Thema: Cortisolspiegel nach Entfernung Hypohysenmakroadenom

nur geringer Cortisolspiegelabfall nach Hypohysenmakroadenomentfernung

Liebe Mitstreiter, ich bin neu im Forum und so langsam auch überfordert.
Am 28.08. 2018 hatte ich meine OP zur Entfernung des Hypophysenmakroadenoms 22x 23x 22 cm. Als Nebendiagnose habe ich noch ein Nebennierenrindentumor von 3cm.
Der erwartete Cortisolabfall blieb bisher aus, nur eine eine leichte Senkung. Im Anschluss wurde ein PET- CT durchgeführt, mit der Erkenntnis daß es noch zwei ATCH produzierende Tumore in der linken Lunge und Achselhöhle gibt. Und nun? Bitte um Rat und vielleicht hat jemand damit Erfahrung?
LGHeike

Hallo Justus,
dass du platt/überfordert bist bei der Kombi von Erkrankungen/Folgeerkrankungen kann ich verstehen. Denn unseren System sieht nun mal keine Komplexen Fälle vor.

Woher weis man schon, dass Lungentumor und der Tumor in der Achselhöhle das ACTH-Hormon freisetzt.

War/ist dein HVL-Adenom u. Nebennierenrindentumor wenigs gutartig gewesen?

Warst du schon mal einem endokrinologische MVZ wzb.: Endokrinologiekum oder Medicover? Die haben mehre MVZ´s und in jeden MVZ sitzen mehre Endokrinologen (diese Fachärzte für Innere Medizin machen wirklich jeden Tag nur auf dem Schwerpunkt Endokrinologie tätig) unter einem Dach. Diese Endokrinologen scheuen sich auch nicht vor Gentests oder endokrinol. Tests und verschreiben auch ihre Therapie selbst. Sie untersuchen auch körperl. (wzb.: Behaarung,...) genauer als jeder Klinikendokrinologe.

Ich bin im Medicover Dresden in Behandlung.

Die Neurochirurgie in Bad Berka könnte für dich auch eine gute Anschrift sein. Weil, die Zentralklinik Bad Berka einer der wenigen Kliniken heut zutage ist, die noch fachärztliche Konsile während eines KH-Aufenhalts veranlassen.

Sorry, dass ich keinen besseren Rat/Tip weis. Aber dein Fall ist schon recht selten. Denn dein Leidendruck und deine Folgen sind mir schon klar.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Milka, vielen Dank für die Rùckmeldung und Informationen. Da ich noch im Krankenhaus bin, haben die Ärzte vorgeschlagen eine Biopsie der Tumore durchzuführen und dann werden wir weiter sehen. Ich glaube, die ganze Diagnostik ist im Vorfeld nur unzureichend gelaufen. Vorrangiges Ziel war die Entfernung des Hypophysenmakroadenoms, um den Morbus Cushing in Griff zu bekommen.
LG Heike

Hallo Heike,
wie ist man den überhaupt auf dem Gedanken gekommen, bei dir ein PET-CT zumachen? Denn HVL-Adenome sind ja, gutartig. Wobei dein HVL-Adenom eher eine Folge deines Nebennierenrindentumors sein wird.

Nee, da haste aber voll zugeschlagen. Mich haben schon die Prednisolutnebenwirkungen (6 HWS-PRT´s mit 1/Predinsolut 100mgL) fertig gemacht. (Kreislaufstörungen, Wassereinlagerungen,...).

Ich weis nicht ob der folgende Satz dir was nützt. Denn deine Lage ist ja, kein künstliches Cushing. Mir hat meine Endokrinologin gesagt: "Das braucht lange bis sich das Prednisolut abgebaut haben. Selbst, dann wenn es im endokrinol. Blutbildbild nicht mehr sichtbar ist. Werden sie noch nicht alles (Wassereinlagerungen, Gwichtszunahme,...) abgebaut haben."

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Justus,
Kann es sein, dass du MEN-1 hast?
Bitte lass es checken.
Ich wünsche dir Kraft ubd alles Gute

Hallo Heike,
ich habe den selben Verdacht wie:
Aleyna
09.09.2018 20:43:58Neu
Hallo Justus,
Kann es sein, dass du MEN-1 hast?

Im Medicover Dresden kennt man sich damit aus.
Aber auch das Endokrinologikum Berlin dürfte dir bei der Diagnose sehr gut helfen können. Weil, dass Endokrinologikum mit entsprechend Laboren zusammenarbeitet. Und auch Gentests,... kein Problem für die sind. Meist sitzt in den Endokrinologikums auch Frauenärzte, FA für Innere Medizin mit anderen Schwerpunkten.

Liebe Grüße
Milka

Liebe Grüße