Hallo ihr Lieben,
ich hatte im September 2020 die Diagnose Meningeom erhalten, welches auch direkt entfernt wurde. Leider saß das Meningeom im Ventrikelsystem und es kam zu einer Einblutung bei der OP.
Nun bin ich seitdem Shuntpflichtig. Verbaut wurde hierbei ein magnetisch einstellbares Codman Hakim-Ventil.
Vor der Erkrankung und Corona bin ich mit meiner Lebensgefährtin sehr viel in teilweise recht abgelegene Länder gereist.
Diese Reisetätigkeit würde ich gerne wieder aufnehmen, bin aber sehr besorgt, dass es zu einer ungewollten Verstellung des Magnetventils während der Reise kommen kann.
Für die Einstellung des Ventils wird ein "Codman Hakim Valve Programmer" benötigt.
Nun möchte ich natürlich vor Antritt der Reise wissen, auf was ich mich einlasse und ob bzw. wo ein solches Programmiergerät verfügbar ist.
Am Liebsten würde ich im Vorfeld bereits ein Krankenhaus heraussuchen, an welches ich mich im Falle eines Falles direkt wenden könnte.
Ich habe bereits bei Codman versucht eine Liste der Krankenhäuser mit entsprechendem Programmiergerät anzufragen, in der Hoffnung, dass der Hersteller seine Kunden kennt.
Leider werde ich dort von Abteilung zu Abteilung weitergereicht ohne Ergebnis.
Wie macht ihr das?
Fliegt ihr einfach in den Urlaub und hofft, dass alles gut geht?
Habt ihr irgendwie im Vorfeld in Erfahrung bringen können, ob und wo solch ein Programmierer zur Verfügung steht?
Ich danke euch schon mal vorab für eure Hilfe.
Liebe Grüße
Marimas