Tina2
Liebe Betroffene und Angehörige,
Ich selber (57 J) habe nach drei Jahren nächtlichem Kopfschmerzen und einem rechtsseitigen Ausfall des Zungennervs im Juli 2022, einer Odyssee durch mehrere Notfallstationen, die Verdachts-Diagnose Clivus-Chordom bekommen.
Die geplante Biopsie in der Charité ist -Himmel sei Dank- abgesagt worden, da der Tumor so tief liegt, dass Sie nur über den geöffneten Gaumen biopsieren können. In Nachhinein habe ich erfahren, dass laut den Standards, die ein Team von internationalen Ärzten für die Chordom-Foundation erarbeitet hat, keine Biopsien bei Schädelbasis-Chordomen gemacht werden sollen. +
Die zweite OP in der Charité für die Entfernung des Tumors ist dann -Göttin sei Dank- auch abgesagt worden. Der nächste OP Termin sollte dann zwei Monate später stattfinden. In der Charité wäre mir mit Unterstützung eines Kieferchirurgen der Oberkiefer geöffnet worden, um dann vom Neurochirurgen mit klassischem Zugang den Tumor entfernen zu lassen.
Dieser Zugang ist nicht mehr State of the Art!
Ich bin voller Dankbarkeit, dass ich zu diesem Zeitpunkt den Tipp bekommen habe, mich an einen Neurochirurgen in Paris im Hospital Laribosiere zu wenden. Dieser Neurochirurg macht Europaweit die größte Anzahl an solchen Operationen, hat insofern viel Praxis und eine herausragende endoskopische Technik entwickelt.
Hier ein paar Aspekte, die ich in Deutschland so nicht erlebt habe:
- Ich durfte vor der OP mit meinem Operateur sprechen
- Ich bekam vorher realistische Informationen zur OP (vom Operateur selber!!!!) Chancen, Risiken, Nebenwirkungen usw.
- Mein Oberkiefer musste nicht eröffnet werden, (die Infektionsgefahr nach der OP wäre dadurch um 50% gestiegen)
- Meine Erkrankung wurde ernst genommen und mit Dringlichkeit behandelt.
Prof. Froelich hat vor zwei Wochen endonasal in einer siebenstündigen OP ein sehr großes Chordom incl. Teile der ersten zwei Halswirbel bei mir entfernt. Ich habe keinerlei neue Ausfälle, durfte das Krankenhaus nach einer Woche verlassen und nach einer weiteren Woche, die ich in Paris bleiben musste, konnte ich mich auf den Weg nach Hause begeben.
Die nötige Bestrahlung werde ich jetzt, falls ich nicht vorher an dem Gesundheitssystem verzweifle, in Deutschland machen lasse.
Heidelberg hat mir signalisiert, dass sie mich in eine Studie Protonen-Bestrahlung versus C-Ionen-Bestrahlung aufnehmen wollen.
Gibt es jemanden von euch, der/die mir zu der Frage welche Bestrahlungsform sinnvoller ist, Informationen zukommen lassen kann?
Herzliche Grüße
Tina2