Cusp9 Erfahrungen

Hallo!
Ich habe hier schon viel über die bevorstehende Studie Cusp9 gelesen.
Im Moment laufen ja wohl schon individuelle Heilversuche, welche mich sehr interessieren. Gibt es hier jemanden der selber schon Erfahrungen damit gemacht hat und etwas darüber berichten kann?
Ich wäre für jede Information sehr dankbar.
Liebe Grüße Doreen

Hallo Doreen, ich ziehe selbst die CUSP-Therapie in Betracht, sofern es bei mir eines Tages ein Rezidiv geben sollte. Ich halte den Ansatz in seiner Wirkungsweise für vielversprechend und versuche mich langsam in die therapeutische Wirkung der einzelnen Medikamente einzuarbeiten, was eine große Herausforderung ist. Ich habe einige Fragen dazu mit Prof. Halatsch / UK Ulm direkt telefonisch klären können. Da sich viele Betroffene für diese Therapie interessieren und dieser Therapieansatz zunehmend Interesse gewinnt, , würde ich es sehr begrüßen, wenn sich dieser Forumsbeitrag als festes Thema entwickelt, so dass hier für alle ein Erfahrungsaustausch zur CUSP-Therapie etabliert wird. Viele Grüße I-Starr

Halle zusammen,
auch mich interessieren die Erfahrungen mit der CUSP9 Therapie sehr, insbesondere die Kosten einer individuellen Heilbehandlung, gibt es Chancen das die Kassen dies übernehmen?

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

Liebe alle,

habt Ihr bereits einen persönlichen Kontakt zu Prof. Hallatsch gehabt?
Wie ist er und wie ist die Klinik in Ulm?
Danke!

LG
Katja

Hallo wieder mal! Ich habe vor einiger Zeit mit Prof. Hallatsch telefoniert. Er sagte mir, dass individuelle Heilversuche erst ist beim Auftreten eines Rezidivs infrage kommen würden. Es wäre ein zehntägiger Aufenthalt in der Uniklinik Ulm zur Medikamenteneinstellung
notwendig, danach engmaschige Kontrolle aus der Ferne möglich. Die Kosten für die Medikamente müsste aber leider der Patient noch selber tragen Das wären um die 1800 € (ich glaube) monatlich. Leider ist die klinische Studie wohl noch nicht genehmigt, daher diese Kosten.
Das ist erst mal alles was ich dazu erfahren konnte.
LG Doreen

Hallo MWU, zu Deiner Frage der Kostenübernahme: Auf meine Frage nach einem Antragsformular für die Kostenübernahme hatte ich folgende Rückmeldung von Prof. Halatsch bekommen:

eine solche Antragsvorlage existiert mangels Aussicht auf Erfolg leider nicht. Anlagen eines solchen Antrags wären die beiden Oncotarget-Paper mit dem Hinweis, daß in CUSP9v3 Artesunate durch Minocyclin ersetzt worden ist. Die Entscheidung der KV über die Kostenübernahme (aktueller Anstieg der Kosten für nicht erstattungsfähige Arzneimittel auf ca. 2100,-€/Monat) ist nicht von der Vorlage kostenrelevanter Informationen abhängig, sondern allein vom Vorhandensein von a) zugelassenen Behandlungsalternativen und von b) Wirksamkeitsnachweisen für CUSP9v3. In Bezug auf a) wird Ihnen die Kasse mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit irgendeinen Vorschlag machen, falls sich nicht schon ein Tumorboard in dieser Richtung geäußert hat. Und klinische Wirksamkeitsnachweise für CUSP9v3 haben wir noch nicht (wäre es anders, gäbe es auch kein Problem mit der Kostenübernahme). Das Sozialgesetzbuch V sagt sinngemäß, dass eine Kostenübernahme dann erfolgen soll, wenn bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung (daran besteht kein Zweifel) keine zugelassenen Therapiealternativen existieren (s.o.) und die nicht zugelassene Behandlungsmethode eine nicht nur entfernt anzunehmende Wirksamkeit besitzt. Ob hier auch in vitro-Daten, wie sie für CUSP9v3 vorliegen, als Beleg ausreichend sein können, ist unklar. Die Kasse wird das wahrscheinlich verneinen und den Versicherten so auf den Klageweg zwingen.

Ich würde vorschlagen, den Antrag mit möglichst wenig Aufwand zu stellen. Weitere Informationen können Sie ggf. nachliefern, und Kostenangaben sind formal nicht entscheidungsrelevant.

Ich hoffe, es hilft Dir. Viele Grüße

Hallo Ingostarr,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

Martin Wulff

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

So, ein erstes Update nun auch von mir zu meinem CUSP9*-V3-Heilversuch:
19.07.2015 Anreise nach Ulm. Die Stadt hat mich und meine Freundin warm und bei gutem Wetter mit einem fantastischen Konzert der Fantastischen 4 begrüßt. Es wurde gefeiert und getanzt. Bevor ich als gebürtig feierwütiger Ostfriese in die mindestens einjährige, durch eines der CUSP9*-V3-Medikamente bedingte Alkoholabstinenz abtauchen muss, mussten wir einfach noch einmal feiern gehen.

20.07.2015 Einchecken in der Neurochirurgie, Station E5. Tolles Krankenhaus, schöne Umgebung, sehr freundliches und kompetentes Personal, das sich Zeit nimmt. Ich fühle mich äußerst wohl und verleihe ein Prädikat. Mir wurde die Einschleichprozedur für die Medikamente erläutert, ähnlich wie es in den Fachartikeln und von Prof. Halatsch auf dem Hirntumorinformationstag geschildert wurde. Ich nehme übrigens CUSPV9*-V3 im Rahmen eines individuellen Heilversuchs in Kombination mit Temodal. In den nächsten Tagen wird auf Drängen von Prof. Halatsch ein frisches MRT gemacht, um eine „zeitnahe“ Referenz für die zukünftigen Verlaufskontrollen zu haben und evtl. nochmals die Optionen für oder gegen eine Operation befundgerecht einzuschätzen. Prof. Halatsch wird mich in den nächsten Tagen besuchen kommen, wann ist unklar, da er sehr stark eingebunden ist, was ich gut nachvollziehen kann. Das Einschleichen begann heute mit Temodal. Dazu habe ich 500mg Keppra bekommen, die ich ja ohnehin nehme und nichts mit CUSP zu tun haben. Es gab noch eine weiß Kapsel, könnte aber ein Magenschutzmittel gewesen sein. Frage morgen nochmal nach. Eine Assistenzärztin hat etwas durchklingen lassen, dass die bisherigen Erfahrungen doch sehr gut sind. Habe nach allem, was ich gehört habe auch die Vermutung, dass die Kombi schnell eine Wirkung zeigen kann. Dazu muss ich die Ärzte hier erst einmal befragen und um Erlaubnis bitten, ob solche Informationen, wenn auch oberflächlich überhaupt weitergegeben werden dürfen. Auf jeden Fall gehe ich mit einem guten Gefühl in die Therapie und jetzt mit einem guten Buch ins Bett. Alles Gute für Euch ! Schlaft gut !

Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Ich wünsch dir alles erdenklich Gute!

Lieber Ingostarr,
du bist mein Held. Schön, wie Du alles selbst in die Hand nimmst und das Leben genießt! Bin in Gedanken bei Dir und Deiner Freundin. Rosi

Lieber Ingostarr,

es ist immer wieder schön von Dir zu lesen, du verbreitest soviel Lebenswillen.
Geniess weiter dein Leben und einen guten Erfolg bei deiner Behandlung,

liebe Grüße an dich und deine Freundin,
Manuela

Hallo zusammen, es freut mich, wenn meine Lebensfreude und mein Kampfgeist abstrahlen und anderen Betroffenen einen Anreiz geben, es ebenso zu versuchen.

21.07.2015 Seit heute wird neben Temodal 20 mg (1-01) das erste CUSP-9-Medikament eingeschlichen: Aprepitant (Funktion: Blockade des NK-1R-Rezeptors, um das Andocken des natürlichen Antagonisten SP (Neuropeptid Substanz P) zu blockieren und die für GBM-Zellen wachstumsfördernde Beteiligung (zB Migration, Proliferation, Angiogenese) der NK-1R-SP-Kopplung zu hemmen). Alle Medikamente wurden bis jetzt ohne wahrnehmbare Nebenwirkungen vertragen.

Lieber Ingostar,

ich bin Angehörige - mich freut deine Lebensfreude und dein Kampfgeist, man selber hat die Info von dir - was die Behandlung an betrifft.

Über diese Infomrmation bin ich sehr dankbar.

weiterhin alles Liebe, einen guten Verlauf und weiterhin so Mutmachende Beiträge,

liebe Grüße Manuela

Hallo Ingostarr,
ich wünsche dir viel Erfolg mit der CUSP-Therapie und ich hoffe deine Hoffnung wird sich zu deiner vollen Zufriedenheit erfüllen.
Ich möchte mich auch für deine Einstellungen hier im Blog bedanken, ich glaube alle Glios Betroffenen werden deine Ausführungen sehnsüchtig verfolgen.
Ich drücke dir ganz fest alle meine Daumen.

Liebe Grüße aus der Rehaklinik Bad Driburg

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

Hello Ingostarr, mit einem Fanta 4 Konzert kann es ja nur gut losgehen :-) möge die Therapie anschlagen, die Nebenwirkungen erträglich sein und deine Zuversicht und dein Kampfgeist weiter wachsen und auf andere abstrahlen! Danke für die Informationen, bin gespannt auf Updates.
Alles Gute
Eisen juli

22.07.2015 Heute wurde ein MRT gemacht, um für den weiteren Therapieverlauf eine Beurteilungsreferenz für die künftigen MRT-Kontrollen zu haben. Meines wurde noch nicht beurteilt. Natürlich kann man jetzt keinen Effekt erwarten, da die Zieldosen noch längst nicht erreicht sind und noch nicht alle Medikamente des Cocktails gleichzeitig wirken.Das Einschleichen klappt weiterhin wunderbar, die Verlaufskontrolle besteht im Grunde in Blutbildern und Herzfunktionstests. Ich spüre keine Nebenwirkungen. Heute kam das Minocylin als neues Medikament dazu. Ich habe übrigens gehört, dass vorerst keine weiteren Patienten im Rahmen weiterer Heilversuche seitens Ulm betreut werden können, da es formelle Einschränkungen gibt. Näheres weiss ich dazu aber nicht, könnte jedoch vielleicht durch direkten Kontakt mit Prof. Halatsch oder dem Sekretariat in Erfahrung gebracht werden. Liebe Grüße

Weiter, weiter immer weiter (Oliver Kahn)

der übersicht halber gelöscht.

Lieber Moritorus, vielen Dank für Deine Recherchen zu den Medikamenten. Die erwähnten unerwünschten Nebvenwirkungen habe ich noch nicht feststellen können. Dabei ist zu bedenken, dass die CUSP9-Zieldosierungen für diese Wirkstoffe noch nicht erreicht worden sind und diese Medikamente erst seit kurzer Zeit eingenommen werden. Ich werde natürlich künftig darauf achten, ob sich die bekannten Nebenwirkungen in irgendwelcher Ausprägung bemerkbar machen. Viele Grüße. I-Starr

Hallo Ingolstadt,
kannst du mir sagen, über welchen Zeitraum die Therapie läuft?
Ich denke dabei an die Kosten, die ja nicht ganz ohne sind.
Vielleicht gibt es ja schon Richtwerte aus Ulm.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

Hi MWU! Prof. Halatsch sagte mir, dass die Kosten bei zwischenzeitlich ca. 2100€/Monat für nicht erstattungsfähige Medikamente liegen dürften. Ich nehme dabei an, dass Temozolomid zu den erstattungsfähigen Medikamenten zählt, die anderen CUSP9-Protagonisten sind m. W. jedoch nicht erstattungsfähig, da diese außerhalb ihrer Zulassung, d.h. off-label eingesetzt werden. Ich hoffe, es hilft.

Hallo Ingostar!

Danke für deine Berichte. Sehr ermunternd und vorbildlich was du machst. Ich halte Dir alle Daumen und Zehen dass deine Versuche erfolgversprechend sind.
Nicht aufgeben ist die Devise , alles versuchen und Hoffnung haben...passt denke ich zu deinem Profilbild, denke ich ....

Ich sitze gerade in Dalmatien am Meer und genieße das Leben .
Dir und deiner Freundin alles Gute !!

Mit freundlichen Grüßen
Styrianpanther

Euch allen lieben Dank für Eure schönen Kommentare. Mir geht es bisher immer noch sehr gut.

Am 24.07.2015 (Tag 5) wurde dann das Disulfiram als das dritte der CUSP9-Medikamente in den Plan aufgenommen. (bis jetzt dabei: Temodal, Aprepitant, Minocyclin, Disulfiram). Samstag wird Spieler Nr. 4 ins Feld geschickt. Bisher kann ich keine Nebenwirkungen feststellen, was natürlich nicht für jeden patienten gelten muss, die Nebenwirkungen, falls sie auftreten, scheinen doch sehr individuell zu sein. Prof. Halatsch hatte angeregt, den stationären Teil der Therapie in Ulm sportmedizinisch mit täglichem individuell angepassten Übungen zu begleiten. Damit haben sie hier bisher gute Erfahrungen gemacht. Ich mache ab Montag ein tägliches Training. Ansonsten meditiere ich fleissig und mache meine eigenen Übungen im Zimmer und gehe viel spazieren. Mit mir ist noch ein CUSP9-Patient in Ulm, mit dem ich mich allerdings noch nicht austauschen konnte. Insgesamt sind die aktuellen und zurückliegenden Erfahrungen mit CUSP9 offenbar sehr gut, dh viele oder vielleicht sogar alle hier in Ulm behandelten Patienten haben die Therapie verhältnismäßig gut vertragen und in irgendeiner Art und Weise von ihr profitiert. Prof. Halatsch hat mir heute auch meine MRT-Bilder vom 22.07.2015 erklärt. Wie Ihr wisst, habe ich ja seit Anfang Juli ein Rezidiv, das sich nach jetziger Einschätzung auch nicht weiter ausgebreitet zu haben scheint. Anfangs, d.h. am 22.07. gab es auch noch den nen Verdacht auf einen neuen Herd, der jedoch auch im MRT vom 08.07.2015 schon zu sehen war. Also habe ich im Moment einen Befund, der als Referenz für die zukünftigen MRT-Kontrollen dienen kann. So wie ich es hier immer wieder durchsickern höre, sprach CUSP9 doch bei vielen Patienten recht schnell an - dieser sytemische Angriff auf den Tumor scheint doch die richtige aber zumindest eine sehr aussichtsreiche Strategie zu sein. So bin ich weiter optimistisch. An Tag 35 lasse ich das nächste MRT machen, dann wieder in 4 Wochen. Danach sollte man bereits einschätzen können, in welche Richtung der Hase läuft, bzw. ob die Therapie anschlägt und wie man therapeutisch sinnvoll und im Interesse des Patienten weitermachen könnte.Ich berichte weiter, gehe jetzt aber in die Sonne :-) Euch allen alles Gute und ein schönes Wochenende !

der übersicht halber gelöscht.

Hallo Ingostar,

vielen Dank für deine Berichte, auch meine Daumen und was es sonst noch zu drücken gibt, sind gedrückt!!!!!

Ich freue mich über neue Berichte, dir alles Liebe

herzliche Grüße
Schwan01

Hi, das mache ich sehr gern, da ich, wie sicher viele andere neben mir sehr viel Potential in diesem Ansatz sehe. Selbst die Finanzierung der Medikamente aus eigenen Mitteln, die nicht jeder/jede Betroffene leisten kann, sehe ich als eine Art freiwillige Spende für unsere Community und hoffe, dass die Erfahrungen, die man mit mir als neuntem Patient sammeln wird, in die weitere Entwicklung des Therapieansdatzes eingehen werden. Vielleicht bringt die Therapie auch mit mir ja positive Ergebnisse hervor, die irgendwann auch eine Krankenkasse überzeugen könnten, die Kosten für den Heilversuch zu übernehmen. Dafür lohnt es sich, Geld zu investieren. Für mich ist es ein aussichtsreiches Experiment am eigenen Körper, von dem vielleicht nicht nur ich selbst, sondern auch andere Betroffene direkt oder indirekt profitieren könnten.

Hi Moriturus. G<nz lisbsn Dank, dass Du hier diese wichtigen Infos zu den Wirkstoffen aus CUSP9V3 bereitstellst. Vielleicht reicht auch der Link, um den Rahmen in diesem Unterforum möglichst nicht zu sehr zu strapazieren, da die Listen ja teils sehr lang sind . Ich kenne es aus eigener Erfahrung, dass man gerade in den angespannten Phasen nicht die Ausdauer und Konzentration hat, alles bis ins kleinste Detail zu lesen und zu recherchieren. Auf jeden Fall fide ich es klasse, dass Du DIch hier aktiv einbringst. Vielleicht könnten wir uns darauf konzentrierern, auf hier gestellte, konkrete Fragen Einzelner zu antworten. Aber immer weiter so ! Danke & liebe Grüße aus Ulm.

Ach so, nur etwas witziges am Rande, um das Thema mal wieder etwas aufzulockern. Ich wurde am Donnerstagnachmnittag von einer Kölner Agentur überraschend angerufen, ob ich und meine Partnerin zum Casting für Pilawa's Quizduell kommen würden. Vielleicht schaffen wir es ja in die Sendung als Kandidaten :-) Dann muss halt ein Fernsehsender herhalten, die Kosten für meine Therapiezu übernehmen - ich zahle ja auch schon seit vielen JahrenGEZ-Gebühren... Also, drückt die Daumen :-)

@ingostarr
sorry, links sind ja nicht erlaubt, sonst krieg ich wieder nervige nachrichten von entnervten moderatoren ;)
dachte wäre hilfreich..
hab in deinem thread aber deinen anweisungen selbstverständlich folge geleistet und die infos entfernt. auf pharmawiki ch kann man die einzelnen medikamente "nachschlagen".

Guten Morgen. Heute, am 26.07.2015, Tag 7 meiner Therapie wird Celecoxib neben Temodal, Aprepitatnt, Disulfiram und Minocyclin ins Rennen geschickt. Celecoxib ist ein entzündungshemmendes Medikament, welches u.a. bei rheumatischen Beschwerden zum Einsatz kommt. Es gibt eine Reihe von möglichen Nebenwirkungen, die sicher stark von der Dosis und individuellen Parametern abhängen. In Zukunft werde ich ggf. über spürbare Auffälligkeiten berichten, sofern ich diese mit den bisher eingenommenen Medikamenten in Verbindung bringen kann. Mir geht es weiterhin sehr gut, d.h. ivch dpüre bislang keine Nebenwirkungen oder habe sonstige Beschwerden. Alle anderen Indikatoren (Temperatur, Körpergewicht, Blutdrock, Puls) sind im Normbereich und bleiben weitestgehend konstant. EKG wird Mo, Mi, Fr gemessen und war bisher stets unauffällig. Viele Grüße und einen schönen Sonntag.

Hallo Ingostarr,

das ist ja echt witzig - eine Einladung für Pilawa's Quizduell - keine Frage
die Kosten werden vom Fernsehsender übernommen.

Also, auch da werden feste von mir die Daumen gedrückt,

ich wünsche Dir und deiner Partnerin, weiterhin viel Erolg,

herzliche Grüße
Manuela01

Hallo allerseits,

Gestern, 28.07.2015(Tag 9 meiner Therapie) wurde Sertralin als neues Medikament in den Medikationsplan aufgenommen Auf Empfehlung von Prof. Halatsch nehme ich ab heute jeden Morgen am Reha-Sportprogramm teil, um die Therapie und das psychische Befinden durch regelmäßige körperliche Aktivität zu unterstützen. Heute habe ich beim Sport einen weiteren, sehr netten CUSP9-Patienten kennen gelernt, der morgen nach Hause entlassen wird. Es tut gut, sich mit anderen Betroffenen austauschen und eigene Erfahrungen weitergeben zu können.

Bis heute 29.07.2015; Tag 10 spüre ich noch keinerlei Nebenwirkungen der CUSP9-V3-Medikamente. Temodal wird ab heute zur Zieldosis hochdosiert : 2x täglich 40 mg, entspricht in meinem Fall der Dosis 40 mg/m2 Körperoberfläche pro Tag, was in etwa der Dosis gleichkommt, die ich während der Bestrahlung bekommen und gut vertragen habe: tgl. 75 mg/m2 KOF)Das Einzige, was mir aktuell zu schaffen macht, sind die ständigenVerspannungen meiner Nackenmuskulatur und die daraus resultierenden Kopfschmerzen, die ich wohl auf die Qualität der Matratze und meines Kissens zurückführen kann. Die Schmerzen bekommt man aber durch Bewegung und ganz gut wieder in den Griff.

Hallo Ingostarr,

es ist sehr schön von Dir zu lesen, ich freue mich für dich das du keinerlei Nebenwirkungen spürst.

Für einen weiteren sehr guten Verlauf wünsche ich Dir weiterhin Kraft, viele schöne Momente, herzliche Grüße an deine Lebensgefährtin.

herzliche Grüße
Manuela

31.07.2015 (Tag 11 der Einschleichphase). Gestern, 30.07.2015, Tag 10 der Induktionsphase, wurde Captopril (25 mg 1-0-1) in das Medikamentenensemble aufgenommen. Temodal wird weiterhin in der Zieldosis von 40 mg im Schema 1-0-1 gegeben. Ich spüre ein leicht erhöhtes Schlafbedürfnis, welches ich vorrangig auf die zuvor schlecht durchschlafenen Nächte zurückführe. Das bekommt man mit ausreichend Bewegung und dem täglich hier angebotenen Rehasport ganz gut in den Griff. Natürlich kann diese Müdigkeitserscheinung auch vom seit Tag 10 höher dosierten Temodal kommen. Dazu muss ich die Ärzte bei der nächsten Visite befragen. Alles in allem gehts mir aber sehr gut, es gibt also nichts Beunruhigendes oder Wesentliches zu berichten, was ich mit der Therapie in Verbindung bringen könnte. Viele Grüße aus Ulm

Hey Ingostarr,

ich finde es super Spitze das du uns hier so toll auf dem Laufendem hälst!
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und freue mich über deine Berichte!

Einen schönen Abend und liebe Grüße

Viele Grüße nach Ulm, mach weiter so.

Ich freue mich auf weitere Berichte von Dir.

Sonnige Grüße

Manuela

Liebe Freunde, entschuldigt bitte, dass ich lange nicht mehr zu diesem Thema geschrieben habe. Seit gestern bin ich schon wieder zuhause und es geht mir immer noch sehr gut. Bitte gebt mir noch ein paar Tage, um mich zuhause wieder einzuleben. In Kürze werde ich hier meinejüngsten Erfahrungen mit CUSP9 posten. Ich hoffe, es geht Euch allen bestens und wünsche Euch ein tolles und sonniges Wochenende ! Alles Liebe. I-Starr

Hallo Ingostarr,

es freut mich von Dir zu hören!!!!!

Nimm dir die erforderliche Zeit um dich zu erholen und die Zeit um zu Hause an zu kommen.

Ich wünsche dir auch ein schönes, sonniges Wochenende, es ist Gott sei Dank nicht mehr so heiß.

Du bist hier wirklich der Starr,

liebe sonnige Grüße

Schwan01

Hallo zusammen,
mein Mann steigt jetzt auch mit CUSP9 ein. Leider mit ungleich schlechteren Voraussetzungen als bei Ingostarr. Er hat zwei Tumorherde und Metastasen im Rückenmark, die wohl schon an verschiedenen Stellen Nerven durchdrücken, er ist bettlägerig und leidet oft unter Schhmerzen und Übelkeit. Da sich die Lage in den letzten vier, fünf Wochen so zugespitzt hat, sind wir mit Pflege, Schmerzmitteln, etc. noch nicht restlos aufgestellt. Trotz allem will er es mit CUSP9 versuchen. Hoffentlich schafft er es - zeitlich und mit seinen wenigen Kräften. Wir machen CUSP9 nach Anweisung aus Ulm, begleitet von der Uniklinik Düsseldorf, aber ambulant zuhause.
Wir stehen jetzt an Tag 3, heute soll Minocyclin dazu kommen.
Drückt uns die Daumen!
Grüße
Erik

ich drücke die Daumen und wünsche Euch viel Erfolg.
Es wäre schön, wenn auch Ihr hier darüber weiter berichtet.
Alles Liebe und Gute
Irmhelm

Hallo talbo,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, wenn es möglich ist berichtet doch bitte über den Verlauf,

liebe Grüße und ganz viel Kraft wünscht Euch
Manuela

Auch Hallo zusammen,
Meine 52jährige Frau kämpft auch schon seit voriges Jahr Juni mit inoperablen Glioblastom 4 . Bis 04.2015 War er ruhig,und jetzt wächst er leider wieder.
Versuchten nochmal mit Chemo und Bestrahlung. Beides wegen Kraft und Übelkeit wieder abgebrochen. Durch euer schreiben mit Cusp9 wurde ich wieder wachgerüttelt. Hatte heute angerufen,aber leider hatt Prof.Halatsch bis Montag Urlaub. Freuen uns um jeden Erfahrungsbericht von euch,der uns noch etwas hoffen lässt. Hoffe auch um jede kleine Hilfe und wünsche jeden betroffenen so viel Glück, wie es nur geben kann.

Herzliche grüße
Richard

llo an alle CUSP9v3-Interessierte! Heute möchte ich mich wieder einmal mit einem kurzen Zwischenbericht zu meiner laufenden CUSP9v3-Therapie melden. Am 06.08.2015, d.h. am Tag 18 meiner Therapie, wurde ich zur ambulanten Eindosierung der CUSP9v3-Medikamente mit einem entsprechenden Einnahmeplan nach Hause entlassen. Es war doch recht aufwändig, die Medikamente so zu bestellen, dass, alle rechtzeitig und in ausreichender Menge vorliegen, so dass der Einnahmeplan aufrechterhalten und die Therapie ohne Störungen fortgesetzt werden kann. Dafür hat sich meine Apotheke sehr ins Zeug gelegt und meine KV hat bereits zugesagt, sich in einem noch nicht festgesetzten Umfang an den Therapiekosten zu beteiligen. Der Umfang der Beteiligung wird schließlich auch davon abhängen, ob ich als Patient in die Studie aufgenommen werden kann, die ab Anfang 2016 geplant ist. Organisatorisch läuft also alles also in die richtige Richtung. Ich kann bisher immer noch keine Nebenwirkungen feststellen, die ich direkt auf den Medikamentencocktail oder auf einzelne Präparate zurückführen könnte. Blutbild und EKG sind weiterhin in Ordnung. Es geht mir also nach wie vor recht gut mit dieser Therapie. Verschweigen möchte ich jedoch nicht, dass ich mich seit dem Entlassungstag schon häufig etwas müde und gelegentlich auch unkonzentriert fühle. Dies hoffe ich in den nächsten Tagen und Wochen mit regelmäßigem Sport und geistiger Selbstforderung wieder in den Griff zu bekommen. Dazu berichte ich gern weiter. Jetzt geht’s erstmal ab nach draußen. Euch allen ein schönes Wochenende! Ingo

Hallo Talbo, auch ich möchte Euch viel Erfolg mit der Therapie wünschen und würde mich neben anderen sehr freuen, wenn die aktuellen CUSP9-Patienten sich hier regelmäßig über ihre Erfahrungen in Bezug auf Nebenwirkungen und Therapieeffekt austauschen würden. Ich denke, davon könnten wir alle profitieren. Alles Gute ! Ingo

Hallo Ingostarr,
ich verfolge mit regen Interesse deine Berichte und drücke dir die Daumen, dass die Therapie den gewünschten Erfolg bringt.Ich hatte auch schon Kontakt zu Prof. Halatsch und wollte die Therapie als Patientenversuch machen, aber es kommen wirklich nur Patienten mit einem Rezidiv in Frage.
Vielleicht habe ich ein bischen Glück und schaffe es ohne Rezidiv sehr lange, wenn aber nicht liegt meine Entscheidung auch bei Cusp9.

Es ist sehr nett, dass du uns so regelmäßig und ausführlich auf dem Laufenden hältst.
Vielen Dank dafür und viel Glück.

Alles Gute Carol

Hallo Ingostarr,

mit großem Interesse verfolge auch ich deine Berichte, ich freue mich mit dir das es dir gut geht.

Wenn sich die aktuellen CUSP) - Patienten hier austauschen könnten - dieses wäre für alle von Vorteil.

Jeder von uns ob Betroffene oder Angehörige hält sich an jedem Strohhalm fest.

Hallo Carol, die Daumen sind auch für dich gedrückt, das dein Untermieter sich ruhig verhält, Bruno der Untermieter meiner Tochter bekommt jeden Morgen eine Räumungsklage, am 18.09.2015 werden es 2 Jahre, 2 Jahre ohne rezidiv.

ich wünsche euch beiden alles Liebe, weiterhin sehr viel Kraft,

herzliche Grüße
Schwan01

Hallo Schwan,
danke für das Daumen drücken. Es ist schön zu hören, dass deine Tochter bald 2 Jahre geschafft hat und wie ich hier gelesen habe, geht es ihr ja auch ganz gut dabei. Ich mache alternativ sehr viel, z.Z. 2 x pro Woche Hyperthermie und Nahrungsergänzungsmittel, Kurkuma, Brokkolisprossen,
Amygdallin,Weihrauch und einiges mehr.
Ich hoffe sehr, dass es alles Mittel sind, die meinem untermieter nicht so recht zusagen und ihn am Wachstum hindern.
Liebe Grüße und alles Gute
Carol

Hallo Ingostarr,
Wie geht es Dir?
LG Rosi

Hallo allerseits,
ich werde hier jetzt nicht, wie Ingostarr, regelmäßig posten, aber auch ich habe mit dem CUSP9-'individuellen Heilversuch' begonnen -- und zwar letzten Montag, den 24.08.15.
Bisher vertrage ich alles sehr gut -- habe heute mit Celecoxib begonnen, nehme jedoch aufgrund meiner enorm niedrigen T-Zellen auf Rat von Prof. Halatsch (den ich in Ulm letzten Monat besucht habe) nur alle 6 Tage Temozolomide. Die Kosten für die ganze Therapie trägt derzeit meine Mutter, ich habe allerdings einen Spendenaufruf auf betterplace laufen, wo (zumindest bisher) die Leute sehr emsig spenden.
Hoffentlich bleibt das so, denn vor allem das Aprepitant (=Emend) haut finanziell enorm rein.
Ich bin allerdings im Gegensatz zu Ingostarr nicht stationär in einem KH, sondern überwache mich größtenteils selbst und spreche von Zeit zu Zeit mal mit meinem Hausarzt. Es war mühsam, einen Hausarzt, und vor allem eine Onkologin zu finden die bei der CUSP9-Sache mitmachen, aber beide konnte Prof. Halatsch irgendwie überzeugen. Das Durchhaltevermögen hat sich bezahlt gemacht, denn am Ende habe ich beides in Berlin gefunden. Die Finanzierung ist natürlich nach wie vor eine schwierige Sache.

Entschuldigt, dass ich mich nicht richtig vorstelle und alles ganz unchronologisch beschreibe, aber ich wollte vor allem mal sagen, dass es auch außerhalb Ulms möglich ist, CUSP9 zu machen -- natürlich auf eigenes Risiko, aber das trägt man ja ohnehin selbst, richtig?

So, jetzt will ich aber mal Ingos Ratschlag mit dem Sport folgen und gehe hinaus in die Sonne und schwimme ein paar Bahnen im Freibad.

Grüße aus Berlin
-Tut-Ench

Hallo Tut-Ench,

prima, dass du die Finanzierung für die Therapie einigermaßen im Griff hast und eine so engagierte Mutter hast.
Es wäre schön, wenn du hin und wieder mal etwas schreiben könntest über den Verlauf der Therapie.
Für viele ist es doch ein Batzen Geld was man aufbringen muss, dann wäre es gut zu wissen ob das eine Alternative für einen ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es für dich ein voller Erfolg wird.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

Hallo Ingostarr,
wir hoffen alle,dass es dir gut geht.
Man macht sich Sorgen, wenn man so lange nichts von dir hört.
Es wäre schön, wenn du dich mal wieder kurz melden könntest, damit wir wissen, das das Daumen drücken hilft.
Alles Gute und liebe Grüße
Carol

Liebe Teilnehmer in diesem Post ! Vielen Dank für Euer reges Interesse am Fortgang meines Heilversuchs. Leider komme ich seit meiner Rückkehr aus Ulm kaum dazu, hier Neuigkeiten zu berichten oder auf PN zu antworten, da ich sehr viele organisatorische Dinge erledigen muss, die keinen Aufschub dulden. Habt bitte dafür etwas Geduld und Verständnis. Es geht mir weiterhin recht gut und ich bin ebenso zuversichtlich, dass diese Therapie ihren Erfolg zeigen wird. Alles Liebe, Gute und bis bald, wenn ich wieder ausführlicher schreibe.

Hallo MWU,

ich habe jetzt heute einen Onkologen gefunden, der mir sogar einge Aprepitant (=Emend) Rezepte auf Kasse geschrieben hat.
Dennoch wird das wohl kaum den vollen Umfang covern können, also bleibe ich doch auf ordentlich Kohle sitzen, fürchte ich.
Ich schreibe am Ende des 1.Zyklus (Einschleichzyklus) mal, was mich das summa summarum gekostet hat.
Aber wie schon gesagt: Wenn man bereit ist, damit öffentlich zu gehen, lässt sich durch einen Spendenaufruf z.B. auf betterplace(PUNKT)org zumindest ein Teil kompensieren.

Wünsche euch allen einen sonnigen Tag hier aus Berlin
Tut-Ench

Hallo Ingostarr,
das ist die schönste Nachricht des Tages, dass es dir gut geht.
Ich denke, wir haben alle Verständnis dafür, dass du viel zu erledigen hast.
Hauptsache es ist alles soweit in Ordnung, das ist das Wichtigste.
Weiterhin toi,toi,toi.
Ganz Liebe Grüße Carol

Hallo Ingostarr,

tolle Nachricht dass es dir gut geht.

Ich/Wir freuen uns von dir zu hören.

Viel Erfolg auch an Tut-Ench.

Liebe Grüße an Carol!!!!

Hallo Ihr Lieben! Ich habe so lange nichts von den Cusp-Teilnehmern
gehört. Ich hoffe natürlich, das ist ein gutes Zeichen. Es wäre schön, wenn
Ihr mal wieder kurz hier rein schaut und uns sagt wie es Euch geht. Gab es eventuell schon Kontrolluntersuchungen und Ergebnisse?
Ich halte Euch immer ganz fest die Daumen....
Liebe Grüße

Hallo zusammen,
ich hatte Kontakt mit Prof. Halatsch, der mir eindringlich von der Therapie abgeraten hat, aufgrund meiner Vorerkrankug (Leberzirrhose) könnte ein Leberversagen auftreten.
Es ist zum Mäuse melken, ich war absolut überzeugt von der Therapie und mein Bauchgefühl sagte, dass ist eine reelle Chance für dich.
OK das muss ich akzeptiere und werde nach einer Alternative suchen, wo ich letztendlich dann auch ein gutes Bauchgefühl habe.
Euch noch einen schönen Tag.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

Liebe Freunde, nach langer Zeit und durchlebter Psychose melde ich mich heute mit einer guten Nachricht. Heute, nach dem 3. Cusp9-Zyklus zeigte das MRT einen klaren Regress meines Tumors. Die Therapie funktioniert und ich mache und berichte weiter !! Ich antworte gern auf Eure Fragen und gehe jetzt neugeboren in Bett !!! Schllaft alle schön !! Ich küsse Euch

Lieber Ingostarr!

Es ist so schön von Dir zu hören....✊ und dann auch noch solche Neuigkeiten! Toll. Ich hoffe sehr, das es auch Deiner Psyche besser geht
mit diesen Erkentnissen. Weiß jemand wann dieser Heilversuch voraussichtlich endlich als klinische Studie zu erwarten ist? Wenn man dann
aufgenommen wird dürften die immensen Kosten ja getragen werden..... für viele bestimmt ein Segen. Ich halte weiterhin alle Daumen für Euren Erfolg.
Liebe Grüße
Doreen

Lieber Ingostarr, das klingt echt prima!
Dankeschön, dass Du uns hier auf dem laufenden hälst!
Freut mich echt, dass die Therapie anschlägt, das lässt echt hoffen!
Alles Gute weiterhin für dich!!! *daumendrück*

Hallo Ingostarr.
fantastische Nachrichten von Dir, ich bin begeistert und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es auch weitehin mur positive Nachrichten von Dir gibt.

Hallo Doreem,
eine Studie soll ende 2015 oder Anfang 2016 kommen.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
**********************************************************************************

Wow !!!!!

Hallo, Ingostarr,

ich freue mich sehr mit Dir !

- Und hoffe mit euch allen, dass in naher Zukunft wirklich mal ein "Licht am Ende des Tunnels" (Behandlung des Glioblastoms und aller anderen Hirntumore) zu sehen ist .....:)

Liebe Grüße
tinchen

Hallo,
mein Mann hat ein 2. Rezidiv eines Glioblastoms und steht nach Re-Bestrahlung vor der Entscheidung: CUSP9 oder Avastin. Ingostarr, was würdest Du raten?

Hallo Colli, bin zwar nicht IngoStars aber ich würde CUSP9 raten. Avastin hilft nur kurzzeitig. Mein Mann hat Avastin bekommen und kommt jetzt ins Hospitz.
Liebe Grüße Alwine

Hallo Colli,
ich bin Ingostarrs Partnerin. Leider geht es ihm im Moment psychisch nicht gut. Trotzdem: Bei den Alternativen die es so gibt, würde ich auf jeden Fall zu CUSP raten. Prof Halatsch betreut uns hervorragend, ist sehr patientenorientiert und extrem gut in wirklich allen notwendigen Bereichen informiert. Alles Gute!

Hallo Alwine und Mariha, herzlichen Dank, Euer Rat hat uns geholfen, uns für CUSP zu entscheiden. Prof. Halatsch ist bereit, uns zu betreuen, aber er darf nach der Ethikkomission selbst nur 8 Pat. damit behandeln. Daher müssen wir jetzt unseren Hausarzt dazu bekommen, uns die Rezepte auszustellen.
Liebe Mariha, mein Mann nimmt tgl. 10 mg Escitalopram Tabl./ ein Antidepressiva, macht nicht abhängig, gut verträglich, nimmt ihm die Angstzustände und Gefühlsschankungen; empfohlen von seinem Psychologen. Vielleicht auch was für Ingostarr?
Liebe Alwine, wenn Avastin nicht mehr hilft, könnte evtl. noch das Chemomittel Fotemustine helfen (siehe Buch von Ben A. Williams).
Wir werden Euch berichten, wie es bei uns weiter geht. Ich drücke uns allen die Daumen!
Viele Grüße Colli

Liebe Colli,
das hört sich gut an!
Ingostarr musste eine große Menge Dexamethason nehmen wegen Hirnödem. Das hat erst super geholfen, ich war echt begeistert. Aber man kann dadurch in seltenen Fällen leider eine steroidinduzierte Psychose entwickeln...das war dann wohl der Fall. Es gab noch ein paar andere ungünstige Faktoren...das müssen wir noch mit den Ärzten genau klären, bevor ich hier Verwirrung stifte. Das Dexamethason ist nun fast ausgeschlichen. Jetzt habe ich den Eindruck, er stabilisiert sich, ihm geht es seit wenigen Tagen wieder gut... sehr gut sogar, wie Ingostarr sagen würde.

Bei CUSP ist ein Antidepressivum dabei: Sertralin.

Alles Gute Euch allen und liebe Grüße!
Mariha

Hi zusammen. Mir gehts mit heutigem Datum und aktueller Uhrzeit großartig. Werde bald, vielleicht auch morgen mehr berichten. Alles Gute für Euch. Ingo

Hallo Ingostarr,

ich drücke Dir weiterhin die Daumen,

herzliche Grüße
Manuela

Bitte Ingo,

das wäre großartig. Hast du etwas von den anderen Patienten gehört,
die mit CUSP9 behandelt worden sind? Gibt es schon erste Tendenzen?

Beste Grüße

Hallo Ingostarr,

auch ich verfolge deine Beiträge hier sehr interessiert und freue mich, wenn du etwas Neues schreibst. Danke für die vielen Infos. Das baut mich sehr sehr auf. Danke auch an die Anderen, die ihre Erfahrungen hier beschreiben.

Ganz liebe Grüße
Seelchen

Hallo alle zusammen,

Erst einmal muß ich mich vorstellen und mich gleich gleichzeitig für alle Rechtschreibfehler entschuldigen.
Ich wohne seit 20 Jahren im Ausland und davon 14 Jahre in Australien.
Es ist mein Mann der im April mit einem Glioblastom diagnostiziert wurde.
Nach Operation (95% resection), Bestrahlung und Temazolamide wurde der Rest tumor als stability bezeichnet.
Wir haben Dr Halatsch in dem interview von "Surviving terminal cancer " gehört und haben ihn in Ulm kontaktiert. Inner half von einer haben Stunde hat er uns das Kozept von CUSP9V3 geschickt. Wir mußten lange suchen, um einen Arzttermin zu finden, der das Konzept unterstützt, waren aber erfolgreich.
Unter eigene Regie haben wir angefangen und er hat gerade die "Induction phase" beendet.
Die letzten beiden Tage waren nicht so toll. Er fühlt sich sehr me und hat auch wieder Kopfschmerzen.
Sonst kann er aber den Cocktail ganz gut vertragen.
Momentan nimmt er alles, außer Aprepitant. Es ist einfach zu teuer.
Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben.

LG

Hallo Ingostarr,

schön von dir zu hören und vor allem toll,dass es dir so gut geht.
Ich war jetzt zum PET CT und da wurde aktives Gewebe gesehen, also Rezidiv. Das heißt für mich dann auch die Entscheidung für CUSP 9.

Ich muss mir jetzt noch die Ärzte suchen, die mich heimatnah begleiten, bei dieser Therapie, die wenigsten haben ja davon gehört. - Leider!!! --

Liebe Grüße an alle und alles Gute

Carol

Hallo Carol,

Die offizielle CUSP9-Studie beginnt Anfang 2016. Es gibt zu Hirntumoren momentan rund 2000 verschiedene Ansätze weltweit.
In Ulm läuft momentan nur der erste "Vorlauf" wenn man so will.
Das sich das unter den Ärzten noch nicht rumgesprochen hat, liegt nahe.

Cusp9 hat durch das Internet so einen "Hype" erfahren, daß es sich unter Laien schneller verbreitet, als in der Fachwelt. Wenn die ersten Studienergebnisse veröffentlicht werden, wird sich die Ärzteschaft darauf stürzen. Jeder Neurochirurg will endlich Gliome besiegen. Das wäre deren Mondlandung :) Bloß ohne Studiendaten kann man keine Behandlungsempfehlung aussprechen. Dem Onkologen sind da die Hände gebunden. Wäre auch fatal, wenn Patienten (noch) uneetablierte Behandlungen etablierten vorziehen würden.

Aber der Ansatz ist nicht so kompliziert, dass ihn nicht ein niedergelassener Onkologe überwachen könnte. Nur die Einschleichphase
der Medikamente wird im Krankenhaus überwacht.

Der "Zwang" zur offiziellen Studie ist nicht so gegeben, wie bei Studien zu anderen Präparaten. Alle sind schon zugelassen. Auf Cusp9 wird es auch kein Patent geben.


Googelt nach englischsprachigen Foren, dort probieren einige Patienten CUSP9 bereits aus.

Ich drücke allen ganz fest die Daumen, daß das ein Ansatz ist, der
den Tumor in Schach halten kann. Momentan gibt es schon CUSP9 Version 3. Der Ansatz wird sicherlich noch weiter verbessert und immer mehr Signalwege blockiert werden. Bis der letzten Krebs-Stammzelle
die Puste ausgeht.

hELLO wORLD;Da bin ixh wieder und mir geht es gut, trotzdem ich möglicherweise einen Pseuudoprogress habe, der in MRT-Untersuchungen oft durch so genanntes "Abräumgewebe" in Erscheinung tritt. Ausserdem habe ich in den vergangenen Wochen 6 mal die Medi8kamenke nicht planmäßig eingenommen, weshalb man einen deutlich positiveren Therapieeffekt nicht erwarten konnte. Ich und Maria glauben trotzdem daran und machen weiter !! Alles Gute für Euch !!!! Ingo

Hallo Ingostarr,

wunderbar, dass es Dir gut geht! Wir drücken Dir hier alle die Daumen und glauben fest daran, dass Du es schaffst!!! Meine Anerkennung für Deine Stärke, Einstellung und die Kommunikationsbereitschaft!

Kannst Du oder jemand anders erklären, was "Abräumgewebe" bedeutet?

Alles Gute an alle!
Anton

Hallo lieber Ingostarr,
ich war nun auch schon eine Weile nicht mehr hier und lese mit Freude, dass Du noch immer deine positive Denkweise beibehalten und Erfolge für dich zu verzeichnen hast!
Mach schön weiter so und ich wünsche dir von Herzen, dass es dir hilft!!!

Liebe Mariah, herzlich Willkommen hier im Forum,
ich finde das echt lieb von dir, dass Du dich hier angemeldet hast, um für deinen Liebsten zu schreiben. Hab ganz lieben Dank dafür, denn auch wenn man sich hier oft nur virtuell "kennt"... man macht sich ja doch irgendwie Sorgen um die Lieben, die man hier liest, von deren Schicksal man weiß.
Liebe Grüße und alles Gute für euch, vor allem ganz viel Kraft!!!
Andrea

Liebe Bruderherz1, auch dir ein herzliches Willkommen von meiner Seite her. Freut mich, dass Du hier her gefunden hast und Ihr dadurch eine zusätzliche Uterstützung bekommt.
Ich wünsche auch euch von Herzen, dass euch diese Therapie helfen wird!
Ach ja... macht euch um Rechtschreibfehler mal keine Sorgen... gibt echt schlimmeres und solange man den Sinn noch lesen kann, wird sich kaum einer hier daran stören. ;-) Falls jemand nicht schlau daraus wird, kann man ja nachfragen.
LG Andrea

Liebe MitstreiterInnen. Mir geht es immer noch sehr gut mit der CUSP9-Therapie -und ich habe rein gar nichts negatives bzgl. Nebenwirkungen oder sonstiger Beschwerden zu berichten. Alles Gute für Euch!

WOW lieber Ingostarr, das klingt so schön und macht mit Sicherheit sehr vielen hier echte Hoffnung!
Mach unbedingt weiter so positiv!!!
Ich drücke dir dazu feste die Daumen!
LG Andrea

Jetzt mit Bart :D

Mich würde brennend interessieren, wie das MRT konkret aussieht
und wann das nächste geplant ist.

Hast du etwas von den anderen Teilnehmern gehört?

Halt die Ohren steif und weiterhin toi, toi, toi.

Uih, da hat ja einer ein neues Bildchen reingesetzt! ;-) War gestern noch nicht zu sehen. Schaut sehr optimistisch aus! *daumenhoch*
LG A....

Lieber Ingostarr,
das alles hört sich ja sehr, sehr gut an. Ich halte weiter die Daumen für dich und alle anderen Kämpfer. Sobald diese Studie offiziell ist können Euch bestimmt noch Viele folgen. Berichte uns bitte weiterhin auch von Deinen Befunden.
Vielen Dank und Grüße an alle.

Ach ja ..... schönes Foto! Das macht Mut !!!

Ja, ich habe nun einen Vollbart und bin seit ca. 1 Woche sehr glücklich verheiratet. Weiterhin:Daumen hoch für uns alle!!!

Hallo Ingostarr, erstmal herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit. Freut mich sehr. Ich hoffe dass ihr noch viele viele glückliche Jahre haben werdet zusammen.

Viele Grüsse
Mamamaus

Lieber Ingostarr liebe Mariha!
Ganz liebe Glückwünsche kommen auch von mir..... ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Liebe und vor allem eine ganz lange gemeinsame schöne Zeit! Liebe Grüße

Auch von mir liebe Mariha und lieber Ingo, herzlichen Glückwunsch zu eurer Hochzeit und das sie ewig halten werde.
Für deine Therapie drücke ich dir auch weiterhin ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
**********************************************************************************

Liebe Mariha und lieber Ingo,

ich habe gleich Gänsehaut bekommen, ist das schön.
Ich gratuliere euch von ganzem Herzen zu eurer Hochzeit und wünsche euch alles alles Gute.
Und was ich euch wünsche ist wohl klar, beste Gesundheit und das all eure Träume und Wünsche in Erfüllung gehen.
Aber ihr seid ja auf dem besten Weg.

Liebe grüße Carol

Guten Morgen Deutschland,

Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit. Das sind ja tolled Nachrichten
Wir haben auch gute Neuigkeiten.
Der letzte MRT zeigt, daß Tumor und Hirnschwellung zurück gehen.
CUSP9 scheint zu funktionieren.
Hurrah!!!! Und alles liebe aus Australian.

Danke Euch Allen

Liebe Mariha, lieber Ingo

ich habe gestern die schöne Nachricht gelesen, ihr zwei habt geheiratet, geht aller Widrigkeiten diesen Weg gemeinsam,

von ganzem Herzen wünsche ich alles Liebe, alles Gute, weiterhin viele schöne Momente, viele, viele schöne Jahre.

Mögen eure Wünsche, eure Träume in Erfüllung gehen,

liebe Grüße

Manuela

Herzlichen Glückwunsch zur Vermählung.

Dann viel Glück weiterhin bei der Therapie.


Das sind tolle Nachrichten Bruderherz, viel Kraft wünsche ich. Ihr schafft das.


Das wird der Thread des Jahres, ich hab es im Urin. ;)

WOW, wieder eine hOcHzEiT...
Meinen herzlichen Glückwunsch zu eurem liebevollen Schritt (2014 hatten mein Mann und ich uns auch "getraut" - nach 7 jahren "wilder Ehe").
Mögen euch alle guten Wünsche und Hoffnungen noch viiiiiiiiele Jahre zugetan sein und klar... vor allem Gesundheit, Gesundheit und Gesundheit...!
Den Grundstein habt ihr dazu bereits gelegt.
Alles Liebe für euch Beide!
Herzlichst Andrea

Super Bruderherz, ihr beide hier lasst echt sehr viel hoffen!
Ich verfolge gerne weiter eure Erfahrungen - vielen Dank dafür.
LG Andrea

astrocytomaoptions.com/

btcocktails.blogspot.de/

Zu Astrozytomen allgemein und zu CUSP9



Wir können auch einen neuen Thread starten und mal Links aus aller Welt sammeln.

Vielen Dank !!!

...und eine Linkliste wäre eine super Idee. Bei all der Freude über unser wunderbares HT FORUM, es ist mitunter durchaus unübersichtlich.Da suchst du dich zum Dodel ;-)

Lg Styrianpanter

Hallo liebe Freunde und herzlichen Dank für all die lieben Glückwünsche zu unserer Hochzeit! Es geht mir mit der CU5P9-Therapie nach wie vor sehr gut.Am Montag werden wir nach Münster fahren, um das aktuelle MRT von letztem Montag mitFET-PET abzugleichen. Prof Halatsch beurteilt die Bilder natürlich auch. IchwerdedannamMontagberichtenWirsindweiterhinsehrüberzeugtvondieserTherapie und werden siegen!!

Alles Liebe und Euch ein schönes Wochenende !!! Ingo

Das ist echt supertoll!
Ich freue mich riesig für dich!
Schön weiter so...
*daumendrück* & Dito LG A...

Lieber Ingostarr,
Ich beobachte seit geraumer Zeit deine Berichte bezgl. CUSP9 und freue mich von ganzem Herzen für deinen bisherigen Erfolg und bestimmt auch weiteren Erfolg. Herzlichen Glückwunsch ebenfalls noch zu eurer Hochzeit, die nun unter einem besonderen Glücksstern steht. Toll!!!!!
Ist dir bekannt, ob es Gegenanzeigen bei dem CUSP9 gibt, wo es keine Anwendungsmöglichkeit gibt? Ich frage aus bestimmten Gründen. Ich habe 2014 im August meinem Mann eine Niere gespendet, die läuft bei ihm bestens und mir geht's auch gut. Nun muss er lebenslang Immunsuppressiva nehmen und da stellt sich die Frage bei uns - Wäre er geeignet? Gioblastom wurde am 1.6.15 diagnostiziert, dann OP, Betrahlung und Chemo. Nun ist er morgen bei dem 3. Zyklus Temo.... Leider sagen die MRT's aus, dass es wohl doch leicht wieder wächst. Für eine Antwort danke ich die im Voraus!
glg Elo

Lieber Ingostarr,
ich wünsche Euch die beste Zeit Eures Lebens zu zweit,weiterhin so viel Zuversicht. Gemeinsam seid ihr ein starkes Team! Gratuliere Euch beiden zur Hochzeit!
Mein Mann hat mit CUSP 9v3 gestartet und verträgt es bisher sehr gut. Seine Blutwerte sind stabil, allerdings abends etwas Kopfschmerzen und Übelkeit. Tagsüber oft sehr müde. Aber er macht weiter. Im Dezember nächstes MRT.

Elru, ich würde Prof. Halatsch eine Mail schreiben; solche medizinischen Fragen kann er am besten beantworten.

Grüße Colli

Hallo, liebe ForumsteilnehmerInnen,
ich bin die Mutter von Tut-Ench, der hier auch schon mal gespostet hat. Ich bin seit der Diagnose meines Sohnes (Glioblastom, Oktober 2014) eifrige Forumsleserin. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Hier gibt es nicht nur Trost und Hoffnung, sondern auch (immer) viele wichtige Informationen. Danke allen, die hier schreiben.
Ich begleite meinen Sohn bei dem individuellen Heilversuch nach dem CUSP9v3 Protokoll. Mich hat die Grundidee der Therapie – seit ich das Buch von Ben Williams gelesen habe – überzeugt. Auch der Film "Surviving Terminal Cancer" ist super.
Allerdings wird immer geschrieben, dass die CUSP9v3 Therapie von den PatientInnen sehr gut vertragen wird. Unsere Erfahrungen sind ein bisschen anders. Zum Beispiel sind bei meinem Sohn im Oktober die Leberwerte plötzlich in die Höhe geschossen (10-facher Wert). Da wir den Verdacht hatten, dass NORVIR der Grund dafür ist, haben wir die Dosis reduziert. Es gibt zur Zeit noch andere Probleme, die das Liebesleben betreffen – mein Sohn ist erst 26 Jahre alt und gerade frisch verliebt. Wir haben SERTRALINE im Verdacht. Habt ihr ähnliche Erfahrungen?
Ben Williams empfiehlt ja auch eine ganze Reihe von Supplements. Nehmt ihr die auch? Wenn ja, welche?
Es wäre schön, wenn sich andere CUSP9v3 TeilnehmerInnen melden würden entweder hier oder als PN. Ich finde es total wichtig, dass wir uns austauschen.
Alles Gute für alle – und dass ein Wunder geschieht und es endlich in der Hirntumor Therapie einen Durchbruch gibt!
Grüße Dzandiwandira

Hallo Dzandiwandir,

habt ihr in der Zwischenzeit mal ein MRT gemacht?

Antidepressiva können Potenzstörungen verursachen, ist ein bekanntes Phänomen, vielleicht kann man das mit Potenzpillen a la Viagra umgehen.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18674521

Sildenafil (Viagra) könnte auch antitumorös wirken.

Ich würde mich an einen HIV-Arzt wenden und fragen, wie bei Leberwertenzymanstiegen verfahren wird. AIDS-Patienten nehmen noch mehr Medikamente mit noch mehr Nebenwirkungen ein. Fragestellung: Was ist der tolerabele "Korridor" in dem sich Leberwerte befinden dürfen bei
einem Multi-Drug-Ansatz? Im Endeffekt sagt das nur aus, daß momentan etwas mehr Leberzellen bei der Entgiftung kaputtgehen.
Die Leber hat eine ausgezeichnete Regenerationsfähigkeit.


Die Frage bei den ganzen anderen Supplementen ist doch:
Interagieren sie negativ mit CUSP9 oder helfen sie bei CUSP9 überhaupt zusätzlich? Das weiß niemand.

CUSP9 ist eine heikle Kiste. Ab 3 Medikamenten werden die Interaktionen im Körper so unübersichtlich, daß kein Pharmakologe für irgendwas die Hand ins Feuer legt. Bei 9 Stück ist das eine heikle Kiste.
Im Zweifelsfall würde ich eher zu keinen Supplementen raten.

Was ist, wenn die Supplemente den Tumor schützen (z.B. Antioxidantien)?

CUSP9 ist insoweit "geplant", daß der Tumor theoretisch zerstört wird.
Bei den Supplementen ist das nicht der Fall.


Ich vermute mal, daß nächstes Jahr CUSP9 weitere Entwicklungsstufen beschienen sein werden, solange bis die Immuntherapie die Heilung bringt.

Haltet die Ohren steif

Hallo martin30,
Danke fürs Mut Machen – ich meine, die Regenerationsfähigkeit der Leber!
Das Problem mit der Cocktail Therapie ist, dass es so viele Medikamente gibt, von denen man annimmt oder weiß, dass sie antitumoröse Wirkung haben. Wer traut sich denn zu sagen, was in den Cocktail rein soll und was nicht? Melatonin zum Beispiel war, so sagte uns Dr. Halatsch, ursprünglich auch für CUSP in der engeren Wahl gewesen, ist dann aber weggelassen worden zu Gunsten anderer Medikamente.
Du hast kürzlich auch den Link zu den "Brain Tumor Cocktails und Stories" gepostet. Ich hatte da den Eindruck, dass viele PatientInnen eine riesige Menge und Zahl von Medikamenten nehmen, darunter auch Supplemente.

Ich will die anderen hier im Forum nicht irre machen, ich denke halt, der Austausch von Erfahrungen ist total wichtig. Wir sind alle im Grunde doch sehr allein mit unserem Leid und in unserem Kampf gegen eine (noch) unheilbare Krankheit.
Wenn das alles nicht so viel Kraft kosten würde, müsste man sich organisieren, um vereint dafür zu kämpfen, dass sich die Situation der Betroffenen verbessert. Es gibt so viele Dinge in der Medizin, die nicht gut laufen. Das merkt man vor allem, wenn man mit der Diagnose "Hirntumor" konfrontiert ist.
Übrigens, ja, wir haben seit Beginn mit dem CUSP9v3 Heilversuch im August zwei MRTs gemacht (September + November). Beide zeigen einen stabilen Befund, d. h. der Tumor (Rezidiv) ist nach wie vor da, wächst aber (im Moment) nicht.
Wir sind natürlich total glücklich, dass das so ist.

Grüße Dzandiwandira

Glaubt mir,
nur Abzocke. ....cusp9? Dr. Halatsch Ulm. ...

fragt mich,nur Betrug..... Pharma? spenden? 8

Hallo Richie,

da solltest Du schon etwas konkreter werden und das Kind beim Namen nennen, wenn du andere Erfahrungen gemacht hast, bitte ich Dich etwas ausführlicher die zu beschreiben, alles andere verunsichert uns alle nur.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
**********************************************************************************

Hallo Ihr Lieben,

Kurze Rückmeldung aus Perth. Meinem Mann geht es gut. Er nimmt jetzt seit knappen 3 Monate CUSP9V3. Er hat ein Glioblastom I'm rechten Thalamus.
Das letzte MRT Ende Oktober zeigt, daß der Tumor kleiner wird.
Marc-Eric ist ein Engel uns steht uns für Fragen immer zur Verfügung, obwohl Toby garnicht sein Patient ist.
Toby fährt wieder Auto. Manchmal setzt er einige Tage mit der Therapy aus, um eine Pause zu haben. Er nimmt alles momentan auch nur einmal täglich, nämlich zur Schlafenszeit.
Er nimmt außerdem auch noch Melatonin.
Wir glauben ganz stark an den Erfolg und werden Euch auf dem Laufenden halten.
Es gibt Hoffnung. Bitte nicht aufgeben.

Hallo Bruderherz1,
das hört sich sehr gut an und ich drücke die Daumen, dass es so positiv weitergeht.
Allen im Forum wünsche ich angenehme Weihnachtsfeiertage im Kreise eurer Familie.
Liebe Grüße Carol

Hallo Ingostarr,
wir hoffen, auch dir geht es gut mit CUSP, wäre sehr schön, wenn du dich wiedermal kurz melden könntest.
Alles Gute und frohe Weihnachten
Carol

Hallo an alle,

mein Mann nimmt CUSP9. Jetzt hatte er zum ersten Mal einen epilept. Anfall und soll Keppra nehmen. Wer kombiniert auch Antiepileptika mit CUSP?

Viele Grüße und einen guten Start ins neue Jahr mit viel Zuversicht für uns alle!
Colli

Liebe Colli,
mein Sohn nimmt seit der Diagnose (Glioblastom, Oktober 2014) zwei Mal täglich 500mg Keppra. Im August hat er mit dem individuellen Heilversuch nach dem CUSP9v3 Protokoll begonnen. Es gibt keine Probleme im Zusammenwirken mit den anderen Substanzen, im Gegenteil, diejenigen, die mit der Cocktail Therapie Erfahrung haben – z. B. Ben Williams oder auch Raymond Chang – empfehlen sogar explizit, Keppra dazu zu nehmen. Keppra hat – einer Studie zur Folge – Anti Tumor Eigenschaften. Es erhöht die Sensitivität der Tumorzellen und macht sie empfänglich für die Chemotherapie (z.B. Temodal).
In diesem Sinne ist Keppra "gut". Das Beispiel zeigt auch, dass selbst die Standard Therapie eine kombinierte Therapie ist, auch wenn das viele Schulmediziner_innen nicht wahrhaben wollen.

Ich wünsche allen Hirntumorhilfe Leser_innen und Schreiber_innen Kraft und Hoffnung für das nun beginnende Neue Jahr! Wie gut für uns alle, dass es dieses Forum gibt.

Dzandiwandira

Hallo Ihr Lieben,

ich verfolge diesen Thread schon seit Längerem und drücke jedem, der es mit CUSP9 versucht, ganz doll die Daumen. Mein Mann, ebenfalls Glioblastom, Erstdiagnose Dez. 2012, momentan Rezidivfrei, hält diese Therapie als letzten Joker in der Hinterhand.
Hat denn jemand in der letzten Zeit was von Ingostarr gehört, ich vermisse seine Beiträge hier.

Alles Gute und ganz liebe Grüße

Papillon 28

Hallo,

kann mir jemand sagen, ob in Ulm noch neue Patieten für das CUSP9-Protokoll angenommen werden und wenn ja, was die Bedingungen/Voraussetzungen für einen individuellen Heilversuch sind ?

Vielen Dank!

Jürgen

Hallo ritchy76,

der individuelle Heilversuch, quasi der erste "Testlauf" findet momentan statt.

Es war für Anfang 2016 eine erste "richtige" Studie geplant. Setzen sie sich doch am besten mit Prof. Halatsch und der Neuroonkologie in Ulm in Kontakt, die werden ihnen Auskunft geben.


Die Überwachung der Patienten beinhaltet MRTs, Blutkontrollen und neurologische Tests. Auch die Medikamente sind schon zugelassen.

"Zur Not" könnte man auch CUSP9 außerhalb einer Studie mit einer Onkologie vor Ort durchführen. Ein Kollege an seinem Krankenhaus überwacht momentan einen CUSP9-Patienten in einem eigenen individuellen Heilversuch.


Wer sich tiefer in die Materie einlesen möchte:


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3720600/


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4226667/

Hallo an alle,
weiß einer von euch, wo eigentlich Ingostarr steckt?
Ich hoffe sehr, dass es ihm weiterhin gut geht!
LG Andrea...

Ich frage mich das auch schon länger. Zumal er über Monate zuverlässig berichtet hat.

An alle Mitglieder,

In letzter Zeit gibt es keine Informationen mehr über die Anwendung von CUSP9. Ich überlege nun ob es hier im Forum nicht mehr gewünscht ist
oder sogar verboten lt. Nutzungsregeln ist. Über eine Antwort oder Meinung wäre ich sehr dankbar. Es ist jedenfalls seltsam, dass es von keiner Seite mehr Infos gibt. Es gibt doch inzwischen auch hier im Forum schon einige Anwender.

Gruß Manna

Seitens der Moderation des Forums wurden keine Beiträge zu CUSP9 gelöscht - wenn das die Frage zwischen den Zeilen gewesen sein soll.

mfg,

M. Thomas
Moderation

Hallo M.Thomas

Vielen Dank für die Antwort, es wäre ja möglich gewesen. Ich hoffe nun auf Anworten der Anwender, auch als PN. Vielen Dank!

Gruß Manna

Liebe ForumsteilnehmerInnen,
mein Sohn ist einer von den Glioblastom PatientInnen, die einen individuellen Heilversuch nach dem CUSP9v3 Protokoll begonnen haben, allerdings nicht als Patient von Dr. Halatsch, sondern gewissermaßen im Alleingang. Als wir im Juli bei H. waren, konnte er aus formalen Gründen keinen Patienten mehr aufnehmen. Er hat uns aber mit allen wichtigen Informationen versorgt, wir durften ihn per e-Mail jederzeit kontaktieren, er hat immer innerhalb von Stunden geantwortet. H. ist wirklich eine Seele von Mensch und ein Arzt wie er im Buche steht.
Unter CUSP zeigte das MRT bei meinem Sohn einen stabilen Befund. Aber da das Rezidiv einen Durchmesser von 4 cm hat, war uns das nicht genug. Außerdem hatte mein Sohn krasse Nebenwirkungen von einigen CUSP Medikamenten – ich weiß nicht, wie es den anderen damit geht? Es hat sich nie jemand gemeldet, obwohl ich diesen Erfahrungsaustausch sehr wichtig gefunden hätte.
Wir haben vor 4 Wochen Dr. Raymond Chang (New York) kontaktiert. Er ist – wie Halatsch und einige andere – ein engagierter Vertreter der Cocktail Therapie (siehe sein Buch "Beyond the magic bullet: the anti-cancer cocktail" von 2012), allerdings empfiehlt er eine etwas andere Zusammensetzung des Cocktails. Das Problem ist, dass es so viele Medikamente gibt, die Anti-Tumor-Potential haben und die man Off-Label hier einsetzen könnte. Und die Frage ist, welche sind die richtigen? Und in welcher Dosierung und Kombination? Wenn das Leben auf dem Spiel steht, hat man keine Zeit für viele Versuche. Mein Sohn hat den Cocktail jetzt umgestellt. Nächstes MRT im März, dann wissen wir vielleicht, ob die Therapie anschlägt. Bis jetzt verträgt er die neue Kombination gut.

Ich wünsche euch alles Gute!
Dzandiwandira

Hallo Dzandiwandira,

vielen Dank für die Informationen.
Vielleicht könntest du hier mal reinschreiben welche Medikamente für bestimmte Nebenwirkungen verantwortlich sind.
Für diese Informationen sind viele wahrscheinlich sehr dankbar.
Man weiß nie wie es bei einem weitergeht und hätte dann noch eine Option zur Behandlung.
Der ein oder andere hat bestimmt auch einige Vor/Nebenerkrankungen wo bestimmte Präparate auch kontraproduktiv sind.
Wenn du magst,schonmal vielen Dank im Voraus.

Alles Gute für deinen Sohn und viel Erfolg!

Hallo Stek,
die Nebenwirkungen der Medikamente stehen auf dem Beipackzettel. Diesen kann man auch als PDF im Internet finden. Die CUSP Medikamente sind ja allesamt "zugelassene" Medikamente, sie werden nur Off-Label verwendet, d. h. nicht für die Krankheit, für die sie primär zugelassen sind. Die Nebenwirkungen sind also bekannt und auch klinisch getestet. Aber du hast natürlich Recht: jeder Mensch reagiert anders, deshalb hoffen Glioblastom Kranke natürlich, dass sie nur von den "guten" Nebenwirkungen profitieren und von den "bösen" nichts merken.
Deshalb: Jeder Fall ist ein Einzelfall. Bei meinem Sohn war das NORVIR (Wirkstoff Ritonavir) ein Problem, vor allem in der hohen Dosis, die das CUSP Protokoll vorsieht (2x400mg/tägl.) Bei ihm gab es einen sprunghaften Anstieg der Leberwerte (10fach) und ein Kribbeln um den Mund, an den Fingern und Füßen. Nach Reduzieren der Dosis auf 400mg/tägl. haben sich die Werte wieder normalisiert. Vielleicht war auch Itraconazole daran beteiligt. Das hat er dann auch zwischendurch abgesetzt. Sertraline ist ein Anti-Depressivum. Es wirkt sich auf die Libido aus (Anejakulation). Ob man bereit ist, das hinzunehmen, hängt natürlich von vielen Dingen ab (Alter, Lebenssituation, etc.).
Das Problem ist, dass man – wenn man auf eigene Verantwortung einen Medikamenten Cocktail nimmt – auf taube Ohren stößt, wenn man mit solchen Symptomen zum Neuroonkologen kommt. "Ja, da kann ich Ihnen leider auch nicht helfen", meinte der Neuroonkologe, "so ist das halt, wenn man so viele Medikamente auf einmal nimmt". Er hat geraten, alles abzusetzen. Das kam aber nicht in Frage. Also haben wir nachgedacht, recherchiert und schließlich selbst entschieden. Wir sind keine Ärzte, sondern nur verzweifelte Menschen, die aber die Hoffnung nicht aufgeben!
Alles Gute für euch!
Dzandiwandira

An alle,
mein Mann nimmt seit Oktober 2015 CUSP9v3 bei 3. Rezidiv Glioblastom IV. Er verträgt bis jetzt alles sehr gut- die Blutwerte und Blutdruck sind immer unauffällig. Er ist nur permanent sehr, sehr müde. Allerdings konnten wir den Tumor noch nicht unter Kontrolle bekommen- letztes MRT vor Weihnachten- wieder Wachstum!! Aber der Coctail wirkt auch erst nach dem 2./3. Cyclus. Wegen Ödem hat er Cortison bekommen, jetzt Avastin. Wir versuchen es trotzdem weiter, denn es bleibt uns sonst nichts. Dazu noch Melatonin, Quercetin, Resveratrol, Vit D, Reishi, Keppra, Escitalopram, grüner Tee.
Im Februar nächstes MRT. Das wird wichtig!!!
LG Colli

Hallo zusammen,
hallo Colli,

hier von mir eine kurze Frage, als wir uns bei Professor H. über CUSP informiert haben, wurde uns mitgeteilt, dass es nicht möglich ist Avastin und Cusp zu kompinieren. Er sagte uns entweder Cusp oder Avastin beides zusammen würde "pharmalogisch" nicht funktionieren.
Liebe Colli ihr kombiniert aber doch, funktioniert es also doch?
Für euer MRT im Feb. wünsche ich euch beste Ergebnisse.
Unsere Krankengeschichte habe ich im Profil hinterlegt, falls es interessiert.
LG Poldi

Hallo Poldi,
dies ist als eine individuelle Einzelentscheidung von H zu sehen, auf unseren Wunsch, da der Tumor bisher nicht aufhört, zu wachsen, trotz CUSP. Wir haben nichts mehr zu verlieren, wir setzen jetzt alles auf eine Karte, da der Tumor nicht zu stoppen ist! Es funktioniert bisher bezogen auf Toxizität! Wir haben es uns von den Amis abgeschaut (Rich G., Langzeitüberlebender). Ob es hilft, werden wir sehen, aber besser als nur Avastin, so denken wir! Avastin wirkt antiödematös und antiangiogen, wird in der Regel in Deutschland mit CCNU kombiniert. Avastin könnte auf die gefässabhängigen Tumoranteile wirken und CUSP auf die weniger gefässabhängigen Tumoranteile. Wir machen weiter, so lange es geht und im Moment geht es meinem Mann wieder richtig gut, da dass Ödem durch Avastin zurückgegangen ist. Dadurch hat er wieder Kraft, weiter zu kämpfen.
LG
Colli

Liebe Colli,
danke für deine Antwort
ich wünsche euch alles Gute!
Poldi

Hallo liebe Leute,
Nach einigen pers. Nachrichten an mich: Ingo geht es einigermaßen gut. Er hat leider Probleme mit Nebenwirkungen Dexmethason wegen langer Zeit der Einnahme. Fatigue (wohl v. Temodal und Dex.), Schwäche, Tremor (evtl Ritonavir), Probleme mit Sehen... Halatsch betreut uns hier aber einwandfrei. Wir machen Cusp auf jeden Fall weiter.
Bitte versteht, dass wir nicht mehr so oft schreiben.
Herzliche Grüße und Euch allen alles Gute!
MariHa

Liebe Mariah, vielen Dank für deine Nachricht - wir sind mit unseren Gedanken bei euch!

Liebe Mariha, Lieber Ingostarr;

danke für die Zeilen.
Schön , von euch zu lesen .

Von Herzen alles Gute, viel Kraft, positive Energie,
liebevolle/gemeinsame Zeit, Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Grûsse
nach Niedersachsen

Hopehelp

Euch auch alles Gute. Schön, von euch zu hören.

LG, Alma.

Liebe Mariha, lieber Ingostarr,

danke, dass ihr euch mal wieder gemeldet habt. Schade, dass es Ingo nicht so gut geht und er scheinbar erhebliche Nebenwirkungen hat. Ich komme auch nicht so recht weiter mit CUSP. Nach meiner Rezidivoperation am 1.12.15 wollte ich ja mit CUSP beginnen, aber seitens der Onkologen wird mir geraten erst alle schulmedizinischen Therapien durchzuziehen.
Das heißt Temodal ( one week on/one week off) bis der Tumor wieder wächst, dann wieder OP und dann Chemoumstellung Irinotecan und Avastin.
Aber die Zeit rast dahin, ich habe Berfürchtungen, dass auch die Kräfte weniger werden und mein Körper dann nicht mehr so fit ist für CUSP.Die Chemotherapien und ev. bevorstehenden Operationen schwächen den Körper ja auch und dabei ging es mir jetzt so gut. Ja keine leichte Entscheidung, was man macht. Liebe Grüße an euch alle und alles Gute Carol

Liebe Mariha und lieber Ingostarr,
das tut so gut von euch zu lesen.
Im Grunde wissen wir ja, dass Therapien viel Zeit in Anspruch nehmen, teilweise echt viel Kraft und Energie kosten, aber wir hoffen und bangen halt mit vielen hier mit und wenn man dann "so plötzlich" gar nichts mehr liest, bekommt man es schon ein bisschen mit der Angst, macht sich Sorgen.
Das sind leider die Nachteile der virtuellen Welt.
Trotzdem sehr lieb von dir, dass Du dir die Zeit genommen hast, uns hier Bescheid zu geben. Vielen vielen Dank dafür!!!
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für euch alle!
LG Andrea

Lieber Ingostarr und liebe Marhia!

Alles Gute euch, ich schicke euch die besten Energien und
Gute Gedanken

Styrianpanther

Mariha, danke dass du geschrieben hast. Ich wünsche euch alles Gute, eine schöne Zeit zusammen, im Regen und im Sonnenschein.

Liebe Mariha, lieber Ingostarr,

es ist gut, dass ihr mitteilt, dass ihr weiter macht. Denn das motiviert uns, auch mit CUSP9v3 weiter zu machen! Müdigkeit und Schwäche sind auch bei meinem Mann ein Thema. Depressionen kommen dazu. Wir wären Euch sehr dankbar, wenn wir weiterhin ab und zu von Euch hören könnten.
LG Colli

Hallo Zusammen,

einfach zu still hier im CUSP9 Forum. da will ich doch einmal etwas schreiben. Meine Frau ist seit ca. 2 Monaten auf CUSP9, gute Verträglichkeit. Niedrige Dosis im individuellen Heilversuch. GB IV seit 12/2014. Vorher waren wir recht erfolglos im Bereich Methadon und CBD unterwegs. Wir haben zwei Tumore zu bekämpfen, die leicht progredient sind.

Gibt es CUSPler mit aktuellen MRTs, irgendwelche aktuelle Erfolgs -oder Mißerfolgsgeschichten?

LG

Panini

Hallo,
ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr - die CUSP9 anwenden - uns alle weiterhin an Euren Erfahrungen mit CUSP9 teilhaben lässt!

Panini: Wurde Deine Frau operiert? Müsst Ihr das Medikament selber bezahlen?
Danke!!
Alles Liebe
Nela

Hallo Nela,

ja 2x OP, jetzt nicht mehr operabel. Wir hatten vorher auch schon ein Cocktail, angelehnt an BenWilliams. Glio seit 11\14. Wir zählen alles selber, das teuerste Medi dosieren wir niedrig.

Fluotexin statt Setraline. CBD, Curcumin und ein paar andere Sachendazu. Bisher gute Veträglichkeit.

Zudem Immuntherapie und Newcastele Disease Virus. Sind da aber eher skeptisch. Donnerstag MRT - Daumen drücken.

LG Panini

Die Daumen sind gedrückt! Bitte halte uns am Laufenden!
Alles Liebe! Nela

Wird ein super MRT, habs im Urin. :D
Ich drücke fest die Daumen.

Warum nehmt ihr Fluoxetin?

An alle,

mein Mann nimmt seit Oktober 2015 bis Mitte Februar 2016 CUSP9v3 bei inoperablem 2. Rezidiv Glioblastom unmethyliert (2x OP, 2x Bestrahlung, TMZ, CCNU). Seit Januar Avastin dazu. Außerdem Curcumin, Weihrauch, Reishi, Melatonin,.Quercetin, Resveratrol... (nach amerikanischem Vorbild).
Letzte Woche MRT: Tumor ist weiter gewachsen, zahlreiche Satelliten, jetzt auch in anderer Hirnhälfte. Daher wurden alle Medikamente abgesetzt. Er hat zunehmend Ausfälle: Motorik, Sprache, Kauen;Schlimme Kopfschmerzen; bekommt jetzt Morphin und liegt seit 2 Tagen im Hospiz! Wir haben alles versucht, er hat immer gekämpft, doch jetzt müssen wir unser Schicksal annehmen. Alles Gute für Euch alle. In 100 Jahren kann man das Glioblastom vielleicht heilen, aber so lange kann sich mein Mann nicht frisch halten, sagt er...
Colli

Liebe Colli,

das tut mir sehr leid.
Aber so ist die Realität. Die Krankheit geht ihren Gang und ein Heilmittel ist noch nicht gefunden. So ist es leider.
Alles Gute für euch. Eine gute, reiche Zeit. Ich glaube, dass das möglich ist.

Alma.

Hat jemand mal etwas von Ingostarr gehört?
Seine Frau hat sich lange nicht mehr gemeldet.
Ich glaube, es warten einige hier auf Berichte.
Liebe Grüße an Ingostarr und seine liebe Frau.
LG
Irmhelm

Ich möchte das Thema noch einmal aufgreifen.
Seit Januar hat man nichts mehr von Ingostarr bzw. seiner Frau Mariha
bez. CUSP gehört.Weiss jemand wie es Ingostarr geht? Wie die Therapie anschlägt? Wünschen wir ihm das Beste bez. der Therapie. Wäre schön, wenn Mariha sich noch einmal meldet.
Vielen Dank im voraus.

Von einem Hamburger Arzt habe ich letzte Woche erfahren, dass er fünf Glioblastompatienten nach dem CUSP9-Schema behandelte und dass keiner von ihnen davon profitierte. Weitere Infos habe ich nicht. Es bedeutet daher keinesfalls, dass CUSP9 per se unwirksam ist. Aber es wird sicherlich nicht jedem Patienten in jedem Stadium helfen können.

Solche Infos finde ich zwar abscheulich aber dennoch sehr wichtig.

Allen alles Gute!

Hallo, wer kennt einen Arzt in Hannover, der die CUSP9 Therapie durchführt?
lieben Dank im Voraus!

Ingostarr ist leider am 9.2. verstorben. Das habe ich heute gelesen.

Wo hast du das gelesen?

Ist das nicht die Sache von Mariha uns das mitzuteilen oder es eben bleiben zu lassen?

Warum?
Wir haben doch hier alle Anteil genommen. Und wenn ein Teilnehmer gestorben ist, wird es eben von dem mitgeteilt, der es erfahren hat.
Du bist noch nicht lange im Forum und kannst das natürlich nicht wissen.
Es ist ganz unkompliziert.

Ich bin sprachlos :( es tut mir sehr leid er hatte soviel Hoffnung in CspU9 gelegt :(
Traurige Stille grüße

Ich kann asteri1 nur zustimmen. Wenn Mariha nichts sagt, respektiere ich das.

Zweierlei:
Mariha muss handeln, wie sie kann.
Wenn Sie uns die Geschehnisse nicht mitteilen kann, verstehe ich das.
Andererseits ist es natürlich für alle nicht hilfreich für die eigene Vorgehensweise, nichts zu erfahren.
Aber wir müssen es nehmen wie es ist.
Mehr wäre wünschenswert gewesen.
Alles Gute für Mariha und für Ingo. Jetzt trifft er mein bärli!
Liisa

Ich denke, nachdem er hier Vorreiter für CUSP9 war - er hatte uns auch persönlich beraten - tut es ihm jetzt nicht mehr weh, wenn wir wissen, wie sich sein Weg vollendet hat. Das ist wichtig für alle, die hier Orientierung suchen. Und wenn es nicht sein Wunsch gewesen wäre, in den Dialog zu treten, hätte er in diesem Forum nicht so einen aktiven Part gehabt. Ich habe nach seinem Namen gegoogelt und die Traueranzeige gefunden. Denn auch wir suchten nach positiven CUSP9-Erfahrungen für die eigene Orientierung.

Liebe Lilli,

danke für diese Information, auch ich habe oft daran gedacht, wie es Ingo geht. Wir haben seit Juli 2015 mit ihm gehofft, daß diese Therapie hilft - leider vergebens.

Jeder geht anders mit so einem schweren Verlust um, ich kann es nachvollziehen, wenn Mariah sich aus dem Forum zurückzieht - es ist einzig und allein ihre Entscheidung.

meine Anteilnahme gilt Mariah

Stille Grüße
tinchen

Ja Lilli, das denke ich auch, er hätte uns nicht im unklaren gelassen.
Alles Gute
Liisa

Hallo Ihr Lieben, herzlichen Dank für Eure Anteilnahme! Vielen Dank, dass Ihr weiterhin mit Euren Gedanken bei uns wart. Ich wollte einfach keinen Austausch in einem Forum, da es auch immer so viele Fragen nach sich zieht. Dass jemand hier die Nachricht gepostet hat ist natürlich ok. Aus Respekt vor Euch Kämpfenden will ich meinen Kommentar hier einseitig halten. Leider hatte sich herauskristallisiert, dass der MGMT-Status doch auch für CUSP eine Rolle spielt. Den aktuellsten Stand bei CUSP kenne ich nicht, denke aber, dass es bereits weiterentwickelt wurde. Im Januar gab es ja schon CUSP10. Ingo und auch ich waren bei Halatsch als Arzt und Mensch bestens aufgehoben. Herzliche Grüße! Maria

mit Interesse bin ich gerade durch Euren Blog hier 'geflogen'. Meine Frau hat GBM IV und uns war CUSP9 kürzlich empfohlen worden. Gerade wollte ich uns bei Prof. Halatsch anmelden. Meine Frau scheint Anzeichen für ein wachsendes Rezidiv zu haben (in der Höhle und Rand des 1. Tumors). Kann jemand etwas sagen zu CUSP Chance i. Vgl. zu iPDT (Uni Mün. und Münster), allerdings wohl nur für Tumore bis Größe 3,5 cm und scharf abgegrenzt. PDT ist eher ein 'mini-invasives' Photo-Dynamisches Verfahren auf der Basis 'Photonenwirkung in Verbindung mit einem eingenommenen oder injizierten Wirkstoff, der gezielt nahe am Krebsgewebe gepaart mit Sauerstoff eingesetzt wird, d.h. tötet Krebszellen' ...und vor allem schont gesunde. Das Verfahren soll nachgewiesen/Studie recht aussichtsreich gegenüber 'normaler Resektion' sein, da es schonender ist gegenüber gesunden Zellen. Allerdings auch nicht generell einsetzbar.
Es wäre ja schön, wenn diese Protagonisten zu Verfahren wie PDT oder CUSP9 sich kompetent in diesem Forum von Betroffenen zu Wort melden würden. Das kann ja anonymisiert sein, so tappt man oft weiter 'im Dunkel-Mysteriösen' herum ohne Richtung bestimmende Treffsicherheit. Danke Euch allen hier, hat mir schon jetzt geholfen. Euch weiterhin alles Gute!

Hallo OnkoWatch,
ich vermute PDT und CUSP9 könnten kombiniert werden. Die PDT ist eine Art OP. Im Anschluss daran könnten die CUSP9 Medikamente eingeschlichen werden. Auf der Homepage der Uniklinik Münster kannst Du MRT Bilder hochladen und nach der Möglichkeit einer PDT fragen.
Alles Gute!

Hallo Onkowatch,
PDT wird eingesetzt zur Behandlung eines Tumorrestes oder eines Rezidivs und ist daher so wie eine OP ein lokale Behandlung. Nicht erfasst werden die vielen im MRT nicht sichtbaren Tumoranteile. Man muss also nach der PDT noch eine Behandlung anschließen, die diese Tumoranteile bekämpft. Das kann z.B. CUSP 9 sein, da dessen Medikamente überall hin gelangen. Man kann aber auch eine Chemotherapie anschließen. Das hat z.B. Mirka Dax vor vielen Jahren so gemacht und ist auf diese Weise (PDT + Chemo) zur Langzeit-überlebenden geworden. Ich kenne einen Patienten, der in den letzten beiden Jahren ebenfalls mit PDT und anschließendem CUSP9 erfolgreich behandelt wurde.

Man kann jedoch bei einem Tumorrest oder Rezidiv auch gleich mit CUSP9 beginnen. Dass das erfolgreich sein kann, hat Prof. Halatsch in seinem Vortrag auf dem Hirntumorhilfe-Informationstag im April 2015 in Würzburg gezeigt.

Dann ergibt sich die Frage: warum fängt man nicht immer gleich mit CUSP9 an, wozu braucht man dann noch PDT ?

Antwort:
CUSP9 kann nicht immer eingesetzt werden: Es geht z.B. dann nicht, wenn eines der Medikamente vom Patienten nicht vertragen wird oder wenn die Gefahr besteht, dass die Leber eines Patienten durch die 9 Medikamente zu stark belastet wird.

Zudem hat die PDT den Vorteil, dass sie nach jetzigem Wissenstand das Immunsystem stimuliert. Diese Wirkung dürfte zu den guten PDT-Ergebnissen beitragen.

Außerdem: Da es CUSP9 noch nicht so lange gibt, liegen naturgemäß noch keine Langzeiterfahrungen vor. Der Erfahrungsstand bei PDT ist größer.
Beide Verfahren wurden bisher als individuelle Heilversuche durchgeführt, klinische Studien werden vorbereitet.(https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02770378?term=CUSP9&rank=1).

Einzelheiten zu beiden Verfahren findet man auf einer Webseite über Glioblastom und Studien, den link kann ich auf Grund der Nutzungsregeln leider nicht angeben, Dort findet man auch die Kliniken, bei denen man sich für einen konkret vorliegenden Fall informieren kann, ob CUSP9 und PDT zur Behandlung infrage kommen.

Ich hoffe, dass diese Angaben das Dunkel etwas aufhellen.

logossos.

ich danke Euch herzlichst: logossos + AntonS. Sehr hilfreiche Details. Wir waren in München-Großhadern und haben uns bei Prof. Dr. Kreth kundig gemacht. Wir sind nahe dran, uns für PDT im 1. Schritt/Rezidiv zu entscheiden. Ihr werdet hören...CUSP9 ist wieder andere Uni/Ulm!
PDT, nochmals die Frage der Wirkung, welches Licht (Laser)? mit welcher Einnahme 'Kontrastmittel'? ALA 5...was ist das, wie kommt die Wirkung zustande, dockt da etwas an die Krebszellen an und dann? Mit Licht? wie lange dauert es, bis zur Wirkung. Strahlung auf angedockte Partikel? OP soll 4 1/2 Std. dauern. Wieso sterben Krebszellen davon, was ist der toxische Effekt?...warum trifft es nicht alle Krebszellen? Lage der Lichtleiter im Gewebe? Dieselbe Gefahr (vagabundierende Zellen) besteht auch bei Resektion...nicht alle Krebsteile...bzw. Zellen entfernt.

Krankheitsverlauf:

04/2013 - Erstdiagnose/1. OP - Anaplastisches Astrozytom
05/2013 - 2. OP (Größenbedingt, 9x6x5,5cm)
07-12/2013 - 6 Zyklen Themozolomide
07/2016 - 3. OP (Glioblastom)
6 Wochen RCX mit metronomischer Gabe Themozolomide 80mg/kg/m2
seit 11/2016 CUSP9v3-Studie


Hallo,

ich lese schon seit einiger Zeit hier im Forum mit. Ich bin selbst Betroffener mit Diagnose Glioblastom. Da ich das Glück habe in die CUSP9-Studie, die gerade erst begonnen hat, aufgenommen worden zu sein, hier ein kleiner Erfahrungsbericht.

Zum Ablauf: - Erstuntersuchung mit Check zum Erfüllen der Einschlusskriterien
- 18.-tägiger stationärer Aufenthalt im Uniklinikum Ulm zum Einschleichen der Medikamente (noch nicht auf voller Dosis)
- seit 19. Tag kann ich die 9 Medikamente + Themozolomide selbstständig zuhause einnehmen. (langsame Steigerung bis auf volle Dosis)
- zu anfangs wöchentliche Untersuchungen aller Blutwerte, Urin, EKG, Gewicht, Blutdruck, etc.
- danach Ausdehnung auf 2.-wöchentliche Intervalle
- Zwischenzeitliche MRT-Verlaufskontrollen

Kurz zu mir: 31 Jahre alt, 84kg und relativ fit. Seit heute (18.12.2016) bin ich bei Tag 34 und bis jetzt habe ich nur geringe Nebenwirkungen. Trockene Haut, Augen und Schleimhäute. Hin und wieder Kopfschmerzen (alle paar Tage. Muss nicht zwingend mit der Studie zusammenhängen, waren auch schon vorher da.)

Ich glaub das wars erstmal was ich berichten kann, falls noch Fragen sind, immer her damit. Ich werde versuchen regelmäßig Updates zu geben.

Hallo ehmeff

schön, daß es dir soweit recht gut geht !
Wo findet denn die Studie statt und was gibt es für Voraussetzungen um in die Studie zu kommen ?

Alles Gute und Daumen hoch, daß es so bleibt.

LG smarty



****************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

unter "glioblastom-studien" kann man das nachlesen

Lieber ehmeff,

ich wollte mal fragen, wie du die ganzen Medikamente, die es in dieser Studie gibt, verträgst?
Kannst du die alle zuhause nehmen oder muß das stationär oder so in Ulm erfolgen wegen der Kontrolle ?
Hast du Nebenwirkungen bemerkt, spielen da deine Blutwerte mit diesen 9 verschiedenen Medikamenten mit und gibt es positive Veränderungen im MRT?

Viele Fragen ich weiß. Aber mich würde es interessieren wie gut es funktioniert.

LG smarty


****************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo ehmeff

danke für deine Nachricht. Wollte mal fragen, wie es dir mit/in der Studie geht ?
smarty

****************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo,

ein kurzes Update: ich vertrage weiterhin alle 9 Medikamente aus der Studie recht gut und es sind auch keine nennenswerten Nebenwirkungen hinzugekommen. MRT-Verlaufskontrollen zeigen kein Neuwachstum. Das nächste MRT ist für den 13.02.2017 geplant.

LG

Schön zu hören ehmeff.

Drücke Dir weiterhin die Daumen!
LG glio
___________________________________________________________
Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
___________________________________________________________

Noch ein kleiner Nachtrag. Ich bin mittlerweile im Behandlungszyklus 3 und das letzte MRT vom 13.02.2017 zeigt kein Wachstum!

Medikamentenliste (tägl. Einnahme):

Temozolomid 40 mg - 0 - 40 mg
Aprepitant 80 mg - 0 - 0
Minozyclin 100 mg - 0 - 100 mg
Disulfiram 250 mg - 0 - 250 mg
Celecoxib 400 mg - 0 - 400 mg
Sertraline 100 mg - 0 - 100 mg
Captopril 50 mg - 0 - 50 mg
Itraconazole 200 mg - 0 - 200 mg
Ritonavir 400 mg - 0 - 400 mg
Auranofin 3 mg - 0 - 3 mg

Falls noch weitere Fragen sind, gern her damit.

Viele Grüße, Martin

WOW, hallo Martin. Was Du alles in dich "einwerfen" musst ist echt der Hammer! ABER, wenn man dafür Stillstand oder sogar Rückgang zu verzeichnen hat, dann hat sich glaube die Plagerei echt gelohnt.
Von Herzen alles Glück der Welt und, dass Du weiter Stillstand / Rückgang zu verzeichnen hast!!!
Kam bei dir eventuell eine Antikörpertherapie in Betracht? Oder ist man da leider noch nicht so weit?
LG Andrea

Hallo, ein kurzes Update von meiner Seite.

Ich habe gestern den 6. Behandlungszyklus angefangen. Ich vertrage weiterhin alle Medikamente recht gut, keinerlei nennenswerte Nebenwirkungen. Das letzte MRT (18.04.2017) zeigte auch kein Wachstum, eher noch einen Rückgang.

@Andrea1: ich habe mich mit Antikörpertherapie beschäftigt, jedoch scheint mir diese Methode noch nicht "ausgereift" genug zu sein, aber falls du mehr Informationen hast, bitte her damit ;)

VG

Hallo ehmeff,
leider habe ich auch nur diese Infos, die hier ins Forum gestellt wurden. Schau malhier zum Beispiel: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/news-studieninfos-von-der-noa-jahrestagung-2015-9955.html
Hoffe das hilft dir weiter.
LG Andrea

Hallo @all,

hatte gestern (08.06.2017) ein neues MRT. Tumor ist weiterhin rückläufig und der Restbestand nach der OP ist praktisch nicht mehr vorhanden.

Die Medikamente vertrage ich mittlerweile ohne jegliche Probleme.

Falls es Fragen gibt, beantworte ich die natürlich gern!

@Andrea1: Danke!

Hey, Super Martin, immer schön weiter so... Stabil ist schonmal sehr gut, nur weg is besser...
LG Andrea :)

Hallo @all,
hatte letzte Woche ein MRT (21.8.2017), und es ist weiterhin kein Neuwachstum zu verzeichnen. Die Medikamente vertrage ich auch weiterhin sehr gut. Also von meiner Seite ist weiterhin alles stabil.

P.S. ich werde Updates in Zukunft nur noch im Thread "Erfahrungen mit CUSP9v3" posten.

Lieber Martin, ich habe es für dich so sehr fehofft!
Sehr schön und wieder; bitte weiter so...
*daumendrück*
LG Andrea

Hat jemand Erfahrung mit einer , laut den Ärzten:
3.Linien-Therapie bei einem Glioblastom Grad 4
(1. und 2. Op Okt.16, 3.Op Teilresektion Juni 17 dadurch: Ausfall des Kurzeitgedächnisses und Halbseitenlähmung),
Momentaner Plan:
Beginn 17. Juli (nachdem der Tumor seit 3.OP wieder gewachsen ist.)
1. Tag Lomustin
8. Tag Vinchristin
und Beginn 8.Tag Procarbazin 14 Tage lang
29. Tag Vinchristin
dann 14 Tage Pause, dann von vorne.

MRT am 14.08.2017 kein Wachstum des Tumors seit 3.OP

dazu Methadon begonnen Ende Juni 2x32 Tropfen täglich.

Eventuell jetzt epileptische Anfälle.

Danke allen die mir etwas Hilfe dazu geben können.
LG

Lomustin entspricht der Bezeichnung CCNU

die von die beschriebene, gesamte Therapie wird PCV abgekürzt

unter diesen Kürzeln in der Suchmaske findest du einige Beiträge und User, die das gemacht haben

CUSP9 ist etwas völlig anderes, ich denke, dass es ungünstig ist in diesem thread dein Anliegen weiter zu besprechen