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Thema: Cortison Entzug beim absetzten

Cortison Entzug beim absetzten
Schubi
04.02.2016 23:11:10
Hallo zusammen

Bei meinem Vater wurden jetzt nach Strahlen und Chemotherapie von 4mg auf 2 und auf 1mg reduziert. Jetzt wurde es komplett abgesetzt allerdings haben wir Entzugserscheinungen wie er fühlt sich unglaublich schwach und antriebsarm, sitze meistens da und stiere vor mich hin, brauche 15 Minuten, um einen Entschluss zu fassen aufzustehen, umzusetzen, will immer nur liegen, es ist unglaublich. Außerdem ist ihm immer wieder schnell kalt und hat Schwindel Gefühle wie betrunken.
Die Ärzte sagen auf Nachfrage das man keine Syntome hätte wieder Dexamethason zu nehmen. Nun kann ich mir das nur als Entzug erklären. Weiß jemand wie lange sowas gehen kann oder was man machen kann? Wurde es zu schnell abgesetzt?
Mfg Frank
Schubi
suace
04.02.2016 23:33:19
Hallo Frank
Ich kann Dir keinen allgemeingültigen Rat geben sondern nur von unseren Erfahrungen berichten.
Wir mußten das Dexa sehr sehr langsam reduzieren. Von 1mg auf jetzt 0,5mg haben wir 4 Monate gebraucht. Ich habe immer nach einem Chemozyklus reduziert. Die Tabletten geviertelt (also 0,125mg pro Viertel)
Erst jeden 2.Tag eine Viertel weggelassen, dann jeden 3 Tag die vorherige Dosis. Jetzt sind wir bei o,5, weniger soll es auch nict werden weil wir noch eine Nierenproblematik zusätzlich haben und durch wenig Dexa nicht so strege Diät halten müssen
LG
suace
Prof. H. Strik
05.02.2016 09:18:14
Bei den meisten Patienten sollte man das Cortison zügig absetzen, um Langzeitnebenwirkungen zu vermeiden. Allerdings habe ich gerade auch in letzter Zeit wiederholt die Erfahrung gemacht, dass manche Patienten nach der Tumortherapie einen Mangel an körpereigenem Cortison haben, der durch die Blutwerte oft nicht ausreichend erfasst wird. Ihre Beschreibung klingt so, als ob das bei Ihrem Vater der Fall sein könnte. Mit den behandelnden Ärzten sollte man besprechen, ob nicht ein Behandlungsversuch mit Hydrocortison 20-30mg morgens unternommen werden sollte. Das kann besser für längere Zeit gegeben werden, ohne die typischen Langzeitnebenwirkungen zu verursachen, weil es am ehesten dem körpereigenen Kortison entspricht.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg
Prof. H. Strik
Elru
05.02.2016 09:32:29
Liebe Suace, lieber Schuby,
Was Suace dir berichtet ist genau auch unser Problem. Ich habe meinen Mann jetzt zum 2. mal ausgeschlichen und am 3. Tag hatte er so massive Probleme wie totale Schwäche, kaum stehen und laufen können, sich überhaupt nicht gut fühlen und Herzprobleme (ziehend), frieren. Das steht zum Zeil auch im Internet als Entzug bei Dexamethason. Unser Onkologe hat meinen Mann sofort wieder auf 2mg Dexamethason gesetzt und am nächsten Tag waren schon gravierende Verbesserungen. Nun versuche ich wieder Anlauf zunehmen, um ihn gaaaaaaanz langsam auszuschleichen. Wir sind inzwischen wieder auf 1mg. Ich war ganz glücklich über diesen Thread, weil Suace mir in ihrer Beschreibung weiter geholfen hat. Liebe Suace, ich würde mich sehr freuen, wenn du evtl. auf die PN deine genaue Verfahrensweise mir mitteilst. Danke.
Lieber Franck, ich persönlich habe gerade in der Frage, wie mit Dexamethason ausgeschlichen werden soll, von den Ärzten wenig Unterstützung bekommen. Ich war sehr betrübt darüber und versuche nun auf eigene Faust mir einen Ausschleichplan aufzustellen. Versuche doch deinem Vater 2mg für 3-4 Tage zu geben und dann richte dich doch nach dem langfristigen Ausschleichplan. Wenn ich den Ärtzen gesagt habe, wie ich denke auszuschleichen haben sie mir entgegnet , ja, machen sie das so.
Leider ist meine Mann so ein Kandidat, der eben halt einen Entzug zeigt.
Ich wünsche dir viel Glück und ein gutes Händchen. Wenn dein Vater keine Besserung zeigt, dann hat es nicht mit dem Ausschleichen zu tun.

Liebe Grüße
Elru
Elru
Schubi
05.02.2016 22:42:13
Hallo und vielen Dank für eure Hilfe

Haben Dexamethason nun schon 5 Monate benutzt und seit 2Monaten reduziert.
Habe nochmal mit unseren Hausarzt gesprochen und der verschrieb uns jetzt wieder Dexamethason aber nur 0,5 mg jeden Morgen aber ob das ausreicht um überhaupt auf ein gutes Niveau zurückzukommen weiß ich nicht. Denke die Idee von Prof. Strik, auf Hydrocortison später umzustellen ist hilfreich. Nur Aktuell sind 0,5 Dexa Zuwenig oder?
Schubi
Elru
05.02.2016 23:10:00
Hallo, Schubi,

Dexamethason ist 7,5 mal stärker als z.B. Prednisolon, d.h. 1mg Dexamethason sind 7,5 mg Prednisolon. Hast du dich über Hydrokortison schon schlau gemacht? Ich finde den Vorschlag von Prof. Strik eine gute Alternative. Ich wußte nicht, dass man es bei einem GBM auch verwenden kann, ich habe meistens es mit Hautkrankheiten in Verbindung gebracht,
Ja, das mit dem ausschleichen ist eine Krux und manche Menschen haben dieses Problem, das sagte mir auch unser Onkologe. Ich selbst sorge mich bei den höheren Gaben schon ab 2mg über den hohen Zucker meines Mannes. Es ist nicht einfach den goldenen Mittelweg zu finden, weil auch die Chemo den Zucker erhöhen kann.
Wir werden nun versuchen wie Suace es schrieb - gaaaaanz langsam auszuschleichen. Für dich und deinen Vater wünschen wir ganz viel Glück und Erfolg.
Liebe Grüße Elru
Elru
bittersweet
06.02.2016 12:41:58
Ich habe selbst jahrelange Erfgahraung mit Cortison - Prednisolon.
Das 1 mg Dexamethason 7,5 mg Prednisolon entspricht, sehe ich auch so.

Man muß das Cortison gaaaanz langsam absetzen. Ein Sprung von 1 mg auf 0 ist aus meiner Sicht der völlig falsche Weg.

Das Blutzuckerproblem kenne ich auch nach ca. 7 Jahren Prednisolon in einer Dosierung von 10 mg und zeitweise auch höher.

Ich habe meine Ernährung umgestellt auf low carb, also sehr wenig Kohlehydrtate. Ich komme damit sehr gut klar. Ob das mit einer Chemo vereinbar ist kann ich nicht beurteilen.

Ich kann nur sagen, dass ich früher durchaus mal BZ Werte um die 300 hatte und jetzt wieder mit Normalwerten lebe und einem HBA1 (Langzeitwert) von 5,8.
bittersweet
Schubi
06.02.2016 14:06:21
Ich habe schon das Gefühl das der Sprung von 2mg auf 1mg zuviel war.

Kann es nicht sein das man jetzt erstmal wieder auf mindestens 2mg zurück muss??? 0,5 ist doch dann auch noch zu wenig oder täusche ich mich?
Schubi
Elru
06.02.2016 19:18:03
Hallo Schubi!

Das sehe ich genau so. Ich habe meinem Mann auch 2mg Dexamethason wieder gegeben und nach 4 Tagen auf 1,5mg reduziert. Gestern auf 1,0mg und wieder traten extreme Nebenwirkungrn ein, diesmal Kopfschmerzen, Druck, Angst, frieren usw. Habe ihm heute Nacht noch 1mg Dexamethason gegeben und heute morgen wieder 2 mg Dexamethason. Heute Abend ist er wieder der alte. Im Internet habe ich jetzt einiges gefunden, wo eine ganz ganz lange Ausschleichzeit dringend empfohlen wird. Unser Onkologe hatte meinem Mann ja die 2 mg Dexamethason empfohlen. Ich vermute auch, dass 0,5 mg etwas zu wenig sind. Also die beschriebenen 4 Tage und dann das absenken ist noch viel zu schnell bei uns gelaufen. Zeit nehmen - das ist ganz wichtig. Vielleicht hast du die Möglichkeit auch einen Onkologen zu dieser speziellen Kortisonfrage zu kontakten. Liebe Grüße Elru
Elru
bittersweet
06.02.2016 19:53:01
Dexamethason gibt es meines Wissens als Tabletten mit 0,5 mg und die würde ich noch vierteln zu Absetzen.

Das passt dann im Verhältnis analog dem Weg den ich zum Reduzieren des Prednisolon verwende. Und dann auch nicht unbedingt schon nach 4 Tagen den nächsten Schritt. Je weiter man runter kommt, desto länger müssen die Abstände sein.
bittersweet
Schubi
07.02.2016 12:12:20
War von euch schon mal jemand beim Endokrinologen? Und wenn ja könnte der euch das Dexa langsam absetzten?
Schubi
Jasse
09.02.2016 21:40:13
Hallo Miteinander,
nach solchen Beiträgen habe ich schon lange gesucht. Wir haben bereits 2x versucht bei meiner Mutter das Dexamethason auszuschleichen, erfolglos.
Bei ca. 2 mg am Tag ging es ihr noch gut. Kaum war keine Cortisongabe mehr. Totale Schwäche, Schwindel, sogar Kreislaufzusammenbrüche. Wurde das cortison wieder gegeben, wurde sie wieder stabiler. Die Ärzte im Klinikum bei uns zuhause gaben ihr wieder 12 mg Dexamethason und beim zweiten mal 8 mg, da sich meine Mutter weigerte eine höhere Dosis zu nehmen.
Unser Neurochirurg (meine Mutter wurde nicht bei uns in der Heimat operiert) sagte im Dezember, laut MRT ist das geringe Ödem, was sie im Kopf hat nicht mit Cortison behandlungsbedürftig und empfahl das wiedermalige ausschleichen. Das Cortison war draußen, wie gesagt, dann ging es ihr wieder schlechter. Bei uns sagen die ärzte sie bräuchte es für den Kopf.
Meine Vermutung war nämlich auch, ob es Entzugserscheinungen vom Ausschleichen sind. Ich fragte die Ärztin bei uns zuhause, ob man erst mal mit weniger Cortison einsteigen könne, die meinte nein, macht keinen Sinn. Jetzt lese ich den Beitrag von Elru und sehe, dass es ja doch geht.
Meine Mutter hat jetzt auch Probleme mit Zucker. Sie nimmt zur zeit 4mg.
Darüberhinaus hat sie auch leider stark erhöhte Leberwerte, wo auch noch nicht geklärt ist woher das kommt.
Also bin aufgrund der 2 Ärztemeinungen etwas verwirrt und weiß irgendwie nach wie vor nicht, wer jetzt recht hat.
Liebe Grüße
Jasse
Jasse
Jasse
09.02.2016 21:47:26
Wir haben das Cortison über einige Wochen ausgeschlichen. Meine Vermutung auch, vielleicht hätten wir es noch langsamer machen müssen.
Jetzt aktuell muss sie wieder in unsere Klinik daheim wegen der Leber. Die werden sich aber dagegen sträuben das Cortison weiter zu reduzieren, das weiß ich jetzt schon. Ich weiß natürlich auch nicht, was jetzt aktuell in ihrem Kopf los ist. Ein MRT von Anfang Januar zeigte kein weiteres Wachstum.
Die 6-wöchige Chemo mit Bestrahlung hat sie hinter sich gebracht. Die Chemozyklen danach konnte sie aufgrund der erhöhten Leberwerte nicht fortsetzen. Bin irgendwie total ratlos, was wir jetzt noch machen sollen.

Habe überlegt meine Mama mal in die Klinik verlegen zu lassen, in der sie operiert wurde. Die ist aber ca. 200 km von uns entfernt. Und meine Mum kann sich um sich selbst nicht mehr kümmern, da sie nicht mehr richtig laufen kann. Die Reha musste unterbrochen werden,wegen der Leber. Gerade jetzt, wo sie wieder angefangen hat, ein paar Schritte am Rollator zu gehen.

LG
Jasse
Jasse
Jasse
09.02.2016 21:49:31
Ach ja, und nach OP und während Chemo ging es ihr gut. Nach Chemo ging es rapide bergab, leider. Obwohl im Kopf ein Rückgang von Metastasen erkennbar war.
Jasse
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