Thema: Danke

Vielen Dank für die Antworten!

Hallo Shanti,

ich kann dir nur eine Frage beantworten.
Zunächst aber: die OP-Risiken sind Sache ärztlicher Aufklärung. Auch vor der Bestrahlung erfolgt ein Aufklärungsgespräch.
Man kann die RT ambulant oder stationär machen, je nach Befinden.
Eine Variante: 60 Gray (= Dosis), verteilt auf 30 Tage. 5 Tage Bestrahlung, WE frei, 6 Wochen lang.
In welcher Verfassung man sich dann befindet, kann dir auch kein Arzt sagen. Jeder reagiert anders auf die Nebenwirkungen. Und die halten noch an, wenn die Behandlung schon vorbei ist, oder treten dann erst auf.
Zu den Behandlungsfolgen, die ja nach Sitz des TM unterschiedlich sind: Kleinhirntumoren hatten wir hier noch nicht oft. Geh mal eine Seite zurück und gib es rechts oben in die Suchzeile ein.

LG, Alma.

Zur Bestrahlung kann ich noch sagen, dass uns gesagt wurde, dass man nicht selber fahren sollte.
Also entweder kann jemand aus der Familie oder Freunde fahren, oder ihr lasst euch einen Transportschein von der Klinik ausstellen. Dann kann dein Freund ein Taxi nehmen.
Die Fahrten werden i.d. R. von den Krankenkassen übernommen.
Was den Umgang mit dem Betroffenen angeht, frag ihn einfach was er möchte. Das kann sich auch zwischendurch ändern.
Am besten offen darüber sprechen! Und denke auch an dich, was du brauchst. Am Anfang fällt das schwer, weil dein Freund ja der Betroffene ist, aber du brauchst Kraft um ihm beizustehen.

Die Auswirkungen von OP und Bestrahlung sind ganz unterschiedlich.
Wie Alma schon sagte, sprecht mit euren Ärzten über deren Erfahrungen.

Ich drücke jedenfalls alle Daumen und wünsche euch viel Erfolg bei der Op und den nachfolgenden Behandlungen!!

Danke für die Antworten.

Bischmi73, du hast Recht. Es fällt einem wirklich schwer in so einer Situation sich selbst noch zu sehen. Ich hab zum Glück viel Hilfe und scheue mich auch nicht dafür im Hilfe zu bitten.

Wir werden es wohl einfach auf uns zukommen lassen müssen, das Beste hoffen und das Beste daraus machen!

Hallo Shanti93,

bei mir war das so: Die Bestrahlung lief 30 mal ab, jeden Tag, nur am Wochenende gab es eine Pause.

Man kann und darf auch nicht alleine dorthin fahren, denn die Bestrahlung macht müde und schläfrig. Ich hatte einen coolen Taxifahrer, das war schon mal eine große Hilfe! Ich würde dir raten, deinen Freund nicht selbst zur Bestrahlung zu fahren, gib diese Fahrten an eine Taxifirma ab, du hast selbst mit Angst und Sorgen zu kämpfen, lade dir nicht zuviel auf!

Bei der OP wird kein gesundes Gewebe herausgeschnitten, die OP wird ein paar Stunden dauern, und in der Zeit wird sorgfältig gesucht, wo der Tumor sitzt sich ausgebreitet hat und dann wird das vorsichtig entfernt. Ich hatte nach der OP Ausfallserscheinungen (ich konnte z.B. anfangs nicht mehr sprechen), aber die waren wohl dem Hirnödem zuzuordnen; gegen das Ödem wird dann Cortison gegeben, davon wird man aber auch müde.

Eine Chemotherapie dauert lange, nach jedem Zyklus muss eine Pause gemacht werden, damit sich die Blutzellen wieder erholen können. Das Ganze war einfach anstrengend! Ich war damals nicht in der Lage, den Alltag zu meistern. Ich hatte drei Kinder, deshalb kam eine Familienpflegerin zu uns nach Hause. Da meine Operation vor 12,5 Jahren war, kann ich aber nichts über die Chemotherapie, die jetzt gemacht wird, erzählen, meine Erfahrungen sind schon veraltet.

Ich hoffe, ich habe dir ein wenig weitergeholfen. Bleib am Ball und versuche, offen und klar mit deinem Freund zu sprechen.

LG, frida88

Hallo Shanti,
habt ihr schon an die Möglichkeit Tagesklinik gedacht? Ich hatte z.b. 2 x täglich Bestrahlung plus die tägliche Dosis Temodal (Kombitherapie). Da kann man ausruhen, sich ablenken, mit Mitbetroffenen sich austauschen, kriegt ein Essen -ganz wichtig für den strapazierten Magen! Fahren sollte man immer mit dem "Strahlentaxi", was einfach abzurechnen geht. Mein Auto habe ich sofort verkauft wegen Epilepsiegefahr; sonst steht es rum und kostet. Achtet auch auf die Verdauung- Laxofalk oder Movicol nehmen. Bei mir führte das Magenmittel und die Bestrahlung zu Beschwerden im Oberbauch, Blähungen und verstopfung. Das kann man sich ersparen - aber immer Mittelchen gegen Blähungen ins Haus. Ansonsten: Schlaf, Schlaf, Schlaf! Besuch von Freunden / Familie hat mir sehr geholfen. Es muntert einfach auf, und viel zu sprechen macht Atmung und Kreislauf. In Zeiten extremer Schwäche half mir ein Hocker, auf dem man im Sitzen duschen kann. Und immer schön ans Trinken denken. Diese Kleinigkeiten haben mir viele Qualen erspart. Lass Deinen Freund am besten seinen Bedürfnissen folgen - die kennt er selbst am besten. Man fühlt sich sowieso ständig entmündigt; und schon entsteht der heftigste Streit, obwohl es alle nur gut meinen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und eine gute Genesung!
LG, Estelle

Hallo Shanti93

Bei mir wurde das Glioblastom ende Juli 2015 operiert. Vom Tumor konnte nicht alles Tumorgewebe entfernt werden, da dann die Gefahr bestand, dass der linke Arm nur noch so an meinem Körper ohne Kontrolle hängt. Im linken Bein ist ein taubheitsgefühl vom Knie abwärts geblieben. Aber das kann sich wieder erholen, dauert aber einige Zeit. Die taubheitsgefühle im linken Bein und der rechten Schulter waren vor der OP das Ergebnis des Tumors. Nach der OP habe ich mit Hilfe der Physiotherapie wieder gehen üben müssen, und ich habe einige Zeit einen rollator und Rollstuhl zur Unterstützung gebraucht. Ich bin von der Uniklinik, wo ich operiert wurde in eine andere Klinik nach etwa 1 1/2 Wochen verlegt. Dort wurde dann mit chemo und der strahlentherapie angefangen. Ich habe 3 Wochen strahlen- und Chemotherapie stationär im Krankenhaus gemacht und dann den Rest ambulant gemacht. Ich bin täglich - Montag bis Freitag mit einem Taxi (Krankenfahrt wird von der Krankenkasse übernommenen) Krankenhaus zur Bestrahlung gefahren worden. bei mir war es so, dass die Ärzte mich nicht entlassen hätten, wenn ich für alles Hilfe gebraucht hätte. Das wird bei deinem Freund mit Sicherheit auch so sein. Ich kann deinen Freund verstehen, dass er MRT etc allein machen will. Diese Untersuchungen mache ich allein. Auch vor der OP kann keiner helfen. Da war ich schon froh, dass ich nicht genau wusste um wieviel Uhr ich an dem Tag 'dran' war. Ich würde um 5 Uhr morgens geweckt, dass ich mich fertig machen soll, ich würde gleich abgeholt. Ich hatte nur noch Zeit meinem Mann eine kurze Nachricht zu schreiben damit er Bescheid weiß. Gegen Abend hat er mich dann auf der Intensivstation besuchen können.
Während der Strahlen- und Chemotherapie war ich relativ schnell müde. In dieser ersten chemophase habe ich 6 Wochen lang Temodal bekommen. Außer ganz leichter Übelkeit, Appetitlosigkeit und Verstopfung habe ich keine stärkeren Probleme gehabt. Nach den ersten 6 Wochen geht es mit weiteren Phasen weiter, d.h. 23 Tage Pause, 5 Tage Chemokapseln, usw. In dieser Phase ist der Wirkstoff in den Kapseln stärker geworden.
Für den Haushalt habe ich mir relativ schnell Hilfe geholt, das ist gerade in der ersten Zeit notwendig.
Denkt daran einen Schwerbehindertenausweis und zu beantragen. Redet mit dem Sozialdienst im Krankenhaus darüber und beantragt evtl auch schon eine pflegestufe. Es ist auch wichtig dass du bzw ihr beide euch bei bedarf psychologische Unterstützung holt. ich habe Ca 3 Monate Nach der OP wieder angefangen Auto zu fahren. Da habe ich vorher aber auch bei den Ärzten gefragt, ob das in Ordnung ist. Zu den regelmäßigen Untersuchungen in der Uniklinik fahre ich nach wie vor mit dem Taxi als Krankenfahrt. Bisher hat meine Krankenkasse immer alles sofort genehmigt. Liebe Grüße
Doris

Ich kann dich gut verstehen, ich wollte auch alles wissen, aber jeder hält sich bedeckt.

Der Operateur ist nur der "Handwerker", der Strahlendoktor entscheidet weiter. Jetzt ist die Bestrahlung zu Ende - heute- jetzt entscheidet der Onkologe weiter, Termin Freitag

Kein Mensch kann dir sagen, was dich erwartet.

Wenn aber alles entfernt werden kann bei deinem Freund, dann ist das ein ganz großer Vorteil.

Ich drücke die Daumen,, dass die Op gut verläuft und die wünsche ich viel, Kraft

Hallo liebe Shanti,
Auch hier kann ich einiges nicht verstehen. Dein Freund hat sich also - davon muss ich ausgehen - schon einer Biopsie unterzogen. Ergebnis = Glio?
Und dann wartet ihr zwei Monate mit der OP für mich sowohl aus dem Standpunkt der Ärzte noch deines Freundes nicht nachzuvollziehen.
Zu 1. das wird dir hier Niemand beantworten können da hier Niemand weis wie der Tumor lokalisiert ist also fragt bitte die Neurochirurgische Abteilung eures behandelten Krankenhauses.
Zu 2. ich antworte dir hier aus Sicht meiner Tochter das Einzige was sie hatte als Nebenwirckung war Haarausfall welches Nachwuchs im Bereich der Bestrahlung. Ich füge hinzu meine Tochter wurde weit über dem erlaubten Limit bestrahlt.
Zu 3. das kommt auf den Menschen an da du die Freundin bist würde ich jetzt sagen versuche dieses Examen zu leisten und wenn dein Freund Behandlungen alleine durchstehen möchte dann las ihn. Ansonsten ist es auch hier so das dir da wohl Niemand Rat geben kann da wir ja nicht ihr sind. Das will heißen was für den Einen Richtig ist ist für den Anderen vielleicht falsch. Ich gebe selten einen Rat aber du bekommst einen von mir Händle alles Intuitiv im Bezug auf das Zwischenmenschliche aber verkenne und verdränge als Meister des Verdrängens nicht die Realität. Das was hier vor dir liegt als Freundin die ihren Freund nicht alleine lassen möchte/kann wird irgendwann in der Zukunft dir als Mensch als Freundin alles abverlangen, mehr als das du dir vorstellen kannst. Wie der Verlauf sein wird kann auch hier Niemand sagen ich hoffe für jeden neu diagnostizierten Betroffenen er möge doch bitte zu den Langzeitüberlebenden gehören. Das hoffe ich auch für deinen Freund. Doch verliere nicht den Blick für die Ralität und in deinem zarten Alter nicht für deine Zukunft.
Thomas

Danke an alle die sich Zeit für unsere Geschichte zeit genommen haben und sich mitgeteilt haben.

Ich weiss es nicht was auf uns zu kommt und wie alles verläuft, aber wir bleiben zuversichtlich.

Danke Doris für deine Worte. Sie haben mich sehr berührt.

Ich habe, dass erste Mal mich an einem Forum angemeldet und muss sagen das es für mich leider doch nicht der Weg ist um mit meinen Sorgen umzugehen. Ich wünsche allen weiterhin alles Gute und nochmals vielen Dank für die offenen und whrlichen Beiträge!

Ich würde auch mit 60Gray bestrahlt, per Prothonentherapie.
Ich durfte die genze Zeit selber Autofahren und durfte meinem Beruf als Fahrlehrer weiter ausüben.