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PascalHope

Hallo.
Während meiner Bestrahlung bekam ich auch die Chemotherapie. mit Temodal. Die Blutwerte gingen dann kritisch zu Boden. Ich kam im KH auf die Isolierstation. Alle durften mich dann nur noch mit Mundschutz und Handschuhen besuchen. Ich komme nun auf den Punkt.
Ich hatte durch den Bestrahlungen furchtbare Schmerzen im Kopf. Es fühlte sich explosionsgefährdet an. Dann probierten die Schwestern es mit Schmerzmitteln. Die jedoch nicht anschlugen. Darum wollte ich auch keine Unnötig mehr bekommen. Die Schwestern versicherten mir, wenn man öfters Morphium über Tropf bekommt, dann hilft das. Half es?! NEIN!! Ich bekam überall ein Ausschlag und am Arm juckte es gewaltig an der Vene. Dann wurde es entfernt.
Dann lag ich dort. Was geschieht? Mein Bauch bläht sich auf. Ultraschall und alles wurde danach gemacht. Es war anfangs eine Verstopfung. 2mal wurde Schwenkeinlauf gemacht. Der Bauch ging jedoch nicht weg. Cortison muss ich auch immernoch nehmen. Was mir nun aber auch aufgefallen ist, dass es nicht unbedingt darauf ankommt. Wie viel man davon bekommt, sondern wie lange schon, denn erst dann wird das Gesicht ganz dick voller Wasser. Heute bin ich jetzt schon seit 2 Monaten wieder zuhause. Beim letzten Kontroll mrt musste festgestellt werden, dass der Tumor wieder wächst... Im Moment kämpfe ich immernoch mit meinem Bauch. Mein Hausarzt hatte auch schon 2mal einen Ultraschall gemacht. Luft sieht er. Also ist keine Verstopfung mehr zusehen. Aber Luft. Die einfach nicht weggehen will. Ich habe schon allmögliche Medikamente probiert. Nehme zurzeit 2mal täglich Mutaflor ein. Es ist einfach nervig und lässtig. Er spannt und drückt und ist hart und hindert mich an alltägliche Dinge. Ich schaff es nicht mal mir vernünftig die Schuhe zuzumachen. Also ein Arzt sagte es kann vom Cortison kommen. Ich muss das nur noch ein paar Tage nehmen. Ich bin also schon am Ausschleichen.
Ich hoffe, dass es wirklich danach besser wird!!!

Andrea 1

Hallo lieber Pascal,
das glaube ich dir, dass dich diese Aufgasung enorm stört.
Das Medikament Mutaflor ist schon recht gut, denn es baut die Darmflora gut auf, ABER... dein Problem klingt für mich eher nach verkappten Blähungen/Darmträgheit - wodurch auch immer ausgelöst.
Nimmst Du zufällig ein Magenschutzpräparat? Wenn ja, welches?
Dass deine Blähungen vom Cortison kommen könnten, kann ICH mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, denn gerade Cortison wird in der Tiermedizin genau gegen sowas eingesetzt!
Aber, ich lasse mich gerne eines besseren belehren.
LG Andrea ;-)

PascalHope

Ich habe lange lange Magenschutz Pantoprazol bekommen. Weil meine Mutter dann dachte, dass der Bauch davon kommt. Nehm ich jetzt seit längerem Esomeprazol. Eine Stuhlprobe hatte gezeigt, dass ich mehr Darmpilze habe als normal. Dagegen bekam ich erst Moronaltabletten, dann Amphomoronaltabletten und jetzt Diflucan. Vorher wurde es mit Xifaxan wegen des verdachts auf Keimüberwucherung probiert. Alles hat nicht geholfen.
Entblähende Mittel schlagen nicht an. Kann es auch an den anderen Medikamenten liegen? Ich nehme noch 30mg Mirtazapin. 0,4 Tamsulosin. Und seit neustem Vitamin D3. Noch zu erwähnen wäre, dass ich mehrmals am Tag Stuhlgang habe.

Liebe Grüße
Pascal.

Andrea 1

Hallo Pascal,
ich dachte zuerst, dass Du vielleicht durch ein Magenschutzmedikament verkappte Blähungen hast, bzw. dadurch eine eventuelle Darmträgheit, denn das hatte ich vor einigen Jahren mit den verschiedensten Magenschutzpräparaten. Sogar durch das wohl gelobte Antra, welches zum damaligen Zeitpunkt wohl das teuerste und beste Medikament auf dem Markt war. Es legte bei mir die gesamte Peristaltik lahm, was mir einen stark aufgeblähten Bauch und heftige Krämpfe bescherte. Mir half es, genau in die schmerzende Bauchgegend ordentlich reinzugreifen (aua!), den Bauch durchzumassieren und anschließend noch mit einer Wärmflasche ne Stunde zu schlafen. Danach funktionierte mein Magen-Darmtrakt wieder vorbildlich.
Was mich bei dir wundert ist, dass Du trotz allem häufiger auf aufs Örtchen musst. das war bei mir nicht so. Nur, als ich damals mein Magengeschwür hatte. Da aber widerum stauten sich keine Gase an, ganz im Gegenteil... was natürlich sehr unschön und unangenehm war. Lefax & Co. waren für die Katz', egal, wieviel ich davon zu mir nahm.
Kurz um - ohne dir Angst machen zu wollen - ich hatte ein ca. 5-Mark Stück großes offenes Magengeschwür, den Heliobacter Pliori und ls Sahnehäubchen, dass mein Magenein- und -ausgang nicht richtig schließen, weshalb auch noch der Gallensaft dazu kam. Zusammen wars wohl eine geniale Mischung. Damals konnte ich auch mehrmals am Tag zum Abort flitzen...
Mit dem Magengeschwür fing es bei mir an, dass wir ein geeignetes Magenschutzmittel suchten. Nach vielen Tests und was weiß ich alles - über viele Jahre hinweg, bin ich jetzt beim Pantoprazol von Ratiopharm "gelandet" 40mg. Nur 40mg ist für mich zu hoch dosiert, die 20mg vertrage ich irgendwie nicht - warum auch immer - da bekomme ich wieder Stillstand im Magen-Darm-Trakt, also halbiere ich mir die 40er und damit klappt es seither super. Wichtig dabei auch dass man im Bett immer mit dem Oberkörper erhöht schläft sonst kann der Magensaft ungehindert zurück in die Speiseröhre laufen, was eine erneute Entzündung begünstigen kann.

Kurz nach der OP, weil ich "meinen Ärzten" "die Meinung geigte..." *räusper* ;oP ...bekam ich auch Remergil Schmelztabletten, welche den Wirkstoff Mirtazapin beinhalten.
Meine Probleme waren, dass ich erst dadurch unglaublich zickig wurde und Unmengen von Essen (zwar sehr gesundes, aber halt zu große Mengen!) in mich reinstopfte ohne satt zu sein. Das hatte zur Folge, dass ich ziemlich schnell 16 kg mehr auf den Rippen hatte. Okay, ein bisschen Wassereinlagerungen durch Temodal hatte ich dabei auch, denn nach dem Ausschleichen von Remergil bekam ich noch nicht alles an Gewicht gleich wieder weg, aber nachem ich mich vom Temodal erholt hatte schon. Die für mich ungewohnten Speckrollen am Bauch taten mir weh sobald ich mich nur etwas nach vorne beugen musste. Schrecklich für mich damals... Ich bin die ja wieder los...
Wurde bei dir schon eine Magenspiegelung gemacht?
Unter Verwendung von Propofol (auf Sojabasis) bekommst Du NICHTS davon mit. Bei mir muss nur immer gleichzeitig Cortison mitgegeben werden, da ich auf Soja allergisch reagiere - also nur als Vorsichtsmaßnahme bei mir.
Ich hoffe es hilft dir...
LG Andrea

fasulia

Hallo Pascal,
erklärt nicht der Darmpilzbefall "alle" deine Bauchprobleme?
ich glaube es dauert lange, bis sich eine normale Darmflora wieder aufbaut..und dein Immunsystem, das man dafür braucht, ist wohl auch durch das Temodal "angeschossen"...oder?
dass du das Cortison ausschleichen kannst ist denke ich ein Zeichen, dass es aufwärts! geht ... nach deiner "Odysee", wohl dringend nötig!
ich habe dir noch eine PN geschrieben.

plasmatimama

Hallo fasulia,
ich möchte gern antworten, ich bin die Mutter von Pascal.
Das der Darmpilzbefall für die Bauchprobleme die Ursache sein soll, habe ich bei verschiedenen Ärzten erwähnt. Er wurde ja auch bereits vielfach mit Antipilzmitteln behandelt (Mittel die nur im Darm wirken), bekommt nun eins, das im ganzen Körper wirkt, so wurde mir das erklärt. Dennoch: Verschiedene Ärzte, verschiedene Meinungen.
Eine Ärztin sagt, es liegt am Tumor selbst, der sich direkt am Hirnstamm befindet.
Ein anderer Arzt sagt, es könnte auch am Pantoprazol/Esomeprazol liegen.
Wiederum wird gesagt, das Darmpilze ja jeder hat. Bei ihm aber sind diese erhöht.
Ein Gastroenterologe sagte, es wäre eine Keimüberwucherung durch Chemo/Bestrahlung. Empfahl Xifaxan für 10 Tage und anschließend die Behandlung mit Mutaflor.
Jetzt las ich, das Mutaflor nur im Dickdarm wirkt und für den Dünndarm Symbiolact Milchsäurebakterien empfohlen werden. Ich hoffe, das wir damit Erfolg haben und leider geht das nicht von heute auf morgen leider.

enie_ledam

Wäre es dann nicht einfach mit Antibiotika alles lahm zu legen und dann wieder aufzubauen? Um so Gase los zu werden helfen mhhh wie heißt das...auf den Rücken legen und beine in die luft bis nur noch die schultern und kopf den Boden berühren, muss man etwas halten. Warum habt ihr das Cortison nicht schon ehr ausgeschlichen? Wenn man merkt man braucht es kann man es ja wieder nehmen. Wie fit warst du in der zeit? Ich muss mich um ein 3monate altes baby kümmern schafft man das? Hoffe dir geht es schnell besser und das der tumor die beine still hält

plasmatimama

Xifaxan ist ein Antibiotikum, das hatte er hoch dosiert eingenommen, hat aber nicht geholfen. Das Dexamethason konnte er wegen noch vorhandenem Kopfdruck nicht vorher ausschleichen.Ich wünsche Dir und deinem Baby alles Gute!

PascalHope

Hallo Andrea.
Ja es sieht so aus, dass ich mehrmals am Tag Stuhlgang habe. Luft kommt nicht nur von unten, sondern auch von oben raus. Also ständiges aufstoßen. Magenschmerzen habe ich keine. Aber ab und zu ein kleines kneifen und knurren beim Essen.
Mit dem Kopf manchmal etwas hoch schlafe ich eh seit Jahren, wobei es von meinen Eltern heißt, dass es ungesund ist.

Mit dem Magen hatte ich damals auch viele Probleme bzw mit der Speiseröhre. Einige Fleische vertrage ich nicht und das erkannten wir damals noch nicht. Ich bekam immer Magensäure hoch. Und damit wurde die Speiseröhre verletzt. Der Magen schloss sich dann nicht mehr richtig und musste somit musste ich eine lange Zeit Tabletten gegen nehmen.
Dann als ich ca. 12 Jahre alt war. Da sollte mir ein Gerät angebracht werden. Das 24h mein Magensäuren gehalt im Alltag misst. Sie schoben mir ein Kabel durch die Nase bis in den Magen und sie hielten mir eine Kotzschale hin und ich kotze und weinte. Es war schrecklich und damit mussten mich meine Eltern nach Hause fahren. Es war eklig. Den Kopf drehen und schlucken war sau unangenehm. Ich probierte etwas zutrinken. Zack' kam das Kabel hochgeschossen und hing noch von der Nase aus meinem Mund. Hing am Gaumen und sorgte somit für einen ununterbrochenen Würgreflex. Bis meine Mutter mein Vater rief und er den Schlauch raus zog.

Seit dem lasse ich mir nichtmal mehr mit einem Holzstab der Ärzte in den Mund gucken. Ultraschall und Röntgen wurden von meinem Bauch gemacht, aber keine Magenspiegelung.
Lg Pascal

Andrea 1

Hallo lieber Pascal,
oh wei, da hast Du ja auch schon sehr viel durchgemacht! (..und deine lieben Eltern natürlich auch!).
Mit dem höher gelegt schlafen meine ich nicht nur den Kopf. Der gesamte Körper, insbesondere der Oberkörper sollte höher/angeschrägt liegen, als der Bauch/Magen. Damit eben nicht das passiert, was Du oben geschrieben hast, der Magensaft/die Magensäure fließt ungehindert zurück in die Speiseröhre und verursacht dadurch Entzündungen. Damit man mit dem Rücken nicht abgeknickt liegen muss, könnte man den gesamten Lattenrost/Federboden (frühere Bezeichnung) im Bett am Kopfende erhöhen.
Das beste Kopfkissen ist nicht 80cm x 80cm. Weil man damit entweder abgeknickt oder überstreckt liegt. Besser sind 80x40 cm und in der Höhe so, dass sie genau den Raum zwischen Schulter und Hals-Kopfbereich gearde ausgleichen. So bleibt die Wirbelsäule bis zur Halswirbelsäule gerade und es wird nichts abgeknickt oder dauerhaft verschoben. Manche schlafen am liebsten mit einer gut knautschbaren Kissenrolle. Das wäre nichts für mich. Die raschelt zu laut und rollt mir dauernd weg. Für ein Schläfchen oder zum herumlümmeln auf der Couch reicht sie mir aber. ^^
Um nochmal auf deinen Bauch zurück zu kommen... Ich würde eventuell ein Ernährungstagebuch führen, also was Du wann gegessen hast (nicht schummeln sonst bringts nichts ;-) ) und dann dazuschreiben, ob Beschwerden waren oder nicht, wenn ja... welche. Vielleict kommst Du damit schneller dahinter, an was es liegen könnte. Denn es könnte ebensogut etwas banales dahinter stecken, wie eine Glutenunverträglichkeit oder sowas.
Wenn eine Magenspiegelung gemacht werden würde, könnte man evtl. Entzündungen im Magen ausschließen, ebenso könnte der Dok einen Abstrich dabei machen, ob eventuell ein Heliobacter Pliori mit im Spiel sein KÖNNTE. Ich lasse Magenspiegelungen auch nur mit Propofol + Cortison (wegen evtl. allergischer Reaktion) machen, weil ich sonst zur "unberechenbaren Kampfmaschine" mutiere, es aber nicht real mitbekomme, denn auch ich kann es nicht ab, wenn man mir an den Hals geht. Muss bei mir auch was in der Kindheit vorgefallen sein, woran ich mich nicht mehr erinnere. Mir erzählte man meine wüsten Reaktionen immer erst hinterher, was ich an meinem Hals deutlich selber spürte. Alles extrem wund und teilweise blutig. Mit Propofol gar nichts. Als hätte ich ein nettes entspanntes Schläfchen gemacht. :-)
Also keine Angst davor lieber Pascal... ein guter Internist nimmt darauf 100%ig Rücksicht und nimmt deine Ängste ernst!
Alles Liebe für dich wünscht dir
LG Andrea

PascalHope

Liebe Andrea.

Vielen Dank für diese Tipps, aber ich habe mit nichts das ich zu mir nehme Probleme. Ich weiss was ich nicht vertrage und das ist Pute; Hänchen, Fisch. Da steigt trotz Magenschutz die Magensäure hoch. Darum lasse ich auch aeit Jahren die Finger davon. Ich esse jetzt wenig mit Salz. Wenig süßigkeiten und viel das entwässert.
Entzundungen sieht man auch in den Blutwerten. Nach Aussage von Ärtzen sind (ich wiederhole) alle Organe okay!
Alles funktioniert normal. Ich meide auch blähendes. Doch ändern tut sich nichts. Der Bauch ist prall, dick, hart, aufgebläht und drückt. Sostark, dass wenn ich tief eimatme, wie ich beim Gähnen, dann tuts weh.

Andrea 1

Hallo lieber Pascal,
hast Du dich mal auf Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) testen lassen?
Das wäre jetzt noch das Einzigste, was mir dazu einfällt. Deine Symptome kämen, (meine ich) hin und, dass durch die Chemo und zahlreichen Medikamente deine Darmzotten/acuh die Darmoberfläche innen in Mitleidenschaft gezogen wurden, sprich geschädigt sein könnten, liegt für mich leider auch nahe, immerhin bist Du noch sehr jung und dein Körper noch nicht komplett ausgewachsen/ausgereift.
Lass das mal checken, falls das noch nicht passiert ist.
..aber keine Sorge, wenn es das ist, dann wäre meiner Erfahrung nach "nur" eine Ernährungsumstellung nötig und alles könnte sich wieder normalisieren. Stichworte wären dann, (wenn es das ist - bin ja kein Arzt) eine "glutenfreie Ernährung". Ich bin ehrlich gesagt alte Unterlagen von meiner "Diätkocherei" und "Ernährungslehre", was ich mal lernte durchgegangen und das kam jetzt dabei heraus.
Sonst gehen mir ehrlich gesagt echt die Ideen aus.
Alles Gute trotzdem weiterhin für dich!!!
Liebe Grüße von Andrea

PascalHope

Dann ist es das sicher nicht, denn mein Blut zeigt keine Entzündungen an und die Ernährung habe ich längst umgestellt. Noch mehr umstellen? Ne danke. Ich esse jeden Tag viel Gemüse, bisschen Obst. Wenig Zucker. Kein Zusätzliches Salz und auch keine Salzigen Knabereien und viel Tee...

Andrea 1

Hallo Pascal, nicht jede Entzündung ist im Blut nachweisbar.
Ich hatte schon über mehrere Jahre Entzündungen im Körper und niemand konnte das jahrelang feststellen. Man schob mich in die Psychoschiene und erst, als fast nichts mehr ging, kam man endlich drauf, aber es war damals auch nicht die richtige Diagnose...die bekam ich nochmal 2 Jahre später.
Nur das ist ein anderes Thema...
Wollte nur sagen, dass man nicht immer alles im Blut nachweisen kann.
Dennoch wünsche ich dir schnellstmögliche Hilfe und eine gute Diagnose, dass man dir deswegen endlich helfen kann.
Übrigens, Du würdest dich wundern, was man bei glutenfreier Ernährung alles essen darf und kann... Also keine Angst davor, falls es "in diese Richtung geht".
LG Andrea

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