Thema: Craniopharyngeom

Habe vor ein paar Tagen eine Frage zum Craniopharyngeom gestellt, aber bisher noch keine Antwort erhalten. Ist dies eine so seltene Erkrankung, dass kaum einer darüber zu reen weiß?
Inzwischen haben Sie mir in Freiburg in einer stereotaktischen Operation Iridium eingesetzt. Nun stellt sich mir die Frage, wie lange nach einer solchen Behandlung muss man eigentlich zur Nachsorge. Normal sagt man, dass 10 Jahre aureichen, aber nun habe ich erfahren, dass gerade bei dieser Erkrankung es auch noch viel später zu einem Rezidiv kommen können soll. Muss ich dann also doch jährlich überprüft werden?

Ich denke, die Frage hatte keiner beantwortet, weil sie sehr weit gefaßt war. Soweit ich weiß, gibt es in Deutschland nur 50 Neuerkrankungen pro Jahr. Es gibt auch Spätrezidive, aber die Frequenz der Kontrollen muß derjenige festsetzen, der die Bilder und den Patienten gut kennt und betreut.
Gruß

PD Dr. Mursch
Bad Berka

Hallo Ulrich,

es gibt für Kraniopharingeome eine Kontaktadresse in einer Selbsthilfegruppe, die dir vieleicht mehr Info geben können:

Ihr Kraniopharyngeom-Gruppe-Team 07-11-2001

Versuche es doch mal dort.
Melitta

Hallo Melitta,

wie bitte finde ich die Selbsthilfegruppe? Ich brauche da etwas Hilfe, weil ich mit dem Computer noch nicht so recht zurecht komme.
Danke Dir aber für Deine Antwort.