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Margaretha

Hallo zusammen,
Bisher habe ich hier im Forum viel mitgelesen und das hat mir unheimlich geholfen. Jetzt wollte ich selbst mal aktiv werden und Erfahrungen austauschen.
Kurz zu mir, ich bin 36 Jahre alt, zwei kleine Kinder. November 2019 hatte ich einen epileptischen Anfall und im Krankenhaus wurde dann per CT und anschließendem MRT ein Tumor rechts frontal entdeckt, ca Golfball-groß. Zunächst ging man von einem niedriggradigen Gliom aus, die OP wurde für Januar angesetzt. Zweimal operiert und so konnte alles entfernt werden. Ich habe die OPs sehr gut überstanden, wurde jeweils schon nach 4 Tagen wieder entlassen. Ich war etwas schlapp und abgeschlagen, aber das hat sich dann schnell gelegt und ich bin auch wieder arbeiten gegangen. Die Ablenkung hat mir sehr gut getan. Der pathologische Befund ergab, dass es sich um ein Oligodendrogliom III handelt, IDH mutiert und 1p/19q- kodeletiert. Nachbehandlung angezeigt.
Vier Wochen nach der OP fing die Bestrahlung an. Auch hier hatte ich wenige Nebenwirkungen, kleine Schwellungen im Gesicht, die sich durch wenig Dexamethasongabe erübrigten. Heute ist der letzte Bestrahlungstag und ich bin heilfroh, dass ich das so gut überstanden habe und jetzt nicht mehr jeden Tag da hin muss. Ich hoffe, dass ich damit auch anderen Mut machen kann!
Nun soll es nächste Woche mit der Chemo nach PCV weitergehen. Hier habe ich tatsächlich etwas Angst vor. Davor, dass es mir körperlich schlecht geht natürlich, aber auch, dass ich mich nicht um die Kinder kümmern kann oder arbeiten gehen kann. Zuhause rumsitzen hat mir noch nie gelegen und dazu noch diese Coronaisolation sind keine schönen Aussichten. Desweiteren frage ich mich wie riskant Covid19 für mich sein kann, wenn sich mein Immunsystem durch die Chemo verabschiedet. Macht das irgendwer zur Zeit durch und kann berichten?
Über jegliche Erfahrungen würde ich mich freuen zu hören.
Beste Wünsche,
Margaretha

Diff

Hallo Margaretha,
unsere Schwiegertochter hat im Januar mit PCV begonnen. Seit einem Monat ist sie mit ihrem Mann und dem 2.5 Jahre alten Sohn in Quarantäne. Da die Aerzte nicht sicher wissen, was wirklich das V (Spritze) bringt, hat man die nicht mehr gemacht. SIe war froh nicht ins Spital gehen zu müssen. Jetzt sollte bald der 3 Zyklus beginnen. Ich gehe davon aus, dass sie noch längere Zeit zu Hause bleiben. Sehr gut ist natürlich, dass unser Sohn Homeoffice machen kann. Ob diese Quarantäne von Ihnen übervorsichtig ist, will und kann ich nicht beurteilen. Für sie passt es, ob das für Dich möglich ist, weiss ich nicht.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit lg diff

Margaretha

Halli diff,
Danke für deine Antwort! Dann warte ich mal ab was die Ärzte mir raten. Ich werde berichten.
LG, Margaretha

Mego13

Liebe Margaretha,

herzlichen Willkommen im Forum. Ich wurde Anfang Juni 2019 wurde ich in einer Wach-OP an meinem Oligodendrogliom Gliom II (ähnliche Tumorgenetik wie bei Dir operiert). Leider stellte sich im September 2019 heraus, dass doch noch sehr kleine Tumorreste vorhanden sind.
Im Oktober / November ging es bei mir zur Bestrahlung. Seit 06. Januar nehme ich die PC-CHEMO. Das V erspart man mir, weil der Nutzen fraglich, aber die Nebenwirkungen eindeutig sind.
Covid-19 Ist sehr gefährlich für PC-Chemo-Patienten. Gerade weil diese Chemo das Knochenmark stark belastet und auch zu Lungenembolien führen kann. Das heißt, ich bin schon seit Anfang März in Quarantäne und ein Ende ist für mich erstmal nicht in Sicht.
Gestern bin ich übrigens in Zyklus Nummer 3 gestartet. Falls Du Fragen zur PC-Chemo hast, schreib mir gerne.

LG
Mego

Prof. Mursch

@ "mego13":
"Covid-19 Ist sehr gefährlich für PC-Chemo-Patienten."
Wie meinen Sie das?

Ich denke auch, dass ein erhöhtes Risiko eines schweren Verlaufes der Infektion bei dieser Patientengruppe besteht.
Was das für den Einzelnen konkret bedeutet, kann man aber nicht so konkret einschätzen.

Sicher ist es besser, dass man versucht, das Infektionsrisiko zu verringern, aber mehr würde ich aktuell noch nicht sagen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Mego13

Hallo Herr Prof. Mursch,

ich kann nur wiedergeben, was mir von dem betreuenden Onkologen und der behandelnden Neurochirurgin gesagt wurde. Seit Anfang März "darf" ich nur zur wöchentlichen Blutabnahme, wenn die Blutwerte einigermaßen im Rahmen sind, erhöht der Onkologe den Abstand sogar auf 3 Wochen. Dieses Mal wurde der 2. Zyklus auch wegen Covid-19 sogar um eine Pausenwoche verlängert, damit die Leukozyten wieder in den Normalbereich über 4 steigen sollten.
Es wäre toll, wenn ich vielleicht noch im Sommer wieder andere Menschen außer meinen Mann sehen dürfte oder vielleicht langsam wieder in meine Selbständigkeit einsteigen darf, was der Onkologe eigentlich jetzt für März/ April angedacht hatte.

LG
Mego

Margaretha

Hallo nochmal,
Wollte nur ein kleines update nach meiner Besprechung geben. Nächste Woche starte ich mit dem PC Schema. V wird auch bei mir weggelassen. Solange die Blutwerte ok sind und ich mich gut fühle, muss ich nicht in Quarantäne, sondern soll nur weiter aufpassen und die Hygieneempfehlungen befolgen.
Also wieder mal abwarten wie es so wird, aber erst mal klingt alles ok.
M

Mego13

Liebe Margaretha,

alles Gute für Dich. Ist doch toll, dass Du das V nicht bekommst. Bei mir sinken die Werte normalerweise erst ab Woche 4. Das muss bei Dir nicht so sein, ist aber ein relativ typischer Verlauf. Musst Du die tyraminarme Diät einhalten?


LG
Mego

Margaretha

Hi Mego,
Nein, ich soll erst mal wie gewohnt weiterleben, -essen, -bewegen etc. Hälst du dich an tyraminarme Kost und wenn ja, hilft es in irgendeiner Weise?
Tausend Dank,
M

Mego13

Hallo Margaretha,

ich bin immer wieder erstaunt, wie unterschiedlich das ist. Für die zwei Wochen Natulanphase halte ich mich genau an die tyraminarme Kost. Ich habe nicht den Vergleich, weil ich das Gegenteil nicht probiert habe. Jetzt im dritten ist meine Magenschleimhaut bereits so angekratzt, dass ich nun auch keine Experimente mehr mache. Kommt wahrscheinlich auch auf die Menge der Antiübelkeitsmittel an, die man bekommt.
Klar Bewegung ist wichtig, auch für die Blutwerte.

LG
Mego

Margaretha

Danke für den Hinweis. Ich werde es im Hinterkopf behalten!
LG

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