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finlilly

Hallo an Alle!

Ich habe da mal eine Frage an euch. Ich wurde jetzt am 02.05.2014 das zweite Mal (Astrozytom) am Gehirn (vorne links) operiert. Jetzt meinen die Ärzte, laut den Bildern ist kein Rest des Tumors zu sehen. Also klinisch stabil, aber ihr wisst ja was das heißt. So 100 % gibt natürlich kein Arzt die Sicherheit dass der Tumor nicht wieder kommt. Heute hatte ich einen Termin bei der Strahlentherapie und bei der Neuroonokologie (Chemo). Die Ärzte möchten entweder Chemo (Temozolomid) oder Bestrahlung machen. Aber der Arzt bzw. Professor sagte bei der 12 monatigen Chemobehandlung gehen mir keine Haare aus, aber in den Nebenwirkungen ist Haarausfall aufgeführt. Andererseits ist bei der Bestrahlung zu 100 % sicher das meine Haare ausgehen! Könnt ihr mir irgendwie helfen, denn ich muss mich in den nächsten Tagen entscheiden :-(. Ich bin euch jetzt schon mal sehr dankbar über jede Antwort.

Dankeschön.

Liebe Grüße Carina

deja

hallo:)
also ich hAtte 8 Monate temodal mir sind keine haare ausgefallen höre ich bei temodal auch nie es kann natürlich....jedes Medikament hat ja Nebenwirkungen.
LG und weiterhin alles gute

finlilly

Hallo deja!

Das ist ja schon mal schön zu lesen! Was hattest du sonst so für Nebenwirkungen und konntest du normal zur Arbeit gehen? Dankeschön und liebe Grüße

keats

Liebe finlilly,

ich habe 6 Monate Chemotherapie unter Temodal gemacht und mir fielen die Haare nicht aus. Meinen Nebenwirkungen waren in erster Linie Schlappheit, aber das auch erst so richtig ab dem 4. Zyklus. Insgesamt ging es mir sehr gut und ich konnte während der Chemie halbtags arbeiten. Daheim geblieben bin ich aber an den Tagen der Tabletteneinnahme.

Ansonsten bin ich der Meinung, dass Aerzte einen nicht wählen lassen sollten, sondern eine klare Ansage, was medizinisch sinnvoll ist.

Viel Glück und alles Gute.

Renate

finlilly

Hallo Renate!

Auch dir danke für deine Antwort. Den Ärzten ist es egal ob Chemo oder Bestrahlung, da beides gleich wirkt in meiner Situation. So sagten sie es heute zu mir.

Liebe Grüße Carina

Franziska 2

Liebe carina, mein Mann hatte auch 2 Ops und bei der ersten Bestrahlung und Temodal nach der zweiten nur mehr Temodal. Bei uns war es so, dass ihm die Haare von der Bestrahlung ausgefallen sind und auch die Nebenwirkungen waren bei der Bestrahlung schlimmer für ihn und alles anstrengender .. Das ist aber vielleicht auch nur bei meinem Mann so der fall ... Alles liebe wünsch ich dir und toi toi toi

deja

also....mir war etwas übel dagegen bekam ich dann was dann ließ sich das gut aushalten....die ersten male war ich sehr schlapp und müde da konnte ich nicht arbeiten danach ging es.wann musst Du denn Anfängen?fühl dich gedruckt

finlilly

Wann ich anfange ist mir überlassen bzw. Ich denke in den nächsten 2-3 Wochen. Egal für was ich mich entscheide. Ich habe einfach nur Angst wegen den Nebenwirkungen :-(

deja

Brauchst Du nichz die haben gute Hilfsmitteln dagegen

Andrea 1

Hallo liebe Carina,
ich möchte mich Renates (keats) Meinung gerne anschließen, dass die Ärzte dir lieber sagen sollten, was in deinem Fall die sinnvollste Entscheidung wäre.
Vielleicht wäre eine Zweitmeinung für dich sinnvoll und hilfreich?
Bei mir hieß es damals auch zuerst, dass mein Tumor komplett entfernt werden konnte, dennoch musste ich vorsichtshalber Temodal über 6 Zyklen nehmen.
Anfangs nahm ich die Chemo Morgens, weil ich Angst vor einem allergischen Schock hatte. Die letzten beiden Zyklen nahm ich über Nacht und damit ging es mir wesentlich besser. Mit Übelkeit hatte ich nur wenig zu kämpfen, weil man ja vorab ein Medikament dagegen bekommt. Allerdings "sollte" man in dieser Zeit bestimmte Lebensmittel meiden, da sie entweder die Wirkung mindern oder die Übelkeit fördern könnten. Sowas wie Kaffee, Obstsäfte oder Milchprodukte ließ ich hauptsächlich weg und es ging mir recht gut damit. Lediglich in den Chemopausen nahm ich die wieder dazu.
Schlaffisein & Müdigkeit okay, aber kein Haarausfall. Obwohl das mein geringstes Prlem gewesen wäre. Wichtiger ist nur, dass man keinen HT mehr bekommt, aber das wirst Du sicherlich auch so sehen.
Gegen Ende der Zyklen verstärkten sich bei mir die Gliederschmerzen (Rücken und Beine hauptsächlich) ähnlich, als würde man eine Grippe haben, aber es war alles aushaltbar.
Wenn ich dagegen die Nebenwirkungen von Bestrahlungen sehe... au wei. Da bin ich sehr froh, dass ich die nicht bekommen musste.
Ich bekam die Nebenwirkungen davon aber hautnah bei meinem Vater mit, weil bei ihm der Krebs gegen Ende in den Kopfbereich streute und er Bestrahlungen bekam. Er baute dadurch sehr stark ab.

Eine Bestrahlung zog man bei mir in Erwägung, machte dann aber einen Rückzieher. Man wollte sich eine evtl. Bestrahlung noch aufsparen, falls es zu einem Rezidiv käme, was bis heute nicht passierte! *aufholzklopf*

Nachteilig bei Bestrahlung ist wohl auch, dass man nicht so oft darauf zurückgreifen kann, es muss wohl ein gewisser zeitl. Abstand dazwischen liegen, ehe man eine Re-Bestrahlung wieder starten kann.
Schon von daher fand ich die Entscheidung meiner Neurochirurgen sehr sinnvoll.
Später wollte man auch noch, dass ich die Chemo weitere 3 Monate verlängern sollte, aber man sagte mir gleich dazu, dass es keine Studien darüber gäbe, dass man danach keinen Hirntumur mehr bekommen könne. Inzwischen weiß ich auch, dass man nicht mehr von einer hundertprozentigen Entfernung sprechen konnte, in meinen Unterlagen steht 98% drin, weil man nie sicher gehen kann, dass tatsächlich alle Tumorzellen bei der Entfernung "erwischt" wurden.
Ich lehnte die weiteren 3 Monate Temodal ab und es war gut für mich, denn jetzt, nach 3 Jahren gab es noch kein Rezidiv. *freu*
ABER, das ist ganz allein mein Werdegang und soll dich nicht zu einer Entscheidung drängen, die Du leider alleine treffen musst.
Ich kann dir nur schreiben, was ICH für MICH entschieden hab und was MIR geraten wurde.
Bei mir war es ein anapl. Oligodendrogliom WHO3 rechts frontal - Rezidiv, also kein Astro!!!
Ich wünsche dir von Herzen, dass Du eine gute ärztliche Beratung noch bekommen kannst, die dir ein gutes Gefühl gibt und dich vorwärts bringt.
Ein Zweitmeinung wird dir hoffentlich Gewissheit bringen.
Wo bist Du in Behandlung?
Ich war/bin in der Uniklinik Mainz und seeeehr zufrieden.
Jede Menge Glück und gute Entscheidungen für dich wünsche ich dir!!
LG Andrea

keats

Liebe finlilly,

ich kann bestätigen, was auch Andrea geschrieben hat. Auch mir wurde gesagt, dass man auf Bestrahlung erst dann zugreifen würde, wenn es zu einem Rezidiv kommt. Ist bei mir aber nicht passiert, Chemo reichte.
Nochmal: ich bin der Meinung, Ärzte sollten zu einem einheitlichen Vorschlag kommen. Auch würde ich nicht alleine die Nebenwirkungen entscheiden lassen. Nicht vergessen: sind nur Nebenwirkungen, Hauptsache die Hauptwirkungen helfen !!!!!
Liebe Grüsse, Renate

Mörchen

Liebe finlilly,

ich war gerade geschockt, als ich deinen Beitrag gelesen habe. Wie Andrea und keats schon geschrieben haben, geht es doch hier nicht um die Frage, was für dich am "angenehmsten" ist, sondern welche Behandlungsmethode für deinen Tumor am sinnvollsten ist! Ich finde es völlig verantwortunslos von deinen Ärzten, dass DU diese Entscheidung treffen sollst. Du bist kein Arzt und kannst daher gar nicht wissen, was in deinem Fall am Besten greift!
Deshalb würde auch ich dir zu einer Zweitmeinung raten!

Bei mir war es so, dass die Entscheidung nicht einmal ein Arzt allein getroffen hat, sondern im Gremium besprochen wurde, welche Weiterbehandlung für meinen Tumor (Astrozytom III) am Sinnvollsten ist.

Wie bei den meisten hier, entschied man sich auch bei mir für die Chemotherapie (6 Zyklen Temodal). Diese habe ich im großen und ganzen auch sehr gut vertragen, außer dass ich an den Einnahmetagen etwas müde und schlapp war. Zudem spielten meine Blutwerte (v.a. die Thrombozyten) manchmal etwas verrückt, sodass die Dosis vor dem 3. Zyklus etwas reduziert wurde. Außerdem wurde der Beginn zweier Zyklen jeweils um 1 Woche nach hinten verschoben, eben auch wegen den Thrombozyten. Aber wie gesagt alles in allem hab ich die Chemo gut vertragen und meine Haare behielt ich auch. ;-)

Ich wünsche dir alles Gute und vorallem eine gute ärztliche Beratung! :-)

Liebe Grüße
Mörchen

alma

Hallo Carina,

Chemo und Bestrahlung sind tatsächlich bei einem Grad II Tumor gleichwertig. Ich war vor drei Jahren in einer ähnlichen Lage und auch mir wurde von den Ärzten (Charité Berlin) die Entscheidung überlassen. Ich habe mir eine Zweitmeinung geholt - mit dem gleichen Ergebnis - und mich dann für die Chemo entschieden.
Der Hauptgrund: mir die Möglichkeit der Bestrahlung noch aufzusparen, wenn der Tumor ein Dreier wird. Ein weiterer Grund: die Strahlenschäden. Bei Grad II hat man eine längere Verlaufsform und das Hirn gleich zu Anfang so zu belasten, war mir nicht geheuer. Und dann natürlich auch das Problem mit dem Haarausfall. Es ist für mich leichter, mit der Krankheit zu leben, wenn man mir nicht ansieht, dass etwas nicht in Ordnung ist. Und wenn man die Wahl hat ...

Liebe Grüße,
Alma.

Andrea 1

;-) Liebe Alma,
so geht und ging es mir auch. Ich hatte richtig Bammel, dass mir mein letztes bisschen Grips dadurch noch "kaputt gegrillt" werden würde (salopp gesagt) und deshalb war ich froh, dass man mir die Chemo nahe legte.

@ Carina,
was eventuell auch noch sehr wichtig in deinem Fall wäre, dass Du dich von deinen Ärzten dringend aufklären lässt, ob eine spätere Schwangerschaft dadurch bei dir gefährdet wäre! Falls Du Kinderwunsch hast! Klar.
Wenn ja, was Du dagegen tun kannst.
LG Andrea

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