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wando

Hallo Ihr Lieben alle Zusammen,

ich möchte mich mal wieder melden, bin schon seit dem 09.02.2013 hier im Forum. Meine Geschichte(n) könnt Ihr lesen unter Akustikusneurionom vom 19.02.2013, 22.03.2013 und 23.04.2013 - möchte hier nicht noch einmal alles ausführen, wird sonst zu lang.

An aller erster Stelle möchte ich hier festhalten, daß mir dieses Forum von an Beginn an viel Kraft und Zuversicht gegeben hat, mit meinen Problemen klarzukommen. Ich habe täglich jeden Beitrag gelesen und ggf. auch eine Meinung dazu geäußert. In diesem Forum kommt so viel Liebe, Verständnis und Anteilnahme herüber - das ist mit nichts aufzuwiegen. Dafür an alle ein großes, von Herzen kommendes DANKESCHÖN.

Es klingt vielleicht etwas "komisch", aber ich habe fast "ein schlechtes Gewissen", da ich ja eigentlich (hoffentlich) das geringste von allen Übeln erwischt habe (man ist sich im Moment auch nicht ganz sicher, ob es tatsächlich ein Akustikusneurinom ist oder ein anderer Tumor - das meiste spricht aber für ein Akustikusneurinom).

Ich hatte ja bereits in meinen vorhergehenden Beiträgen geschrieben, daß der Tumor nicht operiert werden kann, da er sehr ungünstig liegt und die Schäden zu groß wären. Das hat sich auch bei einer nochmaligen Untersuchung bestätigt, der Tumor sitzt so sehr tief im inneren Gehörgang, das ein Rankommen nicht möglich ist, ohne große Schäden zu machen. Bereits im Vorfeld hatte ich mich daher für eine strahlenchirurgische Therapie mit Cyberknife informiert und habe mich auch vor zwei Wochen in München damit behandeln lassen. Ich würde gern, wenn hier im Form Interesse besteht, über die Behandlung und die vorhergehenden Untersuchungen berichten.

Liebe Grüße.

Andrea

gramyo

Liebe Andra - wando,

von mir als nur Angehörige , aber auch so gerne hier im Forum Unterstützte,

JA, JA, JA

schreibe, weil es so vielen hilft, entweder medizinisch oder eben, genauso wichtig , auf der emotionalen Ebene.

Wenn man gut informiert ist, entwickelt man viel besser ein "JA" zum Leben mit Tumor

denkt Gramyo und ihr Mann , der so nah bei ihr ist

Morgensonne

Hallo Andrea,
auch von mir als Angehöriger 1000 X Ja. Meine Frau möchte keine nochmalige Bestrahlung wie vor 6Jahren (GBM), aber Cyberknife ist vielleicht eine Alternative. Schon jetzt vielen Dank und alles erdenklich Gute.
LG, Gernot

Tausendfüßler

hallo wando
warum sollte es uns nicht interessieren,
wir sind immer Lernende,so empfinde ich das ,
der Vergleich welcher Art von Tumor ist schlimmer ,besser
das tut nicht gut ,weil es immer einen Einschnitt bedeutet in das bisherige Leben.Bitte schreibe weiter....
Viel Glück mit der Methode ,und dass es hilft
mit Hoffnung
LG
T.-F.

wando

Liebe Gramyo, lieber Gernot, lieber T.-F.,

Danke für Eure Antworten und Euer Interesse.

Ich möchte in meinem Bericht die Erfahrungen, die ich gesammelt habe kundtun - vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen.

Werde das in Kürze machen, da ich momentan zur Reha bin und es mir manchmal auch nicht ganz so gut geht. Außerdem möchte ich auch nichts wichtiges vergessen, da so vieles auf mich eingestürmt ist und ich auch in eine Studie aufgenommen worden bin. Das habe ich sehr gern gemacht, weil es ja vielen Betroffenen, die es schon gibt und die noch kommen werden, vielleicht helfen kann/könnte.

Liebe Grüße an Euch alle.

Andrea

Malati

Liebe Andrea,
auf jeden Fall ist es gut darüber zu berichten, und wenn nur einer dadurch auf diese Behandlungsmethode aufmerksam wird und diese ihm hilft, dann hat sich Dein Bericht mehr als gelohnt.
Habe mich vor der letzten OP meines Mannes auch darüber informiert,kam aber leider für ihn nicht mehr in Frage, da er zu viel Bestrahlung bekommen hat und Metastase zu gross war.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Erfolg mit der Behandlung und einen guten Rehaverlauf.
Sei lieb gegrüsst und umarmt von Malati

Pomperipossa

Guten Morgen Andrea,

wie schön, dass Du Dich meldest. Ich habe immer wieder an Dich gedacht.

Bitte berichte, auch beim VAN gibt es bisher nur wenige PatientInnen, die eine Cyber- oder Gammaknife Bestrahlung hinter sich gebracht haben.

Intern herrscht zwischen einigen Professoren (auch einem der führenden AN/VS-Vertretern) ein interessanter "Wettstreit". Eine Richtung ist der Auffassung, dass ein AN/VS operiert werden muss, IMMER.
Der verbale Schlagaustausch beim VAN-Kongress in Berlin war aus meiner Sicht amüsant (da postoperative Patientin mit allen Folgen und noch mehr), Für jemanden, der noch vor der Entscheidung steht, aber sicherlich verunsichernd.

Ich wünsche Dir eine unterstützende Reha.
Alles Gute und rasche Genesung.
Beste Grüße Pomperipossa

drummer

Hallo zusammen,
ich bin erst seit kurzem im Forum. Es hat mich überrascht, daß so wenig über Cyberknife bekannt ist. Mein Akustikneurinom wurde vor ca. 3 Jahren mit Erfolg mit Cyberknife behandelt und ohne Nebenwirkungen,nur mein Hörschaden ist fast nicht besser geworden. Sie behandeln auch andere Tumore. Ich habe noch ein Meningeom frontal, das inaktiv ist. Im Februar habe ich wieder meine Kontroll-MRT. dIch würde mich sofort wieder mit Cyberknife behandeln lassen. Auch die Kosten sind günstiger als jede OP, meine Krankenkasse (AOK) hat aber die Kosten übernommen.

Viele Grüße an alle Betroffenen Gertrud

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