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Wassolldas

Hallo ihr Lieben,

wie habt ihr euch gefühlt nach der Diagnose? Habe Freitag den MRT Befund in die Hand gedrückt bekommen und jetzt ist nichts mehr so wie es war. Meine Tochter und ich gehen durch die Hölle. Ich suche händeringend Beratungsstellen aber hier ist nichts zu machen.
Wenn du die Diagnose hast, kannst du schwer von wirklichen und vielleicht jetzt einsetzenden psychosomatischen Symptomen unterscheiden.
Meine Kilos purzeln nur so von den Hüften, kein Appetit, Kloß im Hals, Unruhezustände, der Blutdruck spielt verrückt, mein Kopf dröhnt u.s.w.u.s.w.u.s.w
3,6 x 7,8 cm ist das Ding groß und das beunruhigt mich aber mir ist gesagt worden, dass das jetzt nicht sooooo schlimm sei, ich wie gewohnt weiter leben kann. Aber wie???
Im Januar habe ich nun einen Termin in der Neurochirurgie ( ob überhaupt operiert werden muss ) aber im Moment hätte ich dafür gar nicht die Kraft.
Von meiner Familie, außer von meiner Mutter, kam/kommt nichts und dann am Sonntag hat mein Vater einen leichten Schlaganfall erlitten.
Bei uns herrscht jetzt der absolute Ausnahmezustand. Weihnachtsbaum? Wen interessiert jetzt noch der Weihnachtsbaum?
Wir kennen hier keinen, sind neu im Norden.
Wenn du wirklich krank wirst, erkennst du, wie alleine du eigentlich bist.
Mehr als 7 Jahre bin ich den Ärzten hinterher gelaufen, war 5 Mal in der Notaufnahme, hab von meinen Sehstörungen, meinen Taubheitsgefühlen, dem Druck im Kopf u.s.w. erzählt. Es wurde noch nicht mal ein EEG gemacht, geschweige ein MRT. Leichte Ausfallerscheinungen auf der rechten Seite wurden bemerkt aber diagnostiziert wurde eine "Angststörung", Antidepressiva sollte ich nehmen. Der Blutdruck stieg, Ramilich und Beta Blocker. Und jetzt das: DAS FINALE !
Das Alien in meiner Birne hatte also 7 Jahre Zeit zu wachsen. Das müsste mich eigentlich sehr wütend machen aber ich empfinde gar nichts mehr, bin wie gelähmt.
Vielleicht ist das ja auch alles gar nicht so schlimm und ich bilde mir das alles nur ein. Aber das hilft mir auch nicht. Früher, um diese Zeit, war alles fertig zu Weihnachten und jetzt sitz ich hier und kann gar nichts mehr machen, mir fehlt der Sinn.
Heute Abend, wenn meine Tochter aus der Uni kommt, werde ich wieder stark sein und Witzchen machen aber jetzt...die unkaputtbare Mama is kaputt

2more

Liebe Wassolldas,

ich habe eben auf Deine Mails geantwortet.
Du reagierst panisch, das ist verständlich. Und Du hast Grund, sauer zu sein, weil der Tumor evtl. hätte früher entdeckt werden können. Meningeome wachsen meist langsam und mancher dieser Tumore wird erst nach vielen Jahren Wachstum entdeckt, das ist nicht so selten.Jeder Betroffene geht anders mit so einer Diagnose um. Wenn Du fragst, wie war es bei Euch, so kann ich sagen, dass ich die Ruhe selbst war als man mir sagte, dass ich ein Meningeom habe. Ich war 8 Monate davon überzeugt, einen Tumor im Kopf zu haben, doch man redete mir Stress und eine depressive Phase ein. Erst ein Schicksalsschlag in der Familie führte zu weiteren Untersuchungen, wobei mein Meningeom diagnostiziert wurde. Zu dem Zeitpunkt wollte ich mich dann einfach nicht mehr damit beschäftigen.
Ich realisierte erst viel später, was los ist und bekam mit Verzögerung die Krise.
Du musst Blutdrucksenker und Beta Blocker einnehmen. Die helfen, das Herz zu entlasten. Ich nehme auch seit einigen Jahren Blutdrucksenker.

Rede mit Deiner Tochter oder Deiner Mutter über das, was Dich bedrückt und ängstigt. Ich glaube nicht, dass sie von Dir in der jetzigen Situation erwarten, dass Du die Starke und Witzige spielst. Sie haben wahrscheinlich viel mehr Verständnis als Du glaubst.

Die Phase des Chaos im Kopf wird vergehen und Dein Kampfgeist wird siegen, denn den brauchst Du doch, um die nächsten Schritte zu planen und Entscheidungen zu treffen.

LG
2more

probastel

Hallo Wassolldas!

Wir alle können nur zu gut verstehen, was die Diagnose "Meningeom" bedeutet. Damals, als mir die Diagnose eröffnet wurde, war ich zuerst sehr gefasst, geriet ins Grübeln um dann fast in eine Kriese zu kommen. Durch den Zuspruch meiner Familie und guter Freunde (auch neue aus dem Forum) wurde ich wieder Stück für Stück zusammengepuzzelt. Offene Ausprache und mitfühlende Gedanken waren!für mich sehr wichtig.

Suche das Gespräch mit Leuten, die Dir nahestehen! Du brauchst Deiner Tochter nicht die witzelnden Heldin vorzuspielen! Evtl. möchte sie Dich viel lieber in den Arm und vor allem ernst nehmen und findet So nur nicht den richtigen Zugang zu Dir. Die Sache mit dem Schlaganfall drängt sich natürlich auch nach vorne und beansprucht Aufmerksamkeit.
Einen wichtigen Schritt hast Du ja bereits gemacht, in dem Du Dich hier im Forum angemeldet und geóffnet hast. Wir verstehen Dich und wissen was in Deinem Kopf abgeht! Hier wirst Du immer jemanden finden, der Dir zuhört und Dich ernst nimmt.
Bei den physischen und psychischen Symptomen die Du hast, steht für mich außer Frage, dass Du behandelt werden musst! Insofern solltest Du mit diesem gewissen Imperativ auftreten und Dich nicht zum Mäusschen machen lassen. Du hast ein Meningeom ansehnlicher Gróße und schon seit SIEBEN Jahren körperliche Probleme! Da braucht man nicht fragen "ob", sondern muss fragen "wie" man Dir helfen kann- und das recht fix!
Schon alleine die psychischen Probleme, die Du durch die Diagnose entwickelt hast rechtfertigen eine Op. Lass Dich also nicht so einfach reduzieren und fordere schnelle Hilfe ein!

Beste Grüße
Probastel

KaSy

Liebe Wassolldas,
ich war nach meiner Meningeom-Diagnose auch völlig fertig und kann Dich so sehr verstehen.
Ich stimme probastel voll zu - es muss operiert werden! Und Du wirst dann auch stark genug dafür sein! Sei offen zu Deiner Tochter, sie wird Dir eine große Stütze sein und die brauchst Du jetzt sehr! Weiß Dein Hausarzt Bescheid, welche Diagnose Dich jetzt psychisch völlig fertig macht?

Du suchst momentan Beratungsstellen und weißt nicht wo.
Zwei Tipps:
Das Sorgentelefon der Dt. Hirntumorhilfe e.V.:
03437 / 999 68 67 - Dienstags zwischen 10 und 15 Uhr
Der telefonische Infodienst der Dt. Hirntumorhilfe e.V.:
03437 / 702 702 - wochentags zwischen 10 und 16 Uhr

Dem Termin mit dem Neurochirurgen solltest hoffnungvoll entgegensehen, er wird Dir sagen, wie die OP ablaufen wird und das bringt etwas Ordnung in Dein momentanes Chaos aus Wut, Angst, "Finale"-Stimmung und das Gefühl, eine kaputte Mama zu sein.
Was Dir an Fragen in den Kopf kommt, schreib sie auf, auch das wird Deine Gedanken vom zornigen Rückwärtsdenken nach vorn richten. Nimm Deine Tochter zum Gespräch mit, sie wird es einrichten können.
Für Deine Dich jahrelang belastenden Symptome ist endlich eine Ursache gefunden worden, das ist zwar verdammt spät geschehen, aber es ist gut.
KaSy

Mayla

Guten Morgen Wassolldas,
Kinder sind meist stärker als wir denken. Indem du die Lustige und Starke vorspielst, lügst du sie an, das kann euch beiden nicht weiterhelfen, denke daran, dass du dich da evtl. in eine Sackgasse verrennen kannst.
Du wurdest auch lange über die Diagnose im Unklaren gelassen und hast gespürt das etwas nicht stimmt, vielleicht geht es deiner Tochter genauso?

Dein Gedankenkarusell dreht sich immer schneller und chaotischer? Deine Gefühle fahren Achterbahn? Steig immer wieder mal für ein paar kurze Momente aus, setz dich in Ruhe hin atme bewusst tief ein und aus und versuche etwas ruhiger zu werden, trinke vlt einen Tee oder nasche nur eine Kleinigkeit, und versuche mit deinen Gedanken ganz bei dir zu sein. Nicht verzagen wenn´s nicht gleich klappt, versuche es immer mal wieder. Nur ein ruhiger Geist kann klare Gedanken zusammenfassen.
Aus dem Horrorfilm kannst du mit deinem starken Willen aussteigen und eintauchen in die schönen Momente im Leben die noch kommen werden.
Der Strahlenarzt der mich betreut, machte mir anfangs unmissverständlich klar, das eine negative Einstellung gegenüber der Therapie nicht förderlich sein wird.
Denke positiv, schau nach vorn, sehe die vergangene Zeit als an Erfahrung gesammelte Zeit an. Du kannst viel mehr als du von dir denkst.

Wenn dir danach ist dann weine auch
aber wenn es Zeit ist dann lache auch wieder mal.
Sei traurig
aber wenn du etwas fröhliches erlebst dann freu dich auch aus tiefstem Herzen.
Wenn du Stille magst dann ruhe,
und wenn dir nach tanzen und singen ist dann tanze und singe.
Nimm das Leben wie es gerade kommt, aber intensiv und ehrlich.


Mein Mann und ich waren uns einig, dass wir unsere Kinder ehrlich aufklären, das war hart und es ist uns unvorstellbar schwergefallen. Es sind viele Tränen geflossen, aber gleichzeitig hat es uns alle gestärkt. Es hat jeder seinen Weg gefunden damit umzugehen. Jeder auf eine andere Art und Weise, mit Gelassenheit und Respekt dem Anderen gegenüber. Ich muss nicht erklären wenn ich einfach mal liegen bleibe und nichts tue (tuen kann). Da wird dann ungebeten und ungefragt einfach angepackt. Das macht das Zusammenleben leichter und harmonischer.

Wir feiern Weihnachten intensiver um Kraft, Hoffnung und die Liebe zu stärken und um die Dankbarkeit zu zeigen, dass wir den Weg mit Zusammenhalt und Vertrauen gehen können, egal wie lange noch.

Ich war vor der Erkrankung eine leidenschaftliche Skifahrerin - meine Ausrüstung ist ein bisschen in die Jahre gekommen, meine Familie hat mir mitten im Dezember neue Skier geschenkt, das macht uns Mut, wir werden im Januar auch in die Berge fahren, egal ob viel oder wenig Schnee liegt. Ich freue mich schon darauf, Freude tut der Seele gut :) Ich werde fahren wie und was ich kann und natürlich auch will, es wird sicher nur ein Bruchteil von dem sein, was ich vorher machen konnte, aber egal ich will die Dinger ausprobieren und es spüren.

LG ich wünsch´ dir alles Liebe

Kaschi

Hallo Wasso....
ich finde es mal wieder erschreckend wie wenig Fingerspitzengefühl in den Notaufnahmen herrscht. Es wird so viel unnötige Diagnostik gemacht. Ich selber habe vor meiner Erkrankung lange im Herzkatheterlabor gearbeitet. Sobald ein Patient nur Anzeichen einer Herzerkrankung hat liegt er sofort auf den Kathetertisch, ganz abgesehen von den vielen Stentimplantationen die teilweise echt nicht nötig sind oder die Wirbelsäulen OP`s, weil sie Geld bringen. Aber das eine von den anderen zu unterscheiden schaffen nicht viele Mediziner. Es ist echt traurig. Bei mir war es sehr ähnlich da hieß es "Burn out".
Ich wünsche dir alles, alles Gute, viel Kraft, Hoffnung und das du das Ding los wirst.

mimi1955

Liebe Wossaldas,
hatte keine große Zeit darüber nachzudenken. Hatte einen Epileptischen Anfall, 3 Tage später OP.
Alles gut verlaufen. Reha. Dann einfach auf verheilen warten. Hatte bis jetzt Glück. 1.MRT OK. Heute erfolgt das 2.MRT nach 8 Monaten. Mitte Januar beginnt die Bestrahlung mit dem Cyper knife. In 30 Portionen zum Strahlenschutz.

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