Chemotherapie nach Rezidiv eines Ependymoms

Guten Abend, wollte mal fragen, ob es irgend jemanden gibt, der auch in meiner Lage ist/war.

habe sep. 15, mit 17, die diagnose anaplastisches ependymom hintere schädelgrube occipital bekommen. tumor konnte nur teilweise entfernt werden. stereotaktische bestrahlung mit 72 grey folgte. knapp ein jahr war ruhe jetzt ist der tumor wieder gewachsen, zudem eine metastase an der hirnhaut. konnte nun alles entfernt werden und jetzt bekomme ich chemotherapie.

hat damit jemand erfahrung? ist schließlich kein tumor der häufig vorkommt, erst recht nicht im jugend/erwachsenenalter, daher würde ich mich extrem freuen wenn sich jemand findet der in der gleichen lage ist/war

Hallo luckypunch!
Hatte auch vor 8 Jahren eine ähnliche Diagnose: Ependymom anaplastisch WHO Grad III. Ist dein TU an der selben Stelle wieder gewachsen? Bei mir - hatte jetzt die 3.Metastase - waren es immer andere Stellen. Bin 38 und da ist das auch alles selten. Hatte vor der 1.Metastase 5 Jahre Ruhe - leider kann man das nie sagen. Ich hatte dieses Jahr 2 Operationen und weil diese beiden Metastasen schnell hintereinander gekommen sind - bekomme ich jetzt ne intrathekale Chemo (habe ein Reservoir implantiert bekommen über das die Medikamente gegeben werden - startet nächsten Montag und ist auch mein erstes Mal).
Also ich bin kein Mediziner und möchte nix falsches sagen aber scheinbar ist es effektiver mal eine Chemiekeule zu geben und dann zu sehen was geschieht und man sagt ja je jünger desto stärker ist der Körper und das Immunsystem. Leider ist das Ependymom sehr selten dass es hier nicht so richtige Standards gibt.
Vielleicht konnte ich dir irgendwie helfen?! Sonst melde dich einfach! LG

Vielen Dank, du hast mir auf jeden Fall mut gemacht! :)

der Tumor ist an der selben Stelle gewachsen, ob alles entfernt wurde kann man gerade nicht genau sagen, die Metastase an der Hirnhaut konnte zum Glück vollständig entfernt werden

Ich bekomme ebenfalls alle 2 Wochen eine intrathekale chemotherapie und alle 4 wochen eine 96 stündige Chemo, den ersten Block hab ich gut überstanden :)

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute weiterhin! :)

Hallo ihr Beiden,
wäre schön wenn Ihr uns auf dem Laufenden haltet mit Eurer Geschichte.
Ist ja doch ähnlich wie bei uns. Allerdings war es bei meinem Mann
ein anaplastisches Gangliogliom.
Die Intrathekale Chemo steht uns noch irgendwann bevor.
Wenn die Tabletten nicht mehr wirken, so sagte es uns unser Prof.

Alles Gute für Euch!!

hey Anika, intrathekale Chemo ist nicht schlimm, also wenn du fragen dazu hast einfach melden

Vielen Dank, komme ich sicher drauf zurück wenn es soweit ist.
Wir warten jetzt erstmal die Ergebnisse ab. Nächste Woche Krankenhaus
mit MRT und Liquor Untersuchung.

Hallo!!
Bei meiner Tochter war es auch so: Ersttumor anaplastisches Ependymom.danach Bestrahlung. Jetzt war ein Jahr ruhe. Bzw. Reha und Physio. Jetzt hatte sie 5 Metastasen an verschiedenen Stellen. Uns hat man gesagt, sie hat nur noch ein paar Monate zu leben. 4 Tumore sind zwischenzeitlich entfernt worden. Einer ist leider noch da. Den wollen sie nicht operieren, da er zu nah am Atemzentrum liegt. Wir warten und warten. Die Ärzte wollen wieder bestrahlen. Nur leider hat meine Tochter noch zusätzlich einen Gendefekt (Neurofibromatose NF1) Das Risiko ist für weitere Tumore nach einer Bestrahlung ist sehr erhöht. Alles sch.... Ich habe alle Unterlagen nach Heidelberg und Berlin Charité´geschickt. Jetzt heißt es leider wieder warten!! Mich würde auch interessieren, wie es mit der intrahekale Chemo so läuft. Auch wie es euch heute geht??? Mich würde es freuen von euch etwas zu hören. Ich bin echt verzweifelt.

Hallo mietzekatze.Wie kann man zu dir Kontakt aufnehmen?Habe so einige Fragen zu dem Reservoir und deiner Behandlung.Mei Kind hat Nähmaschine auch die selbe Diagnose und inzwischen unzählige Male Rezidive und Metastasen gehabt.Die Bestrahlungsmethode ist nun schon komplett aufgebraucht und er darf nicht mehr bestrahlt werdenHatten 2 verschiedene Chemotherapien gemacht und nichts hat auf längere Zeit geholfen,es kommt immer wieder ein neuer Tumor an einer neuen Stelle.
Man hat uns jetzt glaube ich,so eine Therapie wie bei dir angeboten und wir glauben nicht mehr wirklich an die ganzen Chemotherapien.Würde mich freuen,wenn du dich meldest.

Hallo Mutter Natur,
ich befürchte, es lässt sich kein Kontakt mehr aufnehmen, da der Beitrag schon 9 Jahre her ist. Wollte es nur kurz mitteilen, damit du nicht umsonst auf Antwort hoffst.
Dennoch alles Gute von mir für deinen Sohn, vllt. kann ein Reservoir doch weiterhelfen um besser Medikamente zu verabreichen. Inwieweit Tumortherapien darüber möglich sind, weiß ich nicht. Es nennt sich Ommaya-Reservoir oder Rickham-Reservoir. Kannst du darüber auch bei Wikipedia nachlesen.

Soweit ich das verstehe, kann es sein, dass Krebsmedikamente durch die Blut-Hirn-Schranke nicht ausreichend ihr Ziel im ZNS erreichen, mit dieser 'intrathekale Chemotherapie' soll es besser möglich sein. Die intrathekale Chemotherapie ist wohl wirksamer, da sie direkt auf den Liquor abzielt.
Ganz viel Glück 🍀
Gruß Mirlie