Darf ich um Eure Meinung bitten

Hallo, habe mich hier im Forum angemeldet weil ich nicht weiß mit wem ich sonst über das Thema reden soll.

Bei der Mutter (73) meines Lebensgefährten wurde am 25.10 ein Glioblastom festgestellt, es folgte am 26.10 eine OP und nun soll es nächste Woche mit den Bestrahlungen losgehen. Der behandelnde Arzt im KH meint aber Sie soll nur Bestrahlungen bekommen aber keine Chemo weil Sie die Art vom Tumor hat, die auf die Chemo nicht ansprechen (da fehlt dieser MT????-Dingsbums, Ihr wisst schon? Dieser bestimmte Marker)

Nun. Ich habe hier schon viel gelesen und auch gelesen, dass es zwar nicht so gut hilft aber es soll trotzdem was bringen soll. Mein Lebensgefährte glaubt dem Arzt und will es mit der Chemo auch bleiben lassen, er will nicht, dass seine Mama unter Chemo noch mehr leiden muss. Und wie er sagt, so viel Chemo-Nebenwirkungen, so viel leid und alles nur damit Sie vielleicht zwei Monate mehr hat.
Ich bin überhaupt nicht seiner Meinung, aber da es sich nicht um meine Mutter handelt, habe ich natürlich nichts zu entscheiden.

Meine drei Fragen:

1) Was würdet Ihr machen

2) Hat das Temodal wirklich soooooo gravierende Nebenwirkungen, ich weiß schon, dass dies keine Aspirin ist, aber gibt es nicht noch heftigere Chemos? Seine Mama ist erst 73 und Ihr Allgemeinzustand ist nicht schlecht.

3) Wenn der Doktor NEIN sagt und wir aber JA, muss er die Chemo geben oder müsen wir an ein anderes KH/Arzt

Bei unmethyliertem MGMT-Promotor (= ungünstig) wirkt die Chemotherapie bei älteren Patienten nicht so gut. Aber die neuesten Studiendaten haben gezeigt, dass doch eine gewisse Wirkung im Durchschnitt der Patienten zu beobachten ist. Das hängt auch sehr vom Allgemeinzustand ab, je besser, desto besser kann auch die Chemo wirken. Temozolomid macht schon etwas müde, kann Übelkeit und schlechtes Blutbild verursachen, ist aber ein recht gut verträgliches Medikament. Gegen den Willen des Patienten sollte man aber nichts verabreichen. Wenn sich aber die Familie sicher ist, dass sie eine Therapie möchte, kann man immer noch eine Zweitmeinung einholen. Zu einer Therapie zwingen kann man aber auch den behandelnden Arzt nur schlecht (außer die Situation wäre ganz klar).

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Hallo und herzlich Willkommen Regina,
zu deinen Fragen:

[Z]1) Was würdet Ihr machen[Z]

Ich würde mir eine Zweitmeinung einholen, wenn ich an den Entscheidungen des behandelnden Arztes Zweifel hege.

[Z]2) Hat das Temodal wirklich soooooo gravierende Nebenwirkungen, ich weiß schon, dass dies keine Aspirin ist, aber gibt es nicht noch heftigere Chemos? Seine Mama ist erst 73 und Ihr Allgemeinzustand ist nicht schlecht.[Z]

Temodal ist einigermaßen gut verträglich, sofern man keine Unverträglichkeiten ggü. den Inhaltsstoffen hat und der Körper organisch gesund ist, weil viele Betroffene haben Temodal als Langzeitmedikament", welches sie täglich einnehmen, aber da wurde das von Seitens der behandelnden Mediziner/Ärzten und so weiter verordnet. Ich vermute, weil deren Hirntumor auf den Wirkstoff von Temodal angesprochen wurde, also nachgewiesen wirksam ist?!? Da die Bahndlung damit auf so viele Werte ankommt, von denen ich NULL AHNUNG habe, MUSS das ein behandelnder Doktor entscheiden. Am besten dazu ihre gesamte Krankenakte und Befunde als Zweitakte (Kopien davon) zusammenstellen und damit in einer anderen spezialisierten Klinik eine Zweitmeinung einholen. Ein Verzeichnis über geeignete Fachkliniken/Abteilungen findest Du hier auf der Forumsstartseite unter dem Menüpunkt "Service".


[Z]3) Wenn der Doktor NEIN sagt und wir aber JA, muss er die Chemo geben oder müsen wir an ein anderes KH/Arzt[Z]
Es liegt an euch und in erster Linie an dem Wille deiner Schwiegermutter, ob sie in ein anderes Klinikum verlegt werden will, ob sie eine weitere Chemo nehmen möchte.
Hat sie eine Patientenverfügung und eine Behandlungsvollmacht ausgefüllt und eigenhändig unterschrieben? Diese ist sehr sehr wichtig, dass Ihr und die behandelnden Ärzte im Zweifelsfall genau nach Ihren Wünschen handeln könnt. Wenn sie geistig noch gut fit ist, dann macht das unbedingt noch - für den Fall der Fälle!
Lass euch einen ausführlichen Gesprächstermin mit dem behandelnden Arzt geben, indem ihr alle Punkte nochmals genaer analysiert und besprechen könnt. Dazu würde ich euch empfehlen, dass ihr eure Fragen vorab aufschreibt, denn im Gespräch selber, vergisst man leider oftmals seine Fragen.
Arbeitet sie gemeinsam mit ihrem behandelnden Dok ab - bis ihr restlos aufgeklärt seid. Da Ärzte immer stark eingespannt sind, plant solch einen Beratungstermin großzügig. Es könnte ja sein, dass er zu diesem Zeitpunkt zu einem Notfall muss oder sowas...
Hab gerade gesehen, dass dir Prof. Strik auch schon geschrieben hat.
Beste Grüße von Andrea und viel Kraft für euch!

Das was an der Geschichte so makaber ist, ist die Tatsache, dass Sie überhaupt nicht weiß, wie es um Sie steht!!!!!! Keiner will ihr reinen Wein einschenken, daher kann sie selbst über die Therapie nicht entscheiden.
Sie meint, sie muss jetzt zur Bestrahlung und anschl. wird sie wieder kerngesund und pflanzt im Frühling Blumen in Ihrem Garten.
Zum Arzt hat Sie vollstes Vertrauen, der sagt aber nichts.
Selbst zu uns meinte er "wir machen jetzt die Bestrahlung um die Reste vom Tumor entgültig abzutöten".
Wir dann: "????? Der kommt doch sehr schnell wieder oder?"
Doktor: "ähmmm, ja schon!"

Seltsam.
Eure Mutter ist erwachsen und hat ein Recht auf Aufklärung. Dieser Arzt klärt nicht nur nicht auf, sondern vertuscht auch noch euch gegenüber die Tatsachen durch Schönreden. Ich würde ihn wechseln. Da seid auch ihr als Angehörige nicht in guten Händen.
Aber was mir fehlt, ist die Begründung des Arztes, warum er so agiert. Warum klärt er eure Mutter nicht auf? Warum stellt er etwas in Aussicht, das er nicht halten kann? Damit sich die Temodal-Option erledigt?

1. Entscheidet nicht ein Arzt über den weiteren Therapieverlauf in der Klinik sondern in der Regel die Tumorkonferenz oder das Tumorboard. Hier kommen ja die verschiedenensten Fachrichtungen zusammen und Entscheiden welche Therapie empfohlen wird. Es ist durchaus denkbar das ein Gesamtbild (Blutwerte, Organfunktionen, AZ) zu der Entscheidung geführt haben, ein verzicht auf die Chemo zu empfehlen.

2.. Da wir nicht dabei waren finde ich es schwierig einen Arzt oder auch mehrere pauschal zu verurteilen ihrer Pflicht nicht nachgekommen zu sein .....

Was die Aufklärung angeht wissen wir Betroffene doch selbst am Besten wie schmal der Grad für einen Arzt ist auf dem er wandelt. Haue ich dem Patienten knallharte Statistiken um die Ohren gibt er vielleicht auf, sage ich zu wenig fühlt er sich nicht ausreichend informiert. Aber welche Art von Patient habe ich gerade vor mir?

Ich habe es im Krankenhaus selbst erlebt. Meine Bettnachbarin und Ihr Mann wollten wissen ob man genau sagen kann wie es weitergehen wird. Es folgte ein 30 minütiges, einfühlsames und ehrliches Arztgespräch (die beiden wollten das ich im Zimmer bleibe um vielleicht den ein oder anderen Fachbegriff zu übersetzen). Nach dem Gespräch kam es zu zwei völlig unterschiedliche Reaktionen. Der Mann stand weinend vor der Tür, seine Frau würde spätestens in einem Jahr nicht mehr da sein, er kann sie nicht Pflege und überlegt ob er sie direkt ins Pflegeheim gibt. Seine Frau hingegegen hatte 29 der 30 Minuten vom Gespräch ausgeblendet, saß grinsend auf dem Bett und meinte zu mir "Der Doktor hat gesagt in den allermeisten Fällen kommt der Tumor recht schnell wieder, es heißt es gibt Ausnahmen und ich werde eine davon sein ... PUNKT. Ich werde wieder gesund".

Wir haben doch in diesem Forum doch auch schon die Fälle gehabt, in denen Statistiken die Patienten auch schlichtweg verrückt gemacht haben und sie sich nahezu aufgegeben haben. Keine Perspektive mehr sehen und über ein Datum nicht drüber hinweg blicken können, nur weil es irgendwo geschrieben steht oder weil es ein Arzt gesagt hat.

Ich persönlich möchte immer die blanke, gnadenlose Wahrheit. Ein Anspruch den ich Ärzten mitgeteilt habe und den sie auch leicht besorgt zur Kenntnis genommen haben. Aber manch einer fährt eben besser mit der Verdrängung. Er gewinnt dadurch an Lebensqualität und kommt es nicht eben genau darauf an????

Liebe Regina, die Mama deines Lebensgefährten jetzt pauschal als nicht Entscheidungsfähig zu deklarieren finde ich fragwürdig und auch nicht fair.

Der ein oder andere hat auch hier schon eine Chemo abgelehnt trotz Wissens und Realismus aber einfach weil sie, aus welchen Gründen auch immer nicht wollten.

So wie Alma und Andrea es gesagt haben würde ich (mit Ihrem Einverständnis) eine Zweitmeinung einholen und ihr diese dann auch mitteilen. Wenn Sie das selbe sagt wie die erste habt ihr Gewissheit, dass es vermutlich die bestere Entscheidung ist. Sagt diese etwas anderes hat Sie auch die Wahl zu hinterfragen, warum das andere Krankenhaus meint es wäre besser doch eine Chemo zu machen.

Ich wünsche Euch alles alles alles Gute und vor allem das die Mama Recht behält und die Blumen auch blühen sieht.

Soeben bei Google nachgesehen. Nach § 630 e BGB hat der Arzt die Pflicht, den Patienten vollumfänglich aufzuklären, und zwar
- über den Krankheitsverlauf
- über die therapeutischen Möglichkeiten
- über die Schwere der Erkrankung
- selbst über alternative Möglichkeiten
- und noch einiges andere mehr.
Für Angehörige ist es schwierig, das zu übernehmen, schon allein im Hinblick auf die richtige Wortwahl. Wichtiger aber ist, nicht in eine Art therapeutische Position zu geraten (... aber du hast doch gesagt ...). Dazu ist man sich dann doch zu nah.
Nein, das ist ärztliche Aufgabe. Mein Vertrauen wäre nach dem Vorfall dahin. Ich würde wechseln. Nachher macht man sich Vorwürfe.

Es wird leicht übersehen, dass auch bei fehlender Methylierung (MGMT) ein befriedigender Krankheitsverlauf eintreten kann, wie man es z.B. den Angaben von MWU über sich selbst hier im Forum entnehmen kann:

MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Aktuell keine Therapie (29.9.2016)
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.

Falls also keine medizinischen Gründe gegen die Gabe von Temodal vorliegen (siehe Beitrag von Likiniki), ist eine Behandlung ohne Temodal nicht begründbar, im Gegenteil, diese sollte unbedingt durchgeführt werden, wenn der Patient jede Chance nutzen will. Wenn es nicht anders geht, muss man sich an einen anderen Arzt wenden.

Richtig, Logossos.
Ich erinnere an dieser Stelle an Wolfgang Herrndorf. MGMT neg., Radiotherapie, Temodal - eben das Standardprogramm für Glioblastom.
Langzeitüberlebender mit einer Zeit von mehr als drei Jahren.
So einfach ist das nämlich nicht mit dem MGMT.
Zweitmeinung, wie hier schon gesagt, und dabei gleich eine bessere Klinik suchen. Ich würde nach einem großen Haus Ausschau halten, Uni-Klinik mit aktuellem Forschungsstand und viel Erfahrung bei Hirntumoren.

Danke Euch. Ihr habt mir sehr geholfen.
Wie ich schon geschrieben habe, habe ich nichts zu entscheiden, bin nur die Freundin des Sohnes.
Ich werde Ihm allerdings Eure Antworten zum lesen geben.
Wenn es meine Mama wäre (Gott sei dank nicht) würde ich genau so handeln; also mit Zweitmeinung und Ja zur Chemo.
Mit 73 sollte schon noch nach jeder Chance/Möglichkeit gegriffen werden.

Hallo,
mein Vater Glio IV 3 Operationen hinter sich. Linksseitige Lähmung und jetzt nach der 3 OP komplett Bettlägerig. Seit 2 Wochen 24 Stunden im Bett wovon er fast die ganze Zeit am schlafen ist. Jede weitere OP oder Chemo nicht mehr möglich. Bei der letzten OP wurde das Rezidiv fast vollständig entfernt. Es ist klar das wenn neues Rezidiv dann ist der Kampf verloren!Keine Ahnung was ich eigentlich fragen will ich kenne eh die Antworten!

Glio ist leider unberechenbar. Der Verlauf ist nicht vorhersehbar.
Für uns war es wichtig, ein gutes Gefühl zu haben.
Obwohl die Datenlage echt dünn ist und die wenigen Studien keinen nennenswerten Lebenszeitgewinn darstellen, fühlt es sich für uns richtig an, Temodal "unendlich" weiterzunehmen.
Ob das richtig oder falsch ist, wird uns nie jemand beantworten können. Fakt ist, daß mein Liebster seit der OP 7/14 rezidivfrei ist.
Am Ende, wenn der Tumor gesiegt hat, möchten wir das Gefühl haben, alles sinnvolle gemacht zu haben
Die Suche nach dem gute Gefühl kann bei jedem zu anderen Ergebnissen führen....da muß der Bauch ganz klar mitentscheiden

Zum Rechtlichen:

Soweit es eine Standardtheraphie gibt, schuldet der Arzt diese grundsätzlich auch. Meines Wissens ist Temodal+Bestrahlung auch ohne methylierten MGMT-Promoter als Standard anerkannt. Eine Indikation wäre also grundsätzlich gegeben, d.h. eine Behandlung angezeigt. Demnach kann der Arzt nicht ablehnen, wenn es keine besonderen Gründe gibt (Schlechter Zustand, Blutbild etc).

Bei zusätzlicher (auch stillschweigender) Vereinbarung muss der Arzt auch andere Behandlungen, zB Heilversuche, off label Behandlungen, durchführen. Zu dieser Vereinbarung kann man ihm aber natürlich nicht zwingen. Diese Heilversuche bedürfen aber begründeter Hinweise auf Erfolg. Hier dürfte wohl eine Grundlagenforschung oder evtl. sogar gute Erfahrungen ausreichen.

630e BGB regelt trotz seines Wortlauts keine Pflicht, sondern ein verzichtbares Recht des Patienten. Der Verzicht muss aber ausdrücklich und eindeutig erklärt werden. Zudem muss der Verzichtende auch verstehen, worauf er eigentlich verzichtet.

Ein interessantes Thema, Anton. Ich finde jeder Patient sollte seine Rechte kennen- nicht einer Klage halber, nein zum Schutz sich selbst gegenüber.

Als ich damals krank wurde, habe ich vor lauter Respek, alles mit mir machen lassen, infolgedessen wäre ich beinahe an einem an sich sehr harmlosen Neurinom gestorben

Zu der Frage Nr. 3
Für mich ist das Vertrauen zum Arzt elementar wichtig. Kann dieser mich nicht in wesentlichen Dingen, wie dem Therapieverlauf, überzeugen, dann würde ich mir keine zweite Meinung holen, sondern wechseln.

ich hatte in 2004 meine Glioblastom OPs, danach nur Bestrahlung, zu der Zeit wurde noch nicht über den GMT Promotor gesprochen, ich vermute aber, daß ich deshalb kein Temodal verodnet bekommen habe.

Bereits nach 3 Monaten erstes Rezidiv. Da ich keine Chemo bekommen habe konnte ich dann umgehend nach der Rezidiv OP in eine klinische Studie aufgenommen werden,.
Dieses Studien Medikament war bei mir erfolgreich, bis heute kein neues Tumorwachstum nachweisbar.

Erkundigt Euch, ob es aktuell klinische Studien für Glioblastome gibt, die atienten rekrutieren, das ist evtl. die Möglichkeit von den neuesten Forschungsergebnissen zu profitieren. eine Chemo mit Temodal kann auch säter noch durchgeführt werden.

Hallo Heike,
Das sind ja bei dir gute Nachrichten. Wie lange hast du an der Studie teilgenommen und in welchen Intervallen machst du denn noch dein MRT?

Hallo Heike,
...und die noch spannendere Frage: welche Studie war das, an der Du teilgenommen hast?
Gru & weiterhin Alles Gute
Uli

Ich wurde in 2004 mit dem Studienmedikament behandelt, das wurde über Katheder direkt in die Tumorresektionshöle gepumpt

Das ganze dauerte mit OP zum Einsetzen der Katheder gut 10 Tage,
Seitdem keine weiteren Behandlungen. Ob nun wirklich nur das Studienmedikament den positiven Verlauf meiner Erkrankung beeinlußt hat, ist nicht erwiesen, die Studie wurde im Verlauf vorzeitig beendet, da kein signifikanter Überlebensvorteil bewiesen werden konnte

Jeder Verlauf der Krankheit ist individuell, aber eine Chance ausserhalb der etablierten Behandlungen zu nutzen ist aus meiner Sicht eine Otion.

MRT Kontrollen noch 1 x prro Jahr, kein Hinweis auf einen Rezidivtumor

Herzlichen Dank für die Antwort Heike...
...das gibt Mut.

Hallo Leute,
man kann nicht alles glauben was im KH so geredet wird. Man wollte mich mit Astro 3 auch in ein Hospitz stecken. Bei mir schlägt das Medikament super an. (Lt. MRT ist sogar schon auf der rechten Stirnlappenseite) alles zurück gegangen. Man kann allerdings nicht sagen, ob der Tumor zurück kommt. Jedenfalls konzentriere ich mich jetzt auf die Reha. Also was ich damit sagen will, ist das das Einfühlungsvermögen von manchen Ärzten zu wünschen übrigen lässt. Am schlimmsten war für mich bei den ganzen Behandlungen das ziehen des Nervenwassers.(ohne Betäubung) Ich wünsche euch schönes Rest Wochenende. LG Silvi