Da ist etwas im Kopf, was da nicht hingehört... ?

Glioblastom dx 11/2013

Habe endlich den Mut gefunden mich hier anzumelden..... 14 Monate nachdem mein Mann die Diagnose Glioblastom WHO 4 erhalten hat. Hatte große Angst hier nur negative Beiträge zu lesen, aber dem ist nicht so. Habe beim Lesen schon die ein oder andere Träne vergossen, aber genauso habe ich vieles aufgenommen, was mir Mut macht und auch gute Ratschläge für die Zukunft erhalten.
Mein Mann(48) bekam die Diagnose Hirntumor im November 2013 nach einem erstmalig aufgetretenem Krampfanfall....Da ist was im Kopf, was da nicht hingehört.... das waren die Worte des Professors. Eine Biopsie brachte den niederschmetternden Befund Glioblastom WHO IV, inoperabel aufgrund der Lage.
Es folgten Chemo mit Temozolomid und Bestrahlung. Es ist ein Wunder... der Tumor ist kleiner geworden und jedes weitere MRT zeigte einen stabilen Befund. Er leidet seit dem erstmalig aufgetretenem Krampfanfall an starken und auch zunehmenden Gedächtnis- und Orientierungsstörungen. Ansonsten hat er keine neurologischen Ausfälle.
Nichts ist mehr wie es mal war...wir sind so traurig und haben Angst vor dem, was uns noch erwartet...

Netta

Hallo Netta,

grüße Dich und finde es gut, dass Du den Mut hast zu unserer Gruppe zu kommen und hier im Forum Beiträge liest und den ersten geschrieben hast. .
Ich warte nur noch auf die Antwort von Elin, welches Wochenende Sie genau Zeit hat zum Treffen zur Selbsthilfegruppe.

Auf jeden Fall ist es positiv das der Tumor sich verkleinert hat.

Melde mich per Email sobald ein Termin feststeht.

Wann immer Du Hilfe benötigst schreib mir eine E-Mail, bin auf jeden Fall erreichbar.


LG

Harry

Hallo Harry,

Danke für die lieben Worte, die du geschrieben hast.
Wie schon gesagt...ich habe ein Weile gebraucht um mich hier anzumelden. In der Uniklinik gab man uns damals schon bei der Entlassung Infomaterial über dieses Forum mit.
Am Dienstag war ich dann auf der Internetseite und las, dass du Mitglieder für eine Selbsthilfegruppe in Paderborn suchst. Um mit dir in Kontakt zu treten musste, ich mich hier anmelden und ich glaube, das war eine gute und richtige Entscheidung.
Ich freue mich auf unser 1.Treffen und hoffe, dass es uns allen guttut.
Leider vergisst mein Mann überwiegend alles gleich wieder, aber ich sage immer....DER AUGENBLICK ZÄHLT.

LG Netta

Hallo Netta,
Mein Mann hat die Diagnose im September letzten Jahres erhalten. Nach OP, Bestrahlung und Chomo (beendet am 2. Dez) hat sich gleich beim ersten MRT ein Rezidiv gezeigt. Ist zwar wieder operabel, aber er hat sich gegen eine erneute OP entschieden. Seit gestern nimmt er wieder Temodal 5 Tage on, 23 Tage Off. Mich würde interessieren, welche Behandlung Dein Mann momentan erhält. Euch beiden und allen alles, alles Gute. LG Rosi

liebe Netta
willkommen
ich möchte euch einfach Mut machen,
lebe seit 2010 mit dem was da nicht hingehört
die Zukunft erschien düster,
aber ich habe nur ein Leben
und das lasse ich mir nicht kaputt reden
inzwischen ein Rezibiv erlebt
Juni 2014
hurra ich lebe weiter
die Ärzte meinten
ich hätte ja sowie so mehr Zeit bekommen
als allgemein üblich ist
ja...sowas hört Frau sich an.....
habe eine Hemi rechts
lerne laufen,und Hand Arm Koordination
will wieder kochen können und vieles mehr
bin in der 8. Temodal Chemo
Bestrahlung ist noch eine Option,ist zur Zeit aber nicht notwendig,
nicht mehr machen
als Frau muss
alles Gute
nehme Weihrauch in Kapsel Form,Homocystein,Aronia Beeren,
Ingwer Zirtonen Sud hoch konzentriert, kur weise,
Meditation,ganz wichtig
liebe mein Leben
lG Walgesang

der vorherige Beitrag wurde von mir gelöscht
es ist nicht immer erkennbar
was die eigentliche Frage ist

die SB Gruppe bei euch vor Ort ist eine gute Stütze und
das Forum hier ein hilfreicher Begleiter
Glück



lG

Hallo Bertschi,
Januar bis Mitte Februar letzten Jahres bekam mein Mann eine kombinierte Radio- und Chemotherapie, danach weitere 5 Temodal Zyklen 5/28.
letzte Einnahme im Mai 2014.
MRT-Kontrolle im Mai nach dem 3.Zyklus zeigte eine deutliche Verkleinerung des Tumors. Kontrolle im Juli nach dem 6. Zyklus zeigte keine Veränderung im Vergleich zur Voraufnahme. Seitdem nimmt er KEIN Temodal mehr ein.
Im September hatte er wieder ein MRT, da einen Krampfanfall hatte. Wir befürchteten eine Größenzunahme des Tumors, denn er hatte danach eine Fascialisparese, Sprachstörungen und er war total desorientiert. Doch das MRT zeigte sogar eine minimale Verkleinerung des Tumors und die Symptome gingen innerhalb 1 Woche langsam zurück. Was ein Wunder.... Vielleicht kam das Ganze von der Umstellung des Antiepileptikums von Keppra auf Valpro 500. Im November hatte er erneut einen Krampfanfall, aber diesmal wurde nur ein CT gemacht, worin man auch keine Veränderung feststellte. Diesmal war der Krankenhausaufenthalt auch nur 3 Tage und er war "nur" desorientiert.
Im letzen Monat zeigte das MRT wieder eine minimale Verkleinerung.
Also die medikamentöse Therapie ist zur Zeit: Valproat, Mylepsinum,
Citalopram und Pantozol. Zwischenzeitlich hat er mal Dexamethason eingenommen, aber im Moment benötigt er das auch nicht. Mitte April ist das nächste MRT geplant.
Es geht ihm körperlich soweit gut, vielen fällt es kaum auf, dass er so krank
ist. Das Kuzzeitgedächtnis ist stark beeinträchtigt, er kann sich nichts merken, das belastet ihn sehr, die Psyche ist schlecht. Die Orientierung ist ebenfalls sehr schlecht, auch zu Hause. Ich gehe seit der Diagnosestellung auch nicht mehr arbeiten, kann ihn garnicht alleine lassen.
Wie geht es denn deinem Mann?
Hat er neurologische Ausfälle/Auffälligkeiten?
Ist es sehr schwer für dich, dass er eine weitere OP abgelehnt hat, oder kannst es verstehen und gut akzeptieren.
Ich wünsche euch Beiden auch alles erdenklich Gute und viel Kraft für alles was vor euch liegt.
Netta

Liebe Walgesang....
Ja, mit dem was du da schreibst, machst du Mut...
Auch wir durften uns schon anhören, dass die durchschnittliche Überlebenszeit bereits überschritten ist....
Danke für die Tipps... Weihrauch Kapseln hab ich schon da, aber noch nicht eingesetzt...
Vorgestern hat mir noch jemand etwas von Aprikosenkernen erzählt....
Mein Mann wollte aufgrund seiner starken Gedächtnis- und Orientierungsprobleme absolut nicht zur Reha.... Ich kann das auch gut verstehen...das würde ihn nur noch mehr stressen und Stress hat er genug... Er bekommt jetzt Ergotherapie 2xpro Woche, davon 1x Entspannung und 1x Konzentrationstraining.
Entspannung ... Meistens Gesichtsmassage... Ich hab ein paarmal zugeschaut, kann das jetzt auch schon ganz gut und mach das jetzt selbst zwischendurch bei ihm..... Und es tut ihm soooooo gut... Er ist dann immer tiefenentspannt...
LG Netta

Liebe Netta,

wenn du möchtest lies den Vorlauf meiner Tochter unter Schwan01,

er wird dir Mut machen und Kraft geben,

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viele Liebe, Zuversicht und Kraft,

im hier und jetzt,

herzliche Grüße

Schwan01

Liebe Netta,

Auch meine Schwester hat letztes Jahr die Diagnose Glioblastom WHO 4 erhalten.Innoperabel Aufgrund der Lage.Bis jetzt hatte sie eine 3 Monatige Bestrahlung zusätzlich mit Chemotabletten und Cortison und seit 1 Woche wieder Chemotabletten da der Tumor nur minimal zurückgegangen ist.
Ich versteh deine Angst was die Zukunft noch bringt,denn auch mir geht es so .Es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung sich hier im Forum anzumelden,hier findest du wirklich tolle Menschen die immer ein offenes Ohr für deine Sorgen haben.

Liebe Grüße Angel 73

Liebe Angel73,
Du schreibst der Tumor ist minimal zurückgegangen.
Aber er IST keiner geworden und DAS ist doch schon ein Erfolg!!!
Er ist nicht gewachsen, das ist großartig!!!
Bei meinem Mann ist er im Verlauf immer etwas kleiner geworden.
Ich sehe das als ein Wunder und hoffe, dass der Befund weiter so stabil bleibt.
Für uns zählt jeder Tag des Zusammenseins und wir versuchen die Zeit zu nutzen und machen es uns schön, so gut es geht.
Es ist schwer, denn es ist nichts mehr so wie es war. Wir weinen, wir lachen wir hoffen....
Die Arbeit fehlt ihm sehr, er hat seinen Job so sehr geliebt. Zu spüren, dass das Gedächtnis immer mehr nachlässt lässt ihn oft verzweifeln.
Mir fehlen oft die Worte des Trostes und ich fühle mich oft sehr hilflos.
Aber, ich bin so dankbar....für jeden Tag.
Nutze auch du die Zeit mit deiner Schwester, es ist Beste was du für sie tun kannst....für sie da sein....mit ihr weinen, sie trösten, sie umarmen, ihr Mut machen. Unternimm schöne Sachen mit ihr! Das wird ihr Kraft und Hoffnug geben, gegen diese schlimme Krankheit anzukämpfen.
Ich wünsche DIR die Kraft für sie da zu sein, das ist nicht leicht, das weiß ich. Es schmerzt so sehr, einen Menschen den man liebt so leiden zu sehen.
LG Netta

Hallo netta, habe gerade deine Beiträge gelesen.
Wie geht es denn heute?
Herzliche gruesse
Roko

Hallo Roko,
gestern war wieder MRT Kontrolle...kein Tumorwachstum. Laut Arzt ist der Tumor kaum noch auf den Bildern zu erkennen. Es ist ein Wunder...
Wir wissen, er ist nicht weg und er kann jederzeit wieder wachsen. Die Angst, sie ist ständig da, aber wir sind dankbar für die Zeit, die uns schon geschenkt wurde....viele Andere haben diese Zeit nicht.
Der Zustand meines Mannes ist soweit stabil, also keine Krampfanfälle mehr seit November '14, keine Chemo seit Mai '14. Allerdings ist das Gedächtnis im Verlauf deutlich schlechter geworden, er kann sich nichts merken. Der Arzt führt es auf "Bestrahlungsschäden" zurück, der Tumor liegt im Bereich des Kurzzeitgedächnis. Seine Psyche ist oft schlecht, er ist antriebslos, appetitlos und er schläft viel. Der Alltag ist oft sehr schwer... Für uns alle.
Seit 1.März bekommt er nun Erwerbsminderungsrente und ich gehe seit Anfang Mai wieder arbeiten. In der Zeit wird er von einer Bekannten stundenweise betreut.
Insgesamt, so sagt er selbst, genießt er trotzdem, jede Stunde seines Lebens.
Besonders genießt er das Zusammensein mit der Familie und die Besuche von Freunden. Früher hatte er, bedingt durch seine Arbeit, nur wenig Zeit dafür...
LG Netta

Hallo,
ich freue mich mir dir. Geniese die zeit mit deinem lieben Mann.
Erinnere dich an all die schoenen Stunden und gemeinsamkeiten. Diese Momente kann euch niemand mehr abnehmen. Diese Erinnerungen gehören bald nur dir alleine. Ich fühle mit dir und bitte dich, dass du stark bleibst. Rede ihm immer gut zu. Er hört dich immer und denkt, auch wenn du nicht da bist, immer an dich.
Ich wuensche dir viel kraft und alles gute
Herzlichst roko

Liebe Foraner,
MRT 28. August...erneutes Tumorwachstum.
Wir sind so traurig.
Chemotherapie mit Temodal ab nächste Woche geplant, 1 Woche on/1 Woche off.
Nach 8 Wochen MRT Kontrolle.
In der Hoffnung, dass Temodal wieder so gut wirkt, wie beim ersten Mal.
Evtl. erneute Bestrahlung, wir haben nächste Woche Termin beim Strahlentherapeuten, dann werden wir näheres erfahren.
Ich dachte ein Gehirn kann nur 1x bestrahlt werden, bin unsicher...
Wie sind eure Kenntnisse/Erfahrungen.
LG Netta

Liebe Netta,
positive Gedanken, sehr viel Hoffnung und alles Liebe schicke ich euch.

Ich denke sehr oft an euch und drücke euch die Daumen,

ich drück dich ganz lieb,

herzliche Grüße Manuela