Thema: Cortison absetzen - Alternativ Weihrauch?

Hallo Zusammen,
ich brauche dringend euren Rat bzw. Eure Erfahrungen.
Mein Vater (57) lebt seit Mai `14 mit der Diagnose Glioblastom. Seither kommt er tägl. 4mg Cortison. Die OP, erste Chemo (140mg Temodal) und Bestrahlung hat er seit Ende Juli hinter sich (6 Wochen Primärtherapie). Danach kam er in Reha. Er hat sich erstaunlicherweise relativ gut gefühlt. Seit Ende August kommen erste Erinnerungslücken, und das Kurzzeitgedächtnis ist sehr schwach. Dazu kam, dass unmittelbar nach den ersten Erinnerungsschwierigkeiten dann auch schon die zweite Chemostufe begonnen hatte (5 Tage 250mg, dann 23 Tage Pause). Aktuell macht er schon wieder Pause. Am 08.10. nächste Chemo-Phase. Seitdem ist er sehr schwach auf den Beinen, sehr kurzatmig und liegt viel. Nur noch sehr kurze Spaziergänge sind möglich. Wir hatten uns noch eine Zweitmeinung im Universitätsklinikum in Heidelberg eingeholt. Dort heißt es, dass die Therapie aktuell Standard ist und man nun abwarten müsste ob sich ein Rezidiv bildet oder nicht. Ab dann gibt es eigentlich keine Standardtherapie mehr. Jeder Patient muss individuell behandelt werden. Gerne dürfen wir auch dort die weitere Behandlung durchführen. Doch ich mache mir von der langen Anfahrt etwas Sorgen ob das auf Dauer die Richtige Lösung ist( 2,5 std mit dem Auto). Sicherlich hängt das auch stark davon ab, ob die Behandlung täglich oder nur alle paar Wochen stattfinden wird. Man hat uns in Heidelberg zudem empfohlen das Cortison langsam abzusetzen, wenn keine Schmerzen und sonstige Nebenwirkungen eintreten. Deren Ansicht nach resultiert die sehr dünne Haut, schwache Muskulatur und Kurzatmigkeit. Unser behandelndes Klinikum hatte vor der zweiten Chemo ursprünglich sogar verschrieben auf 8mg zu erhöhen. Wenn sogar die Ärzte unterschiedliche Ansichten haben, wie sollen dann die Laien wissen was das Beste für einen ist. Aber dass Cortison auf lange Sicht absolut schädlich ist, ist auch klar. Mittlerweile sind wir auf 2 mg runter, aber leider schwillt der Kopfbereich nun leicht an. Wir wollen deshalb wieder hoch auf 3mg. Ich habe nun schon oft etwas von Weihrauchkapseln gehört. Helfen diese wirklich, dass man weg vom Cortison kommt? Oder zumindest dass die Menge weiter reduziert werden kann. Am 08.10. hat er das nächste Kontroll-MRT und wir blicken mit sehr großen Sorgen aber doch auch Hoffnung darauf. Die Erinnerungslücken und die Erschöpftheit sind für uns Außenstehende kaum zu ertragen.

Hallo Eu_ba
Meine Mutter ist auch an einem Glioblastom IV erkrankt und 6 Monate nach der Diagnose gestorben. Ich hatte noch versucht das Cortison abzusetzen und Weihrauch einzuschleichen. Aber die Ereignisse überstürzten sich und der Zustand meiner Mutter wurde immer schlechter.

Überlege Dir was du mit Langfristig genau meinst oder erwartest. Die Durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 12-14 Monate! Schenke deinem Vater Ruhe und genieße die Zeit die noch bleibt. Das herumrennen, herumexperimentieren, Medikamente Schlucken etc. ist eine riesen Belastung welche nur der Beschäftigung der Angehörigen dient. Dein Vater hat nichts davon.

Setze das Cortison ab, gibt deinem Vater hochdosiert Weihrauch ab 3x3 bis 3x5 Kapseln pro Tag. Es gibt meiner Meinung nach keine falsche oder richtige Entscheidung...

lg, facinas

Hallo Eu_Ba,
die Verunsicherung durch die unterschiedlichen Aussagen kann ich gut verstehen. Wir haben dasselbe erlebt. Zwei Dinge sind deshalb meines Erachtens wichtig: Holt euch ruhig verschiedene Meinungen zu allen möglichen Fragen ein - erst recht, wenn euch eine Antwort suspekt ist (wie zB. 8mg Cortison). Außerdem halte ich es für wichtig, einen Arzt des Vertrauens zu haben, der die Behandlung koordiniert. In unserem Fall ist das ein Professor aus Bonn, zu dem wir alle zwei bis drei Monate fahren, der sowohl fachlich erwiesenermaßen top ist, der aber auch ganz Mensch ist. In Heidelberg gibt es auf jeden Fall sehr erfahrene Ärzte - vielleicht also ein Grund, sich weiter auf sie einzulassen. In sofern widerspreche ich Facinas grundpessimistischer Haltung (die bei seiner Geschichte natürlich auch verständlich ist): Statistiken sind eben doch nur Zahlen, die Verläufe sehr individuell - und jede Mühe ist es wert unternommen zu werden. Vorausgesetzt, Dein Vater möchte das auch.
Noch ein Wort zum Weihrauch: Bei uns hat es sehr, sehr lange gedauert, das Cortison auszuschleichen. Insgesamt etwa fünf Monate. Selbst die winzigen Rest-Dosierungen waren am Ende nicht mal einfach so abzusetzen. Weihrauch, den mein Mann schon früh eingenommen hat (aus der Apotheke, 3x4 Kapseln a 300mg), trug wahrscheinlich einen Teil dazu bei, dass es schließlich gelungen ist. Jedenfalls gibt es etliche Studien, die eine entsprechende Wirkung belegen. Wichtig ist, dass Ihr erst mit dem Ausschleichen beginnt, nachdem ein Weihrauch-Spiegel im Körper aufgebaut wurde. Das dauert (je nachdem, welchen Angaben man traut) zwischen zwei und vier Wochen.

Euch alles Gute!
Lieber Gruß
Erik

Bitte Vorsicht mit Empfehlungen wie: setz das Kortison ab! Kortison muss langsam und vorsichtig ausgeschlichen werden, wie es alle anderen Kommentare beschreiben, sonst kann es schwerwiegende Komplikationen geben. (Plötzliches) Absetzen wäre ein Kunstfehler, und ob man das anstreben kann sollte vom behandelnden Kollegen entschieden werden, der Patient und MRT-Bilder kennt. Diese Warnung von jemandem, der sonst selbst den ganzen Tag vor Kortison warnt...

Hallöchen.

Ich nahm ca. 1 1/2 Wochen Kortison, sicher ist es sehr wichtig, aber ich konnte einfach tagelang nicht mehr schlafen. Ich kam mir vor wie ein Zombie. Ich schlich es einfach selbst aus. Mein Arzt sagte dann zwar, es war eine gute Idee aber ich hätte es sowieso gemacht. Ich kenne meinen Körper und bei einer Gehirnschwellung (bei meiner Bestrahlung) reagiere ich mit Kopfschmerzen und Übelkeit.

Ich nehme täglich 15 Kapseln Weihrauch und Entzündungshemmende Enzyme :-)
Für MICH ist es das beste Mittel. (Zusätzlich zu den Schulmedizin)

LG lilyfee

Zunächst einmal vielen Dank für jede Antwort. Denn ich weiß, dass man das Thema nicht schwarz/Weiß sehen darf, sondern das die Wahrheit wohl irgendwo dazwischen liegt. Aber täglich Cortison über Monate gar Jahre einzunehmen ist nun mal auch nicht die optimale Lösung. Ja der Prof aus Heidelberg hat auch gesagt, dass man 1mg pro Woche reduzieren sollte. Das haben wir versucht soweit auch einzuhalten. Ich halte es für sinnvoll wenn man sieht, dass der Körper auch mit weniger als mit 8mg ohne jegliche Beschwerden auskommt. Wir sollten uns langsam herantasten. Die Schwelle ist nun bei 3mg wohl überschritten. Ab da wollten wir nun den Ansatz mit den Weihrauchkaspeln ausprobieren. Dabei habe ich schon öfters gelesen, dass es unterschiedliche Varianten gibt. Aus unterschiedlichen Ländern. Besonders die indischen sollen schon in Studien erfolgreich getestet worden sein. Welche nehmen eure Betroffenen ein? Habt ihr diese ohne Rezept bekommen? LG

Ich nehme verschiedene Weihrauch Präparate ein, sicher ist Sicher.
Wichtig sind die boswelliasäuren, diese sollten sehr hoch sein.

Schicke dir per PN, welche ich nehme - wenn du magst.

Liebe Lilyfee,

welche du nimmst, möchten wir auch gern wissen. Mein Mann wurde Mitte August operiert und macht jetzt 3 Wochen das Üblliche: Bestrahlung und Temomedac. Cortison seit 3 Tagen. Mein Mann möchte aus/einschleichen.
Heilen kann Weihrauch auch nicht, aber vielleicht hat es eine positive Wirkung.
Liebe Grüße
Annegret

Hallo,
mein Mann nimmt indische Weihrauchkapseln - 3 mal 3, man bekommt sie in der Apotheke, müssen aber selbst gezahlt werden, da sie als Nahrungsergänzungsmittel zählen - ohne Rezept.
LG Uta

Hallo Eu_Ba

diese Weihrauch Präparate werden nicht von der GKK bezahlt.
Es gibt viele Präparate auf dem MArkt, in denen der Anteil an Wirkstoffen viel zu gering ist!
Nach unseren Recherchen sollen Tropfen besser sein als Kapseln.
Weihrauch sollte nicht unmittelbar nach OP eingenommen! Hier unbedingt den Rat der Ärzte folgen.

Das Cortison haben wir auch sehr schnell ausgeschlichen und zur gänze auf Keppra verzichtet. Aber das ist ja immer abhängig von der gesamt Situation und von der Lage.

Eine signifikante Wirkung wird sich nicht unmittelbar einstellen.

Ferner nehmen wir noch Selen. Aber auch das ist immer mit dem Arzt zu klären.

VG und toi toi

Liebe Eu_ba
Welches Medikament hat Dein Vater verschrieben bekommen?
Es gibt ja die unerschiedlichsten Cortikoide und auch unterschiedliche Wirkpotenzen.

Meine Mutter hatte das Fortecortin 4mg (dexamethason), dieses ist 30-fach "stärker" als cortisol. Sie hatte zumeinst "nur" eine halbe bis max eine ganze Tablette pro Tag eingenommen. Dies entspricht aber bereits 60-120mg cortison (körpereigenes Hormon).

So eine Granate lässt sich mit Weihrauchkapslen nur sehr schwer entschärfen....


Ich wünsche Dir und Deinem Vater das beste.
Viele Grüsse
facinas

ein Präparat ist aufgrund seiner speziellen Zubereitung anderen überlegen. Durch Verwendung von mehr Rohmaterial sind die Hauptwirkstoffe mehrfach potenziert. Es wurde unter anderem von der Uni Giessen getestet, die Ergebnisse sind noch nicht veröffentlicht.

lg, facinas

Hallo tut mir Leid, dass ich mich schon länger nicht mehr gemeldet habe. Hab gerade viel um die Ohren...ich habe mal nachgeschaut. Also mein Vater nimmt bis dato Fortecortin mit dem Wirkstoff dexamethason. Allerdings wohl nur die 2mg Tabletten. 100 Stück sind in einer Packung. Davon nimmt er aktuell eine halbe morgens und eine halbe abends. Schmerzen hat er keine, aber wie schon mal gesagt leichte Schwellung am Kopfbereich. Die nimmt aber seit Tagen nicht mehr zu, leider auch noch nicht ab. Ich tue mich noch schwer mit dem Weihrauch, weil es echt viele Präparate gibt. Bald hat er keine Cortisontabletten mehr und die neuen die er bekommen hat sind von rathiopharm und heißen Dexamethason 4mg Tabletten. Blöd, die muss man jetzt noch mehr zerkleinern um auf die Tagesdosis von 2mg zu kommen. Naja mal schauen wie die wirken. Vielleicht sind diese ja etwas schwächer und er kommt schneller wieder zu Kraft. Seine Blutwerte heute waren wohl auch in Ordnung. Am 08.10. hat er wieder MRT und weitere 5Tage Chemo mit 250mg Themodal. Das Zittern geht wieder in die nächste Runde. Wenn doch nur nicht diese Gedächtnislücken und die Schwellung wäre....lass es die Nachwirkungen der Bestrahlung sein....