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karlmai

Hallo,
mein Mann hat ja im Dezember 2015 die Diagnose Glioblastom inoperabel bekommen. Nach der Bestrahlung hat er ein Ödem entwickelt, weswegen er seit Mitte April Dexamethason bekommt. Seine Dosierung liegt im Mittel bei 4 mg am Tag. Seit ca. 2 Monaten bekam er 5 mg. Seit seinem ersten epileptischen Anfall Mitte Juli geht es ihm leider deutlich schlechter: er kann sehr schlecht gehen, hat Probleme seine rechte Hand zu benutzen, spricht weniger und manchmal unsinnige Sachen. Laut MRT von letzter Woche ist der Tumor leider etwas gewachsen und das Ödem immer noch vorhanden.
Unser Problem ist nun, dass wir zwei Meinungen wegen des Cortisons haben. So meint der Neurochirurg, dass das Dexamethason unbedingt ausgeschlichen werden muss, da Tumor und Ödem genügend Platz hätten und die Ventrikel frei seien. Außerdem sagt er, dass das Cortison ihm körperlich mehr Schaden zufügen als zu helfen. Unser Arzt von der Strahlentherapie, den wir nach jedem MRT aufsuchen, meint hingegen, dass mein Mann Cortison brauche, da das Ödem doch sehr ausgeprägt sei. Langzeitfolgen bräuchten wir nicht zu bedenken wegen der Schwere der Erkrankung.
Bisher hat mein Mann als Nebenwirkung Muskelabbau an den Beinen, aber kein Diabetes.
Wir sitzen zwischen den Stühlen, weil beide Meinungen logisch klingen. Wegen seines momentanen Zustandes würde ich eher wieder mehr Dexa geben. Im Moment sind wir schon auf 3,5 mg runter. Wir haben auch langsam ausgeschlichen, so dass es daran nicht liegen kann. Weihrauch ist keine Option, weil mein Mann Methadon nimmt.
Was sind eure Erfahrungen, Dexa ja oder nein?
Vielen Dank für eure Hilfe!!

Prof. Mursch

Was Interpretation von MRT und Ödem angeht, würde ich dem Neurochirurgen mehr vertrauen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

karlmai

Lieber Prof Mursch,
Vielen Dank für Ihre Antwort. Leider muss mein Mann jetzt wieder 6 mg Dexa am Tag nehmen, weil sich das Ödem erheblich vergrößert hat. Wir hatten schon auf 3 mg/ Tag ausgeschlichen. Da wir den nächsten Arzt Termin erst in 4 Wochen haben, frage ich mich jetzt, wie lange er so viel Dexa nehmen muss. Macht man das abhängig vom Verhalten? Mit der höheren Gabe geht es ihm deutlich besser.
Trotzdem würden wir es gerne wieder ausschleichen. Wann beginnt man damit? Geht das ohne neues MRT?
Vielen Dank

hopeflower

Mein Mann nimmt so viel, 24mg am tag. Es war ein schlimmer gedanke für mich. Aber bei 20mg war alles so viel schlechter. Wir mussten wieder hoch. Ich weiß , Dexa ist doof. Aber es kann auch lebensqualität geben. Das ist doch auch wichtig oder? Wichtig ist schön wieder probieren frühzeitig auszuschleichen. Aber wenn es auf die lebensqualität geht? Mein Mann kann wieder mehr sprechen und laufen dank dexa. Das ist viel Dexa aber noch mehr lebensqualität. Letztes mal war in schon bei 8mg nervös. Leider ändern sich die zeiten....je nach stadium der krankheit.

hopeflower

Für das ausscheichen braucht man Kein neues mrt. Einfach mit einem erfahrenen Arzt Absprechen der den Mann Kennt und behandelt. Das kann nach op der chirurg sein. Oder der onkologe, radio onkologe oder neurologe. Und stop wenn die klinik merklich schlechter wird. Auch wenn man egtl gern weiter nach unten will.

Lg h.

karlmai

Vielen Dank hopeflower,
Das mit dem Cortison ist Fluch und Segen zugleich

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