D Net

Ich suche Literatur im Internet über D Net Tumore - aber finde nur wenige Beiträge . Hat Jemand damit Erfahrung ? Meine Tochter hat einen D Net re.Hauptsächlich im Hypocampus . Sie hatte einen großen Anfall - bekommt Keppra und seit dem nie wieder Beschwerden. Es soll eine OP durchgeführt werden und ich bin mir unsicher ob das der richtige Weg ist .

Hallo Bommerfine,

ich hatte selbst ein DNET, allerdings links occipital cortial. Mein Tumor hat sich daher nur durch Anfälle mit Sehstörungen und starken Kopfschmerzen geäußert. Seit der Gabe eines niedrig dosierten Anitepileptikums bin ich ebenfalls anfallsfrei.
Mein Tumor wurde am 10.12.12 vollständig entfernt.
In meinem Fall gab es verschiedene Alternativen zur Behandlung des Tumors auch wenn die Diagnose DNET erst nach der OP feststand.
Wenn man sich nicht sicher ist ob die OP wirklich die richtige Alternative ist, sprecht mit den Ärzten und lasst euch Alternativen aufzeigen und auch die Risiken nach der OP.
Darf ich fragen wie alt deine Tochter ist? Ich hatte mit 21 meine Entscheidung relativ schnell selbst getroffen.

Viele Grüße und viel Kraft,
Magda91

Woher wissen Sie denn, dass es ein dysembryoblastischer neuroektodermaler Tumor (DNET) ist? Dieser Tumor ist sehr gutartig und wächst selten.
Die sichere Diagnose ist nur durch eine feingewebliche Diagnose zu stellen. Es gibt allerdings durch das MRT die Möglichkeit, eine hohe Wahrscheinlichkeit, aber keine Sicherheit zu haben.

Weswegen will man operieren? Wegen des einen Anfalles? Oder, weil man nicht sicher ist, worum es sich handelt?

Wenn nie wieder Anfälle auftreten und das Medikament ohne Nebenwirkungen vertragen wird, sollten Sie sich die Gründe für die OP erklären lassen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Stimmt die Kliniken sprechen immer von einem Verdacht auf D Net . Da der Tumor wohl sehr langsam wachsend ist und sich vor allem im Temporallappen zeigt und von der Struktur für einen D Net spricht . Er hat sich nur einmal durch einen Grand Mal Anfall gezeigt und das vor einem halben Jahr . Der Tumor kann nicht vollständig entfernt werden - im Hypocampus wird er bleiben , da meine Tochter bis jetzt da keine Defizide hat .Auch das Gebiet herum soll unberührt bleiben . Der Rest soll aus Platzgründen entfernt werden . Es geht ihr aber so gut und es ist für mich manchmal unvorstellbar eine OP durchführen zu lassen . Den Termin haben wir ja auch schon - an manchen Tagen denke ich es ist besser wenn ein Teil drausen ist . Meine Tochter ist 15 und bekommt Keppra 2 x 1000 .

Hallo!
Auch ich bin betroffen und auf der suche nach Literatur. Was quasi unmöglich erscheint, da es fast gar keine gibt.
Mein Tumor ist leider inoperabel, da er im Sprachzentrum sitzt und Anfälle auslöst, bzw. Ausgelöst hat. Habe erst Keppra zu mir genommen, was aber nicht half uns erst recht nicht gut verträglich war und nehme jetzt oxcarbacepin und hatte seit 3 Monaten keinen Anfall mehr.:)
Gibt es noch andere Betroffene oder Leute mit Erfahrung? Meine Diagnose liegt noch nicht lange zurück und wäre schön mal mit anderen drüber zu reden.
Bommerfine wurde deine Tochter mittlerweile operiert?

Hallo Banana , ich würde mich gerne mit ihnen unterhalten . Meine tochter wurde operiert und es ist alles gut verlaufen . Sie hat leider aich noch Resttumor im Kopf und nimmt Keppra . Wenn sie es möchte können wir telefonieren . Es gibt wenig im Netz darüber , da es wohl selten ist , dass dieser Tumor vorkommt . Ich gebe ihnen meine Nummer 06042 - 950778 . Scheuen sie nicht abends nach 20.00 Uhr anzurufen . Auch ruhig öfters probieren , bin oft auch im Spätdienst . :)