht würde dir eine Zweitmeinung helfen.
LG Andrea

Ich habe vor der Bestrahlung auch gedacht: "die machen mich kaputt". Kenne das.
Das Gefühl ist ernst zu nehmen, aber bevor ich eine Therapie abbreche, würde ich versuchen herauszufinden, aus welcher Richtung das ungute Gefühl kommt.
Temodal ist noch am besten verträglich. Eine andere CT = mehr Nebenwirkungen. RT ist auch nicht unproblematisch.
Was ist die Alternative? Nichts tun? Bei einem Dreier? An dem Punkt kann die Psychotherapie gut ansetzen. Einstellung zur Krankheit, zu Behandlungen, zu der immer wieder auftretenden Zwangslagen und der Bedrängnis durch schädliche Therapien. Denn schädlich sind sie alle. Und keine heilt. Das kann einen ziemlich wütend machen.

LG, Alma.

Ich hätte da noch einen kleinen Buchtipp. Ist ein Kinderbuch, aber es kann sehr gut beim Visualisieren helfen!
Es heißt "Luzi und die Chemo Ritter"
Wir haben es von der Psychoonkologin bekommen.
Die Chemo ist nicht leicht, aber wir stellen uns immer vor, dass sie EINE unserer Waffen ist, gegen den Scheiss Tumor! Und im "Krieg" geht es niemals leicht von statten!!
Angst und manchmal auch Wut und Resignation kennen wir auch, aber wir versuchen uns nicht klein kriegen zu lassen.

Ganz vielen Dank für den Zuspruch! Nun habe ich auch meinen Weg gefunden: Ich werde die 6. Staffel in vier Wochen machen (klammhimlich hoffe ich immer nodch, dass die Blutwerte nicht mehr mitmachen). Dann ist die Standardtherapie abgeschlossen. Dann muss es gut sein, dann habe ich meine Pflicht getan, obe es nun genutzt hat oder nicht. All den Tapferen viele Grüße zum Neuen Jahr 2016 - ich bewundere Euch!

Daumen hoch und alle Daumen gedrückt!!!! Ich hoffe du stehst die letzte Runde gut durch!!!
Ich wünsche euch ebenfalls alles erdenklich Gute für das neue Jahr!!!!

Hallo Gemeinde! Habe gerade noch mal eure tollen Zeilen gelesen ...
Ich will mal kurz berichten, wie es weiterging: Ich habe trotz meiner Ahnungen mit viel Schlaf die Chemos durchgestanden. Aber am letzten Tag des letzten Zyklus kam ich mit massiven Ausfällen (konnte fast nicht mehr laufen, bin mit der linken Seite gegen alle Ecken gerannt , etc) in die Klinik. Das CT machte sofort klar: das Ding war rapide weitergewachsen, verschiebt schon die andere Hirnhälfte. Ich kriegte nun viel mehr Cortison, vergessen sind alle Ausschleich-Versuche. Und nun fühle ich mich pudelwohl - das Ödem geht zurück, wie Ihr seht, kann ich wieder schreiben - ich mache Ausflüge ... Das ist zwar nur ein Spiel auf Zeit, aber endlich kann ich damit mein Leben noch mal ein wenig genießen! Vielleicht erschreckt ihr nun- aber für mich war das jetzt genau das Richtige.Jedenfalls bin ich rundherum zufrieden, dass es so gekommen ist und bin bereit, zu gehen. Auch so kann ein Krankheitsverlauf aussehen.
Ich wünsche also euch Tapferen nun alles erdenklich Gute und verabschiede mich mit herzlichen Grüßen ins Nirwana
Estelle

Hallo, Estelle, danke, auch dir alles erdenklich Gute, ich wünsche dir, dass es eine so gute Reise wie nur möglich wird.

Hallo Estelle
Ich habe sehr große Hochachtung vor deiner Courage.
Habe sehr lange dein Post einfach nur angestarrt.

Für die nächste Zeit wünsche ich dir wirklich von Herzen alles Gute! Und möge dir großes Leid erspart bleiben!

Gute Reise

Estelle, ich wünsche dir alles Gute. ICh freu mich dass du das Leben nochmal so genießen kannst!

@Alma, "Temodal ist noch am besten verträglich. Eine andere CT = mehr Nebenwirkungen." kann ich überhaupt nicht bestätigen.

Mein Mann hatte 8 Zyklen Temodal, bis auf den 1. Zyklus (den empfand ich zwar auch etwas schlimm weil wir nicht wussten was auf uns zukam) waren alle anderen Zyklen wirklich schlimm. Allergie, schlimmster Hautausschlag, Fatigue. Nur das Blutbild war ok.

Jetzt gerade PC(V). 1. Zyklus PCV, die restlichen Zyklen PC. Das V hat uns Nebenwirkungen gegeben (Mundentzündung 2x nach V im 1. Zyklus), wir wollten aber ohnehin ab 2. Zyklus PC machen wegen Angst vor Polyneuropathie. Keinerlei NW bis zum 5. Zyklus. Jetzt ein bisschen Übelkeit und kurz vorm 6. Zyklus eine Pause weil das Blutbild (unerklärlicherweise) jetzt Wochen später schlecht ist.

Nur weil ich so etwas schonmal von dir gelesen habe (Temodal gut verträglich und PC viel heftiger(, wie gesagt, bei uns war PC echt viel viel gnädiger als Temodal. Es kommt halt wie immer auf den Einzelfall drauf an.

@ hopeflower: "eine andere CT = mehr Nebenwirkungen" ist nicht meine Erfahrung. Ich hatte nur Temodal. Es ist das, was mir bisher übereinstimmend von den Ärzten gesagt wurde. Sicher kommt es auf den Einzelfall an, aber es geht auch um das Allgemeine. Die eine oder andere Ausnahme - das gibt mir für eine Chemo nicht genug Sicherheit.

@alma, ich kenne mehrere (so vier Personen) die alle keine Probleme mit PC hatten (kenne niemanden mit PCV).
Einerseits ist es schon richtig, dass man die Statistik kennt auf der anderen Seite ist es auch gut "positiv" in sowas reinzugehen und nicht gleich mit dem schlimmsten zu rechnen. Es kann immer auch gut und ohne NW gehen.

@ hopeflower: schön zu hören. V wird kaum noch gegeben, da man irgendwann festgestellt hat, dass die Nebenwirkungen zu stark und die Wirkung nicht gesichert ist. So etwas macht mich skeptisch. Wie viele Patienten wurden damit umsonst traktiert ...? Und mit welchem Ausgang?

"Positiv" hineingehen kann für mich auch heißen: naiv. Die positive Haltung garantiert dir gar nichts. Und dass das Schlimmste passieren kann, wissen wir seit der Diagnose. Nur 2 % der Krebserkrankungen, aber uns hier hat es erwischt. Passiert eben doch.
Ich gehe nicht positiv in diese Therapien hinein, sondern einsichtig. Dazu muss ich ausreichend informiert sein.

Oh ich glaube dass V in der Tat nicht sehr nutzvoll ist. Wenn ich mir die Strukturformel anschaue, wenn ich über Lipophilie nachdenke (ich bin Chemikerin) und die Blut-Hirn-Schranke, dann würde ich das auch nicht nehmen, v.a. nicht mit den NW die es mit sich bringen kann. Bei uns hier im Klinikum wollten sie es uns geben, aber wir haben selber entschieden.

Ich denke positiv kann heißen dass man seinen Körper nicht schon jetzt psych. Stress aussetzt (man hat davon eh schon genug). Aber du hast schon recht, wenn man "naiv positiv" reingeht, dann fällt man umso tiefer.
Informationen sind in jedem Fall sehr wichtig...

Gruß,
h.

Ich finde, man muss auf sich aufpassen. Die Therapien sind standardisiert, was einerseits gut ist, andererseits aber problematisch sein kann, siehe V.
Mir (Rezidiv, jetzt Grad III, Klinikwechsel wegen Umzug) will eine Ärztin nach der RT noch PCV geben. Sie beruft sich auf eine Studie, aber die Charité, bei der ich bisher war, beruft sich auf eine andere, die besagt, dass man entweder nur RT oder nur CT machen kann und eine RCT keinen Gewinn bringt. Und wenn ich mir meinen doch recht günstigen Histo-Befund ansehe, leuchtet mir nicht ein, warum ich mich jetzt schon ruinieren soll.
Im März habe ich diverse Termine und muss mich mit den neuen Ärzten auseinandersetzen. Find ich anstrengend.
Ich möchte überhaupt erstmal sehen, was das MRT nach der RT sagt. Ob die 60 gy was gebracht haben.