Das Leben nach der Operation

Hallo, ich bin neu hier und hoffe auch richtig.
Im März 2015 wurde ich in der Notaufnahme untersucht, da ich bei bekannter Mediastenose Kopfschmerzen einseitig links hatte und Taubheitsgefühle am Hinterkopf.
Dabei wurde mir eröffnet, dass im Bereich BWK 2 ein Tumor entdeckt wurde und der BWK 2 fast vollständig zerstört war. Größe ca. 5cm. Ich war am Heulen. Sollte sofort in der Klinik bleiben, jegliche Arten von körperlicher Belastung und Erschütterung meiden. Man sagte mir, wenn der BWK "wegbricht" könne dies zur Querschnittslähmung führen. Im schlimmsten Fall ab dem Hals abwärts.
Anfangs ging man von einem Schwannom aus. Also 2 Wochen Klinik mit etlichen Untersuchungen inkl. Biopsie.
Mitte März wieder nach Hause mit der Gewissheit, dass Mitte Mai die OP stattfindet.
Laut Biopsie handelte es sich dann um ein Neurinom.
Also im Mai dann die OP.
Im Abschlussbericht nach der OP steht:
Hauptdiagnose: Ausgedehnte Raumforderung in Höhe BWK 2 rechts mit intraspinalen und intrathorakalen Anteilen sowie beginnender Myelonkompression
Operationen: Operative Hemilaminektomie BWK 2 und Tumorresektion sowie Stabilisierung in Höhe von BWK 1 und 3 inkl. expandierbare Cage-Interposition in Höhe von BWK 2 in ITN unter intraoperativer CT-gestützter Neuronavigation

Alles zusammen: Tumor und BWK 2 wurden entfernt, ECD-Cage anstelle des BWK eingesetzt.
Die abschliessende histologische Befundung durch 3 Stellen ergab, dass die erste meinte, es wäre ein Meningeom WHO Grad I, die andere Stelle meinte, es würde sich um ein benignes Schwannom mit ausgedehnten regressiven Veränderungen handeln. Stelle Nr. 3 gab lediglich an, dass es keine Hinweise auf chromosomale Aberrationen gibt.

Ich bin komplett verwirrt. Die OP ist nun 7 Monate her, ich habe Dauerschmerzen, mein rechter Unterarm ist taub, mein Lebensgefährte hat mich 4 Monate nach der OP nach 8 Jahren verlassen, da er damit nicht klar kam.
Ich war zur interdisziplinären Schmerztherapie. Dort wurde ich auf Medikamente gesetzt.

Nun aber der eigentliche Grund, warum ich hier schreibe. Gibt es Mitglieder hier, welche ähnliches durch haben? Ich würd so gern wieder meinen Lieblingssport Squash und Radeln ausführen, aber nix von beiden geht so wirklich.
Mir wurde in der Klinik gesagt, in 6-12 Monaten bin ich wieder belastbar wie vorher. Momentan bin ich eher am Zweifeln, ob die OP die richtige Entscheidung war.
Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es noch? Also Therapien oder ähnliches.

Viel Text und ich entschuldige mich schon mal dafür, aber ausser meinen Kindern habe ich auch keine Familie mehr, an die ich mich wenden könnte.
Allen anderen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft und Glück.

Liebe Grüße

Auf jeden Fall bist du hier richtig, leider kann ich dir nicht weiterhelfen.

Möchte aber trotzdem schreiben, dass es mir sehr leid tut, dass dein Lebenspartner es nicht verkraftet hat.

Wir leben auch in Lebendsgemeinschaft, 10 Jahre und mein Partner hat es leider auch erwischt. Natürlich bin ich geschockt und ich bin auch nicht der Krankenschwester Typ, aber ihn in soeiner Situation alleine zu lassen geht ja gar nicht.

Oftmal kommen Männer einfach nicht mit schwierigen Lebensumständen zurecht. Sehr schade, da wo man sie am meisten brauch, versagen sie.

Schön, dass du deine Kinder hast und ich hoffe für dich, dass sie der Belastung standhalten.

Alle guten Wünsche für dich!

Danke Wasa für Deinen Zuspruch. Meine Kinder tun mir eigentlich leid. Sie bekommen ja sozusagen alles ab. Sie können nicht wegrennen. ich entschuldige mich auch ständig bei ihnen. Das mit meinem Lebenspartner...er ist z.Zt. bei seinen Eltern. Seine Mutter kommt zwar zu mir, aber mehr momentan nicht. Ich hoff einfach mal drauf, dass er wieder "zur Besinnung" kommt ;) Obwohl es halt schon deprimierend ist.Seine Worte waren: lass die OP machen. WIR schaffen das.
Muss man halt durch. Hat man denn eine Wahl?

Liebe Grüße

Ich denke, es war richtig, die OP zu machen. Du befandest sich in einer instabilen Situation. Der Wirbel hätte brechen können, und da er so weit oben liegt, mit massiv lebensverändernden Folgen. Wie die Ärzte ja sagten.
Und es musste eine feingewebliche Untersuchung gemacht werden, um festzustellen, ob eine Nachbehandlung mit Chemo oder Bestrahlung notwendig ist.
Das hast du nun hinter dir, was gut ist.
Sonstige Therapien? Yoga, Progressive Muskelentspannung, Achtsamkeitsübungen. Verfahren mit Entspannung und Schmerzkontrolle.
Für Erholung braucht man viel Geduld. Überhaupt fordert einem eine so schwere Krankheit eine Menge Disziplin ab. Das kann auch stärker machen.
Warte noch ein Weilchen. Nicht unbedingt auf deinen Lebensgefährten, aber auf eine körperliche und auch psychische Besserung. Und auf neue Ideen für ein nun anderes Leben.

LG, Alma.

Hallo Uemaus,

wie Du Deinen Fall schilderst, hattest Du doch keine Alternative zur OP, also hadere nicht damit. Es war die richtige Entscheidung! Schwannom und Neurinom ist übrigens eine synonyme Bezeichnung für die gleiche gutartige Tumorart.

Die OP war im Mai, die 12 Monate, die Dir die Ärzte zur Rehabilitation prognostiziert haben, sind noch nicht um, du kannst also noch hoffen. Ich hatte im April einen banalen Außenbandriss, der mich gut sechs Monate eingeschränkt hat - nur so zum Vergleich.

Ich habe meine Diagnose im August 2014 erhalten und bin bis jetzt nicht operiert. Der Tumor ist deutlich kleiner, so dass ich noch diese Alternative des Abwartens habe. Mein Mann ist fast zeitgleich mit einer 20 Jahre jüngeren Frau "durchgebrannt".

Machst Du aktuell Physiotherapie oder Psychotherapie, um jemanden zum Reden zu haben? Hast Du nach der OP eine Anschlussheilbehandlung oder Reha gemacht?

LG Maja

Hallo Maja, ich mache aktuell keine Therapie. Irgendwie bin ich vom Kopf her noch nicht bereit, mein Leben auszubreiten. Reha ist über die Rentenversicherung beantragt. Nach der OP hatte ich Krankengymnastik gemacht, was aber nicht wirklich was gebracht hatte.

LG
Katrin

Liebe uemaus,
ich hoffe, Du hattest eine besinnliche Zeit zu Weihnachten.Und ein Neues Jahr steht bevor.
Ich denke die Vergangenheit hat Dich sehr oft eingeholt, Deine Wünsche an
das Leben, ich denke an sportliche Betätigung und den ehemaligen Lebensgefährten.Menschen denken und fühlen sehr unterschiedlich und handeln auch dementsprechend.Ich stelle immer wieder fest, daß der Spruch"in guten und in schlechten Zeiten" für die Eine oder den Anderen NUR einfaches Wiederholen ist.Nachdenken,was man seinem Partner damit verspricht, gelingt nicht Jedem.Gut, ihr ward in einer Lebensgemeinschaft. Ich könnte sagen, lieber jetzt diese Entscheidung, als weitere Jahre später. Meine Frau begleitet mich schon 7 Jahre unermüdlich, aufopfernd.Vom Windeln,Sprechen lernen, Laufen lernen, mich stets begleitend beim jetzigen Taumellaufen(Gleichgewichtsstörg.
u.v.m. Ohne sie wäre ich ein NICHTS.Jetzt zu deiner eigentl. Frage. Auch ich habe viele Wünsche,Sport,aktiv sein,Hochgebirgswandern,Fliegen(meine berufl. Vergangenheit)......
Aber all das ist Geschichte,nur bruchstückenhaft erarbeite ich mir das eine oder andere,mit meiner Frau das Laufen(Wandern??). Ich bin mir sicher, Du wirst, schrittweise, Dich weiterentwickeln. Und darauf kannst Du dann stolz sein.Und echte Partner, mit Verständnis, gibt es noch.
Kommt gut ins Neue Jahr-EIN NEUER ANFANG-LG-dieter das Leben, ich denke es ist nie zu spät, einen echten Patner zu finden.
Komm gut in's Neue Jahr.Es wird bestimmt ein Gutes.Nur immer daran denken!+und nie die Hoffnung verlieren!!

Derek

Ganz liebe und bewundernde Grüsse an deine liebe Frau.
Ein große Leistung und nicht selbstverständlich
Alle guten Wünsche fürs neue Jahr

Lg Sabine

Liebe Uemaus,

ich habe leider keine weiteren Ideen für Dich. Die Reha ist sicher eine gute Idee und dafür drücke ich Dir die Daumen. Ich wundere mich, dass sie nicht im Anschluss erfolgt ist. Ich hatte vor ein paar Wochen OP-Gespräch und da hat mir der Arzt mitgeteilt, wenn nach der OP Beschwerden und Defizite da sind, geht es gleich vom Krankenhaus in die Anschlussheilbehandlung, die auch ambulant durchgeführt werden kann.

Hast Du vorher "perfekt" funktioniert"? Dann ist es besonders schwer, die eigenen Schwächen zu akzeptieren.

Mir blieb bezüglich der Psychotherapie keine andere Wahl. Wenn man in Arztberichten nur noch liest, die Beschwerden wären auf die schwierige Lebenssituation der Patientin zurückzuführen, bleibt einem nichts anderes übrig.

Ich wünsche Dir einen guten Start ins neue Jahr und das es positiver verläuft als dieses.

LG Maja

Hallo Uemaus, ich habe auch keine Ideen weiter für dich, aber man sollte nicht so schwarz sehen, und doch Dankbar sein, dass man sich noch selbstständig anziehen... kann und keine Pflegefall nach der Op geworden ist. Vielleicht sehe ich dass auch anders, da man mir gesagt hat, nunja, wenn Sie Pech haben werden Sie blind, und das nicht nur auf einen Auge.
Sicher gibt wird die Möglichkeit dass man trotz Op sich wieder ganz gut erholt nicht ausgeschlossen, aber ich denke jeder der so eine Op hinter sich hat, hat nicht mehr das gleiche Leben wie vor der Op. Ich gehe auch bald in eine Schmerzklinik, daher würde ich gerne mit dir darüber schreiben wollen oder mal bei einen Anruf mit dir darüber sprechen. Soweit ich weiss kann man eine erneute Schmerztherapie nach 6 Monaten machen, vielleicht wäre ja soetwas in einer anderen Klinik andenkbar. Übrigens habe ich hier im Forum auch meine Leidensgeschichte geschrieben falls dich das interessiert,
lg Jacky

Hallo, danke für eure zahlreichen Zusprüche und Erfahrungen.
@Maja, ja, ich habe vor der OP "perfekt" funktioniert. Es war ein Zufallsbefund. Bin ursprünglich ja wegen meiner Stenose im Kopf zur Untersuchung.
Gestern war ich etliche Stunden in der Notaufnahme, da die Schmerzen im Rücken unerträglich waren. Es wurde nochmal CT durchgeführt und Schmerzmittel (Piritramid) gegeben. Konnte mich kaum bewegen und war nur am weinen.
Mittlerweile bin ich bei folgender Medikation täglich:
Novaminsulfon 3x30ml
Pregabalin 2x50mg
ASS 100 1x tgl.
Tilidin 2x50mg

Auch habe ich gestern nachgefragt, was es denn für ein Tumor gewesen sei. Antwort war, man ist sich nicht sicher, ob Meningeom oder Schwannom. Man tendiere eher zu Meningeom. Als Laie und Betroffenen macht einen sowas echt kirre.
Im Januar hab ich meine halbjährliche Untersuchung beim Chirurgen. Mal schauen, was dabei rauskommt.
@Jacky997 ich würde mich freuen, wenn wir Verbindung aufnehmen könnten.

Liebe Grüße
Katrin

Hallo Katrin,
kannst Du mir erzählen, wie es Dir inzwischen geht, ich hoffe besser. Ich habe die gleichen Probleme wie Du 2015 und weiß mir keinen Rat mehr.
Liebe Grüße, Petra

Hallo Petra, mittlerweile geht es mir den Umständen entsprechend gut. Aussenstehende würden niemals erahnen, dass an mir was "anders" ist.
Ca. 1 Jahr nach der OP hatte ich mir in den Kopf gesetzt, dass es ab jetzt auch ohne Medikamente bzw. nur im Notfall, gehen muss. Ich habe mir einen neuen Job gesucht, in Vollzeit, der mich körperlich wie auch psychisch beansprucht. Mir gehts gut damit, ich werde gebraucht, ich bin abgelenkt. Mein rechter Unterarm ist weiterhin taub, meinen Rücken merk ich auch weiterhin. Aber mittlerweile habe ich mich damit arrangiert. Dieses "komische" Gefühl gehört halt zu meinem Leben dazu :)
Fast alle in meinem Umfeld wissen Bescheid und nehmen auch Rücksicht, wenns sein muss.
Ok, ich bin seitdem Single, aber auch da bandelt gerade was an :)
Lass dich bitte mal gründlich untersuchen und berichte, was bei rumgekommen ist.

LG Katrin

Hallo Katrin, es freut mich sehr für Dich, daß Du alles so gut im Griff hast. Und das mit einem „neuen Glück“ entwickelt sich hoffentlich auch zum Guten. Ich begebe mich jetzt auf die Suche nach einer Schmerzklinik und hoffe dort auf Hilfe. Diese ganzen organisatorischen Sachen kosten soviel Kraft, niemand kennt sich aus und hilft und dann noch die KK dazu

Hallo Petra, von wo bist du denn? Also ich habe mich im Klinikum Großhadern in München sehr gut aufgehoben gefühlt. Drück dir die Daumen und alles erdenklich Gute.

Landkreis Altötting, ich war in Rechts der Isar. Wo bist Du daheim?