Cortison - Allgemeinzustand verbessern vs. Immunsystem schwächen

Hallo,

ich bin neu im Forum und habe bisher als Leser viele hilfreiche Beiträge gefunden und genutzt. Jetzt habe ich selbst ein Thema bei dem ich mich mit Betroffenen oder Angehörigen austauschen möchte: Cortison.

Meine Mutter (60 Jahre) hat ein multifokales Glioblastom (WHO IV, nicht operabel, MGMT schwach methyliert), Diagnose erfolgt am 01.09, Biopsie am 20.01., seit knapp 3 Wochen Bestrahlung und Chemo nach Stupp. Sie nimmt begleitend Weihrauch (3x 5 Kapseln), hat die Ernährung umgestellt und meditiert 3x täglich (nach Simmons). Sie hat keine Schmerzen und kämpft sehr tapfer. Meine Papa, meine beiden Geschwister und ich verbringen viel Zeit mit ihr, außerdem hat sie viel Unterstützung von ihren Geschwistern und Freunden.

Motorik und Sprache sind in den letzten 3,5 Wochen kontinuierlich schlechter geworden, sie kann nur noch mit starker Unterstützung laufen und sprechen ist nur noch in kurzen Sätzen möglich. Sie wirkt leicht abwesend, ist aber zuversichtlich und lebensbejahend. Wir haben uns bisher gegen die Gabe von Cortison entschieden, wegen der Nebenwirkungen, insbesondere der Hemmung der körpereigenen Immunabwehr.

Wir haben jetzt 3 Meinungen von 3 Ärzten um ihren Allgemeinzustand zu verbessern (Motorik, Sprache):
- Radiologe: Dexamethason 8mg täglich
- Onkologe: Dexamtehson 4m täglich
- Zweitmeinung Onkologe: Urbason 16 mg täglich

Wie so häufig bei Glioblastomen stehen wir vor einem Dilemma was die Gabe von Cortison angeht:
- Allgemeinzustand verbessert sich --> gut fürs Immunsystem
- Psyche wahrscheinlich positiv beeinflusst --> gut fürs Immunsystem
- mehr Bewegung möglich --> gut fürs Immunsystem
- Nebenwirkung --> Immunsystem wird gehemmt
- Nebenwirkung --> diversers, insbesonder bei Langzeiteinsatz

Wie seid ihr mit der Entscheidung zur Gabe von Cortison umgegangen? Wie schätzt ihr die positiven und negativen Effekte ein?
Was sind eure Erfahrung und würdet ihr es wieder so machen?

Ich würd mich sehr über Antworten freuen und hoffe das es uns in der aktuellen Situation weitere Sichtweisen aufzeigt um für uns die richtige Entscheidung zu treffen?

Viele Grüße
Nicolas

Hallo Nicolas,
mein Mann hatte die Erstdiagnose auch im September, sein Tumor ist ebenfalls inoperabel. Cortison hoch oder runter und 3Ärzte,3 Meinungen begleiten uns seitdem ständig. Ihm ging es mit Cortison wesentlich besser und wir haben die Nebenwirkungen in Kauf genommen. Er war nach Erhöhung klarer und konnte besser am Leben teilhaben. Irgendwan wirkt es aber nicht mehr so euphorisierend. Aber für manche Zeiten war es eine gute Entscheidung. Im Moment nimmt er noch 4 mg Dexamethason und dabei belassen wir es erstmal, höher bringt nur noch Unruhe und niedriger oder ausschleichen ist auch nicht gut. Während Bestrahlung hat er 8 mg genommen.Es ist schwierig weil soviele Meinungen dazu auf einen einströmen. Wir haben uns für die Sicht der Palliativärzte entschieden, die ein größtmögliches Wohlbefinden im Fokus hatten.
Liebe Grüße und alles Gute, Sabine

Hallo, ich habe meine Diagnose Anfang 2017 erfahren....Motorik/Sprache.....alles in Mitleidenschaft.

Nach Biopsie, aussetzen von Cortison, eine Woche darauf wieder Sprachschwierigkeiten, Druck im Kopf.....also zum Arzt und das Cortison 4mg wieder erhalten, meine Therapien beginnen erst kommenden Montag.
Die Nebenwirkungen nehme ich auch in Kauf, das ist zum einen Gewichtszunahme (was ich aber dringend brauche durch Verlust meines Gewichtes bei einer anderen Krankheit, welche ich noch habe.
Das einzigste was mich stört ist das Zittern in den Oberschenkeln beim aufstehen und längeren Laufen, da beiss ich mich aber durch, alles andere hieße aufgeben und das ist keine Option.

Alles Gute und liebe Grüße Larry

Hallo Sabine, hallo Larry
ich stehe zur Zeit auch jeden Tag vor der Entscheidung, Cortison reduzieren oder weiter geben, mein Mann nimmt zur Zeit 6 mg Fortecortin, bis Freitag waren es noch 8 mg.
Ich merke schon eine Veränderung mit Cortison, zur Zeit besonders psychisch, er wird aufbrausend und schnell ungehalten.
Reduziere ich weiter, kann es aber wieder zur Verschlechterung des körperlichen Zustandes kommen, das kann man eigentlich nur ausprobieren, denn niemand kann den Kranken so einschätzen wie wir, die jeden Tag mit ihm zu tun haben.
Sowie ich merke, dass es ihm schlechter geht, er gar nicht mehr hochkommt, wie es schon der Fall war und völlig geistig abwesend ist, würde ich das Cortison wieder erhöhen.
Dann ist es mir wichtiger, dass es ihm momentan gut geht.
Hallo Larry zu dem Zittern in den Oberschenkeln, hast Du schon mal Akupressur bekommen?
Der Physiotherapeut meines Mannes macht das bei ihm und das hilft ihm sehr u.a. auch gegen das Zittern
Lg und einen schönen Tag
Muschelsucherin

Hallo Nicolas,
Das Ödem meines Mannes wurde ebenfalls mit Dexamethason behandelt. Im April bekommt er dann schon 1 Jahr lang Cortison. Mal mehr und mal weniger. Ein trauriger Rekord. Leider wurde mein Mann von unserem damaligen Onkologen nicht gut betreut. Er nahm das Cortison über Wochen hochdosiert und das Ende vom Lied war, dass er so massiven Muskelabbau hatte, dass er alleine nicht mehr aufstehen konnte. Der Popo war ganz eingefallen und er hatte Schmerzen beim Sitzen weil er auf dem Knochen saß.
Mittlerweile schleichen wir das Cortison aus, sind momentan bei 1,25 mg. Ein riesiger Erfolg. Die Muskeln entwickeln sich langsam, die Inkontinenz ist zurück gegangen, weil der Schließ Muskel auch ein Muskel ist, der Gott sei dank wieder funktioniert. Wie bei einem Entzug geht es ihm ca eine Woche nach Reduzierung immer mega schlecht. Er geht schlecht und unsicher ist erschöpft und müde. Dann gibt es sich wieder. Wir reduzieren ganz langsam. Bisher alle 4 Wochen um 1/2 mg. Wenn wir jetzt bei 1 mg sind, werden wir zum Endokrinologen gehen und abklären lassen, dass nach so langer Zeit die Nebennieren ihre Produktion übernommen haben.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen. Cortison ist Fluch und Segen zugleich. Hirndruck muss behandelt werden ansonsten sollte man das Cortison zügig wieder ausschleichen.
Ich wünsche euch alles Gute
Moni

Hallo Moni und Muschelsucherin,

wie schon geschrieben, ich nehme 4mg.......ein Fluch ist es echt genauso wie ein Segen, wenn es um den Hirndruck geht. Die Nebenwirkungen sind emens unschön.....habe gestern meine Maske gesetzt bekommen für die Bestrahlungen, nun Bedenken, dass diese eines Tages nimmer passt, weil Gesicht aufgedunsen, denn es fängt an, aber ist eigentlich nicht das schlimmste, das schlimmste ist und bleibt der Muskelabbau und als bisher selbstständige Frau, alles selber machen müssen, weil alleine ist das hart. Ich wollte noch an dem WE vor Beginn der Therapien in meine alte Heimat (mittlerweile musste ich zu meinem Sohn, damit ich Hilfe habe, wenn es hart auf hart kommt) die Reise musste ich deswegen absagen, schaff es nicht mal mehr alleine zur Zeit Schuhe anzuziehen. Das mal so im allgemeinen gesagt..... Ich selbst bin gespannt, wie lange ich das Cortison nehmen muss, denn bei all dem was ich an positiven im Leben noch vor hab, ist es für mich hinderlich und beschwerlich.....jeden Tag ein Kraftakt und Kraft brauchen wir alle in jeder Hinsicht....

liebe Grüße und auch Euch alles Gute
Larry

Hallo..
Ich kann mich dem allen hier anschliessen.Mein Mann bekommt seit November 2016 8 mg Dexamethason. Abbau von Muskelmasse auch sehr stark...und ein völlig aufgedunsenes Gesicht. Es hat sich bestimmt schon ein Cushing entwickelt.
Der Onkologe sagte , das er es noch mindestens ein halbes Jahr nehmen muss.
Lg

Hallo Ihr,

auch ich kann Ähnliches von meinem Vater berichten. Er hat massiv Muskelmasse abgebaut durch Dexamethason 6 mg täglich über gerade mal 7 Wochen, und Wasseransammlungen hat er ebenfalls. Problematisch ist zudem die Gefahr des Knochenabbaus. Wir versuchen, dem Ganzen mit Krafttraining, Vitamin D3 sowie calcium- und proteinhaltigen Nahrungsmitteln gegenzusteuern.

Liebe Grüsse
della

Hallo Ihr Lieben,
mein Mann ist schon seit 11/2014 erkrankt (Astrozytom III). Er bekommt von Beginn an Dexamethason bzw. Fortecortin in wechselnden Dosen. Während der Radio-/Chemotherapie in 10/2015 wurde das Cortison auf täglich 8 mg erhöht und danach innerhalb von 6 Wochen durch die Reha-Ärzte total ausgeschlichen. Erst war das auch i.O., aber dann war ihm permanent schlecht und er konnte über Wochen fast nichts essen. Erst nach 6 Wochen, nach Magenspiegelung usw., habe ich selbst (nicht die Ärzte :() herausbekommen, dass diese ... vom Hirndruck kommen und ihm sofort ohne Rücksprache mit der Neurologin 1 mg Fortecortin tägl. gegeben. Schon am nächsten Tag ging es ihm besser und er konnte wieder essen.
Muskelabbau hat er am Anfang auch massiv gehabt, aber da hat er auch sehr viel gelegen. Seit er täglich auf den Beinen ist und viel Spazieren geht oder einkaufen o.ä. ist es besser geworden. Er ist viel kräftiger und braucht seltener Hilfe bei anstrengenden Sachen.
Auch wenn Cortison viele Nebenwirkungen hat, ohne geht es bei dieser Erkrankung auch nicht. I.M. versuche ich gerade ob 0,5 mg tägl. ausreichen, sonst bleiben wir weiter bei 1,00 mg.
Liebe Grüße
Heike

"Auch wenn Cortison viele Nebenwirkungen hat, ohne geht es bei dieser Erkrankung auch nicht."
Wenn Sie die INDIVIDUELLE Erkrankung Ihres Mannes meinen, mag das zutreffen.
Im Allgemeinen ist es aber nicht so. Ein nicht mögliches Ausschleichen von Dexamethason ist oft dadurch bedingt, dass es vorher sehr lange gegeben wurde. Das sollte man, immer in Rücksprache mit seinem Arzt, nach Möglichkeit vermeiden.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo und guten Abend an euch alle, ich bin neu hier im Forum und lese mit großem Interesse eure Berichte. Auch bei meinem Mann wurde Anfang Januar eine Metastase mitten im Kopf, ausgehend von der Lunge, die 2016
bestrahlt und mit Chemo behandelt wurde. Die Metastase ist inzwischen operiert ( 3x3 cm ) und nun wird bestrahlt. 9 x war er schon dort und inzwischen ist er so geschwächt das er kaum noch aufsteht. Seit einer Woche bekommt er wegen dem Druck im Kopf 16 mg Cortison täglich. Ich weiß gar nicht mehr wie ich ihm noch helfen kann. Er ißt kaum, er trinkt zu wenig. Ich mag ihn gar nicht mehr alleine lassen,aber ich bin berufstätig und habe Wechselschicht. Was kann ich nur tun, wie macht ihr das? Ihr hört euch immer so positiv an in euren Kommentaren. LG an euch alle, Hildi

Liebe Hildi,
schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Es hilft einfach, sich mit den anderen, ob nun Betroffene oder Angehörige, auszutauschen.
Mein Mann wurde vor 4 Jahren bestrahlt über 6 Wochen.
Ihm ging es so wie Deinem Mann, er konnte nicht mehr gehen, war froh, wenn er liegen konnte, durch das Cortison war er sehr aufgeschwemmt. Leider hatte er aber auch starken Hunger dadurch.
Nach dem Ausschleichen des Cortisons nach der Bestrahlung ging es ihm langsam immer besser.
Also der Rat, durchhalten und vor allem Kontakt mit den Ärzten halten, die Dir dann auch helfen sollten, wenn er zum Beispiel absolut zu wenig trinkt. Das führt zu Kopfschmerzen und Verwirrtheit.
Ich hatte meinem Mann alles zu trinken gegeben, worauf er Appetit hatte. Möglichst ohne Kohlensäure und ohne Zucker, mit Strohhalm, denn die Schleimhäute im Mund können auch in Mitleidenschaft gezogen werden.
Da Du arbeiten mußt, ist das natürlich besonders hart, ich kann von zu Hause aus arbeiten und dadurch meinen Mann den ganzen Tag versorgen, da er jetzt nach 5 Jahren wieder ein Rezidiv hatte
Hat dein Mann eine Pflegestufe (jetzt Pflegegrad ), falls nicht, solltest Du das beantragen. ebenso den Schwerbehindertenausweis, falls noch nicht geschehen.
Dann kann dir der Pflegedienst helfen.
Für pflegende Angehörige gibt es die Möglichkeit, sich für eine gewisse Zeit freistellen zu lassen. Vielleicht ist das eine Alternative.
Falls du weitere Fragen hast, kannst du Dich auch gerne über PN melden.
Ich wünsche Dir viel Kraft.
LG
Muschelsucherin

Liebe Muschelsucherin, danke für deine Antwort. Wir haben soweit alles beantragt, ich warte auf den MDK. Weißt du, ich bin selber Krankenschwester und ich hätte nicht gedacht das ich mal so hilflos bin wenn ich so nah betroffen bin. Eigentlich müsste ich genau wissen was zu tun ist, aber es ist nicht so. Heute geht es ihm noch schlechter als gestern, für meine Begriffe gehört er ins Krankenhaus. Er will nicht. Morgen muss er wieder zur Bestrahlung, wenn er überhaupt dazu in der Lage ist. Ich werde mit der Onkologin telefonieren, vielleicht nimmt sie ihn stationär auf.Jetzt versuche ich erstmal etwas zu schlafen. Gute Nacht und LG, Hildi

Liebe Hildi, ich habe dir eine PN geschrieben

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten - mir hilft es sehr zu erfahren wie ihr mit dem Thema umgeht, auch wenn jeder Verlauf verschieden ist und individuelle Entscheidungen erfordert.

Meine Mutter nimmt in Abstimmung mit dem Onkologen seit letzten Donnerstag 2x 4mg Dexamethason täglich. Ihr zustand hat sich seit dem deutlich verbessert - Sprache funktioniert wieder gut mit seltenen Aussetzern und auch die Motorik ist viel besser. Durch ein CT wurde inzwischen auch ein Ödem diagnostiziert. Die Chemo und Bestrahlung verträgt sie weiterhin gut, Blutwerte sind in Ordnung, Verdauung funktioniert, Müdigkeit hält sich in Grenzen.

Wir wollen die Dosis jetzt in langsamen Schritten reduzieren, so lange keine Verschlechterung des Zustands eintritt. Diese Dosis nimmt sie dann bis zum Ende der Bestrahlung in ca. 2 Wochen. Danach ist es das Ziel das Dexamethason möglichst ganz auszuschleichen. Sie nimmt weiterhin 3x5 Kapseln Weihrauch täglich.

Um dem Muskelschwund etwas entgegenzusetzen macht meine Mutter weiter täglich Physio und startet jetzt auch wieder mit längeren Spaziergängen. Was habt ihr gemacht um die Nebenwirkungen abzumildern?

@Hildi, evtl. kannst du die Cortison-Dosis durch Gabe von Weihrauch-Kapseln reduzieren - wird an der Charite in Berlin praktiziert. Hilfreich dazu könnte ein Gespräch mit Prof. Simmet an der Uniklinik Ulm sein. Melde dich wenn ich irgendwie weiterhelfen kann.

Viele Grüße und allen viel Kraft
Nicolas

Hallo,
ich habe hier schon einiges zu der Cortisongabe bei meinem Mann geschrieben.
Jetzt habe ich noch folgende Frage, wir schleichen das Fortecortin, das mein Mann schon einige Monate nimmt und das zwischenzeitlich auf 8 mg am Tag erhöht wurde, langsam aus.
Wir sind jetzt bei 5 mg am Tag und die Wasseransammlungen im Kopf und in den Armen werden deutlich weniger, er ist geistig etwas wacher und schläft nicht so viel. Leider ist er noch nicht wieder in der Lage, aufzustehen und ein paar Schritte zu gehen.
Bewirkt das Ausschleichen wirklich eine Verbesserung des Allgemeinzustandes? Bisher war es immer umgekehrt.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Ich wäre natürlich froh, wenn es so wäre und wir uns wieder der weiteren Behandlung zuwenden könnten, denn so ganz ohne wird es wohl nicht gehen.
Ich wollte mich jetzt auch mit dem Thema Weihrauch beschäftigen.
LG
Muschelsucherin