Thema: Das 14. MRT

Hallo nachdem ich lange nichts mehr geschrieben habe möchte ich mal
kurz bescheid sagen,
erstes MRT im 08.2012- Wachstum- dann 2 Op s- danach "" Austherapiert""nach Rezidiv in (haha) dann wechsel zu Avastin (mit diversen Problemen)- ab 04.2013 Dauerchemo, und oh Wunder ab Avastin Tumor immer kleiner, meine excellkurve hört jetzt bei null auf .....!

Letztes MRt am 30.01.14 , Tumor ist kaum noch zu sehen und weit unter einem mm, sind mal bei 8cm angefangen.
Also alles absolut positiv.
Unser Leben hat sich komplett geändert, wir Leben als Familie(6) einfach mit dem jetzt kleinen :::::: Ding, ist manchmal sicher nicht einfach aber es funktioniert, ......

Wünsche allen hier ebenso solche tollen erfahrungen, auch wenn uns vor jedem MRT der Arsch auf Grundeis geht (sorry).
Geht alle euren eigenen Weg, den den ihr für euch als den richtigen empfindet, wir fahren alle 6 Wochen 350km zum Doc, aber jeder Meter lohnt sich.
Wir haben viel Zeit und wunderschöne Tage geschenkt bekommen, von der ersten Klinik habe ich Tips zum Testament und für die Beerdigung erhalten, das dazu.Große Adressen sind nicht immer das Non Plus Ultra,
das schlimme dabei die rufen auch noch alle Nase lang an...

Naja sollte eigentlcih positiv sein ist es ja eigentlich auch vom Ergebniss her.

Liebe Grüße an alle

Ralf

Hallo, lieber Ralf

da kann man wirklich nur gratulieren :):)
Es ist für uns alle, die wir uns mit diesem Tumor rumschlagen (egal ob Betroffene oder Angehörige) einfach schön, solche positiven Nachrichten zu lesen.

Weiterhin alles Gute für eure Familie + beim nächsten MRT ist gar NICHTS mehr zu sehen...:):)

tinchen

WOW - Hallo Ralf,
das freut mich ehrlich, dass bei dir/euch Avastin SO gut angeschlagen hat!
Ich wünsche euch von Herzen noch ganz ganz lange eine wunderschöne und nicht enden wollende gemeinsame Zeit!!!
Dass euch der "AA" auf Grundeis geht, das kommt mir alle viertel Jahre SEHR bekannt vor. Immer so ein bis zwei Wochen vorher steigt allmählich meine Nervosität, bis es endlich so weit ist und ich Entwarnung bekomme.
Magste auch die Klinik nennen, wo ihr jetzt so gut aufgehoben/beraten & betreut seid/werdet?
Weiterhin alles Liebe für euch und ganz lieben Dank fürs Bescheidgeben.
Man macht sich ja doch ab und an Gedanken, wenn man den einen oder anderen plötzlich nicht mehr hier liest.
LG v. Andrea

Hallo Ralf,

Wunder gibt es immer wieder!!!!!!!!!!!!!!!

Bleib einfach stark.

Ganz liebe Grüße

Hanna

Hallo Ralf,
wunderbar so eine gute und schöne Nachricht zu hören.
Weiterhin alles Gute.
Irmhelm

Lieber Ralf und Frau und Kinder,

das ist doch wirklich eine soooo erfreulich Nachricht. Von ganzem Herzen wünsche ich euch weiterhin Erfolg mit dem Avastin und genießt und lebt euer Leben. Es klingt ja so, als ob ihr dazu keine Aufforderung mehr braucht.

Alles Liebe von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Ralf,
ersteinmal vielen Dank für Deinen hoffnungsmachenden Beitrag und ich freu mich für Dich mit, dass Dein Verlauf durch Avastin sich so gewendet hat.
Trotzdem brennt in mir die Frage, ob es Deiner Meinung nach nur am Avastin liegt oder ob Du noch andere Dinge tust, von denen Du überzeugt bist?
LG Harry

Hallo Harry
wir haben eigentlich unser Leben bis auf geringfügige Änderungen ( Essen-gesünder) nicht großartig verändert.
Ich glaube fest daran das der Tumor meiner Frau u.a.durch das Avastin in Verbindung mit Irino.... sich verkleinert hat, als nächstes, es trägt auch sehr viel die innere Einstellung zur Krankeit bei meiner Iris dazu bei.
Sie hat die Krankheit irgendwie angenommen, ich aber noch gar nicht.

Und als allerwichtigstes vielleicht der wichtigste Punkt in meiner Positivliste---
--- der behandelnde Arzt----------.
Wenn dieser die ganze Behandlung schon recht Positiv nach den Anfangserfolgen meiner Iris ihr so auch verkauft, dann baut sich daran der Patient auch auf.

Wir haben beileibe andere Ärzte kennengelernt die das Wort Positives Denken im Duden nicht mal finden würden, weil sie es nicht kennen...
Diese Ärzte haben in meinen Augen ihren Beruf verfehlt, auch wenn mir klar ist, das hierbei auch ein gewisser Selbstschutz der Ärzte dazubeiträgt.


Also das wäre meine aktuelle Begründung, hoffe ich habe nichts vergessen, wünsche euch allen alles Gute.

PS. Iris nimmt morgens und Abends ihre Chemos, und Mittags eine Weihrauchkapsel, das sind ihre Medikamente.
Ach ja einmal am tag wird bei uns mit allen (Familie) Gebetet.

LG
Ralf

Hallo lieber Ralf,
das ist schön zu lesen, dass ihr betet!
(Mögen ja nicht alle hier, aber ich ja und werde euch in meine mit einbeziehen!)
Deine Frau und Familie scheint mir so unglaublich stark zu sein, aber das können sie nur, weil ihr euch gegenseitig zur Seite steht, denn nicht nur deine Frau hat es schwer "getroffen", nein auch alle Familienangehörigen mit, denn wie heißt es so schön; einer trage des anderen Last bzw. In guten, wie in schlechten Zeiten, wobei ich fast meine, dass oftmals die zuerst schechten Zeiten im Nachhinein als die wahren guten Zeiten angesehen werden kann, weil man sie einfach sehr viel intensiver und tiefgründiger erlebt, wahrnimmt.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen eine sehr sehr schöne und intensive Zeit für euch alle!!!
LG Andrea/M. ;-)

Hallo Ralf,
ich beglückwünsche Euch zu diesem guten Ergebnis. Es tut gut so etwas zu hören. Vor allen Dingen, daß Avastin so gut anschlägt. Bei meinem Mann wird das auch in der Hinterhand gehalten, deshalb freue ich mich immer, wenn es gute Ergebnisse zu ´berichten gibt. Weiß allerdings, daß jeder Mensch anders reagiert. Mein Mann bekommt übrigens am 12.02. sein 17. MRT. Hatte ja ein Jahr lang ohne jegliche Medikation gehabt. Jetzt Rezidiv, wird noch mit Temodal behandelt. Ich habe noch eine Frage an Dich. Du schreibst, meine Frau nimmt morgens und abends ihre Chemos. Was ist das genau? Avastin und Irinotecan gibts doch als Infusion. Wieviele hat sie hiervon schon bekommen. Nimmt sie noch zusätzlich Chemos dazu?
Ich wünsche Euch auf jeden Fall weiterhin gute Ergebnisse und gute Verträglichkeit. Ach ja, wie verträgt Deine Frau das alles. Wie sind die Nebenwirkungen.
Alles Liebe und Gute wünscht
Irmhelm

Hallo Irmhelm,

meine Iris hat von Dez- Ende März Avastin als Infusion bekommen,
alle 2. Wochen,
seit mitte April nimmt sie morgens und abends je eine Tablette,
die eine Temozozel (morgens) die von Abends weiss ich den Namen jetzt nicht, bin bei der Arbeit, Geld muss ja auch irgendwie laufen.

Nebenwirkungen aktuell (Schlafprobleme, Gewichtszunahme, ihr größtes problem, sonßt den Umständen entsprechend usw.),


Für den 12. drück ich alle Daumen, bei mir im Büro brennt immer eine Kerze
für alle.

lg

ralf

Hallo Ralf,

Wie schön. Bei meinem Mann (Glio01/09 Rezidiv 03/13 und 11/13 hat es auch geholfen. :) schon nach dem dritten mal. -Freude-
Er bekommt 7on /off Temodal dazu.
Wir haben 3 Jungs die ihren Papa noch brauchen. Mit dem Gewicht hat mein Mann auch zu kämpfen ich finde es aber nicht schlimm.
Ich finde es toll wie die Betroffenen kämpfen und die Geschichte deiner Frau gibt uns Hoffnung.
Danke.
Ob beten hilft oder nicht wissen wir nicht. Wir beten auch und Freunde beten für uns. Na ja und ich muss in jeder Kirche an der ich vorbei kommen meist eine Kerze anmachen.

@ Irmhelm
Unsere Daumen sind für euch gedrückt.

Liebe Grüße

Lara

Lieber Ralf,
das klingt aber schön!!! Und macht wirklich mal Hoffnung. Bitte berichte für die vielen Betroffenen etwas mehr davon, ....

Bei meinem Mann kam leider diese Behandlung nicht in Frage: Er hatte "nur" ein anapl. Astrozytom III und deshalb noch kein "schwerer" Fall. So die Ärzte. Als es dann in ein Glioblastom gewandelt schien, war es nach den Ärzten zu spät, solche Behandlung zu machen. Er war schon zu schwach von den vielen epil. Anfällen. Vermutlich ist auch die Lage des Tumors ein entscheidender Faktor, ... ob und wie operiert werden kann, ob und wie er sich auf dem Organismus auswirkt und ...

Ich wünsche Euch alles Gute.....


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Lieber Ralf
Endlich mal was positives, was us allen Mut macht. Mein Mann bekommt auch Avastin, zwei Kontroll MRT´s sind bestens, jetzt wieder grißes Zittern, am 04.03. Kontrolle. Der A. gehr wirklich auf Grundeis.
Danke für Deinen Bericht.
Euch weiter alles Liebe und viele weitere Schöne Zeit.

Hallo Ralf,
solche schönen Beiträge helfen hier allen, die Hoffnung nicht aufzugeben. Bei meiner Frau, gleiche Diagnose im Mai 2007, soll jetzt nach 3 OP`s u. Zweitbestrahlung (mit ganz fürchterlichen Nebenwirkungen) mit Avastin begonnen werden u. wir hoffen auf eien ähnlich positive Wirkung.
Auch von mir die besten Wünsche für den weiteren Verlauf.
LG, Gernot

Hallo IRMHELM

hatte ich ganz vergessen,
wegen der Chemos meiner Iris

Morgens bekommt sie TEMOMEDAC 20mg
Mittags freiwillig eine Weihrauchkapsel
und Abends eine HYDROXYCARBAMID 500mg


Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Ralf

Hallo Ralf,
die tägliche Einnahme von TMZ als Erhaltungschemo, Verbrauch der Reparaturenzyme, war schon öfters Thema.
Noch nie hatte ich von der Leukämie Chemo HYDROXYCARBAMID in Verbindung mit Stufe III und IV Tumoren im Hirn gehört, aber tatsächlich gibt es dazu einige Fundstellen im Netz.
Wäre sehr interessiert, wenn jemand mehr dazu wüsste.
Gruß Harry