Thema: CUSPv3

Hallo zusammen,
auf dem Hirntumor-Infotag hat mich der Vortrag von Prof. Halatsch über die geplante CUSPv3-Studie elektrisiert. Mit aller gebotenen Ruhe und Vorsicht hat er ja über die ersten klinikschen Erfolge berichtet. Eigentlich war es, meines Erachtens, ein Hammer. Wer war noch dabei? Und wie sind eure Einschätzungen dazu? Gibt es hier im Forum Betroffene oder Angehörige, die an den ersten CUSP-Heilversuchen teilnehmen?
Auf eure Erfahrungen und Meinungen bin ich sehr gespannt.
Grüße
Erik

Ach, für alle, denen CUSP nichts sagt: Es handelt sich um den - nicht ganz neuen - Ansatz, den Tumor mit einem Cocktail aus bereits bekannten Medikamenten anzugehen, denen jeweils eine eigene, tumorrelevante Wirkung nachgewiesen ist und die in ihren Neben- und Wechselwirkungen gut erforscht sind. Die Idee dahinter: Wenn dem Tumor nur ein Signalweg in seinem Reproduktionsmechanismus gestört wird, weicht er auf diverse andere aus. Deshalb der Angriff von möglichst vielen Seiten gleichzeitig aus. Die ersten vier oder fünf Patienten werden erst seit wenigen Monaten damit behandelt, die ersten Bilder sind aber beeindruckend.

Hallo Erik,

ich habe diesen Beitrag von Prof. Halatsch ebenso euphorisch aufgenommen und halte diesen Therapieansatz für aussichtsreich, da er systemisch ist und die Krankheit von mehreren Seiten gleichzeitig angreift. Ich bin aktuell sauber, würde aber beim geringsten Anzeichen eines Reszidivs einen Heilversuch starten bzw. an der Studie teilnehmen wollen, sofern diese dann auch schon gestartet ist (Ende lt. Aussage von Prof. Halatsch 2015/Anfang 2016). LG

Hallo,
was heißt das ausgeschrieben? Würde gern mehr darüber erfahren.

Hallo zusammen,

interessant und überlegenswert fand ich den von ihm vorgestellten Ansatz schon . Gleichwohl bin ich zunächst in Bezug auf eine Studienteilnahme zurückhaltend.

Alle Medikamente haben Neben- und Wechselwirkungen. Ich bin gespannt, welche Erfahrungen andere Erkrankte machen.

Ulm ist auch nicht geradeuim die Ecke für mich. Es ginge zwar noch, wäre aber doch schon ein Aufwand. Wie mein Onkologe dazu steht, müsste ich erst einmal erfragen.

Also, über zeitnahe Berichte würde auch ich mich freuen.

Euch alles Gute

Euer
Kopf hoch

Danke für die ersten Antworten!

CUSP muss eigentlich korrekt CUSP9 heißen und steht für "Coordinated undermining of survival paths with nine repurposed drugs". Das "v3" steht einfach nur für die dritte Version der Zusammensetzung, da zwei Mal einzelne Medikamente durch andere ausgetauscht wurden.

Zu dem Neunerklub gehören (Zitat Pressemitteilung Uni Ulm): "... Mittel gegen Übelkeit, Rheuma, Malaria, HIV und Bluthochdruck. Dazu kommen ein Antimykotikum und ein Antidepressivum, eine Substanz zum Alkoholentzug sowie ein Nahrungsergänzungsmittel." Außerdem wird Temodal metronomisch dazu gegeben.

Professor Halatsch hatte in seinem Vortrag ja grob folgende Rechnung aufgemacht: Die Operation räumt im Idealfall 99 Prozent der Tumorzellen weg, die Radio-Chemo dezimiert den Rest noch einmal um 99 Prozent. Was dann bleibt, sind dummerweise immer noch schnell mal 250.000 weit verstreute, besonders clevere Zellen, die das eigentliche Problem darstellen. Gegen diese soll der Cocktail helfen. Was in meinen Worten vielleicht etwas kurios klingt, hörte sich von dem Prof (immerhin von der Uniklinik Ulm) sehr fundiert an. Auch die einzelnen, tollen Resultate hat er nicht gefeiert, sondern sehr vorsichtig und neutral vorgestellt - wissend, dass diese noch kein wissenschaftliches Gewicht haben.

@Kofh hoch: Die Medikamente sind sämtlich frei verfügbar (auf Rezept) und der Einnahmeplan kein Geheimnis. Dein eigener Onkologe könnte Dir also, falls gewollt, CUSP9v3 verschreiben. Wir werden unseren beim Termin nächste Woche mal fragen, was er davon hält.

Grundsätzlich finde ich diesen Ansatz für alle Krebsarten total interessant. Nach meiner Überzeugung ist der Krebs ein multiples Versagen mehrerer Sicherheitssysteme im Körper. Sich beim Heilungsansatz nur auf ein System zu konzentrieren wäre ein Glückstreffer, wenn es klappt. Wenn ich den Krebs aber von allen Seiten einkreise, habe ich sicher viel höhere Chancen.

@ kaho

Bin gespannt, wie Dein Onkologe reagiert. Berichte doch bitte anschließend einfach einmal.

Ja, es sind alles "normale" Medikamente, deren Wirkung und Nebenwirkungen man schon lange kennt. Gleichwohl möchte ich neben dem. was ich sowieso schon alles schlucke, nicht noch mehr einnehmen. Bspw. hatte ich lange mit den Nebenwirkungen von Keppra zu "kämpfen". Auch bin ich froh, endlich das Kortison auf das Nötigste heruntergesetzt zu haben.

Die Überlegungen sind für mich aber noch nicht abgeschlossen. Deshalb bin ich gespannt, welche Erfahrungsberichte es geben wird.

Alles Gute

Kopf hoch

Auch unter dem Thema "Erfahrungen mit neuer Studie" wurde bereits CUSP9 behandelt.

Was soll ich sagen: für mich war das der spannendste Vortrag auf dem Kongress, sowohl inhaltlich als auch von der Art und Weise, wie Prof. Halatsch das Thema Hirntumorforschung / bzw. -Behandlung angeht. Mal abgesehen davon, dass Prof. Halatsch ziemlich kompetent und gleichermaßen sympathisch rüberkam. Die für den Patienten kostenlose Studienteilnahme soll ja in Leipzig und in Bonn durchgeführt werden. Unabhängig davon besteht die Möglichkeit, außerhalb der Studie den Medikamentencocktail zu bekommen, allerdings auf eigene Rechnung. Und da sind die 1400 € pro Monat über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr nicht ohne... wenn ich mich recht erinnere. Dennoch: Hoffentlich bringt dieser Ansatz den lang ersehnten Durchbruch in der Hirntumortherapie.

Dass die Methadonstudie zwischenzeitlich wegen der heftigen Nebenwirkungen abgebrochen werden musste, habe ich übrigens auch nur in seinem Vortrag erfahren, sonst in keiner Internetmeldung. Sehr bitter.

Hallo zusammen,

kann man irgendwo diesen Vortrag nachlesen/nachhören?
Ist hier jemand im Forum, der den Cocktail einnimmt oder Erfahrungen damit gemacht hat?

Ben Williams schreibt sehr viel darüber und auch in dem Film Surviving Terminal Cancer ist Prof. Hallasch present.

Gruß
K

Hallo zusammen,

mein Onkologe war gestern eher sehr zurückhaltend. Aber auch ich bin mir noch nicht sicher (vgl. oben), was ich davon halten soll. Aber die Studie soll ja auch erst zur Jahreswende starten.

Vielleicht gibt es bis dahin aber auch bereits Berichte von Patienten, die das Ganze als individuellen Heilversuch machen.

@ Katerin: Nein, leider gibt es m. W. keine Dokumentation

Bis demnächst

Euer
Kopf hoch

Ich kenne leider auch keine Erfahrungsberichte von Patienten. Die einzige Quelle, die ich zu dem Therapieansatz kenne, ist ein Fachartikel (englisch), den man hier findet: http://www.impactjournals.com/oncotarget/index.php?journal=oncotarget&page=article&op=view&path[]=2408

Ich selbst mach eine Therapiepause, da die MRTs bisher sauber sind, und werde sofort einen Heilversuch mit CUSP-V3 starten, wenn es Hinweise auf eine Progression gibt. Ich habe gerade eine Anfrage zur Kostenübernahme bei meiner privaten KV gestellt und hoffe, dass sie sich wenigstens anteilig beteiligt.

Viele Grüße

Liebe Katerin, ich war auch bei diesem Vortrag und kann dir gerne eine Kopie seiner "Beilage" mit den allg. Infos die man bekommen hat schicken und zusätzlich meine Notizen dazu (kannst mir ja deine mailadresse schicken) Er hat ja bei dem Vortrag auch die vergleichenden MRTs gezeigt und das war schon sehr spannend.

Der Patient der am Längsten dabei ist, macht das seit gut einem halben Jahr wenn ich mich recht erinnere, aber da müsste ich nochmal nachsehen. Und auch der "Neueste" hat bereits nach 2 oder 3 Wochen einen Rückgang zeigen können.

Was mich auch beeindruckt hat, war, dass Prof. Halatsch selbst den Cocktail für ein Monat eingenommen hat als Test auf Nebenwirkungen.
Es ist einfach ein Hoffnungsschimmer, der aber noch nicht getestet ist. Aber irgendwer muss am Anfang stehn... Wir haben mit unserem Papa auf jeden Fall vereinbart, dass er die Therapie macht, wenn das nächste MRT (Und es ist schon in 1 Woche) was zeigt.
Die Entfernung zu Ulm ist riesig (750km) aber schaffbar, einen kooperierenden Arzt finden bestimmt auch und für die 1400euro zahlen wir im Notfall alle zusammen. Daran solls nicht scheitern!

Besser etwas zu probieren, das erfolgversprechend ist - so lange es noch Sinn macht & er eigentlich relativ fit ist (geistig&körperlich) - als einfach abzuwarten, ob die nächste Standardtherapie was bringt.


Alles liebe*

Hallo zusammen, ich werde die CUSP-Therapie in Kürze beginnen. Wann, hängt davon ab, ob und wann das Rezidiv operiert werden kann/sollte. Ich werde in der Anfangszeit eine Art Tagebuch schreiben, das ich gern auf Anfrage zuschicke. VG

Hallo Ingostarr,

deine demnächst beginnende Therapie wird wohl den größten Teil der Mitglieder des Forums interessieren und du würdest mit dem Zuschicken (und damit ist es ja nicht getan, es werden ja ständig Updates kommen) gar nicht hinterher kommen. Könntest du das nicht direkt hier im Forum tun?

Einen Thread eröffnen, am besten zwei, einen als reines Tagebuch, welcher der Übersichtlichkeit halber nicht kommentiert wird und einen für die Kommentare/Fragen hierzu? Es wird immer so unübersichtlich, wenn Threads ellenlang werden und man sich durch die ganzen Kommentare kämpfen muss, obwohl man gerade nur auf der Suche nach reiner Info ist.

Mich interessiert das Thema auch brennend.

Viel Erfolg wünsche ich dir, als Vorreiter aus dem Forum,

LieseMüller

Hallo Ingostarr,

in der Tat: Das Thema interessiert hier sehr Viele. Ob Du den Aufwand treiben willst und kannst, den LieseMüller vorgeschlagen hat, weiß ich nicht - aber bitte: Lass uns irgendwie an Deinen Erfahrungen teilhaben.

Vielen Dank - und von Herzen alles Gute!

Erik

Lieber Ingostarr!
Hast Du tatsächlich schon wieder ein Rezidiv? Viel Erfolg mit der Therapie.
Rosi

Hi Rosi, ja,leider ist er wieder da. Innerhalb von ca. 5-7 Wochen schätze ich nach der vorletzten MRT-Untersuchung. Ich vermute, nochmalige OP und danach werde ich mit CUSP_9 V3 beginnen und berichten. Danke für Deine Wünsche und meine besten für Dich !

So, nun ist es entschieden. Ich werde mein Rezidiv nicht operieren lassen (letzte OP ist erst 4 Monate her. Da könnte es Probleme mit der Wundheilung geben). Zudem gibt es in meinem Fall das Folgerisiko bleibender Sehschäden. Ich werde am 20.07.2015 zum Einschleichen der Medikamente stationär aufgenommen und werde berichten, wenn es etwas Interessantes für die Interessierten unter uch gibt.

würde ich persönlich genau so machen ingo, bin fest überzeugt, dass du den troll damit in die knie zwingst!
werde nach meiner lg gliom op auch cusp_9 versuchen, auch auf eigene faust, wenn mich niemand betreuen will (die einzelnen medis krieg ich selber zusammen)
wenn die dosierungsschemata nicht geheim sind, wäre es schön, wenn du diese veröffentlichen könntest, vor allemwährend der einschleichphase. wäre cool.
alles gute.

Hallo Ingostarr, ich kann Deine Entscheidung gut nachvollziehen.! Ganz viel Kraft für die kommende Zeit und hoffentlich Erfolg!!! Sei herzlich gegrüßt! Georg

Vielen Dank für alle Rückmeldungen.

@ Moritius: Einen Alleingang ohne sachkundige Betreuung und angemessene Verlaufskontrolle würde ich keinesfalls empfehlen, insbesondere, da u.U. auch Temodal eingesetzt wird. Die Aufdosierung ist sicher auch stark vom Status des Patienten abhängig. Ich gehe auch davon aus, dass die Schemata vertraulich sind. Daher werde ich schon aus Gründen der Vernunft und derHaftung hierzu sicher nichts durchgeben. Ich beantworte jedoch nach wie vor gern Fragen. Ich kann auch gern unterstützen, wenn es darum geht, die Ärzte davon zu überzeugen, die Therapie zu unterstützen. LG

Lieber Ingostarr,

für die bevorstehende weitere Therapie wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg.

In diesem Sinne

Kopf hoch

Hallo Ingo,ich wünsche Dir sehr,sehr viel Erfolg bei der Therapie,
alles Gute und liebe Grüße