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Amitola

Hallo liebe Forianer,

diesen Bericht wollte ich schreiben, weil ich nach einem Telefongespräch mit der Hirntumorhilfe so viele Informationen bekommen habe, die ich gerne euch mitteilen möchte.

Auch ich hatte zwar eine Ahnung von den Aufgaben, der Intention und vor allen Dingen der Motivation, diesen Verein zu gründen, ins Leben zu rufen; und nicht zu vergessen ... immer wieder auf unsere Wünsche, unsere Vorstellungen, einzugehen, aber doch nicht so detailliert..

Allein zwei Hirntumorinformationstage zu organisieren mit Referenten, die uns Forenteilnehmern den neuesten Wissenstand, weltweit wohlgemerkt, vermitteln, ist schon eine gar nicht genug zu schätzende Leistung.

Dazu möchte ich jetzt aus meiner privaten Ansicht sagen, dass ich denke, jeder Neurochirurg, jeder Neuroonkologe, jeder Epileptologe würde sich nichts sehnlicher wünschen, dass es endlich den großen Durchbruch über die Ursache, warum ein Gehirntumor entsteht und eine optimalste Therapie möglich, dankbar wäre.

Die Kosten, so etwas ins Leben zu rufen, zu erhalten, zu verbessern, können wir uns oftmals gar nicht vorstellen. Bei jeder Veranstaltung handelt es sich um einen mehrfachen 10.000er Bereich, so dass der Teilnehmerbeitrag bei weitem nicht die Kosten der Veranstaltung deckt (hatte ich auch nicht gewusst).

Von den Flyern, den Informationskärtchen, der Zeitschrift und der Bereitstellung des Hirntumorinformationsdienstes, uns also auch dort weiterzuhelfen, und und und... will ich gar nicht sprechen.

Ständig werden auch am Forum Verbesserungen durchgeführt und an einer ansprechenden und sehr übersichtlichen Bedingung, auch für uns, gearbeitet.

Was uns als Nutzer dieses Forums und auch des Chats wirklich klar sein muss: Das ist ein Geschenk an uns, die Nutzer, von der Deutschen Hirntumorhilfe. Also sollten wir es achten, dankbar über diesen Austausch sein und bei unseren Berichten und den darauffolgenden Beiträgen bei einem angemessen Ton bleiben.

Hoffentlich kurz werde ich mich jetzt auch noch einem Thema widmen, welches auch in dem Gespräch stattfand. Die Macher möchten wirklich auf viele unserer Wünsche eingehen. Aber das braucht tatsächlich Zeit und manchmal noch viel mehr Informationen von unserer Seite her. Auch hier möchte ich noch einmal auf die finanzielle Situation dieses Vereines hinweisen. Alles ist mit Kosten verbunden, die sich viele nicht vorstellen.

Jetzt kommt der zweite Teil (hoffentlich kurz). Ist nicht meine Stärke.
Diese Idee stammt alleinig von mir, nicht vom Verein.

Gut wäre es, wenn sich noch mehr Forennutzer als Mitglieder der Deutschen Hirntumorhilfe anmelden. Das ist zwar als Einzelförderung nicht das große Geld, würde aber in der Gesamtheit doch einiges bewegen. Der Mindestbeitrag beträgt 60,--€ im Jahr... Die Grenze nach oben ist ja offen...

Dann auch noch zur ehrenamtlichen Mitarbeit. Die Möglichkeiten sind so vielfältig und gebraucht wird eigentlich alles. Es könnte auch für einige eine Sinnerfüllung in ihrem Leben geben. Ich weiss, gerade bei den kämpfenden Betroffenen und ihren Angehörigen ist das wahrhaftig nicht immer leicht.

Dennoch gibt es ja auch hier Menschen, die nicht im totalen, wohlgemerkt begreiflichen Stress stehen, sondern vielleicht sogar auf einer neuen Sinnsuche in ihrem Leben sind.

Damit schließe ich jetzt meinen Beitrag und hoffe, wie die Deutsche Hirntumorhilfe übrigens auch, auf viele Konkretisierungen unserer Vorstellungen und wieder von mir, wie in der Vergangenheit hier von anderen ja auch geäußert. ...spenden... spenden oder ehrenamtlich sich mit betätigen.

Alles hilft, damit wir noch besser unterstützt werden können.

carpe diem
Amitola

Harry1962

Hallo,

wir sollten alle Froh sein, das es die Deutsche Hirntumorhilfe gibt.
Hirntumorinformationstage, die für viele eine Hilfe sind, wo alle Fragen von Ärzten und Proffessoren beantwortet werden.

Viele Selbsthilfegruppen, die von Mitgliedern der Hirntumorhilfe gegründet und geleitet werden.

Das Forum zur Hilfe für Betroffene und Angehörige. Man könnte noch soviele gute Dinge aufführen. Ich bedanke mich bei den Gründern und ehrenamtlichen Helfern der Hirntumorhilfe.
Und ich würde mich freuen, wenn alle im Forum etwas Spenden würden.

Dein Beitrag Amitola ist sehr wichtig, das niemand vergisst, was die Hirntumorhilfe für uns leistet..

VG

Harry

Andrea 1

Liebe Amitola,
danke für deinen Beitrag.
LG Andrea

Andrea 1

Hallo Harry 1962,
da gebe ich dir völlig recht!
Es ist wirklich richtig gut, dass es die Deutsche Hirntumorhilfe, das Forum hier und die zahlreichen ehrenamtlichen Mitarbeiter gibt.
Meinen Dank an und für diejenigen habe ich schon des öfteren ausgedrückt/ausgesprochen/geschrieben und werde es auch weiterhin tun. ^^
LG Andrea

Schwan01

Wenn du mit einem Mitarbeiter des Vereins gesprochen hast, dann wäre es wünschenswert, wenn du dich mit deinem bekannten Namen wieder
anmelden würdest.

Gruß
Schwan

Nicky

Hallo zusammen ,

ich möchte mich gerne mal zu Wort melden,ich will keinen Roman draus machen,denn normal gehört es nicht hierher,da es um ein Danke an die Hirntumorhilfe geht!!!!

Ich finde es langsam nicht mehr normal was hier abgeht,wenn sich jemand mit anderem Namen hier anmeldet,nachdem er sich gelöscht hat,ist es kein Verbrechen:die Person hat nichts verfälscht,geschweige sich anders ausgegeben.

Hier geht es um die Krankheit Hirntumor und nicht irgendwelche Befindlichkeiten,lasst doch dies Kleinkriege endlich hier raus ,wir haben doch alle wirklich andere Sorgen also so ein Kleinmist.

mona

Hallo,
ich weiß nicht womit manche ihre Freizeit verschwenden....
Wenn man sich aus bestimmten Gründen abmeldet was man DARF und sich später entscheidet wieder anzumelden aus welchen Grund auch immer ist das völlig legal.....
Es ist viel schlimmer mit manch Diskussion einiges sich schwerer zu machen wie es sein sollte,müßte usw....

unfassbare Grüße

Binerich66

Liebe Amitola,
ich danke dir sehr für deinen Beitrag, ich muss gestehen das ich vieles bisher wohl mit Scheuklappen betrachtet habe. Das Forum habe ich als selbstverständlich gesehen, ohne mal ernsthaft darüber nachzudenken.
Ich möchte mich hier nun auch bei den Menschen bedanken die da hinter stehen.Danke.

Lieber Schwan01,
Leider verstehe ich nicht so wirklich, was du uns mittteilen möchtest. Auf mich macht dein Kommentar einen sehr feindseligen Eindruck, ich hoffe ich täusche mich, wenn ja dann sorry.

Ich finde, wenn jemand Probleme mit jemanden hat, dann sollte das auf private Ebene geregelt werden und nicht öffentlich.
Es gab hier in der letzten Zeit schon genug Beiträge, die die Stimmung im Forum teilweise richtig vergiftet haben.
Solche Probleme gehören hier nicht ins Forum, weil die Menschen die hier lesen und schreiben, haben schon genug andere Probleme.
LG
Sabine

tinchen

Hallo,

auch ich bin sehr froh, dass es die "Hirntumorhilfe" und besonders das "Hirntumorforum" gibt. Es ist für alle von uns eine große Hilfe, eine Möglichkeit des Austausches.

Und ich bin sehr traurig und ärgerlich, wenn nun erneut irgendwelche Anschuldigungen und Diskussionen (die NICHTS aber auch gar nichts für uns bringen) im Forum verbreitet werden.

Nutzernamen verändert wurden schon mehrmals, es ist völlig belanglos.

Uns gegenseitig zu unterstützen, zu helfen, auszutauschen - DAFÜR ist das Forum da.

Das Thema Hirntumor ist viel zu traurig, um sich mit solchen Kleinkram zu befassen.
Ich weiß, wovon ich rede, mein Mann befindet sich im Hospiz und es geht ihm nicht gut.

tinchen

Mad

Hallo zusammen,

"Dank und Unterstützung für die Deutsche Hirntumorhilfe"; ein wirklich wichtiges Thema.
Danke dafür, dass wir
- diesen Ort haben,
- wir beraten werden
- uns austauschen können
- uns Mut machen können
- miteinander traurig sein können
- fürsorglich für uns da sein können

Danke dafür, dass wir uns hier gegenseitig helfen können!

Wir sind alle Teil dieser Hilfe. Manchmal Gebende und manchmal Nehmende - so wie es ein(e) jede(r) braucht oder kann.

Der Fortbestand und die Weiterentwicklung dieses Forums ist unser gemeinsames Interesse.

Nach meiner Diagnose (Hypophysenadenom) im August '14 war ich auf der Suche nach Antworten. Von Angst begleitet, mit innerer Unruhe und unklaren Perspektiven. Im Oktober habe ich mich hier angemeldet.
Einiges hat sich inzwischen geklärt, ist besser geworden. Ich habe hier wichtige Hinweise für den Umgang mit meiner Erkrankung erhalten. Das betrifft zum Einen ganz "einfache" Abläufe in der Systematik einer Behandlung; zum Anderen habe ich festgestellt, dass ich nicht alleine bin!
Nicht alleine mit meinen Sorgen, den Nebenwirkungen der Medikamente, den Veränderungen in meinen täglichen Abläufen und meinem eigenen Verhalten. Nicht allein mit meiner Wut, meinen Hoffnungen und auch nicht allein mit meiner Freude.

Dies, und noch viel mehr trägt dazu bei, dass mir dieser Ort lieb und wichtig geworden ist. Ich habe hier als Geschenk viele nette Menschen kennen lernen dürfen. Das Wissen und die Teilhabe an ihrem Sein sind mir eine Bereicherung, für die ich sehr dankbar bin.

Wir sind alle aufgerufen, uns dieses Kleinod zu bewahren.

Was wir dazu beitragen können ist eine Menge. Der finanzielle Aspekt wurde bereits angesprochen. Jeder kann den Rahmen selbst an seinen eigenen Möglichkeiten orientieren. Eine Mitgliedschaft ist dabei sicher bedenkenswert. Ehrenamtliches Engagement vor Ort eine weitere
Möglichkeit. Die Pflege einer Seite oder eines Themas eine Weitere...

Ganz wichtig ist mir mit dem Thema noch stärker in die Öffentlichkeit zu gelangen. Dabei fokussiere ich insbesondere auf die Verantwortlichen in der Politik und der Pharmaunternehmen. Das ist sicherlich ein langer, mühsamer Weg - aber er ist wichtig.

Einige von uns haben sicher gute Ideen und / oder Erfahrungen, wie gemeinnützige Vereine mit ihren Angeboten unterstützt werden können.
Diese Ideen sind im Feedback gut aufgehoben. Sie werden da in unserem Sinne gesammelt, gehegt, gepflegt und weiter entwickelt.

Ich bin zuversichtlich, dass die angestoßene Diskussion die richtigen Ziele beinhaltet. Wer welchen Beitrag dazu an welcher Stelle erbringt ist nicht wichtig. Es gibt hier keine einzelnen Medaillen zu gewinnen - das WIR zählt. Uns allen wünsche ich Erfolg!

LG
Mad

Lara

Hallo,

Tausend Dank auch von mir. Ich finde dieses Forum und die Hirntumorhilfe wirklich gut.

Ich bin auch immer wieder beeindruckt... wie toll und mit wie viel Liebe alles organisiert wird.
Hut ab vor den Menschen die das auf die Beine gestellt haben und es so stabil organisiert haben.

Wie wir ja alle wissen sind wir nicht allein auf dieser Welt es ist nicht alles schön aber es gibt so viele schöne Dinge.
Dieses Forum ist eins dieser schönen Dinge .... Schön ist auch, dass wir es selbst mit gestalten können mit Beiträgen, mit Spenden und mit Zeit ....
Beiträge schreibe ich, spenden tue ich auch leider fehlt mir die Zeit...

Ich würde gerne mehr tuen, leider habe ich bisher ( 3 Kinder, arbeiten, Haushalt und die Arztbesuche mit meinem Mann ) keine Zeit gefunden.
Obwohl unserer Familie ja jetzt fast 6 Jahre geschenkt wurden....
Ich weiß gar nicht wo die Zeit geblieben ist.

Danke.

Liebe Grüße
Lara

Amitola

Hallo, wir alle zusammen,

eine gute Möglichkeit die Arbeit der deutschen Hirntumorhilfe bekannt zu machen , oder wenn jemand gerade die Diagnose Hirntumor bekommen hat, ist der
- Flyer der Deutschen Hirntumorhilfe -
- das Kärtchen des Hirntumorinformationsdienstes -
- das Spendenkärtchen (sehr nett und fröhlich gestaltet) -

zu verteilen.
Dies wird von einigen hier im Forum gemacht und hilft tatsächlich mehr um die "Deutsche Hirntumorhilfe" bekannter zu machen.

Also, vielleicht einmal nachfragen oder wenn nicht vorhanden, die Broschüren bzw. Brainstorm bei der Deutschen Hirntumorhilfe anfordern und dann verteilen.

- bei dem Hausarzt, der euch behandelt-
- bei dem Onkologen -
- bei dem Neurologen -
- bei dem Epileptologen -
- in der behandelten Klinik - (da vielleicht sogar ein Poster?)
- auf einer onkologischen Station -
- in dem Strahleninstitut, welches ihr aufsucht -
- MRT Abteilung -

das ist nicht so zeitintensiv und hilft einfach weiter.

Keiner braucht sich hier, meiner Meinung nach, entschuldigen, wer durch die Erkrankung einfach begreiflich gefordert ist und genug Belastung in seinem Leben hat.

Es sollen hier einfach Ideen gesammelt werden (und natürlich die Rubrik "Feedback" nutzen), wie wir die "Deutsche Hirntumorhilfe" weiter bekannt machen und damit uns unterstützen.

carpe diem
Amitola

Schwan01

Auf Grund meiner "falschen" Wortwahl, ist leider der Eindruck entstanden,
ich hätte etwas gegen die Person Amitola, dem möchte ich wieder sprechen.

Auch ich begrüße jede Person, die sich engagieren möchte.
Ich habe mehrmals die Erfahrung machen müssen, dass kaum noch jemand ein Ehrenamt übernehmen möchte.

Ich gehöre zu den Menschen die nicht erst seit der Erkrankung meiner Tochter (Glioblastom) noch irgendetwas auf dieser Welt für selbstverständlich halten.

Am 20.09.2013 habe ich mich im Hirntumorforum angemeldet, bin sehr dankbar für die großartige Unterstützung die ich seither bekommen habe,
diese Erfahrungen gebe ich unter großen Wirbel, überlangen Referaten weiter.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es manch ein Betroffenen erschlägt, was da zu zusammen getragen wird, Angehörigen geht es genauso.
Ich bin kein Mensch der hier irgendeinen Streit/Kleinkrieg ausüben möchte, so etwas liegt mir fern.

Dieses Forum/Chat sehe ich als Geschenk an und habe dieses in der Vergangenheit auch so genutzt.

Es spricht überhaupt nichts dagegen, wenn man sich wieder neu an meldet, zwangsläufig mit einem anderen Namen, wo gegen ich aber etwas habe, wenn die Person gefragt wird, wenn begleitest du, seit wann, kann es sein, dass du schon mal angemeldet warst, diese PN's ignoriert.

Es ist noch nicht lang her, da wurde sich mit einem über langen Beitrag verabschiedet, diese über/ über langen Referate, dieses immer wieder kehrende Schreiben über den Tod - hat so mach einen zu dem Entschluss kommen lassen, sich von Forum zu verabschieden.

Denn eine andere Meinung zählt nicht, ja es stimmt, wir haben alle andere Probleme, aber so manch einer ist in einer ganz anderen Lage, sie haben ihre Liebsten schon lang verabschiedet, befinde sich in einer ganz anderen Phase wie ich und viele andere, wir akzeptieren, hoffen, wir leiden unter großen Ängsten, sind Angehörige die trotz allem im Beruf gefordert werden, versuchen mit dem neuen Leben zu leben, irgendwann werde ich ausführlicher Schreiben mit was mein Mann und ich gerade kämpfen, mit Dolle habe ich heute telefoniert, sie weiß es. Es tut sehr weh.

Heute hatte ich ein Gespräch. In erster Linie ging es um mich, nur so ganz nebenbei gesagt, versuche ich meinen Arbeitgeber zu sensibilisieren, das Thema Hirntumor zu unterstützen.

Bzw. mehr in die Medien zu bringen, wir alle wissen, das Thema Hirntumor, die Krankheit Hirntumor wird teilweise mit sogenannten Samthandschuhen angefasst, es ist für sehr viele ein sehr unangenehmes Thema.

Um gemeinsam so eine Seite aufzubauen, wird in erster Linie das nötige Geld benötigt. Es werden Ehrenamtliche gesucht, die sich der Verantwortung bewusst sind, meines Erachtens. Vielleicht ist meine Sichtweise falsch, hier ist auch das Thema Ehrlichkeit gefragt bzw. sehr wichtig, diese sehe ich hier nicht gegeben.

Ich hoffe ich konnte hier alle Ungereimtheiten beantworten.

Ich möchte mich bei den bedanken, die mich aus vorherigen Beiträgen, bzw. durch privaten Kontakt richtig eingeschätzt haben und dieses auch geschrieben haben.

herzliche Grüße
zu gleich traurige Grüße, wenn man angefeindet wird und als krank bezeichnet wird.
Schwan

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