Thema: Darf man schwere Arbeiten mit einem Glio machen?

Mein Mann hat seit August ein Glioblastom Grad 4, wurde 2 mal operiert, dann Chemo und Bestrahlung, Ab 30.12.13 Beginn Zyklen 1Woche, jetzt Pause und Ende Januar 2. Zyklus, insgesamt 6 Zyklen. Nächsten Donnerstag Blutbild und danach entscheidet sich die Dosis. Natürlich möchte er nicht still rumsitzen, wir müssen eine neue Kläranlage bauen und haben mit den neuen Eigentümern großen Ärger, aber das würde zu lange dauern mit der Erklärung. Nur hab ich das Gefühl, das es ihm gar nicht gut geht.Seine Augen sind ganz dick und ich denk auch, das sein Gesicht etwas anschwillt.Er ruht sich zu wenig aus und will alles schaffen. Ich bin fast jeden Tag 12 Stunden arbeiten.Was soll ich ihm raten?asta

Liebe Asta,
was sollich Dir raten? Der Körper merkt eigentlich selbst was er kann und nicht kann. Natürlich sind auch Ruhephasen sehr wichtig. Ich erzähle Dir einmal wie es bei meinem Mann war und ist. Glioblastom IV, OP 16.01.2012. Kombinierte Strahlen/Chemotherapie, dann 6 Zyklen Temodal. Während der kombinierten Therapie ging es ihm sehr schlecht. Konnte kaum etwas tun (ist für ihn die Höchststrafe, muß immer hier am und ums Haus etwas zu tun haben), hat viel gelegen, der Körper forderte es einfach. Während der 6 Zyklen wurde es allmählich besser. Nach dem 6.Zyklus wollte unser Onkologe eine Dauerchemo, das haben wir aber abgelehnt. Von Woche zu Woche ging es ihm dann besser, aber sein Handeln und Tun war doch eingeschränkt. Aber das war egal, Hauptsache er konnte sich wieder beschäftigen und rumwerkeln. Nun nach 21 Monaten hat er ein Rezidiv. Die Chemo hat wieder angefangen und somit auch die Beschwerden. Zur Zeit kann er wieder kaum etwas tun. Jetzt, 5 Wochen nach der letzten Einnahme ist sein Blut wieder i.O., so daß er am Donnerstag wieder mit der Chemo anfängt. Die letzten Tage hat er dann versucht etwas zu tun, aber so geben 14.00 Uhr ist dann Ende, dann muß er sich wieder hinlegen.
Aber was ich sagen will, das muß jeder für sich selbst rausfinden bzw. der Körper sagt es einem. Hinzu kommt, daß mein Mann schon älter ist, er wird im März 75 J. Ich weiß nicht wie alt Dein Mann ist. Ich hoffe, Dir mit diesen Zeilen etwas geholfen zu haben. Noch etwas, wenn Du jeden Tag 12 Stunden arbeitest und Dein Mann auch noch Deine Hilfe benötigt, wie lange willst Du das aushalten?
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft
Irmhelm

Hallo Irmhelm, Dankeschön für deine Antwort. Mein Mann ist 61 Jahre, genau an dem Tag als er Das Glioblastom bekommen.Er war nie krank und hat immer gearbeitet. Wir haben ja auch Haus und Grundstück. Ich kann es ihm jetzt auch nicht nehmen und so schnell geht dies ja auch nicht. Arbeitsmäßig sind die Tage bei mir echt lang.Meine Kraft ist momentan sehr begrenzt.Wir haben keine Leute auf Arbeit und da planen die einen einfach mehr ein.Ich brauche den Job, da wir ja jetzt weniger Geld haben und schon oft mehr Kosten durch die Krankheit. Ich komme fast die ganze Woche erst gegen 21. und 22 Uhr nach Hause,. gehe zwar manchmal erst gegen 11 Uhr arbeiten , doch durch die Anfahrt muß ich schon eine Stunde früher los.Es ist echt nicht einfach!LG asta.

Liebe Asta,
erstmal muss ich dir schreiben, dass ich dich bewundere, wie du das mit deiner Arbeit und deinem kranken Mann schaffst.Ich in selbst Betroffene (Glioblastom) und kann nur annähernd nachempfinden, wie schwer es für die Angehörigen sein muss. Meine Familie leidet so sehr mit mir und vorallem für meine Mutter ist es wirklich hart, dass ihre Tochter so schwer krank ist. Das der Körper sich während der Chemo verändert ist-glaube ich-ganz normal, d.h.:Wassereinlagerungen, Gewichtsveränderungen etc.(ich habe seit der Diagnose 15 kg zugenommen). Wenn er sich selbst die Arbeit zutraut, und es ihm damit gut geht, ist dass doch i.O., für mich war und ist es ganz wichjtig, dass mein Umfeld mich nicht "deckelt" und als "schwerkranke" behandelt! ein bisschen Alltag und Normalität ist so wichtig! Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft! Gottes Segen!Jenny

Hallo Jenny. mein Mann sagt auch immer, wenn ich nichts mehr machen darf, kann ich ja gleich sterben. Er möchte schon noch alles in Ordnung bringen. Aber ich mache mir Sorgen, dass das alles zu viel wird, was er natürlich nicht zugibt. Ich selbst kann keine Nacht schlafen. Diese Krankheit ist echt schwer zu verstehen. man weis zu wenig , besser gesagt möchte man auch viele Dinge nicht wissen, wie lang, wie schwer,was kommt noch alles auf uns zu? Man brauch viel viel Kraft,Jeden Betroffenen viel Kraft und Gottes Hilfe, asta

Hallo liebe Asta,
deinen Mann kann ich sehr gut verstehen, dass er nicht ruhiger treten will. Mir ging das Anfangs auch so. Spaziergänge erledigte ich im Stechschritt, dass mein Schatz mich regelmäßig ausbremsen musste. Ich war sowas von Ruhelos. Leider weiß ich nicht mehr, wie lange der Zustand bei mir anhielt, aber es brauchte einige Zeit.
Ob dein Mann körperlich schwere Arbeiten verrichten darf, das sollten seine Ärzte besser beurteilen können, denn nur sie wissen, inwieweit seine OP-Narbe verheilt ist oder nicht.
Bei mir hieß es damals erst, dass ich ca. 5 bis 6 Wochen nach der OP nichts schweres heben soll, daraus wurden dann 3 Monate.
Im ersten Jahr nach meiner OP litt ich an totaler Selbstüberschätzung und konnte mir keinerlei Schwächen eingestehen. ICH KONNTE ALLES UND WOLLTE ALLES!!! Erst im Rückblick sah und sehe ich "meine Schwächen und Fehler". Man wollte ja schließlich noch zu etwas Nutze sein!

Nur, ab einem gewissen Alter heilen Schädelknochen nicht mehr zusammen. Das heißt, die Schädelplatten/-knochen oder wie man dazu sagen soll, bleiben in gewisser Weise instabil, jedoch die Weichteile verheilen. Es kommt also auch darauf an, wo und wie die OP bei deinem Mann gemacht wurde.
Körperlich kann ich nach nun knapp 3 Jahren wieder recht aktiv sein, aber lange nicht mehr so ausdauernd, wenn es etws anderes als meinetwegen Soazierengehen ist.
Liegt bei mir aber eher an meiner mangelnden Konzentration und das macht mich dann auch sehr schlapp und müde.
Alles Gute für dich und deinen Mann
wünscht Andrea :-)

Moin liebe Asta,
eigendlich ist hier nun schon viel gesagt - was Neues habe ich nicht beizutragen - aber gern berichte ich von mir als Betroffener, 47 Jahre alt (Glioblastom, OP im Mai2013, z.Zt. gerade die letzte der sechs Chemo-zyklen)berichten:
Es geht mir körperlich ziemlich gut. Nach dem Schreck der Diagnose und der Gewissheit, dass das Gefühl beim Wort "Zukunft" nie mehr so sein wird, wie es vorher einmal möglich war, ist meine Lebensfreude und mein Tatendrang ziemlich ausgeprägt. Dies ist auch für meine Lieben nicht immer leicht - haben sie doch Angst um mich und meine Gesundheit. Sie würden mich am liebsten in Watte packen und mussten lernen, dass dies nicht MEIN Weg ist. Ich begann sobald wie möglich wieder zu Hause Aufgaben zu übernehmen und gehe seit dem 1. November auch wieder arbeiten. Meine häuslichen Aufgaben sowie mein Bürojob nenne ich eher "Therapieplätze". Ohne sie könnte ich nicht so fit sein, wie ich es jetzt bin. Meine vitale Fitness ist sicherlich maßgeblich für meinen guten Gesundheitsstatus verantwortlich. Ich kann die Ängste meiner Lieben verstehen - Ihr Part an dieser Erkrankung ist sehr schwer. Fast möchte ich sagen "Ich möchte nicht mit Ihnen tauschen". Liebe Angehörigen: vertraut uns Betroffenen; lasst uns unsere Fehler machen, seit Nachsichtig und achtet drauf, möglichst nicht übergriffig (und bevormundend) zu werden. (wie gesagt - kein leichter Job...)
Ich wünsche allen viel Kraft und Zuversicht.
Karimui

du Liebe,
du schreibst, dass du auch kaum mehr schlafen kannst?!? Das ist nicht gut, wenn auch völlig nachvollziehbar. Es gibt Anlaufstellen, die für die Angehörigen der Betroffenen da sind und ihnen helfen mit der-wahrlich- neuen Situation umzugehen...wo du dich auch mal "ausheulen" kannst...wo es nur um dich geht! Such doch mal im Internet (psychoonkologische Beratung, Krebshilfe etc.)Wo wohnt ihr denn? Dann kann ich da mal für dich recherchieren (Tel. gerne per PN), dir und euch auch Gottes ganzen Segen und seine Gnade! deine Jenny

hallo Jenny, wir wohnen bei Freiberg Sachsen. Ich schreib echt nur hier ab und zu mal. Gestern konnt ich nicht mehr, Schmerzen im Rücken, darf jetzt bis Dienstag zu Hause bleiben- Wenn du für mich eine Anlaufstelle hast , wäre es nicht schlecht. Schönen Abend Asta

Hallo liebe Asta,
schau mal hier unter: http://www.hirntumorhilfe.de/service/
Da findest Du (fast) alles, was dir weiterhilft und wo dir geholfen werden kann!
Alles Liebe für dich und deinen Mann!
LG Andrea :-)