Cyberknife

Bei mir wurde durch Zufall ein gutartiges Meningeom 4,0x2,5x2,3 festgestellt durch MRT am 8.8.2014. Seit ungefähr 6 Jhren habe ich in der linken Gesichthälfte starkes Kribbeln, was von einem Neurologen schon untersucht worden ist aber nichts festgestellt wurde. Seit Feb 2014 Doppelbilder auf dem linken Auge beim nach links schauen, gerade aus keine Probleme, starke Müdigkeit aber schon seit Jahren. Der Neurochirug sagte der Tumor sei inoperabel, da er den Augenmuskel voll untermauert u schon so groß wäre u somit vielleicht zuviel Nerven verletzt werden könnten. Mein Fall wurde im Tumorbord beraten u zur Bestrahlung weiter gegeben. War zum Beratungsgespräch zum Thema Cyberknifebestrahlung. Da hört es sich an als ob das ein Spaziergang wäre u dann alles wieder gut. Die Nebenwirkungen u eventuelle Schäden würden erst später sichtbar werden. Wer hat Erfahrung in dieser Hinsicht und kann mir Tips geben doch noch Operateur suchen o Strahlung machen lassen. Habe mich erst nochmal für Nov. zu einem MRT angemeldet ob der Tumor gewachsen ist o nicht.Ich bin mir nicht so sicher ob die Entscheidung richtig war o ich zuviel Zeit verstreichen lasse.

Hallo Espresso,

das tut mir furchtbar leid, dass Du eine solche Diagnose erhalten hast. Ich weiß es aus eigener Erfahrung, denn ich hab die Diagnose : Meningeom am Sehnerv auch seit März d. J. Ich hole mir seitdem sehr viele Infos und Meinungen von Neurochirurgen und auch Strahlentherapeuten ein.
Ich hab mich auch bei Cyberknife München erkundigt, aber eine Absage erhalten, weil mein Tumor zu nah am Sehnerv liegt. Allerdings bin ich froh über diese Absage, da m. E. Cyberknife -wie Du auch schon gemerkt hast- ihre Bestrahlung m.E. sehr "verharmlosen" und die eben gerade SPÄTER auftretendenen NW vernachlässigen. Ich kann Dir leider nur raten, Dir Zweit- oder Drittmeinungen von erfahrenen NC`s einzuholen. Du kannst mir gerne eine PN schreiben. NOchmal: es tut mir furchtbar leid, was du jetzt durchmachst.

Hallo Espresso,

nochmal zusammengefasst: Ich würde zunächst erfahrene NC`s konsultieren, ob das Meningeom tatsächlich inoperabel ist. Aus meiner Erfahrung weiß ich ,dass es durchaus unterschiedliche Meinungen auch bei erfahrenen NC`s gibt. Sollte wirklich keine OP möglich sein, würde ich nach einer Bestrahlung fragen, und zwar nicht die Einzeitbestrahlung, wie Gamma- oder Cyberknife( wenn die nicht möglich ist in Deinem Falle), sondern auch nach der Protonenbestrahlung. Allerdings ist auch diese Bestrahlung - wie auch die OP - mit erheblichen Risiken verbunden, nur, dass die NW`s (In meinem Falle Erblindung) eben im Gegensatz zur OP zumeist zeitverzögert auftreten können. Das ist in meinen Augen ein Riesen- Nachteil bei der so "komfortabel" erscheinenden Bestrahlung. Aber da Du ja Handlungsdruck hast, (Du hast ja schon Sehstörungen und andere Beschwerden), würde ich Dir raten, Dich für eine Behandlung zu entscheiden. Du kannst natürlich auch abwarten, aber dann hast Du auch das Risiko, dass Deine Sehstörungen schlimmer werden. Es ist eine Wahl zw. Pest und Cholera, ich weiß, wovon ich rede, da ich vor der gleichen Entscheidung stehe wie Du und das seit März 2014. Mittlerweile bin ich auch psych. durch diese ganze Ärzte Ödysee und durch die Angst vor Erblindung total am Ende.
Damit will ich nur sagen, dass ich total mit Dir mitfühlen kann, es ist nicht leicht, aber Du bist hoffentlich nicht allein. Ich wünsche Dir Menschen, die Dich begleiten, Dir helfen, Dich beraten, das ist das Wichtigste in meinen Augen in dieser Situation.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du für Dich die richtige Entscheidung triffst.

Ganz liebe Grüsse

Hallo Espresso,
wenn du deine schwere Entscheidung treffen willst, hilft es nur, den Ärzten zu vertrauen und sich auch mehrere Meinungen zu holen.
Meine OP hat Professor Schröder in der Neurochirurgie in Greifswald gemacht, sowas von menschlich!

Alles Gute wünsch ich dir!
Liebe Grüße.