Das kann es doch nicht alles sein

Mein Mann hatte am Ostermontag morgens einen epileptischen Anfall. In der Klinik wurde eine Raumforderung festgestellt ("da ist etwas in Ihrem Gehirn, was da nicht hin gehört").

Es wurde eine Biopsie gemacht und ein diffuses, fibrilläres Astrozytom (WHO II°) festgestellt. Inoperabel, da infiltrativ. Betroffen sind wohl die Ummantelungen der Nerven.

Als Prognose wurden uns 8-10 Jahre genannt. Als Therapie nichts. Es wird engmaschig (alle 3 Monate) ein Kernspin gemacht zur Kontrolle.

Chemo und Bestrahlung würde wohl nicht anschlagen, da der Tumor nicht mal richtig Kontrastmittel aufnimmt. OP aufgrund der Lage sowieso nicht möglich.

Ich bin nun auf der Suche nach Tipps für Kliniken oder Spezialisten, an die man sich wenden kann und für jede Info dankbar.

Einerseits ist es natürlich gut, dass der Tumor kein Kontrastmittel aufnimmt, andererseits stellt sich schon die Frage, ob man mit der Therapie warten muss, bis er höhergradig ist. Mir ist jedenfalls bekannt, dass auch Grad II Gliome ggf. strahlen- bzw. chemotherapiert werden. Ich würde auch eine Zweitmeinung einholen.
Die Hirntumorhilfe führt auf ihrer Webseite eine Liste von neurochirurgischen Kliniken und hat ein Beratungstelefon.
Viel Erfolg,

Alma.

Hallo,

das tut mir leid dass ihr am Ostermontag so einen Schock hattet.

Generell gibt es ja nicht viele Therapien (schulmedizinisch): OP, Chemo, Strahlentherapie. Oder wie ihr es jetzt macht: "watch and wait".

Wichtig wäre es, dass ihr alle Befunde und Arztbriefe selber habt. Das macht euch unabhängig. Wo seid ihr in Behandlung? Hat das KH oder Uniklinik eine Neurochirurgie? Warum ist es nicht operabel, wegen der Lage oder weil es infiltriert?
Mein Mann wurde an einem diffusen Astro II operiert (keine Biospie, gleich aufgemacht und raus damit, die Pathologie zeigte dann erst was es ist).

Mein Rat:

1. Mit den Briefen/Befunden würde ich eine Zweitmeinung einholen. Es ist gut mehr als 1x zu hören dass ein Tumor nicht operabel ist. Eine OP ist immer besser für die Prognose.
2. Habt ihr die Histologie (Pathologie) des Tumors? Es geht um die molekularen Marker. Diese sagen (statistisch) aus ob ein Tumor eher gut oder weniger gut auf Chemo (Temodal, PCV,...) anspricht. Konkret geht es um die folgenden Marker:
1p/19q co-deletion
LOH (loss of heterocygosity)
MGMT-promotor: methyliert oder nicht?

Co-deletion ist gut, kommt aber meist nur bei Oligodendrogliomen vor, weniger bei Astrozytomen. LOH ist auch gut wenn man den hat, MGMT methyliert ist auch gut (alles von den Statistiken her).
Fragen ob die Sachen analysiert wurden. Wenn nicht, sollen die das machen.

Als Tipp für Kliniken, da würde ich immer nach einer Uniklinik gehen und fragen:
-was sind die Risiken/Nebenwirkungen wenn man operiert
-haben Sie an so einer Stelle schon mal operiert
-wenn ja wie war der Ausgang?

Alles Gute euch.

Hallo Aziraphale,
also das mit der Einschätzung eurer/seiner Überlebenserwartung ist für mich persönlich schon sehr zweifelhaft, da so etwas niemand vorraussagen kann!
Schon von daher würde ich euch auch "unbedingt eine Zweitmeinung einholen" ans Herz legen!
Viel Glück und alles Gute für euch!!!
LG Andrea

Hallo Aziraphale,
ich habe auch ein Astrozytom WHO II, diffus infiltrierend und inoperabel. Es war nur eine Biopsie möglich. Danach wurde 2013 eine Strahlenbehandlung durchgeführt. Mein behandelnder Arzt im HT-Zentrum war der Meinung, entweder Strahlentherapie oder Chemo. Wir haben Vor-und Nachteile besprochen, danach habe ich mich entschieden. Inzwischen zeigt das MRT einen rückläufigen Tumor ! Auch mein Rat an euch, eine Zweitmeinung einzuholen. Mein behandelnder Prof. Ist übrigens auch Referent beim kommenden Hirntumor-Informationtag. Ich bin ihm sehr dankbar, dass er mir nicht zu "wait and see" geraten hat. Und bitte diese Statistiken über Lebenserwartung nicht lesen. Unser Ziel ist zu Leben und nicht die LebensERWARTUNG.
Liebe Grüße
Rainer

Aufgrund der Erfahrungen meiner Frau würde, Sie hat auch ein Astrozytom 2, aber im Thalamus, würde ich unbedingt jetzt von einer Bestrahlung abraten, unsere Erfahrung. Die Bestrahlung hat bei meiner Frau kognitiv leicht negative Veränderungen gebracht. Man kann bei Kontrastmittelaufnahme immer noch bestrahlen oder mit Temodal beginnen.

Hallo Aziraphale,
die Diagnose "Inoperabel, da infiltrativ" kling ja wohl eher unqualifiziert.
Natürlich ist ein Astro II infiltrativ. Man sollte das Material entfernen, damit es sich weniger ausbreitet in der Hoffnung es unter Kontrolle zu halten.
Nach 3 Operationen und einer Bestrahlung bin ich seit 14 Jahren rezidivfrei.
Die Diagnose Astro II ist schon mind 40 Jahre her.
Wie Alma schon schreibt: die Bilder einpacken und schnell an eine Uniklinik gehen. Wo das Astro liegt, hast Du nicht geschrieben. Temporallappen wäre aber ideal.
LG

Alle Hirntumore wachsen infiltrativ, aber die Rede ist hier von einem diffusen Astrozytom. Das ist eine eigene Gruppe. Es bildet keinen soliden Tumor, sondern das Verteilungmuster der malignen Zellen ist diffus ausgebreitet. Darauf bezieht sich die Aussage der Ärzte, dass es nicht operabel ist.

LG, Alma

Tja das so ist eine Sache... linke gehirnhälfte, hinten in der Nähe des sehzentrums. Das war die erste Aussage. Die letzte deutet darauf hin, dass es sehr viel ausgebreiteter ist. Genaueres werden wir hoffentlich im Juli erfahren. Nach dem Mrt werden wir entweder nach Würzburg oder nach Regensburg gehen. Oder beides...

Am Montag hatte mein Mann das erste Kontroll-MRT. Laut Arzt keine Veränderung. Wir hätten das gerne etwas näher erklärt bekommen aber dazu hatte man nach 3 Stunden, die wir auf eine Aussage warten mussten, für die man sich dann nicht einmal 5min Zeit genommen hat, keine Zeit. Ich bin nun ziemlich frustriert, irgendwie fühlt man sich dabei ziemlich abgeschoben und uninteressant...

> Laut Arzt keine Veränderung.

Das ist doch praktisch das Beste aller möglichen Ergebnisse.

(Besser wäre nur nur "Der Tumor ist nicht mehr da.", aber das wäre extrem unwahrscheinlich)

> uninteressant...

In China gibt es wohl den Fluch "Mögest du in interssanten Zeiten leben.". Es gibt bestimmte Dinge im Leben, die sollten möglichst uninteressant sein, z.B. interkontinentale Flugreisen oder MRT-Aufnahmen.

... zumal ihr schon lange auch nähere Erklärungen wartet.
Man braucht ein zuverlässiges Netzwerk. Dazu gehört auch eine Anlaufstelle, wo man sich ergänzende Informationen holen kann. So etwas wie eine Zweitmeinung.
Wir haben hier in Berlin in den Kliniken und als niedergelassene Praxen für viele Fachrichtungen MVZs = Medizinisches Versorgungszentrum. Sogar mit geringen Wartezeiten.
Wenn es das bei euch nicht gibt, würde ich entweder in eine andere NC gehen oder einen Onkologen suchen, der auch Hirntumore behandelt. Was nicht selbstverständlich ist, weil die nur 2 % der Krebserkrankungen ausmachen.
Gut Bescheid zu wissen, gehört mit zur Krankheitsverarbeitung.

LG, Alma.

> In China gibt es wohl den Fluch "Mögest du in interssanten Zeiten leben.".

Den gibt es auf der Scheibenwelt auch. Und die Zeiten sind bedauerlicherweise mehr als interessant im Moment.

Am Freitag haben wir einen Termin in Großhadern. Mal sehen, was die uns so sagen. Jetzt beginnt für uns die Informationssammelphase. Leider war es bisher nicht leicht, ausführliche Informationen zu sammeln. Was mir da grundsätzlich fehlt sind Empfehlungen, wo man hingehen kann, an welcher Klinik welche Behandlung am besten durchgeführt werden könnte/sollte.

So nachdem ich heute den histologischen Befund abgeholt habe, kann ich das ja mal hier schreiben:

Histologischer Befund: Reaktiv verändertes Hirngewebe mit Infiltration durch einen diffusen astrozytären Tumor. Die Turmorzellen weisen eine fibrillär-astrozytäre Differenzierung auf, mit chromatinreichen Kernen, multipolaren Fortsätzen und schmalen Zystoplasmen. Eine Mitose in 10 HPF.

Immunhistochemischer Befund: Die Tumorzellen exprimieren kräftig GFAP. 3% der Tumorzellen exprimieren kräftig p53. Positivität in der Färbung mit einem Antikörper gegen mutierte IDH1 (R132H). ATRX ist erhalten. Der Ki67/MIB1-Proliferationsindex liegt bei 7%.

Beurteilung: Es handelt sich um einen diffusen astrozytären Tumor, der trotz einer erhöhten proliferativen Aktivität bei Fehlen von Zeichen der Anaplasie als fibrilläres Astrozytom (Grad II WHO) eingeordnet wird. IDH1 (R132H)-Mutation. ATRX ist erhalten. Keine p53-Überexpression.

Und ich habe keine Ahnung, was das alles genau zu bedeuten hat. Vielleicht bekommen wir morgen mehr Informationen dazu...