Thema: D-NET, kortikale Dysplasie, niedrigradiges Gliom, oder doch "nur" MS

Liebes Forum,
ich - weiblich, 33, Mutter eines dreijährigen Kindes wurde
vor heute zwei Wochen in die Röhre geschoben um mögliche Spätfolgen eines kindlichen SHT auszuschließen. Zufallsbefund, vom Radiologen wie folgt zusammengefasst occipito mesial unmittelbar dorsal des Balkenknies Hinweis auf eine intrazerebrale Raumforderung, jedoch ohne Schrankenstörung insofern passend, da auch kortikal lokalisiert zu einem D-NET, einer kortikalen Dysplasie oder einem niedriggradigen Gliom. 2,5 cm x 2,8 cm x 2 cm .
Nachträglich habe ich festgestellt, dass ich schon seit einiger Zeit eine Art "Gesichtsfeldflimmern" habe.
Heute - nach zwei Wochen Wartezeit - dann endlich Vorstellung beim Neurochirurgen in der Berliner Charité.
Ich bin überzeugt von den Fähigkeiten des Mannes - auch menschlich. Doch was ich mir erhoffte von dem Termin, nämlich Klarheit, bekam ich nicht. Der Dr. hat keinerlei Hypothesen angestellt, was es sein könnte, was sich da in meinem Kopf befindet. Er hat weitere Untersuchungen angeoordnet PET, Lumbalpunktion (MS müsse noch ausgeschlossen werden, so der Doc.), MRT mit Injektion eines eiweißbasierten Kontrastmittels um Arminosäuren darzustellen. Aber er hat nicht die geringste Richtung vorgegeben, in die ich weiterdenken kann. Es hat sich so angefühlt (ich weiß nicht was dran ist - aber mein Gefühl hat da gesprochen nicht mein Verstand) - als sei auch irgendwie infrage gestellt worden, ob das Gliom (wenn es denn eines ist) wirklich niedrigradig ist. Denn der Doc hat mehrfach davon gesprochen, dass wir dann auch sehen, ob der Tumor doch ganz schnell wächst...
Angfangs nach dem radiologischen Befund habe ich mich sehr mit dem Gedanken getröstet, dass - wenn es ein Gliom ist - dann wenigstens nur ein niedriggradiges - mittlerweile weiß ich (leider) dass auch die oft nicht wirklich heilbar sind und oftmals (bösartigere) Rezidive bilden. Nun da auch noch eben dieses tröstende Wort "niedriggradig" gestrichen ist, wächst meine Angst.
In drei Wochen erst kann ich zum PET kommen und dann folgen peux a peux die anderen Untersuchungen. Ich muss also noch Geduld üben.
Ich habe ein bisschen die Befürchtung dass das Wort "Zufallsbefund" ein bisschen die Mühlen verlangsamt.
Ich halte mich eigentlich gut. Gehe viel raus, da ich Alleinsein (eigentlich meine entspannteste Form des Daseins, seit ich Mutter bin) nicht so gut ertrage, ich fahre Fahrrad, reite, bin ohnehin in psychologischer Betreuung - ich halte mich besser als ich dachte, dass ich es in so einer Situation könnte. Hin und wieder schüttelt mich ein Weinkrampf - ich fürchte sehr um das Wohleregehen, das unbeschwerte Heranwaschsen meiner Tochter. Ich fürchte den frühen Abschied. Aber ich nehme das zum Anlass mich ihr mit all meiner Geduld zu widmen.
Was denkt ihr über meinen Fall ganz allgemein? Was könnt Ihr mir raten? Und konkret wäre eine Biopsie nicht einfacher als der Rest der Unteruschungen (denn der Tumor ist über den Weg zwischen beiden Hemisphären hindurch gut erreichbar) - (der Doc hat das auch vorgeschlagen aber ich habe im Eifer des Gefechts die andere Variante gewählt und glaube ich, damit auch seiner erste Wahl getroffen)???
Herzliche Grüße
und vielen Dank für eure Zeit!
milky why

Ich denke, Sie sind gut beraten worden und werden nach dem neusten Standard behandelt.
Leider ist diese Diagnose oft mit einer langen Ungewissheit verbunden. Manchmal über Jahre, wenn man wenig Anhalt für Bösartigkeit findet und nicht biopsiert.
Ein seriöser Kollege muss Ihnen bei der Beratung auch die schlimmeren Varianten nennen, selbst, wenn diese unwahrscheinlicher sind. Hätte ich auch so gemacht.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank, Herr Prof. Mursch!
Ich freue mich über die schnelle Reaktion und die Bestätigung meines Gefühls in guten Händen zu sein!
Beste Grüße
milky why