Thema: CUSPV3 und Levetiracetam?
CUSPV3 und Levetiracetam?
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02.11.2023 17:08:37
Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin gerade 60 Jahre alt geworden und habe vor drei Tagen nach einer Tumorresektion im September 2023 das histologische Ergebnis „Glioblastom IDH-Wildtyp WHO Grad 4 (integrierte Diagnose)“ in einem Gespräch mit dem Neurochirurgen erhalten.
Die Histologie war so unerwartet, dass die operierende Klinik in S. sie zunächst durch die Uniklinik in T. , dann nochmals durch die Neuropathologie in der Uniklinik in H. überprüfen ließ, da sie nach seinen Worten außergewöhnlich „unpassend“ zu den MRT Bildbefunden und meiner Vorgeschichte sind (beide passen viel besser zu einem niedriggradigen Gliom).
Die halbjährlichen MRT Bilder wiesen in der Zeit von November 2021 bis November 2022 eine so minimale Veränderung auf, dass der Radiologe sowie die beurteilenden Neurochirurgen nur von einer „möglichen Größenprogredienz“ sprachen, selbst im Vergleich zu älteren Aufnahmen zurück bis Mai 2021.
Erst der rückblickende Vergleich der Aufnahmen Mai 2023 zu Mai 2021 zeigte eine leichte Veränderung. Die radiologischen Beurteilungen waren zudem: „Keine Diffusionsstörung, Blutung oder Kontrastmittelaufnahme. Keine weitere fokale Hirnparenchymläsionen. Kein Nachweis einer Liquorzirkulationsstörung. Ansonsten (weiterhin unveränderter) unauffälliger supratentorieller Befund."
Ich suchte nach der letzten Beurteilung beim Neurochirurgen an einer Klinik in S. Rat. Dort hatte ich mich zur Zweitmeinung schon vorher jeweils mit den älteren Verlaufs-MRT vorgestellt.
In diesem Gespräch vereinbarten wir, nun eine Diagnose zu „erzwingen“. Von einer Biopsie riet er mir eher ab, da „die Läsion“ an einer günstigen Stelle sitzt und bei einer kompletten Resektion das Risiko gegenüber den Vorteilen vertretbar ist („komplette“ Entfernung, Material für Histologie gesichert, Problem unrepräsentative Biopsie-Proben damit ausgeschlossen).
Im Bericht zusammengefasst: „Wir haben ausführlich über die Situation gesprochen. Da es sich um ein progredientes Geschehen handelt, riet ich zur Operation und histopathologischer Diagnosesicherung, die allerdings nicht dringlich ist. Alternativ könne man vertreten, die nächste MRT-Verlaufskontrolle in 6 Monaten abzuwarten.
Die OP erfolgte dann im September und die Kontroll-MRT direkt danach und vor drei Tagen zeigen keine Auffälligkeiten.
Umso mehr sitzt meiner Familie und mir jetzt der blanke Schreck über das histologische Ergebnis in den Knochen.
Ich hab inzwischen einiges hier gelesen und suche weitere Informationen von Betroffenen, die so einen Effekt erlebt haben und deren Erfahrungen.
Auch andere weiterhelfende Informationen sind sehr willkommen. Ich hab mich in den wenigen Tagen seither nicht besonders vertieft mit der konkreten Diagnose beschäftigen können und bin über alle Infos dankbar, speziell Informationen über Levetiracetam und evtl. Interaktionen dessen mit der CUSP3V3-Behandlungsmethode; diese erscheint mir vielversprechend für die Zeit nach meiner Radiochemotherapie (so viel habe ich bisher mir schon erlesen).
Das ist meine Geschichte in Auszügen – Nachfragen gerne
Beste Grüße
Stefan
ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin gerade 60 Jahre alt geworden und habe vor drei Tagen nach einer Tumorresektion im September 2023 das histologische Ergebnis „Glioblastom IDH-Wildtyp WHO Grad 4 (integrierte Diagnose)“ in einem Gespräch mit dem Neurochirurgen erhalten.
Die Histologie war so unerwartet, dass die operierende Klinik in S. sie zunächst durch die Uniklinik in T. , dann nochmals durch die Neuropathologie in der Uniklinik in H. überprüfen ließ, da sie nach seinen Worten außergewöhnlich „unpassend“ zu den MRT Bildbefunden und meiner Vorgeschichte sind (beide passen viel besser zu einem niedriggradigen Gliom).
Die halbjährlichen MRT Bilder wiesen in der Zeit von November 2021 bis November 2022 eine so minimale Veränderung auf, dass der Radiologe sowie die beurteilenden Neurochirurgen nur von einer „möglichen Größenprogredienz“ sprachen, selbst im Vergleich zu älteren Aufnahmen zurück bis Mai 2021.
Erst der rückblickende Vergleich der Aufnahmen Mai 2023 zu Mai 2021 zeigte eine leichte Veränderung. Die radiologischen Beurteilungen waren zudem: „Keine Diffusionsstörung, Blutung oder Kontrastmittelaufnahme. Keine weitere fokale Hirnparenchymläsionen. Kein Nachweis einer Liquorzirkulationsstörung. Ansonsten (weiterhin unveränderter) unauffälliger supratentorieller Befund."
Ich suchte nach der letzten Beurteilung beim Neurochirurgen an einer Klinik in S. Rat. Dort hatte ich mich zur Zweitmeinung schon vorher jeweils mit den älteren Verlaufs-MRT vorgestellt.
In diesem Gespräch vereinbarten wir, nun eine Diagnose zu „erzwingen“. Von einer Biopsie riet er mir eher ab, da „die Läsion“ an einer günstigen Stelle sitzt und bei einer kompletten Resektion das Risiko gegenüber den Vorteilen vertretbar ist („komplette“ Entfernung, Material für Histologie gesichert, Problem unrepräsentative Biopsie-Proben damit ausgeschlossen).
Im Bericht zusammengefasst: „Wir haben ausführlich über die Situation gesprochen. Da es sich um ein progredientes Geschehen handelt, riet ich zur Operation und histopathologischer Diagnosesicherung, die allerdings nicht dringlich ist. Alternativ könne man vertreten, die nächste MRT-Verlaufskontrolle in 6 Monaten abzuwarten.
Die OP erfolgte dann im September und die Kontroll-MRT direkt danach und vor drei Tagen zeigen keine Auffälligkeiten.
Umso mehr sitzt meiner Familie und mir jetzt der blanke Schreck über das histologische Ergebnis in den Knochen.
Ich hab inzwischen einiges hier gelesen und suche weitere Informationen von Betroffenen, die so einen Effekt erlebt haben und deren Erfahrungen.
Auch andere weiterhelfende Informationen sind sehr willkommen. Ich hab mich in den wenigen Tagen seither nicht besonders vertieft mit der konkreten Diagnose beschäftigen können und bin über alle Infos dankbar, speziell Informationen über Levetiracetam und evtl. Interaktionen dessen mit der CUSP3V3-Behandlungsmethode; diese erscheint mir vielversprechend für die Zeit nach meiner Radiochemotherapie (so viel habe ich bisher mir schon erlesen).
Das ist meine Geschichte in Auszügen – Nachfragen gerne
Beste Grüße
Stefan
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