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cattarina

Ihr Lieben,
Ich habe im Oktober meine offizielle Chemo nach Stupp (6 Monate) abgeschlossen und mich mit meinen Ärzten dafür entschieden, noch 3 Sicherheitsmonate dranzuhängen. Der Tumor war bei der OP im Januar komplett entfernt worden, aber ich wollte so viel wie möglich Sicherheit.
Meine Leukozyten waren während der Chemo fast kontinuierlich bei 2,6...
Einmal habe ich sogar eine Neulasta-Spritze bekommen, die die Leuko-Produktion anregt und hatte davon elende Schmerzen im Knochenmark.

Nach der Chemo sind sie immer weiter gesunken und die Ärzte sagten, sie müssen erstmal wieder über 3 kommen, sonst sei das Risiko zu hoch.
Vor 2 Wochen waren sie dann auf 2.4, vor einer Woche sogar auf 2.1 abgesunken.

Da habe ich mir gesagt: jetzt mache ich mal einen Selbstversuch!
7 Tage lang habe ich eine vollkommene Überproduktion von weißen Blutkörperchen visualisiert. Also es mir bildlich vorgestellt. Beim Zähneputzen, beim Autofahren - wann immer ich mich daran erinnert habe, hab ich mir eine sprudelnde Quelle von weißen Blutkörperchen vorgestellt, die prickelnd wie Luftbläschen aus meinem Rückenmark ausströmen.

Ich habe nichts weiteres verändert....
Mein Neurochirurg selbst hatte schon gesagt, wie wichtig eine positive Psyche ist. Ich beschäftge mich auch beruflich mit Mentaltraining.. daher war ich gespannt...
Ich weiß, wieviel der Körper zu tun imstande ist, wenn man nur fest daran glaubt...
Beim Volleyball hatte ich in der Woche sehr ähnliche Schmerzen wie mit der Neulasta-Spritze, aber ich dachte mir, dass das auch die Psyche sein kann.

Freitag dann der Bluttest:
Nur eine Woche zuvor Rekord-Tiefstwert: 2.1
- diese Woche 2.8!!!!

Ich habe 700 Blutkörperchen herbeivisualisiert! :D

Jetzt mach ich fleißig weiter, damit ich im Januar nochmal ein bisschen Chemo machen kann!

Ist das nicht schön? Und es gibt mir auch so viel Mut für den Krebs an sich. Das Gefühl, meinem Körper vertrauen zu können. Und ihm auch viel zuzutrauen.

Ich glaube ganz wichtig ist immer, positiv zu denken...
Sowohl meine Psychologin, als auch meine Onkologin sind begeistert von meinem Experiment.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich schick euch liebe Grüße,

Kathi

bischmi73

Ja, haben wir!!!!
Wir (mein Mann, Astro 3 und ich)
Machen das auch so!!! Die Ärzte sind immer sehr begeistert von den Blutwerten meines Mannes. Wir sind fest davon überzeugt das man den eigenen Körper anspornen kann.

Es ist nicht immer einfach. Gerade wenn es einem nicht so gut geht, aber wir machen trotzdem weiter.

Mayla

Wenn ich spazierengehe lege ich symbolisch immer mal ein Stück des Tumors auf einen Stein und und lasse ihn von der Sonne und dem Wind austrocknen. Gute Freunde und Freunde meiner Kinder die dieses mitbekommen haben, machen es auch für mich, so liegen mittlerweile in vielen Ländern ausgetrocknete und verdorrte Stücke auf Felsen und Steinen.
Für meine Hoffnung und positive Einstellung enorm wichtig und es hilft mir psychisch unbeschreiblich gut.
Ich rede auch mit den evtl. Resten:
Du bist so klein und unscheinbar, du kannst mich innerhalb kurzer Zeit oder auch lange qualvoll sterben lassen. Aber denke daran du wirst mit mir sterben!
Ob es organisch hilft kann ich noch nicht sagen, dafür ist die Zeit zu kurz bisher gewesen, aber meiner Psyche hilft es. Und das zählt für mich.

mtimm73

Wir haben so etwas sogar mit unserem kleinen, damals 4-jährigen Sohn gemacht. Allein um ihm die Zeit der Bestrahlung verständlicher und übersichtlicher zu machen. Wir haben kleine Kärtchen gebastelt, auf denen je eine fiese Tumorzelle gemalt wurde. Nach jeder Bestrahlung haben wir ein Todeskreuzchen über die Zelle gemalt und ihm erzählt, dass die Bestrahlung wieder eine Tumorzelle abgeschossen hat.
Er ist stets bereitwillig und gut gelaunt zur Bestrahlung gegangen. Die Narkoseärzte und das ganze Team waren völlig fasziniert, da sie Kinder in dm Alter sonst ganz anders erleben. Er hatte auch kaum Nebenwirkungen. Ein wenig müder und appetitlos war er, aber keine Rötung der Haut, die Haare kamen sehr schnell wieder und sind heute dichter als je zuvor. Der Stahlentherapeut in der Nachsorge konnte seinen Augen nicht trauen. Er wuschelte ihm immer wieder durchs Haar, auf der Suche nach kahlen Stellen. Unser Sohn ist der erste, der mit dieser Dosis bestrahlt wurde, der hinterher alle Haare wieder hat.
Ich glaube, wir haben es geschafft, ihn so positiv der Behandlung gegenüber zu stimmen, das er die Nebenwirkungen unbewusst nicht an sich ran ließ.
Dir alles Gute weiterhin! Und ich schicke Dir in Gedanken auch ein paar Leukos!
LG Michaela

Püp

Liebe Kathi und andere AutorInnen,

vielen Dank für Eure wunderbaren Beiträge zu diesem Thema! Ein paar Lichtblicke, die so gut tun. Danke!

Kerstin

flamme111

Es fasziniert mich auch, ..wunderbar... trifft es besser.
Auch weil es eben hilft dem eigenen Körper wieder besser zu vertrauen, ihm etwas zuzutrauen.
Schön das zu lesen....
Danke.

flamme

Wasa

Ich bin auch fasziniert von euren Berichten, wir versuchen es einfach auch!

DANKE

ALLE GUTEN WÜNSCHE FÜRS NEUE JAHR

Piddel16

Vielen Dank für Eure Berichte und Anregungen. Ich bin fasziniert :)
Ich hatte zwar schon häufiger davon gehört / gelesen, aber da ich leider ein sehr einfallsloser Mensch bin, fiel es mir immer schwer.
Angeregt durch Eure Beispiele stellte ich mir in der Silvesternacht vor, dass jeder Knall einer Rakete eine der Tumorzellen zerstört.
Das sollte nun mindestens für das ganze Leben reichen ;-)

Es wäre toll, wenn noch jemand berichten könnte und Beispiele dafür bringt, wie er positives Denken praktisch umsetzt.

Alles Gute für jeden von Euch

Wasa

Also Piddel, bei uns hat es so viel geknallt, die Knaller schieb ich dir alle noch rüber, die kannst du ja mal in Reserve haben.

Liebe Grüße Sabine

cattarina

Hallo alle! Voll toll, was alles so für Reaktionen kommen! Hat mir auch wieder viele gute Impulse gegeben.

Ich hab mal ein Buch gelesen über Selbstheilungskräfte, da haben sie untersucht, was für Typen Mensch wieder gesund werden, oder länger leben als die Ärzte dachten.
Viel waren das Menschen, die sagten: Ich kann doch JETZT NICHT sterben! Mein Sohn muss doch noch studieren!!!

Das ist ein unbewusstes Signal ans Unterbewusstsein: WEITERMACHEN!
AUFGEBEN IST KEINE OPTION

Ich glaube wichtig ist, sich zu sagen: Ich schaff das!
Sich Ziele zu setzen für die Zeit NACH dem Tumor! Sich diese sehr genau und oft vorstellen. Wie fühle ich mich dann? Den Weg dahin findet unser Unterbewusstsein.

Auch hat der Professor, der mich mit dem Mentaltraining unterstützt gesagt, man soll den Körper nicht als Feind sehen. Auch der Tumor ist aus unserem Körper entstanden. Der Körper will uns nicht schaden. Vielleicht wollte er uns erinnern, mehr auf uns zu achten, sich mehr Ruhe zu gönnen....

Daher gibt es noch eine Alternative zum imaginären Zerstören der Tumorzellen:
sie einfach UMZUWANDELN in gute gesunde Zellen, die unseren Körper verteidigen.
Sich die Chemo als bestimmte Farbe vorzustellen, die die Zellen umfärbt und in Gutes verwandelt.Spüren, wie das Gute in jede Zelle unseres Körpers durchdringt.
Bei mir ist diese Farbe ein helles Licht.

Versteht mich nicht falsch: ich habe am Anfang auch imaginär alles zerschossen.. Aber mittlerweile fühle ich mich besser mit dem strahlenden Licht, dass mich durchflutet.

Aber egal wie: die Psyche ist ein großer Teil unseres Kampfes.
Und wie man immer so abwertend sagt: haaa.. das ist doch nur Placebo-Effekt.
NUR?
Das bedeutet, dass etwas wirkt, NUR weil wir daran glauben, dass es funktioniert. Das ist eine wirklich hilfreiche Erkenntnis!

Ich umarme euch!
Wie Heinz Erhardt sagte: Zähne hoch und Kopf zusammenbeißen :-)
Kathi

tomas

Meine Tochter war glücklich und wusste nichts von ihrer Krankheit. Also denkt alle positiv und glaubt daran das euer Glio damit verschwindet. Ach Leute vielleicht bin ich in den letzten Monaten so sehr Zerstört das ich euer Geschreibsel nicht verstehe aber glaubt ihr wirklich das ihr durch Glauben, Meditieren oder Umstellung eurer Nahrung diesen Gegner besiegt? Dann tut ihr mir leid denn ihr werdet alle durch die Realität eingeholt. Es gibt Menschen die länger leben durch unbekannte Faktoren die Niemand kennt aber das was manche hier von sich geben ist fern jeder Wahrheit und Realität. Seit mir nicht böse meiner Tochter ging es lange gut und sie war stark aber der Feind schlug schnell unbarmherzig zu und hat nicht nur sie getötet sondern alle Menschen in ihrer unmittelbaren Umgebung in den Abgrund geführt und ihr schreibt hier immer irgendwelche Sachen bei denen ich denke waren wir alle zu dumm zu unwissend oder haben wir nicht alles getan. Nein waren wir nicht dieser Drecksack besiegt alle die er befällt und es gibt Nichts dagegen Nichts und ihr denkt und schreibt ihr wollt ihn mit positiven Denken besiegen. Ihr macht mir echt Angst.

frida88

Guten Morgen Thomas,
für mich war dieser Tumor nicht mein Feind oder Gegner oder der Drecksack, der mich befallen hat - es war ja schließlich ein Teil von mir, die Tumorzellen entstanden aus den Zellen, die schon in meinem Körper vorhanden waren. Ich wollte mir damals die "üblichen" gut gemeinten Ratschläge nach kurzer Zeit nicht mehr anhören, ich wollte nichts besiegen, nichts bekämpfen. Ich habe einen großen Kampf ausgetragen, aber es ging um mein Leben! und nicht um einen fremdem Feind, der sich in mein Gehirn eingeschlichen hat.
Dass es Selbstheilung gibt, ist nicht neues. Und wenn Menschen diese Übungen durchziehen, um Halt zu finden und sich mit dem Tumor in dieser Weise auseinander setzen - was ist besser: Aufgeben, seine Wut an anderen abladen? Oder versuchen, seinen eigenen Körper mit solchen Maßnahmem zu unterstützen?
wie Mayla es ausgedrückt hat: "Meiner Psyche hilft es. Und das zählt für mich."

cattarina

Lieber Tomas,

ich habe heute morgen deine Mail gelesen und möchte sehr gern darauf antworten.

Zuerst einmal möchte ich sagen, wie leid es mir tut, dass du dein Kind verloren hast. Ich kann den Schmerz nicht ermessen, aber ich kann es mir vorstellen.
Auch ist es mir sehr wichtig, dir zu sagen, dass man NATÜRLICH NICHT zu dumm, oder schuld ist, wenn man diesen Kampf verliert.
Die Situation erinnert mich an einen Bestrahlungstag im März im Wartezimmer. Ich unterhielt mich fröhlich mit anderen Patienten, fast alle älter als ich und wir machten Witze. Am Ende sprach mich eine ältere Dame wütend an: Na, Sie sind ja wohl so ganz positiv! Wahrscheinlich weil Sie so jung sind!
Ich habe ihr geantwortet: Glauben Sie, dass es schöner ist einen Hirntumor zu haben, wenn man jung ist?
Ich BRAUCHE meine Positivität, um nicht verrückt zu werden.

Mir ist sehr bewusst, was für eine Krankheit ich habe. Eine Freundin ist Anfang letzten Jahres mit 31 Jahren und nur einem Jahr Krankheit an einem Glioblastom gestorben.
Das hatte ich vor Augen, als bei mir der Tumor 20 Tage später festgestellt wurde.

Bei ihr waren jedoch die Chancen von Anfang an gleich Null, da der Tumor trichterförmig ins Gehirn gewachsen war und man nicht operieren konnte.
Bei mir lag er rechts temporal und ich konnte ohne Schäden operiert werden, der Tumor sogar vollständig entfernt.
Ich weiß, dass er deswegen nicht besiegt ist.
Ich habe Chemo und Bestrahlung gemacht.
Ich setze mich von Anfang an sehr wohl damit auseinander, dass mein Leben sehr sehr kurz sein kann. Ich bin 35, habe seit 5 Jahren MS und dachte, damit auch bedient zu sein.
Nun habe ich diese neue Herausforderung.
Ich habe häufig Schnappatmung vor Angst. Es ist keine Todesangst. Es ist Verlustangst. Ich habe Angst, mein Leben zu verlieren. Ich liebe mein Leben.
Wenn ich hätte wählen können, hätte ich mich nicht für den Tumor entschieden, dieses neue Leben auf Raten, immer nur bis zum nächsten MRT.
Ich bin 5 Tage vor der Diagnose nach Hamburg zu meinem Freund gezogen, weil wir so langsam eine Familie gründen wollten. Stattdessen lernte ich das UKE von innen und außen kennen. Dann lauter nette Taxifahrer mit spannenden Geschichten, die mich zur Bestrahlung fuhren.

Selbst mein Neurochirurg, der wirklich ein knochentrockener Wissenschaftler ist, sagte mir am Anfang: Die Psyche ist essentiell wichtig. Die muss oben bleiben, zu Not mit Antidepressiva. Man darf nicht unterschätzen, was es ausmacht, positiv zu denken. Wie Dinge passieren können - einfach nur, weil man so fest daran glaubt. (Wie bei Placebo)
Und nochmal: Dies bedeutet nicht, dass man in irgendetwas versagt hat, wenn man an der Krankheit stirbt. Meine Freundin hatte von Anfang an keine Chance. Das gibt es auch.

Aber selbst, wenn es nur ist, um das Restleben in einigermaßen fröhlicher Grundstimmung zu leben, hat es doch schon seinen Sinn. Soll man sich ins Bett legen und warten, bis der Tod kommt?

Ich habe mal eine Doku über einen terminalen 20jährigen gesehen, der mich sehr beeindruckt hat. Er sagte: 'The decision to be positive is not one that disregards or belittles the sadness that exists. It is rather a conscious choice to focus on the good and to cultivate a genuine happiness. Happiness is not a limited resource. '(Christopher Aiff)

Die Fröhlichkeit ist nicht etwas, das das Schlimme ignoriert. Es ist eine bewusste Entscheidung, sich auf das Gute zu konzentrieren.


Ich habe am Anfang immer versucht, mir einzureden, ich leb eh nicht mehr lang. Neue Jacke? Lohnt sich das?
Weil ich Angst hatte, so enttäuscht zu sein, falls der Tumor wiederkommt.
Aber was bringt das?
Mich auf den Tod vorbereiten in all seiner Tiefe werde ich, wenn mir jemand sagt: es ist vorbei, es gibt keine Hoffnung mehr.
Und selbst dann werde ich noch ein bisschen hoffen.

Ich halte auch nix von purer Esotherik STATT Schulmedizin.
Ich mache alles, was die Medizin mir bieten kann. Ich nutze nur AUCH mein Unterbewusstsein.
Es ist wie eine weitere (kleine oder große) Waffe/Ressource.
Es ist übrigens wissenschaftlich anerkannt, dass der Körper über Selbstheilungskräfte verfügt. Das ist keine verzweifelte Einbildung
Ob all meine kleinen Waffen helfen weiß ich nicht.
Aber ich wäre doch blöd, eine nicht zu nutzen aus Angst, lächerlich zu erscheinen...

Und ich finde es schade, Tomas, dass du hier im Forum herumstreifst und Leuten sagst: Ihr werdet eh alle daran sterben.

Warum machst du das? Wem tut das gut?

Ich gehe vom Guten aus und denke, du willst uns vor Enttäuschung bewahren.
Aber, wenn ich tot bin, bin ich auch nicht mehr enttäuscht.

Und es schadet niemandem, fest an einen guten Ausgang zu glauben, wenn es seiner Seele gut tut. Und wenn es nur das ist: die verbleibende Zeit nicht nur erträglich, sondern schön zu machen.
Das ist gar nicht so wenig.


Noch einmal mein herzliches Beileid für deinen Verlust.
kathi

cattarina

Und ich kenne eine 65 Jahre alte Frau, die vor 8 Jahren operiert wurde und bis heute kein Rezidiv hatte und eine in meinem Alter, die in 10 Jahren 1 Rezidiv hatte, das wieder operiert werden konnte. Hier im Forum hab ich von Leuten gelesen, die seit 12 oder auch 18 Jahren damit leben. Die stehen nicht in der Wiki-Statistik, aber die gibt es.
Die Hoffnung, auch durch die Statistik zu fallen ist tief in mir verankert.

Wasa

Kathi,

Klasse, du schaffst das, wenn nicht du wer sonst, weiter so!

jürgen

hallo kathi,
dein eintrag hat mich berührt. ganz starke worte von dir und man spürt, dass du es ehrlich meinst. ich glaube auch, dass positives denken "wunder" bewirken kann. die kunst ist es nur, den hebel umzulegen, nachdem man so eine diagnose erhalten hat.
ich drücke dir die daumen, dass es positiv weiter geht!
jürgen

martin30

Das waren keine 700 Leukozyten, sondern viele Milliarden, die du visualisiert hast. :D
Sehr gut gemacht.

Es gab einen polnischen Cellisten, der sich sein Glioblastom wegvisualisierte.
Jemand wird den Namen kennen.

Meinen Angehörigen hatten wir auch zur Hypnose angemeldet, er war nur leider
auch geistig mitgenommen und konnte die Therapie nicht mehr wahrnehmen.
Aber empfehlen würde ich es jederzeit. Die Psyche spielt eine große Rolle.
Als Arzt habe ich selbst schon einige Verläufe gesehen, die durch eine positive Grundhaltung
jede Statistik Lügen gestraft haben.

Wichtig ist die Akzeptanz der Krankheit. Auch wenn es sehr schwer klingt.
Der Cellist hatte den Tumor zunächst als seinen Feind angesehen, bis ihm ein
Mentaltrainer dazu riet, den Tumor als etwas dazugehöriges zu sehen, etwas körpereigenes.
Wie einen guten Freund, den man auch mal des Hauses verweisen kann.

Nathaniel Branden hat das Buch "Sechs Säulen des Selbstbewusstseins" geschrieben.
Eine der sechs Säulen ist die Selbstakzeptanz. Ein andere Achtsamkeit (Consciousness)
im Sinne von Bewusstsein über die eigene Situation.

tomas

Hallo ihr Lieben,
Das waren jetzt zumindest drei Reaktionen die ich mir so gewünscht hatte.
Als erstes sage ich euch ich mache mir keinen Spaß aus meinen Beiträgen oder meinem Ärger Luft. Den ich verspüre solche Emotionen nicht. Als zweites Streife ich nicht durch das Forum und sage ihr sterbt...
Man sollte jeden Tag beginnen mit Freude und mit einem Wohlgefallen am Leben und das ist sehr wichtig.
ABER und das ist leider auch Wichtig die Realität und das hat nichts damit zu tun das jemand die Freude oder Hoffnung aufgeben sollte auf ein Leben so lange es geht. Nein und da lest ihr meine Beiträge wohl falsch. Es gibt KEINEN Menschen der von einem GBM geheilt wurde gibt es nicht. Es gibt statistisch nicht relevante Langzeitüberlebende. Und damit das Wesentliche ich finde es gut wenn jemand visualisiert, meditiert seine Ernährung umstellt mitteilt was dem Einzelnen gut tut aber es gibt viele hier die damit eine Heilung in den Raum stellen und damit z.B. Neuen Forumslesern suggerieren: Hey ist doch alles OK das GBM ist mein Freund ich gebe ihm einen Namen ist doch so das ich es heilen kann hab ich doch gelesen. Und das ist eben nicht der Fall und zwar in keinem Fall. Und die Beiträge die ich schreibe haben keinen Bezug auf meine Tochter. Ich war ein Krieger, meine Frau eine Kriegerin und meine Tochter eine Kriegerprinzessin die bis wenige Wochen vor ihrem Tod ihr normales Leben mit Schule, Sport und allem was ein Kind macht gelebt hat und sie war glücklich weil wir ihr alle Kraft gegeben haben die in uns steckte. Aber und das habe ich nie vergessen wir könnten sie nicht heilen Niemand konnte und kann es. Ihr dürft das nicht oberflächlich lesen versteht den Sinn. Und versteht mich wenn ich schreibe das GBM nichts mit Autoimmunkrankheiten zu tun hat oder wenn jemand Keppra und Tavor in einem Atemzug nennt. Man sollte immer bei der Realität und beim Ernst der Sache bleiben und ich wünsche euch Allen das ihr lange gesund und fröhlich lebt um damit die Statistiken zu sprengen. Doch bitte sprecht nicht von Heilung das ist das was ich nicht verstehe und was mir sehr nahe geht. Diese Krankheit mit all ihrer Ausprägung und all seinem Leid verlangt jedem eine gewisse Ernsthaftigkeit ab denn es gibt genügend Menschen die Heilung z.B. Im Internet versprechen.
Also lest diesen Beitrag sorgfältig und ich hoffe ihr versteht um was es geht!
Thomas :(

tomas

Das habe ich leider vergessen. Ich liebe die Beiträge von Alma denn sie schreibt die rohen Tatsachen sehr akademisch. Ich liebte Gramyo denn sie schrieb Wissen so warmherzig in der esoterischen Sichtweise.
Beide schrieben/schreiben immer Realistisch.
Thomas

cattarina

Danke für Eure Antworten, die haben mich alle aus sehr unterschiedlichen Gründen gefreut!

Mir gefällt das Forum sehr gut.
In jedem Kochforum wäre hier ein fieser Hetzkrieg entbrannt, der nichts mehr mit dem Thema zu tun hätte. Und da würde es darum gehen, ob man Tiramisu auch ohne Ei machen kann. Hier ist es sehr um Verständnis bemüht.

Tomas, ich verstehe was du meinst.
Mit "streifen" meinte ich auch mehr, dass du gestern abend schon in Frage gestellt hattest, warum ich nach anderen MS-Kranken forsche.
Du hast recht, im Moment gibt es keine Heilung.
Aber es gibt ein paar Chancen:
mein Neurochirurg sagte: bahnbrechende Therapien stehen kurz vor dem Durchbruch und er ist deutscher Ansprechpartner für die meisten internationalen Studien.
Es wird ich glaube sogar in Phase 2 oder 3 an einem Virus geforscht, der ins Gehirn gelassen wird und den Tumor zerfrisst.
Kurz vor dem Durchbruch heißt in der Medizin leider nicht morgen, sondern in 5-10 Jahren.
Für mich heißt das: mich durchwursteln, überleben und versuchen, so lang wie es geht hierzubleiben.
Wenn ein Rezidiv kommt, könnte man nochmal operieren, da es zu 85% an der gleichen Stelle kommt. Ich könnte auch nochmal Chemo machen.

Im Moment schieß ich ja auf Mikrozellen, die nicht sichtbar sind.
Zumindest bisher nicht.
Anfang Februar hab ich wieder MRT :-/

Ich fand den Spruch schön: ich kämpfe nicht gegen etwas, sonder um mein Leben/für mein Leben.

Danke für die Möglichkeit konstruktiv zu reden.

styrianpanther

Liebe Cattarina ! Ich finde deinen Beitrag wunderschön

@ Martin30: Der Cellist heißt Dominik Polonski, die Doku dazu heißt " das Geheimnis der Heilung und die Internetseite mit Infos über die Therapeuten und dem Film findet ihr über Google oder
Hier : http://www.das-geheimnis-der-heilung.de/2.html

Lieber Thomas, es tut mir sehr leid, dass deine Tochter so früh und überhaupt sterben musste. Ich kann deine Haltung wohl nachvollziehen, ich selbst schließe "Heilung" nicht aus, da ich nicht in die Zukunft schauen kann. In den USA wird fleißig geforscht , erst heute habe ich wieder von einer Studie erfahren (http://www.tocagen.com/toca5/), wo tumorgenverändernde Viren eingesetzt werden, die die Tumorzellen zur Apoptose führen sollen.

Ich schließe nicht aus, dass Hirntumore ab WHO II in Zukunft geheilt werden können. Aids war auch unheilbar tödlich . Mittlerweile ist es de facto eine chronische Erkrankung . Wann eine diese "heilvolle" Zukunft eintritt, weiß keiner, aber ich schließe das nicht aus.


Für viele geht diese Erkrankung leider nach wie vor tragisch und viel zu rasch zu Ende. Für andere wiederum nicht.
Es tut dem Leben nicht gut, dauernd dem Tod ängstlich hinterherzuschauen.

Das schlimme ist, wenn es unsere Kinder betrifft und offenbar uns Eltern zurücklassen. Wir Eltern leiden dann am meisten.
Das schlimme ist , wenn es uns Eltern erwischt und wenn wir unser kleinen Kinder zurücklassen. Unsere Kinder leiden.
Das schlimme ist, wenn es unsere geliebten Eltern oder Partner trifft, die uns zurücklassen. Wir Angehörigen leiden.

In meiner Wahrheit und meiner Erkenntnis ist nichts schlimm.

Es ist, was es ist. Jeder Tag im Leben ist es wert, gelebt zu werden.
Und es ist trotz Erkrankung so wunderbar wie es nun mal ist.

Wer sich einbildet, ein Freifahrtticket für ein 100% gesundes ,
glückliches, quasi ' sauberes' Leben zu haben, der irrt.
Wer enttäuscht ist, das es anders kommt, hat das Leben noch nicht verstanden. Der Ärger über den unerwarteten, oft zu frühen Tod, ist verständlich, aber gelebter Egoismus und Zeitverschwendung,
aber halt auch ein wichtiger Erkenntnispfad.
Vergesst nicht: Das Leben Gibt euch noch so viel her. Carpe diem.

Sonst würden wir Betroffenen ja gar nicht leben.
Und ich als Betroffener möchte meine Lebenszeit nicht missen
und nun alle nicht betroffenen Angehörigen ermuntern , das auch mal so zu betrachten.

Liebe Angehörigen , hört endlich auf zu leiden.
Das ist nicht in unserem Sinne.

Ich ermutige euch,
lebt euer Leben

genießt die Zeit mit uns.
Und lasst uns die Hoffnung nicht aufgeben.

Und Habt Spaß mit uns.
Und lebt mit uns.

Und liebt uns
Und und und ...

Nur meine Meinung

Auf das Leben
Styrianpanther

Poldi

Lieber Styrianpanther
Danke für Deinen Beitrag. Für mich als Angehörige tut Dein Denkanstoß immer wieder gut!

martin30

http://scienceblogs.de/nucular/2015/06/10/bnct/

Man kann dann fast nebenwirkunsfrei bestrahlen. Z.B.Regionen die zu tief liegen oder zu strahlensensibel sind. Neutronen deponieren im Restgewebe keine Energie.


Ende diesen Jahres wird die Bor-Neutronen-Einfang-Methode marktreif.
Die weltweite Verbreitung des MRTs hat 1 Jahr gedauert. Bis fast jedes westliche Land einen Prototypen
im Land hatte. Und MRTs machen nette Bildchen und heilen nicht.

Vielleicht haben wir im nächsten Jahr den ersten klinischen Neutronenreaktor für reguläre medizinische
Anwendungen in Deutschland stehen.

Danke Styrianpanther


Tiramisu ohne Ei ist doch Quatsch. Warum sollte man das machen?

fefele

Liebe Kathi, großen Dank für Deine erfrischenden Beiträge.

Lieber Styrianpanther, großes Kompliment, schön und wie mir aus dem Herzen geschrieben.

Lieber Tomas, wir sind alle in Deiner Trauer bei Dir. Wie es ist ein Kind zu verlieren können wir uns in der Tiefe sicher nicht annähernd vorstellen. Ich als Mutter von zwei Töchtern hatte, frisch operiert und neu mit der Thematik gehend, im Krankenhaus, als ich Eltern mit betroffenen Kindern erlebt habe, den Gedanken: "Lieber halt ich selber den Kopf hin."

Lieber Tomas Du sprichst oft von Heilung. Zusätzlich zur Tumorproblematik (oder TGeschichte oder wie man das nennen will) mache ich zurzeit eine Ausbildung zur Heilerziehungspflege, da haben wir uns zu Beginn auch mit dem Begriff 'Heil' befasst. Herausgekommen ist, dass das für jeden etwas anderes bedeutet.

In meinen Augen (das betone ich), ist Heil sein vollkommen unabhängig von Behinderung, Krankheit oder Gesundheit (was immer das ist).

Mein Denkanstoß dazu.
Heil Sein bedeutet für mich:
-mit Allem angenommen zu sein (auch mit leidvollen Erfahrungen)
-liebevoll verbunden zu sein
-Lebenslust und Spaß haben zu können
-vertrauen zu können und dass auch mir trotz meiner Einschränkungen Vertrauen entgegengebracht wird.

Lieber Tomas all das durfte Deine Tochter durch Dich bis zum Schluss, des körperlichen Daseins hier erfahren - da bin ich mir sicher!!
Und Deine Liebe zu ihr trägt das sicher mit bis in den Tod.
Hoffe, ich habe das verständlich formuliert.

Mein OP Termin fürs Rezidiv steht. 14. Jan drückt mir die Daumen.

Euch allen (Betroffenen wie Angehörigen oder Interessierten) liebevolle und gute Momente
Andrea

tomas

@martin30
Was bist du denn für ein Arzt. Bnct wird schon seit 1968 erforscht vielleicht wird das ja etwas aber was hat dein MRT Satz dabei zu suchen mit dem Hinweis das MRT nicht heilt.
@fefele
Es ist lieb das ihr alle bei meiner Trauer seit aber davon habe ich nicht geschrieben da es keine Worte dafür gibt es zu beschreiben. Über den Begriff Heil oder Heilung kann man gerne philosofieren aber nicht wie er in diesem Forum gebraucht wird. Hier wird Heilung gleich es ist nicht mehr vorhanden ich bin frei von Krebs benutzt.

Christ Polonski
Es gibt viele Berichte von Menschen die eine Heilung von irgendwelchen Krankheiten erfahren haben. Doch in fast allen Fällen fehlt der Nachweis also wo sind von diesem Herren die notariel beglaubigten Krankenakten inclusive aller MRTs PETS usw. die gibt es nicht also für mich um es deutlich zu sagen bulshit.
Es gibt in Köln nur als Bsp. eine Gynokologische Praxis die eine Impfung mit DC anbietet - natürlich priv. Zu bezahlen - auch dieses ist bulshit und Geldmacherei unseriös. Was ich damit sagen möchte ist man sollte nicht alles glauben.

Dieses Forum ist ein seriöses Forum ich denke es ist das beste Forum zu diesem Themenbereich. Alle Fragen egal welche werden hier im Normalfall sehr sensibel beantwortet. Das ist von vielen eine große Leistung und für viele Menschen ein wichtiges Informationswekzeug wenn es um Wissen geht für viele auch ein wichtiger Platz um Gehör und Empathie zu erfahren. Und ein solches Instrument sollte man behutsam spielen. Man sollte sorgsam lesen sorgsam schreiben man sollte also Informationen die man weiter gibt Filtern Und ein Wort wie Heilung ist nun einmal ein sehr starkes Wort. Und bitte ich finde eure Hinweise auf meine Trauer oder so sehr nett aber darum geht es nicht.

alma

Das Wort "Heilung" ist mir auch zu absolut. Bei einer Krankheit wie Krebs, die nach vielen Jahren erneut auftreten kann, ist es gar nicht angebracht.
Zusätzlich sind da noch die Behandlungsfolgen, z.T. irreversibel bzw. nach Jahren erst auftauchend.
"Besserung" oder "vorläufiger Stillstand" sind realistischer.

martin30

Mag sein, daß wir uns im Grenzbereichen aufhalten.

Aber warum denn nicht? Jeder findet seinen Weg. Ob das nun der 4.
Zyklus Bestrahlung mit Temodal ist oder jemand schreiend nackt durch die indianische Schwitzhütte rennt, es bleibt jedem selbst überlassen.
Und das ist auch gut und richtig so.

Ich habe als Arzt schon die haarsträubendsten Vorschläge gehört, was man wie behandeln sollte. Man muß den Patienten zumindest teilweise
machen lassen, aus Respekt vor seinen Entscheidungen. Es ist sein Leben und sein Körper.

Selbst in groß angelegeten "Herzstudien" muss man der "Wahrheit" nicht zwangsläufig nahe kommen, bzw. überholt die Forschung die erfassten Ergebnisse.

Bei den niedrigen Fallzahlen von Hirntumoren werden wir wahrscheinlich eher auf ein Heilmittel stoßen, als daß wir diese Art von Tumor zur Gänze verstehen. Und bevor wir nicht alles verstanden haben, sollte sich niemand ein Urteil über "falsche Heilwege" anmaßen.

Eine Vielfalt an Therapien bedeutet auch ein großes Spektrum an Möglichkeiten.

alma

Habe ich hier nicht gefunden, ein anmaßendes Urteil über "Heil"wege. Nur - was wäre schlimm daran? Was ist verkehrt an der Skepsis?

tomas

Also jetzt wirklich du kannst nicht richtig lesen. Mir ist egal was jemand macht. Von mir aus kann er den ganzen Tag rückwärts gehen aber er soll nicht davon reden damit eine Heilung zu erfahren. Und nochetwas schick mir mal die Nummer Von dem Super Hypnose Mensch der damit Blutkörperchen entstehen lässt dann sind wir so schnell unendlich reich das glaubst du nicht.
Was bist du für ein Arzt damit ich mich nicht in deine Hände begebe. Tschuldige ich werde eigentlich so gut wie nie persönlich aber ein Arzt der solche Dinge verbreitet der macht mir sorgen

bischmi73

Ich lese hier schon eine ganze Weile mit und mir juckt es ganz schön in den Fingern.
Aber irgendwie habe ich auch angst!!! Und das finde ich persönlich ziemlich schlimm.
Thomas, du kommst mir sehr feindselig rüber und das macht es mir persönlich sehr schwer hier etwas zu schreiben.
Es tut mir wirklich leid was dir widerfahren ist und ich wünschte niemand müsste das durchmachen.
Aber es gibt nunmal diese Krankheiten.
Mir helfen diese positiven Posts. Sie geben mir das Gefühl nicht alleine zu sein.
Ich brauche wirklich nicht täglich daran erinnert zu werden das mein über alles geliebter Mann jeder Zeit sterben könnte. Denn die Angst nagt sowieso schon dauernd an mir.
Ich freue mich darüber, wenn jemand schreibt, dass es ihm gut tut zu Visualisieren oder das THC oder was auch immer ihm gut tut.
Mir geht es im Moment einfach darum soviel GUTE Zeit wie möglich mit meinem Mann zu haben und meine Verlustangst in den Griff zu kriegen.
Und sorry, dabei hilft es MIR nicht, wenn du schreibst das sowieso nichts hilft und mein Mann sowieso daran stirbt.

Danke an alle Anderen für die schönen Geschichten!

cattarina

Hallü.....

können wir damit mal wieder aufhören?
In meinem Thread ging es nicht um Heilung, sondern dass man seinen Körper zumindest minimalst durch das Unterbewusstsein beeinflussen kann.

Das brauchen wir ja kaum diskutieren. Shaolin-Mönche schalten Schmerzen aus.

Wem dieses Thema gut tut und wen es interessiert, der kann sich hier Ideen und Anregungen holen oder auch selbst welche reinstellen. Hier wird niemandem versprochen von diesem Krebs geheilt zu werden.




PUNKT

Martin: Das war in dem Kochforum auch so. :-)
Frage: Wie kann man Tiramisu ohne rohes Ei machen? (da war irgendeine Seuche im Umlauf.)
Antwort 1: sachliche Idee
Antwort 2: anderer sachlicher Vorschlag
Antwort 3: Ohne Ei darf man es gar nicht Tiramisu NENNEN!!!!!!!!
Ant..4..Ant..5!!!!!..ant...A..67891011!!!! GRRRR

Lasst uns hier anders miteinander umgehen. Bitte! Sind doch irgendwie alle in einem Boot.

*Die wahre Krankheit ist, dass wir nie merken, wenn es uns gut geht*

tomas

Das tut mir sehr Leid das du Angst hast aber auch du kannst nicht richtig lesen oder auch du liest das was du lesen möchtest. Ich finde die Dinge alle gut und auch hier wenn sich jemand Ameisen in die Unterhose packt finde ich das auch super wenn es ihm gut tut. Aber wenn er schreibt er wird dadurch einer Heilung unterzogen dann haben ihn wohl zu viele Ameisen gezwickt. Um mich hier auch einmal etwas humorvoll zu geben. Und bitte lasst das mit was mir wiederfahren ist ich überlebe noch es ist meine Tochter die gegangen ist und das ist nicht das Thema aber danke dafür.

tomas

Wieso anders umgehen ich habe nichts Böses oder beängstigendes geschrieben und bitte keine Panik solche Posts wie hier haben einen großen Nutzen und es gab sie auch in der Vergangenheit
Da war einmal eine möve aus dem Norden der hat auch solche Dinge gesagt von Heilung und so und dann war er nicht mehr gelesen.
Aber jetzt mal wirklich bitte lest richtig dann erkennt ihr ich bin nicht böse oder fanatisch und mich interessiert was die einzelnen machen damit es Ihnen gut geht denn jeder kann daraus seinen eigenen Weg finden und das ist gut.
Es geht mir nur um Ernsthaftigkeit.

alma

@ cattarina
Wir schlagen uns mit ähnlichen Diagnosen herum, sind aber ganz ver-schiedene Persönlichkeiten.
Hier geht es in Abständen mal hoch her. Und zwar bei zwei Themen: alternative Behandlungsweisen und Ernährung. Warum? Weil sich der Effekt nicht durch Studien nachweisen lässt. Das macht die Argumente wackelig und angreifbar, was auch gleich getan wird. Wogegen sich dann der "Angegriffene" nach Kräften zur Wehr setzt.
Keine Sorge, das legt sich wieder. Nur um wieder aufzuflackern. So ist das nun mal.

cattarina

Ja, Alma, du hast recht. Ich will aber keine Alternative bieten, sondern eine Ergänzung.
Ganz wichtige Unterscheidung.

styrianpanther

Liebe Menschen !
Sorry , ich kann es nicht lassen ....

"Es ist unheilbar aus schulmedizinischer Sicht ....." heisst meinem Verständnis nach nur, dass die Schulmedizin mit den derzeitigen Mitteln und Möglichkeiten keine Heilung erreichen kann.
Das akzeptiere ich auch, weil es derzeit so ist.

Warum glaube ich dann an "Heilung" ?

1.Weil es Leute gibt wie "Ben Williams", der bereits 20
Jahre mit einem GBM lebt und weils es sonst noch viele gibt die statistsich gesehen weit drüber sind und weil fünf Jahre in der aktuellen Forschung im Vergleich zu früher fast Welten sind.-> damit zu
2. Weil Schulmedizin und die Forschung weiter an einer kurativen Heilmethoden arbeiten und es Chancen (Immuntherapie, Viren, Gentechnik, Medikamente ~ individualissierte Therapien usw.) geben wird. Das Verständnis, im Speziellen für wirkungsvolle Tumorbehandlungen im Kopf wird immer besser. Und so glaube sogar ich an diese Schulmedizin.
Insofern sind "Besserung und vorläufiger Stillstand" ein wesentlicher Teil dieser Heilungschance.
3.weil es egal ist und nicht schadet, ich befreit denken und leben kann

Exkurs:...wenn die Schulmedizin derzeit keine Heilungschance bietet, na dann brauche ich mir ja eh keine Sorgen machen. Wenn ich an Heilung glaube, sterbe ich garantiert nicht früher.Klar, es gibt Erkrankungsstadien, Tumorarten und Lokalisationen, die so weit fortgeschritten sind, da sind Besserung und vorläufiger Stillstand nur Hoffnung.
Wenn offensichtlich nichts mehr geht, ist dies- so denke ich- mit Lebenswürde, Freude ( z. B. über das bisherige über das gemeinsame sein) , Freundschaft, Verbundenheit, Verständnis und Liebe zu akzeptieren und die gemeinsame Zeit ist wertvoll und gut zu nutzen. Das haben wir uns verdient. Trotzdem bleibt jeden Tag die Hoffnung.

Vorher scheint mir aufgeben- oder diese widerspruchslose Akzeptanz unheilbar krank zu sein, dem Grunde nach viel zu langweilig.
Das heisst aber nicht, dass ich der schulmedizinischen Realität nicht ins Auge schauen kann. Mit nichten.Ich weiss, dass die Schulmedizin mir verständlicherweise derzeit nicht viel bieten kann.
Exkurs ....Ende

Also stelle ich mir auch andere Fragen:
Wie lebe ich im Rahmen meiner Möglichkeiten gut
und was macht mich zufrieden ?
Und da gibt es viel, echt.

Was kann abseits der Schulmedizin noch behilflich sein,
um 1. zu erreichen -nämlich "Besserung und vorläufiger Stillstand"

Die entscheidende Frage ist, was wirkt ?

Wie kritisch stehe ich der Schulmedizin gegenüber? Und dabei
ist es erwiesenermaßen gesund, auch an Heilung zu glauben.

Welche Erfahrungen haben statistische Ausreisser
(Langzeitüberlebende) gemacht ?

Was kann ich anders machen, was macht mich mit meiner Erkrankung
so individuell (Genetik, Lage, Lebensgeschichte, Familie)?
Was haben andere (besonders) gemacht, die bereits länger leben ?

Was davon ist erwiesenermaßen hilfreich und schadet dem Körper und
besonders der Geldbörse nicht ?

Suche nach Alternativen, nach neuen medizinischen Ansätzen,
Studien in anderen Ländern,

Welche komplementären Behandlungen tun mir, meinem Körper und meinem Geist gut ?

Warum ist positives Denken und Handeln wichtig für unser Immunsystem, unsere Beziehungen, unsere Seele und damit auch für das Langzeitüberleben ? Wie sieht es mit meinem Beziehungen aus, lebe ich glücklich mit Ihnen oder braucht es eine Veränderung ?

Wie erreiche ich mit und ohne Stress eine gute Immunstärkung ?
Wie ist das mit weniger Stress ?
Was ist Qui Gong, wirkt Yoga und was ist Feldenkrais ?
Bringt das was ? Was bringt Visualisiserung,
Welche therapeutsiche Unterstützung zur Stärkung des Immunsystems gibt es sonst noch ? Wie wichtig ist Körperarbeit ? Wie hilfreich sportliche Betätigung?

Ist eine Ernährungsumstellung gesund und macht
mich das auch zufrieden ?
Welche Lebensmittel sind meinem Körper
und meinem Geist behilflich ?


Da ist mir die regionale Schulmedizin nicht immer konstruktiv behilflich.
Schluß


Also, eigentlich ist der Gedanke an Heilung ganz was individuelles, wer möchte stellt sich Heilung als Möglichkeit in der Zukunft mal vor.

Jeden Morgen, wenn wir aufwachen, haben wir einen neuen Tag. Wir wissen nicht was der bringt ?Vielleicht bringt er eine Schlagzeile: " Hirntumor endlich heilbar !" oder vielleicht so Heilung.

Vielleicht machen wir alles richtig und werden am selben Tag vom Auto überfahren oder es trifft uns der Herzschlag.

Aber bis dahin Carpe diem
(wie die ehrwürdige amitola/gramyo zu schreiben pflegte)

wer mag Hoffnung, Zuversicht und den Glauben an Heilung,
jedenfalls aber wunderbare Begegnungen
und ein schönes Leben noch dazu

styrianpanther

Wasa

Ich finde es bewundernswert wie Betroffene mit dieser Erkrankung umgehen.

Ob man an Heilung glaubt oder nicht, ist doch vollkommen egal welchen Namen die Hoffnung hat,, Hauptsache man hat sie. Egal in welcher Form.

Jeder geht damit anders um und so muss es auch sein. Ich finde es gut, das Unterbewusstsein zu manipulieren und sich gut dabei zu fühlen.

Mein Mann glaubt nach der Bestrahlung und Chemo wieder gesund zu sein und sein altes Leben wieder führen zu können.
Soll ich jetzt daher gehen und sagen Irrtum mein Lieber, da gibt es keine Heilung?

Es reicht wenn ich die grausame Wahrheit kenne, auf keinem Fall nehme ich ihn seine Illustrationen.

Einigen wir uns darauf, dass jeder für sich entscheidet und keiner das Recht hat andere für ihre Illusionen, wie immer die auch aussehen, zu kritisieren.

Früher hab ich immer gesagt, jeder verarsc...sich wie er nur kann, dass er sein Leben so angenehm wie möglich lebt.
Und jetzt mit dieser Diagnose bastelt man sich auch ein Leben zusammen, was lebenswert ist, jeder auf seine Weise und da helfen die wunderbaren anregungen von der lieben Kathi, danke

alma

Wer hat denn wen für seine Illusionen kritisiert?
Es wurde gesagt, dass das Wort "Heilung" nicht zutreffend sei. Auch eine persönliche Meinung, die ebenso Gültigkeit hat.
Das Forum ist ein öffentlicher Raum, den man betreten kann oder auch nicht. Wer ihn betritt, tut das in der Annahme, auf verschiedene Meinungen zu treffen, lässt sich also darauf ein.
Jemand, der sich unbedingt seine Illusionen bewahren will, wird ein solches Forum wohl eher meiden. Ebenso einer, der sich lieber schützen möchte, denn die Geschichten anderer triggern die eigene Angst.
Ich finde auch, dass man einen Nahestehenden in seinem Glauben lassen sollte, denn der weiß oder fühlt am besten, was er verkraften kann. Es ist nur schwierig auszuhalten, wenn man ein zentrales Thema nicht miteinander teilen kann. Trotzdem hat man nicht das Recht, ihm eine Aufklärung über die Krankheit aufzuzwingen.
So ist das eben: der Betroffene bestimmt, welchen Weg er gehen will.
Das stellt hier auch niemand in Frage. Trotzdem darf es erlaubt sein, den Weg für falsch zu halten.

martin30

@tomas

Wenn der Thread nichts für dich ist, dann halte dich bitte doch raus aus ihm.

Ich spreche so lange von Heilung wie Heilung möglich ist. Bei Lungenkrebs ist es Gang und Gäbe,
(bei gleichen Überlebensraten wie dem Glioblastom) daß man einen kurativen Ansatz verfolgt.


Ich lasse mich hier nicht auf der persönlichen Ebene angreifen, was ich für ein Arzt wäre.
Ich habe in der Neurochirurgie gearbeitet und das was die Menschen am Leben erhalten hat, war die Hoffnung zu überleben. Ich nehme genau die Worte in den Mund, die ich für richtig halte.

"Der Super Hypnose Mensch" wäre Arzt an der Charite gewesen. Kein Hokuspokus auf dem Jahrmarkt. Erzählen sie mir bitte nicht, was ich relevant halten soll und was nicht.
Sie können meine Beiträge gerne überlesen.

Nur weil etwas für sie nicht in Frage kommt, muß es nicht schlecht sein.
Nur weil ich es nicht beweisen kann, muß es nicht wirkungslos sein.

Bei einem Teil der auf dem Markt befindlichen Medikamente ist die Wirkungsweise unbekannt.

tomas

Lieber martin30
Wäre Arzt an der Charité gewesen ist gut. Ich wäre vielleicht Papst gewesen wenn.
Und jetzt noch einmal jeder soll machen und schreiben das ist gut und wichtig. Alles was der Einzelne unternimmt ob Schulmedizin oder sonst welche Ansätze. Ich respektiere und achte die Mmeinung jedes Menschen auch deine Meinung. Ich achte auch und verurteile keine Menschen. Ich sage keinem Menschen was er für relevant halten soll. Aber wenn jemand so antwortet wie du jetzt wieder dann ist er wohl des Lesens nicht mächtig oder er versteht was er daraus lesen möchte. Du kannst auch zu einem Medizienmann gehen und ihn hier aufführen. Auch das ist ok. Doch in einem so wichtigen Forum sollte man auf seine Worte achten und wenn man Arzt ist und dieses auch hier verbreitet sollte man sich auch seiner Verantwortung bewusst sein. Auch gibt es Medikamente bei deren Wirkung man nicht genau nachweisen kann ob oder wie sie genau wirken. Doch wenn ich ein Betroffener bin und du sprichst zu mir von Heilung dann gibst du mir keine Hoffnung sondern du gibst mir bewusst eine Falschinformation. Es geht um lebenszeit und um Lebensqualität.

styrianpanther

Lassen wir jedem seine Sichtweise und bleiben wir achtsam miteinander.

Sonst wirds eine unheilbare Diskussion mit Chance auf Langzeitüberleben. ;-)


Die schulmedizinische Wahrheit hat sicher Recht, aber (m)ein Arzt hat trotzdem gesagt, "wer heilt hat auch recht" . Was gestern schulmedizinisch gegolten hat muss morgen nicht stimmen.

Die Schulmedizin hat keine Ahnung, warum Ben Williams noch immer lebt und interessiert sich nicht wirklich dafür.
Das ist genau so schade , wie die Diskussion über Heilung.

Alles Gute

martin30

Das stimmt so nicht styrianpanther.

Warum sollten die Forscher Millionen von Arbeitsstunden und Milliarden von Geldern auf der Suche nach einem Heilmittel falsch investieren, nur um Ben Williams ignorieren zu dürfen? Ich kenn keinen Neurochirurgen der diesen Krebs nicht besiegen möchte.


Glioblastome haben ein paar Besonderheiten die Suche nach Heilung deutlich erschweren.

1) Mitten im Gehirn (Sicherheitsabstände schlecht möglich)
2) Satellitenzellen in der Umgebung
3) Glioblastome sind eine heterogene Gruppe von Krankheiten,
die wir aus Ermangelung an Wissen alle "Glioblastome" nennen.
Wenn man so will, benennen wir momentan alles was makroskopisch
(MRT+Pathologie) wie ein Glioblastom aussieht, als Glioblastom. Das
ist eine Vereinfachung, aus Ermangelung an Therapieansätzen und fehlender Differenzierungsmöglichkeiten. Dennoch sieht man an den unterschiedlichen Überlebensraten, daß sie sich erheblich voneinander unterscheiden.

So wie man Leukämien vor der Molekukargenetik nicht genau unterscheiden konnte. Heute haben die unterschiedlichen Leukämien jeweils einen eigenen Therapieansatz. Das wird bei Hirntumoren auch so kommen.

4) niedrige Fallzahlen. Um sichere Aussagen zu treffen, müssen viele Patienten rekrutiert werden und die möglichst lange überleben.
Das ist beim Herzinfarkt einfacher.


5) Ben Williams hat einen Cocktail aus vielen Medikamenten genommen,
der genau auf "sein" Glioblastom passte.
In der medizinischen Forschung tritt EINE neue Substanz gegen die Standardtherapie an. Und da ist es schon schwierig genug Effekte nachzuweisen.

Man kann nicht Patienten 25 Medikamente geben, wovon 7 wirkungslos sind, 4 gefährlich und 9 überdosiert, nur weil das bei einer Person klappte. So funktioniert Forschung nicht.
Die Menschen dürfen keine Versuschskaninchen sein. Zumal der Ben Williams Ansatz eben nicht bei allen funktioniert.

Man hat CUSP9 (also einen Multi-Drug-Ansatz) jetzt gestartet (siehe Links im CUSP9-Thread), weil man so langsam die Signalwege des Tumors kennt und es deshalb medizinisch rechtfertigen kann, es zu probieren.
Das bedeutet nicht, daß man Ben Williams ignoriert hat. Forschung zum Multi-Drug-Ansatz gibt es schon lange. Nur konnte man zur möglichen Wirksamkeit der jeweiligen Substanzen bisher nichts sagen.


Dadurch, daß die Medikamente alle zugelassen sind und das Internet die Informationen zugänglich macht, wurde die Verbreitung des Multi-Drug-Ansatzes inkl. Laienforschung schon um Jahre vorgezogen. Normalerweise würden wir erst in 5-10 Jahren überhaupt von Cusp9 in Fachpublikationen lesen und die Medikamente ihre erste Testzulassung bekommen.

Durch die Veröffentlichung der Daten und Ärzten die "OFF-Label" die Medikamente verschreiben, aus "Not am Mann" bei Glioblastomen,
ist man seinen Patienten zeitlich schon sehr entgegenekommen.
Das ist das Gegenteil von Ignorieren.

Deine Haltung ist verständlich, weil die Zeit bei Glioblastomen akut drängt.
Forschung bedeutet tausend Steine umzudrehen, nur um einen Hoffnungsschimmer zu finden und den irgendwie auszubauen. Das dauert lange. Es ist keine Ignoranz der Ärzte, sondern die Gegebenheiten der Natur, denen man sich mit allerlei Tricks in den Weg zu stellen versucht.
Das ist mühseelig und langsam.

Auf jedes zugelassene Medikament kommen TAUSENDE Ansätze vorher, die es nicht bis zur Zulassung geschafft haben. Und diese tausend Ansätze mussten durch Grundlagenforschung jahrelang erarbeitet werden.

Man kratzt jahrelang mit einem Skalpell und verschlossenen Augen an einem Auspuff, in der Hoffnung das Auto irgendwann zur Gänze begreifen zu können. Das ist Forschung.

tomas

Zwei Dinge wären noch hier zu sagen zu dem Beitrag.
Ben Williams gilt nicht als geheilt sondern in seinem Buch sagt schreibt er 20 Jahre mit einem Gehirntumor!
Glioals Sammelbegriff ist richtig aber liegt nicht immer in dieser Sammlung mitten im Gehirn
Sattelittenzellen müssen nicht in der Umgebung sein sondern können überall im Gehirn sich befinden..
Thomas

martin30

"Die Glioblastom-Zelllinie U87MG war die erste Krebszelllinie, deren Genom vollständig sequenziert wurde."

aus Wikipedia.

Einer der Gründe diese Krebsart als Erstes zu entschlüsseln, liegt in der Boshaftigkeit der Krankheit. Man hat nicht zuerst Darmkrebs oder Lungenkrebs entschlüsselt, obwohl wesentlich häufiger.

Die Forscher "ignorieren" nicht die Krankheit. Es ist nur ein verdammt schweres "Rätsel".

tomas

Guter Beitrag wir haben bei unserer Tochter das Genom ihres Tumors sequenzierung lassen

styrianpanther

Lieber Martin 30!

Meine Kritik an der "Schulmedizin"

Ich gebe dir bei vielem recht, dass ist ja gerade dass Dilemma, schulmedizinisch und aus Sicht der Forschung hast du sicher recht.

"Multi Drug Therapien" sind wissenschaftlich nicht wirklich prüfbar bzw. es dauert so lange, da sterben in der Zwischenzeit alle Patienten. Das ist auch der Grund, dass sich Dr. Halatsch da anders verhalten hat.

Es ist zwar wissenschaftlich ehrenhaft, dass aus wissenschaftlich ethischer Sicht niemand ein Versuchskaninchen sein soll, es bringt da sterbenden Patienten nichts. Alle CUSP 9 Patienten gehen freiwillig einen mutigen Weg des individuellen Heilversuches und bezahlen ihre Bemühungen auch finanziell selbst.
Ohne dieses Forum jedenfalls ohne Ben Williams würde ich davon nichts wissen und es vielleicht gar keine CUSP 9 Heilversuche geben. Die Schulmedizin hätte das nicht vorangetrieben. Und das ist das, was ich meine.

Die Pharmamedizin hat kein glaubhaftes Interesse, dass billige off Label Medikamente heilen oder Langzeitüberleben sichern.

Glücklicherweise wird trotzdem geforscht, aber meines Erachtens weniger intensiv von der Schulmedizin. Es sind innovative Mediziner , Mikrobiologen und auch Forscher anderer Studienrichtungen und Forschungseinrichtungen , die sich bemühen, neue Wege zu gehen.

Prof. Halatsch, Dr. Friesen u. A. haben keinen leichten Stand. Viele kritische Schulmediziner lehnen ihre Bemühungen eher ab, zumindest habe ich das so gehört und ich nehme es auch so wahr. die Begründung ist logisch und fast nachvollziehbar.
Es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis, dass diese Behandlungen wirken. Es gibt noch keine Studien usw. und Überhaupt sind Studien von mehreren Medikamenten nicht durchführbar.

(m)ein 1. Onkologe der alten Schule, meinte sinngemäß, es gibt nichts für sie, warten sie ab, leben sie ihr Leben und wenn es soweit ist ( Wachstum und Progression) , dann gibt es noch Chemo und Bestrahlung. Und sonst.? Kopfschütteln und Schweigen. Null Ideen und Diskussion, auf die Frage ob er von Methadon was gehört hat oder von CUSP 9 , null, nichts. Das ist ein Schulmediziner, für den gibt's die WHO und aus. Und das ist langweilig. Ob er was von Ben Williams gehört hat, nein und die deutsche Hirntumorhilfe und einen Hirntumorfachtag, Kopfschütteln. Ich dann aber auch.
Nur das ist der Neuroonkologe, der für mich zuständig ist und das an einer Universitätsklinik. (Und die Histologie hat keine Deletierung bestimmt und die Chirurgen haben keine Wach OP erwogen, obwohl dies im Nachhinein die idealere Option war.) ich erwarte mir halt besmöglichste Behandlung und Beratung, das ist mein Recht.

Ich als Patient erlebe meine Schulmedizin so vor Ort und ich muss mich bemühen und fragen und "forschen" , was es sonst noch alles gibt. Selbstverständlich forschen Menschen, aber ich kriege nichts davon mit und ich bekomme permanent die selben Infos , dass es nichts gibt und Chemo und Bestrahlung das einzige ist. Über Studien werde ich nicht informiert bzw. man sagt nicht mal, dass dies eine entfernte Möglichkeit ist. Das ist die Art "Schulmedizin", die ich kritisiere. Eine "Geheimnistuerei", der unmündige Patient, oder so. Da geht es nicht um die Individualisierung des Patienten, das ist von "oben herab Medizin"

Was Schulmedizin sonst noch bedeutet bzw kann man unter dem Begriff Schulmedizin bei Wikipedia nachlesen und dann vielleicht verstehen. Das ist sinngemäß die Medizin, die an Schulen und Universitäten gelehrt werden. Auch die wissenschaftliche Überprüfung von Wirksamkeit von Heilbehandlung(en) ist in diesem Begriff subsumiert.

Aus meiner Sicht ist die Schulmedizin besonders aber deren Vertreter, die oft auch als Götter in weiß bezeichnet werden , dann kritisch zu betrachten, wenn sie sich quasi hinter ihren Mänteln "verstecken" und vorgeben die einzige Wahrheit zu kennen.

Und das hat Geschichte:

Eine große Schande ist es doch, dass die hohen Schulen solche Ärzte machen, die es nur dem Scheine nach sind; geben einem Kerl den roten Mantel, das rote Barrett und der Welt einen viereckigen Narren, der bloß fähig ist, die Kirchhöfe aufzufüllen.“ (Paracelsus, Quelle Wikipedia :Schulmedizin"

Und es gibt auch viele wunderbare Schulmediziner.
Die Diskussion über "Schulmedizin" und die Erfahrung mit ihr ist so schwierig und individuell, vielleicht ist es einfacher , wenn ich sage , ich persönlich meine ...

Hinsichtlich milliardenschwerer Forschung, das sehe ich anders, im öffentlichen Auftrag geforscht wird in viel geringerem Ausmaß, zumindest beim Hirntumor.
Am meisten Geld hat die Pharmaindustrie und mit der aktuellen Standardtherapie verdient man doch auch nicht so schlecht?

Man stelle sich vor, dass all das Geld das derzeit in patentierte Chemotherapie usw. bezahlt wird , stattdessen in die Forschung investiert wird, was dann passiert?

Ansonsten geht es mir aber sehr gut. Und ich bin davon überzeugt, dass es
Gelingen wird, dass verdammt schwere Rätsel zu lösen.
Damit fühle mich gut und glaube an ein gutes langes Leben,

Und das Unterbewußtsein ist wirklich eine starke Macht !


Alles Gute und viel Zuversicht !

cattarina

Ihr Lieben,
zu meinem Beitrag hier habe ich so viele Zuschriften bekommen.
Mit einigen habe ich direkt telefoniert und mit anderen geschrieben - ich bin ganz begeistert, was für tolle Menschen ich hier kennengelernt habe.

Ich kann besser und kraftsparender reden als schreiben.. :-)
Daher habe ich mich nach langem Hin und Her entschlossen, einen Videoblog aufzumachen.

Ich will meine Erfahrung erzählen, im besten Fall anderen und mir selbst Mut machen, im schlechtesten Fall eine gute Unterhaltung sein.. :-)

Ich habe mehrere kurze Videos erstellt, damit man das Thema anklicken kann, was einen interessiert.

https://www.youtube.com/playlist?list=PL-uavLBjIUfdcFjY-J5TNPS5XOfcrpPQB

Wenn jemand Anregungen hat - gern her damit. Falls sich jemand irgendwie auf den Schlips getreten fühlt -bitte sagt es mir.

Ich wünsche euch allen und euren Angehörigen alles Gute!
Danke für dieses schöne Forum.
Kathi

asteri1

Kathi, ich finde diese Videobeiträge von Dir ganz toll und ich werde sie mir auch noch einmal ansehen. Du hast Dir trotz der Krankheiten eine Leichtigkeit bewahrt, die einfach beneidenswert ist und Du hast eine Lebensfreude, die ansteckend ist. Ich leide nach meinen Operationen immer wieder unter Depressionen - ich beschäftige viele Ärzte, aber es wird nicht besser, weil ich nicht mit kämpfe.
Danke für die Inspiration!

...übrigens bin ich auch Patientin in Eppendorf und auch in Altona . Ich bin auch mit allen Ärzten zu frieden.

Gruß, asteri

cattarina

Danke, Asteri, was für liebe Worte.

Das freut mich, dass es dir gefällt - ich hatte mir da schon auch Sorgen gemacht, ich lehn mich ja doch ganz schön aus dem Fenster mit meinem Seelenleben :-)
Und wer weiß, wie ich dann gelaunt bin, wenn sich das neue kleine weiße Komma in meinem Kopf als Rezidiv herausstellt... :-/
Bin ja noch relativ am Anfang..


Danke danke danke auf jeden Fall. Wie geht es dir denn? Rezidive erfolgreich bekämpft?
Ich wünsch dir alles alles GUte!
kathi

asteri1

Moin Kathi,

ich habe vermutlich eine leichte Form von Neurofibromatose II, also eine Neigung zur Bildung von Tumoren. Aktuell habe ich ein Rezidiv im Kleinhirnbrückenwinkel, ein Neurinom. Der Tumor wächst aber momentan nicht mehr, deshalb stehe ich nur unter Beobachtung.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine MRT-Kontrollaufnahmen alle unauffällig bleiben. Ich glaube fest daran, dass man mit einer positiven lebensbejahenden Einstellung, es seinem Tumor gehörig schwer macht.

Liebe Grüße, asteri

Wasa

Liebe Grüße Sabine

Wasa

Hallo Kathi,

Ich habe erst ein Video gesehen, hatte noch nicht die Ruhe, finde es gewaltig, was du da machst. Du bist auf einem ganz tollen Weg sich damit auseinander zu setzen und mutig obendrein. Die Kraft, die du entwickelt hast, das in Angriff zu nehmen, Respekt.

Ich denke auch, der Tumor hat bei dir nichts zu lachen. Weiter so, viel Kraft und noch mehr Kräfte, zeig es ihm, wer der Herr ist.

Antipanik

super Einstellung alles Liebe

heike1509

Hallo Kathi,
auch ich habe deine Videos gesehen und finde sie spitze. Es ist so schön, dass du allen Betroffenen Mut machst und deine positive Kraft weiter gibst. Dafür kann ich nur Danke sagen. Körper, Geist und Seele sind enorm wichtig für die Heilung. Ich selbst habe seit Nov. 2010 ein Oligoastrozytom III. Nach einem Jahr Chemo ist der Tumor kleiner geworden und hat einen Stillstand erreicht. Ich bin ein sehr positiver Mensch und sehe diese Krankheit als eine Chance mein Leben zu verändern. Mittlerweile ist mir dies auch gelungen. Gestern war ich wieder beim Kontroll-MRT und der Tumor ist weiterhin ruhig.

LG

asteri1

Ich finde diese Videos sollten auf der Homepage der Deutschen Hirntumorhilfe eV unter Erfahrungsberichte plaziert werden, wo alle leicht Zugriff drauf haben.

cattarina

Tausend Dank für Eure lieben Worte, die geben mir wiederum so viel Kraft!!!

Ich schicke euch allen eine Riesenumarmung!
Kathi

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