Das Leben ändert sich mit der Diagnose

Hallo zusammen,

erstmal ein Lob an alle die hier Tipps geben und so tolle Unterstützung. Manchmal ist dieser Weg der Unterstützung einfacher als mit der Familie oder Freunden zu sprechen.

Diejenigen die einem nahe stehen möchte ich manchmal mit den ganzen Gedanken die mir durch den Kopf gehen nicht belasten.

Meine Geschichte ist:
- MRT wg anhaltender Kopfschmerzen in 10/2008. Diagnose: hirneigener
Tumor ohne KM-Anreicherung
- jährliches Kontroll-MRT, was ich allerdings von 2011 auf 2014 ein bisschen ausgereizt habe
- 02/2014 dann die Diagnose das der Tumor KM aufgenommen hat und an Volumen zugelegt hat
- PET-MRT 02/2014
- Biopsie 04/2014, keine weitere OP, da der Tumor zu dicht am Stammhirn sitzt
- Nun steht Strahlentherapie an und danach Chemo

Ich fühle mich von den Ärzten fachlich sehr gut behandelt aber ansonsten fehlt es denen an Feingefühl. Das Ergebnis der Biopsie habe ich am Telefon erfahren und auch was den weiteren Therapieplan angeht. Zum Glück bin ich psychisch ganz gut aufgestellt, jeden anderen hätte das womöglich umgehauen.
Geht oder ging es Euch genauso?

Ich wünsche Euch allen alles Gute und freue mich über jeden regen Austausch.

Hallo Blondi,
ja mir ging es ähnlich mit einer Aussage am Telefon von den Ärzten.
Meine Geschicht begann vor 4 Jahren kribbeln im Arm und Mund kein Arzt nahm mich richtig ernst . MRT im August 2013 Diagnose Hirntumor rechts. OP im September ergab einen Oligodendrogliom WHO II . Nächstes MRT im Januar 2014 keine Veränderung . Dann kam ein Anruf im März das es aufgrund pathologischer Untersuchungen von Bonn jetzt ein Astrozytom WHO III ist . Vorbereitungen liefen Bestrahlungsmaske CT usw. Ein neues MRT Mitte März ergab wieder keine Veränderungen . Nach einer Tumorkonferenz wurde alles abgeblasen und die Diagnose blieb Oligodendrogliom WHO II . Auch in bin von der Psyche recht stark aber diese Nachricht kann einen umhauen.

Ich drücke dir die Daumen .

Liebe Grüße Thomas

Hallo Thomas.

Deine Geschichte klingt auch nicht nach sensiblem Umgang seitens der Ärzte. Wie lange war dein Bestrahlungszyklus? Und hast du noch Chemo bekommen?

Wie geht es bei dir jetzt weiter? Einfach weiterhin Kontrollen?

Ich ziehe vor jedem den Hut der bei so einem Mist, den wir über uns ergehen lassen, der nicht den Kopf in den Sand steckt.


LG Sarah

Man sollte einfach zu den Ärzten durchdringen lassen, wie man welche Diagnosen und Befunde übermittelt. Auf keinen Fall telefonisch und auf keinen Fall durch sie selber, wenn sie nicht in der Lage sind es zu tun und keine Ausbildung dafür haben.
Bei meinem Mann war es ähnlich taktlos, umprofessionell und kalt. Ihm wurde das MRT Bild gezeigt,er war bei der Diagnose völlig allein gelassen und als er fragt wie groß das Ding ist, bekam er nicht einmal eine Antwort.
Zwischen Erstdiagnose und OP lagen 6 Tage. Es gab kein Vertrauensgespräch, keine psychologische Betreuung. Ich durfte "ausnahmsweise" bis zur Schleuse dabei sein, obwohl ich darauf bestand bis zum Einschlafen bei meinem Mann zu bleiben. Das machen wir nur bei Kindern ,hieß es!
Dann wurde mein Mann entlassen und es hieß wir machen bei uns diese Therapie. So wurde er ohne Begleitung in Chemo und Bestrahlung gestoßen..bis es ihm zuviel wurde. Es geht ihm psychisch sehr schlecht und ich führe das auch teilweise auf die rohe Vorgehensweise und das medizinische System zurück, wo man nicht den Patienten sondern die Krankheit stupid nach irgendwelchen Schemen behandelt, ohne Rücksicht auf die Bedürfnisse und die Verfassung des Patienten.

Hallo Sarah,
bei mir wurde dann Bestrahlung und Chemo abgesagt.
Da das MRT keine Veränderung und die lange Zeit wo die ersten Anzeichen sich bemerkbar machten, keine Hinweise auf ein Astrozytom geben.

Liebe Grüße Thomas

Hallo

Oft werden MRT`s nur mit der vorherigen MRT verglichen, und somit zeigt es keine "wesentliche" Veränderungen. Vergleich man aber ein älteres MRT mit dem aktuellen, sieht man sehr wohl ein Wachstum. Ich habe einen sehr guten Neurochirurgen, er meint da sei ein Fehler im System.
Ich hab meine Bilder mittlerweile so genau in meinem Kopf (im wahrsten Sinne des Wortes :-)) ) abgespeichert, dass mir ein Wachstum sofort auffällt.Zu berücksichtigen sind dabei jedoch, dass die Schnittpunkte in der MRT ja immer unterschiedlich sein können.
Was meine Diagnose anbelangt, die war auch heftig. Ich hatte im August 2006 meinen ersten EPI, es wurde nur ein MRT gemacht, mir ging es dann immer dreckiger, da ich auch noch an einem Tinnitus leide wurde eine MRT gemacht. Da kam das raus. Der Befund wurde mir euinfach so in die Hand gedrückt, die Diagnose las ich damm am Parkplatz.

l.g.

Günther

l.g.

Günther

Hallo Günther,

das ist wirklich unmöglich wie du behandelt wurdest. Ich hoffe das deine weitere Behandlung wesentlich besser abgelaufen ist.
Wie wurdest du denn weiterbehandelt? Was wurde mit dir alles gemacht?

Lg
Sarah

mir wurde die Diagnose Menigeom letzten August im hiesigen Krankenhaus gestellt, ich wurde dort notfallmäßig behandelt, mich hatten wohl Passanten bewustlos am Wegesrand vorgefunden und Notarzt gerufen, ich hatte wohl einen epileptischen Anfall. Ich wurde dann sehr schnell in die Uni-Klinik nach Köln zur OP verlegt, da es wohl dringend war, daß das Ding rauskommt, die Ärzte dort sagten mir auch, es hätte Sie auf Sicht umgebracht.
Es blieb ein Resttumor vorhanden, da nicht operabel an der Stelle, aber nach letzten MRT wohl inaktiv zur Zeit.
Nun lebe ich halt damit und den erheblichen Folgen und fasse so langsam wieder Fuß, aber nichts ist eben wie vorher.
Nun zur Feinfühligkeit der Ärzte. Ich hatte vor ca. 6 Wochen nun Begutachtung für Rentenversicherer wegen EU-Rente wohl. Und dieser Arzt oder dessen lapidare Aussage ärgert mich heute noch. Obwohl Neurologe und Psychiater machte er folgende Aussage. Auf seine Frage hin, warum ich mich über dieses Menigeom so aufrege, antwortete ich, weil sich jederzeit ein Rezidiv bilden könne. Da meinte er ganz lapidar und "feinfühlig"...."dann werden Sie eben wieder operiert" .... und sowas von einem Facharzt...tz

LG
Franz

Hallo Blondie,

Ich wurde im April 2007 operiert, leider hat man einen Teil wohl unabsichtlich drin gelassen. Ich hab das mal in internen Unterlagen nachgelesen, sie planten kurz eine zweite Op haben es dann aber sein lassen. Ich bekam von dem jedoch nichts mit.
Ich nahm dann 1000 +1000 Keppra. Im Juli 2008 habe ich mich dann In Grosshadern einer Biopsie (bei vollem Bewusstsein)unterzogen, ich wollte den molekularbiologischen Aufbau meines Tumors wissen. da kam raus, nicht metyliert und Allelverlust, was ja nicht unbedingt das schlechteste Ergebnis ist. Dann alle 4 Monate MRT, man sah deutlich eine kleines Wachstum, mir gings aber sehr gut zu dieser Zeit. Dann Mai 2012, Stress mit der Freundin, Keppra am Morgen vergessen einzunehmen. um 17 Uhr EPI mehrere Anfälle hintereinander vokaler Art, nach c.a. halber Stunde Grand Mal. Notarzt, intubiert, Intensivstation.
Hab dann beschlossen mich im Juli 2012 in Salzburg bei Prof. Winkler operieren zu lassen. Er schwört auf dieses Fibertracking, er macht Nervenbahnen sichtbar, und versucht diese nicht zu verletzen.Bei einem PET wurden drei Hotspots entdeckt. Mein Tumor liegt ja rechtes parietal sehr Nahe am Bewegungszentrum. OP 23 Juli.
Minimale Einschränkungen danach an der linken Hand, hat sich dann aber sehr schnell wieder normalisiert. Pet im Dezember 2012, von Hotspots nichts mehr zu sehen, hat wohl alle drei erwischt. Dann haben wir uns im Juli 2013 entschlossen eine Chemo "nachzuschiessen" Mittlerweile hatte ich zehn Zyklen,(400mg) zwei habe ich noch vor mir. Im Grossen und Ganzen gehts mir recht gut, die Zeit nach den 5 Einnahmetagen von Themodal sind nicht so prickelnd, es plagen mich immer wieder Magenkrämpfe, aber sind auszuhalten. Letzes MRT 30 April 2014, seit Oktober wächst er zumindest nicht mehr. Nachstes MRT im August, ein PET ist im Oktober geplant.

l.g.

Günther

Hallo Günther,

Habe mit Interesse deinen Bericht gelesen.
Was sind "hotspots"?
Danke,
W.

Hotspots werden bei PET-CT (ggf) sichtbar. Man bekommt eine zuckerhaltige Lösung mit radioaktiven Anteilen intravenös. Dann wird die Aufnahme gemacht. "Aktive" Tumore nehme diese Lösung auf. Und das sieht man dann also so genannte Hotspots auf den Aufnahmen.

So ist mein Wissensstand. Liege ich falsch, dann bitte korrigieren.
Danke.

Just for information:
Nächste Woche beginne ich mit der Bestrahlung. (Noch) fühle ich mich soweit gut. Hoffentlich bleibt das annähernd so.

Alles Gute, Blondie!