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Amelie22

Guten Abend,

mein Vater macht seit ca. 4-5 Wochen einen individuellen Heilversuch (Cusp 9). Er leidet seitdem unter völliger Kraftlosigkeit und Erschöpfung. Ansonsten hat er aber keine großen Nebenwirkungen.
Wir würden gerne wissen, wie andere Patienten mit Cusp 9 zurechtkommen und ob diese Erschöpfung "normal" ist. Vielleicht muss sich mein Vater auch erst an die Medikamente gewöhnen (zudem hat er eine Wasseransammlung in Kopf, die nächste Woche in der Uniklinik Münster entfernt werden soll).
Wir sind für jede Antwort, Erfahrungsberichte mit der Cusp 9 Therapie, möglichen Nebenwirkungen und dem
Umgang damit dankbar. Die Therapie ist uns sehr wichtig und wir halten viel von diesem individuellen Heilversuch.

Vielen Dank und einen schönen Abend,

Amelie

MWU

Hallo Amelie,
habt ihr schon mal Kontakt zu Prof. Halatsch aufgenommen?
Der kann euch bestimmt weiterhelfen.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Amelie22

Hallo MWU,

ja, das haben wir. Uns wurde gesagt, das es wohl an dem Temodal liegen würde, welches in der Medikation vorhanden ist. Mein Vater hat aber aufgrund der anstehenden OP (Wassereinlagerung), Temodal erstmal absetzen müssen. Der Zustand bessert sich leider nicht wirklich.

Liebe Grüße,

Amelie

MWU

Hallo Amelie,
wartet erstmal die OP ab, ich bin mir sicher, wenn die Wassereinlagerungen entfernt wurden, dass es dann wieder bergauf geht mit deinem Vater.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Amelie22

Hallo MWU,

vielen Dank für die Antworten, ja das machen wir.
Morgen ist der Eingriff.

Einen schönen Abend,

Amelie

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