Cortison und nun?

Mein Mann hat einen Tumor am Hirnstamm, inoperabel, nicht biopsiert, hat nach Absetzen von Cortison starke Schmerzen, die den gesamten Körper betreffen( Muskelschmerzen, die \"Knochen\" tun weh).
Ist das normal, wann sollte das wieder vergehen?

Hallo Anne!

Ich habe nach der Op Cortison bekommen (also weiß ich nicht wie es bei inoperablen ist!). Nach dem Absetzen ging es mir auch schlechter - das ging ca. 4 Wochen so, dann habe ich andere Medikamente bekommen, aber kein Cortison mehr, das ist ja auch wegen den Nebenwirkungen nicht ohne. Ward ihr nochmal bei eurem Arzt?

Liebe Grüße Marion

Hallo Marion,

bisher wurde nach dem Absetzen von Cortison und der dadurch bedingten Verschlechterung das Cortison wieder hinaufgefahren. Dann mußte mein Mann wieder mit 16mg anfangen und langsam reduzieren. Inzwischen ist das der dritte Versuch. Welche Medikamente hast Du anstatt Cortison bekommen?

LG Anne

Bei mir haben sie auch überlegt wieder mit Cortison anzufangen. (Jedoch bin ich operiert). Ich wollte es nicht unbedingt wieder nehmen, aber Kopfschmerzen, Schwindel, Geräusche im Kopf und Ohr (ähnlich Wasserschwappen), Gliederschmerzen und so loswerden. (Kennst du sicher von deinem Mann genug)
Mir haben sie dann Ibuflam/ Ibuprofen gegeben und Abends Amitriptylin-neuraxpharm. Das letzte ist ein Antidepressiva, aber der Arzt meinte ein sehr gutes Schmerzmittel, das auf Rückenmarksebene die Schmerzen lindert. (Seitdem schlafe ich aber auch 12 Stunden - finde ich nicht gerade klasse!).
Ich weiß nicht, ob es deinem Mann hilft auch so etwas zu nehmen. Cortison war schon echt klasse, abe für mich auf Dauer kein gutes Medikament (wegen den Nebenwirkungen).
Sprecht doch nochmal mit dem Arzt! Es müsste doch einen Weg geben; aber welces Medikament abschwellend wirkt, was sicherlich der Grund für Cortison ist (oder was haben die Ärtze gesagt?!), weiß ich nicht.

Du hast Recht, das Cortison war zum Abschwellen sehr gut geeignet. Aber leider hat mein Mann auch mit allen möglichen Nebenwirkungen zu tun. Wir werden uns nochmal erkundigen, doch bisher kam uns von den Ärzten nicht viel Hilfe entgegen. Man hat manchmal das Gefühl, die wissen auch nichts.
Vielen Dank für Deine Hilfe.

LG Anne

Die Ärzte... Da weiß ich auch nicht, was ich zu sagen soll. Gebe dir auf jeden Fall Recht! Wo seid ihr, bzw. ist denn dein Mann in Behandlung? Und warum inoperabel? Ward ihr bei mehreren Ärzten?
Was für Nebenwirkungen hat er denn und wird was dafür/ dagegen getan?
Liebe Grüße Marion

Mein Mann war bei 5 versch. Ärzten (Salzburg, Großhadern,Rechts der Isar, Erlangen und Traunstein), wobei der Arzt in Erlangen super war, er hat
uns endlich mal gesagt, was Sache ist und daß der Hirntumor so unglücklich am Hirnstamm sitzt, daß man lieber nicht operiert, um evtl. negative Folgen auszuschließen (Lähmungen, Erblindung usw.)
Die Nebenwirkungen sind zum Beispiel Gewichtszunahme, die Haut wird zunehmend dünner, d. h. wenn ein Pflaster entfernt wird, geht die Haut mit,
Osteoporose usw.
Wir hatten es auch schon mit Heilpraktikern probiert, bis es meinem Mann zuviel wurde, immer wieder von A nach B zu fahren und er nur noch seine Ruhe wollte.

Erstmal: Ich will dir keine Angst machen mit dem, was ich hier schreibe, es ist alles auf lange Sicht gesehen und ich will euch nur etwas sagen, was ich gelernt habe (bin Physiotherapeutin) - es muss ja nicht so kommen, aber ich weiß nicht was euch die Ärzte sagen!!?

Das kann ich verstehen, dass es ihm zuviel wird.
War er denn schonmal auf Reha? (Ich war noch nicht, aber habe es vor nächste Woche zu beantragen, die Hoffnung gebe ich nciht auf!!) Viele schreiben hier, dass es ihnen sehr gut tut!!
Wo ihr überall ward, kenne ich leider nicht! Aber ihr habt ja einige "abgeklappert", wenn sie alle sagen "nein", dann haben sie wahrscheinlich recht.( Wurde in Würzburg operiert, die Ärzte kamen mir alle sehr gut vor) Mit Risiken musst du aber leider immer rechnen.
Leider sind die Nebenwirkungen typisch für Cortison (Gewichtszunahme, HAut wird pergament artig, etc - weshalb ich mich dafür entschieden habe, mit den Kopfschmerzen, die mit den "normalen" Schmerzmitteln noch bleiben zu leben.). Aber meine Frage war, warum er das Cortison nehmen muss?
Darf dein Mann und kann er Auto fahren? Was macht er wegen den Muskelschmerzen? Wenn sie "nur" am Rücken sind, könnte er sich Fango + Massage verschreiben lassen (Man darf ja nur herdfern behandeln, d. h. nicht im Gebiet wo der Tumor sitzt).
Macht er etwas gegen die Osteoporose? (Die Folgen kennt ihr sicher, wenn er dann mal blöd hinfallen würde - nicht, dass er sich noch mit einer Fraktur rumärgern muss, Krücken braucht oder so)
Mit der Haut das ist auch so eine Sache, schaut halt, dass ihr so gut wie möglich geschmeidig haltet. Nicht, dass sie mal aufreist (das dauert ja immer ine Zeit, bis es soweit ist! Also keine Panik!!) Nur, wenn es mal soweit ist, ist es eben schwer das wieder zu zu bekommen. Also lieber cremen und was dagegen tun. (Leider cremen sich gerade Männer ja ungern ein).

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, ich weiß ja nciht genau, wie es deinem Mann geht. Ich will dir nur sagen, was wichtig ist, falls du es nicht weißt.
Ich hoffe ihr findet den richtigen Weg für euch!! Bitte gebt nicht auf!

Mein Mann ist momentan in Reha in Bad Gögging. Er mußte das Cortison gegen die Schwellung einnehmen, damit Sehnerven usw. nicht noch mehr in Mitleidenschaft gezogen werden.Er darf noch Auto fahren, aber er fährt nur ins Dorf (1km) um mit seiner Mutter einzukaufen.
Seine Muskelschmerzen betreffen den gesamten Körper, Fango oder sonstige Wärme ist bei ihm kontraindiziert, er bekommt Panikattacken danach. In der Reha bekommt er Massagen, Krankengymnastik, psychologische Betreuung.
Zur Osteoporosebehandlung nimmt er einmal wöchentlich eine Tablette.
Das Eincremen übernahm ich von Anfang an, Du hast ganz Recht: typisch Mann?!
Finde Deine Ratschläge super, habe sonst leider keinen Kontakt mit be-troffenen Leuten, da ist das sehr hilfreich.!

Hallo Anne,
wo wir wieder mal bei H15 angelangt sind. Ich habe auch alternativ zu Cortison H15 (indisches Weihrauchpräparat) eingenommen. Es hat mir geholfen und ich konnte ganz auf Cortison verzichten. Allerdings zahlt das nicht die Krankenkasse und ist nicht billig. Ich habe ca. ? 80,-- pro Packung bezahlt und man braucht eine ganze Menge. Was mir auch noch Sorgen macht ist die hohe Dosis an Cortison 16mg ist nicht so wenig. Ich musste 2X pro Tag 4mg einnehmen. Du solltest darüber mit dem Arzt sprechen, mit einem der auch für alternative Heilmethoden zugänglich ist. Ich habe damit den Kopfdruck durch die Bestrahlung bekämpft.

Heute bin ich ganz froh, dass ich das Cortison damit umgangen bin. Klar hat es mich eine Stange Geld gekostet aber dafür habe ich mir einiges an Nebenwirkungen erspart und mein Arzt auf der Strahlenambulanz war zum Glück recht offen für alternative Medizin.

Fragen kostet Nichts, sprich mit dem Arzt oder wenns sein muss mit einigen Ärzten.

Ich wünsche euch alles Gute.