Clivuschordom

ich habe ein Clivus chordom. Leider finde ich kaum was uber diesen Tumor. Kanns sein das hirntumore mit Erkrankungen der Schilddrüse zusammenhängen? Vielleicht kann mir einer etwas dazu schreiben. Danke im vorraus,

Cornelia

Hallo Cornelia, ich habe auch einen Clivuschordom. Er wurde bei mir vor 15 Jahren festgestellt. Bin heute 36. Wurde 88 ohne Erfolg, 93 und 2001 daran operiert. Man konnte ihn immer nur tw. entfernen. Letztes Jahr habe ich eine neuartige Bestrahlung gehabt um das Wachstum zum Stillstand zu bringen. Bis jetzt sieht es ganz gut aus.
Du fragst, ob der Tumor was mit der Schilddrüse zu tun hat? Man hat mir gesagt, das der Tumor auf hormonelle Schwankungen reagiert. Bei mir wurde der Tumor in der zweiten Schwangerschaft festgestellt. Ich habe verschiene Unterlagen über den Tumor.Vielleicht kannst Du mir ja mal schreiben.

Hallo Sabine
ich wurde jetzt auch schon 2x operiert. Im Moment steht sicher fest,das noch immer ein Tumor da ist.Was hast Du für Probleme? Ich weiss nichts genaues über diesen Tumor. Die Ärzte wissen selbst nicht genau Bescheid über diesen Tumor,da er ja sehr selten ist.In Freiburg wurde mit mir über eine bestrahlung gesprochen. Hast Du Erfahrung mit einer Protonenbestrahlung?Oder wie wurdest Du bestrahlt? Es wäre sehr nett, wenn Du mir genaueres über diesen Tumor schreiben könntest. Ich hatte leider noch keinen richtigen Ansprechpartner,der mir ganz klar sagt,was dieser Tumor für Auswirkungen hat.Für Dich freut es mich sehr,dass es Dir im Moment gut geht.

Mit freundlichen Grüssen
Cornelia

Ich suche dringen Informationen über diesen Tumor, Internetadressen etc.

Hallo,

ja, man findet relativ wenig über diesen seltenen Tumor. Auch ich habe ein Clivus Chordom. 5,7cm x 4,8cm x 5,6cm .

Ende 2009 Hörprobleme, Anfang 2010 HNO, Diagnose Paukenerguss. Dann HNO Chirurgie, Nasenspiegelung.
Ergebnis Umfangsvermehrung, MRT- Ergebnis Gehirntumor.
Biopsie erforderlich, warten auf Ergebnis -
> Clivus Chordom < nicht operabel, 10% Überlebenschance
keine Chemo oder Protonenbehandlung möglich. Meine Chance Heidelberg. Ambulante Schwerionenbestrahlung im Hit fast fünf Wochen mit 68GY am Schluss. Ziel - Zerstörung der DNA des Tumors. Danach regelmäßig MRT, Zahnarzt (Strahlenkaries möglich) Hormonspiegelüberprüfung.

Wenn ich jemanden helfen kann mit Infos, bitte melden.

Gruß
Utchen77

Hallo ihr,
ich hoffe es geht euch allen gut!
Immerhin ist der letzte Beitrag 5 Jahre her, aber vielleicht ist ja doch noch jemand von euch aktiv hier.
Mein 4 jähriger Sohn ist an einem Clivus-Chordom erkrankt und ich würde mich sehr über eure Erfahrungen/Infos freuen.
Gruß Felix

Hallo Redza,

bin selbst betroffen und schlage mich mit einem Clivus Chordom herum: 1. OP in 2002, 2. OP in 2015, Protonentherapie in 2016.

Da die Neurochirurgie des Klinikums Nordstadt- Hannover (http://www.krh.eu/klinikum/NSK/kliniken/neurochirurgie/Seiten/default.aspx ) schon in 2002 einen guten Ruf hatte und mir deshalb empfohlen wurde, dort die erste OP machen lassen. Auch die 2. OP-Serie dort machen lassen mit wieder guten Erfahrungen.

Protonentherapie bei mir die beste und einzige Option gegen das Clivus Chordom. Deshalb anschließend im WPE in Essen (siehe https://www.wpe-uk.de/ ) in 2016 für 7 Wochen durchgeführt. Erfolgsaussicht bei mir derzeit 64-72% dass er dadurch deaktiviert wurde.

Im Süden wird durch Betroffene immer wieder auch das Uniklinikum Heidelberg empfohlen, da insbesondere das Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum HIT (siehe https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Willkommen.113005.0.html ). Die haben jetzt auch ein spezielles Zentrum für Kinder und Jugendliche eingerichtet.

Hoffe diese ersten Infos helfen ein wenig. Drücke Euch die Daumen, dass alles gut läuft.

Viele Grüße

Ari

Nachtrag:

Bei der Particle Therapy Co-Operative Group findet man unter https://www.ptcog.ch/index.php/facilities-in-operation eine Liste aller Ionen- und Protonentherapiezentren.

Seit 2017 ist für Österreich das Med-Austron in der Wiener Neustadt eingetragen (siehe https://www.medaustron.at/de )

Hallo Arizona,

danke für deine Antwort und für´s Daumen drücken, es gestaltet sich recht schwierig Personen mit Clivus Chordom zu finden, zumindest im Deutschsprachigen Raum.

Mein Sohn wurde mittlerweile auch 2 mal (kurz nacheinader) operiert und wir sind seit 12.06.17 in Essen zur Bestrahlung, er bekommt eine ziemliche hohe Dosis (75 GY) die er im Moment noch ganz gut verträgt, da er noch so jung ist kann die Bestrahlung nur unter Vollnarkose statt finden, das belastet natürlich extra wenn man bedankt, dass er 37 Behandlungstage insgesamt über sich ergehen lassen muss.

Wie geht es dir denn im Moment? Hast du Nebenwirkungen von den OP´s oder von der Bestrahlung? Und darf ich fragen wie alt du bist? In der Statistik kommt ein Chordom ja erst jenseits der 50J vor... Naja Statistiken...

Ich wünsch dir alles Gute und ich finde 64-72% hört sich doch ziemlich gut an!

Beste Grüße
Felix

Hallo ihr alle,

die Beiträge hier sind ja schon etwas älter und ich hoffe euch geht es soweit gut.
Mein Enkel (7 J.) wurde letzes Jahr an einem Clivuschordom operiert.
Da wir sehr intensiv nach Informationen und Behandlungsmöglichkeiten gesucht haben und eine gute Behandlung gefunden haben, möchte ich mein Wissen an andere Betroffene gerne weitergeben. Ich bin dabei, weitere Informationen über Behandlungsmöglichkeiten in D zu sammeln.
Ihr habt ja, soweit ich es sehe, Erfahrungen mit verschiedenen Kliniken gemacht, diese interessieren mich sehr. Ich freue mich über eure Nachrichten.

Beste Grüße
Usha