Dauer der Behandlung mit Temozolomid

Hallo,
unser Sohn, 37 Jahre alt, Diagnose Juli 2011 Glioblastom, nicht operiert,nach Radiotherapie (Fraktionierung bis 60y) erhält er nun den 25. Zyklus Temozolomid-Mono 360 mg (5/28). Der Befund ist seit
1 1/2 Jahren stabil ohne Hinweis auf einen Tumorprogress. Es wurde ärztlicherseits angedacht, die Chemotherapie abzusetzen. Wir haben die Sorge, dass es danach zu einem Rezidiv kommt. Durch die berufliche Tätigkeit erfährt unser Sohn Bestätigung, Wertschätzung und Lebenssinn. Eine erneute Arbeitslosigkeit könnte wieder zu einer depressiven Erkrankung mit Angststörung führen.
Gibt es Erfahrungen, wie lange die Chemobehandlung fortgesetzt werden kann. Die Blutwerte sind weitgehend im Normalbereich.

Eine gute Frage, die wir uns auch allmonatlich stellen. Mein Mann (30, Glio seit April 2012) steht vor seinem 17. Zyklus und verträgt das Zeug bisher auch ganz gut. Ursprünglich hatte unser Neuroonkologe gesagt, dass er nichts von Endlos-Chemos halte. Doch da 1. die Dinge bisher so gut laufen und 2. der Resttumor an heikler Stelle sitzt, stimmt er immer noch der Verlängerung zu.
Ich habe bisher nur eine ganz simple Feststellung gemacht: Mir sind praktisch keine Fälle bekannt, wo ohne Chemotherapie über Jahre hinweg Ruhe herrschte. Umgekehrt schon. Und ein typisches Muster ist doch auch, dass kurz oder lang nach dem Absetzen der Chemo das Rezidiv kommt. Daraus lässt sich natürlich nicht so einfach eine Kausalität ableiten. Auffällig finde ich es dennoch. Wir haben jedenfalls vor, die Chemo so lange durchzuhalten, bis der Arzt oder die Blutwerte nicht mehr mitspielen.
Euch alles Gute!
Erik

Hallo zusammen,
bei uns ist es genau umgekehrt. Mein Mann, Glio, OP 16.01.2012, Resttumor.
hat die Standard-Therapie durchlaufen. Genau vor einem Jahr hat er den 6. Zyklus Temodal bekommen. Der Onkologe wollte auch eine Dauerchemo. Wir haben das erst einmal abgelehnt, weil er meistens schlechte Blutwerte hatte, d.h. die Pausen dazwischen wurden immer länger. Ganz schlimm waren die Werte während der kombinierten Strahlen/Chemotherapie. Kurz und gut, wir wollten einfach, daß er sich erholt und in einigermaßen gutem Zustand mit uns Weihnachten feiern konnte. Das hat auch alles wunderbar geklappt und wir sind dann dabei geblieben. Haben die Chemo nicht wieder aufgenommen. Bis heute kein Rezidiv, er ist jetzt im 21. Monat. Jetzt am 16.10. hat er wieder MRT. Er wird engmaschig alle 2 Monata kontrolliert. Jedes mal wenn wir zum MRT fahren haben wir Angst, daß es wieder los geht. Nun zittern wir wieder. Fazit: das Rezidiv kann sowohl unter Chemotherapie als auch ohne kommen. Jeder muß das für sich selbst entscheiden. Euch weiterhin alles erdenklich Gute wünschen
Irmhelm und Mann

Never change a running team ...

Ich kann die Sorge gut verstehen. Hätte ich auch. Mir fehlt nur die Begründung eurer Ärzte. Warum bei diesem erstaunlich guten Verlauf jetzt ein Risiko eingehen?
Habt ihr mal an eine Zweitmeinung gedacht?

Gruß, Alma.

Hallo,
wie Du siehst gibt es die unterschiedlichsten Meinungen. War der Tumor inoperabel?
Auch ich glaube, dass keiner genau sagen kann, was wirklich richtig ist.
Meine Frau GBM IV Mai 2007 hat über 40 Zyklen (5/23Tage) gemacht (allerdings nach der OP u. Bestrahlung) und auf Grund der Nebenwirkungen nach 2 und 3 Jahren auf unser Drängen jeweils 25% Temodal reduziert. 2011 wurde dann auf Anraten der Ärzte Temodal abgesetzt. 2013 mußte nun wieder operiert werden u. z.Z. haben wir kein gutes Gefühl, obwohl nun eine etwas andere Therapie (metronomische) versucht wird. Auch wir zittern nun schon dem x-ten MRT entgegen (Ende Oktober). Das wird wohl so bleiben und hoffentlich können wir noch sehr oft zittern.
LG. Gernot

Ein liebes Hallo zurück,

ich wollte euch ausgesprochen dazu gratulieren , dass euer Sohn eine relativ gute Lebenszeit mit einem nicht operierten Glioblastom hat !!. Es würde mich ausgesprochen interessieren , wie es dazu kam! War es inoperabel , oder habt ihr eine andere Therapie neben der Schulmedizin gemacht?!?

Als eine Person, die zwar medizinische Kenntnisse hat, sich aber dennoch als Laie , gerade in der Problematik Gehirntumor, sieht, würde ich die Temozolomidbehandlung weitermachen, aber auch durchaus den Körper und die Immunabwehr eures Sohnes durch eine Komplementärbehandlung unterstützen, wenn er das nicht eh schon macht.

Ich wünsche euch von Herzen noch eine lange, intensiv gelebte und vor allen Dingen, glückliche Zeit miteinander

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo, vielen Dank!!!
Hier kurz zu den Fragen:
Diagnostiziert wurde ein multikulares bifrontales Glioblastom. Keine OP - da Gefährdung der Sehfähigkeit und der Motorik durch eine OP (Bestätigung durch Zweitmeinung). Fortsetzung der Temozolomid-Zyklen (bei unmethyliertem MGMT Promoter) nach 6 Monaten auf eigenen Wunsch.
Eine Komplementärbehandlung wurde und wird auf dringenden Rat des Onkologen während der Chemotherapie nicht vorgenommen.
Ein Resttumor ist weiterhin im MRT und FET-PET zu sehen. Die Behandlung mit Temozolomid wird erst einmal fortgesetzt trotz des Risikos, dass das Knochenmark geschädigt wird.
Danke für alle Ermutigung, die wir euch auch von Herzen wünschen.
Gruß Fallstein

Hallo Fallstein,

von eine komplementären Behandlung dringend abraten ist, solange nicht begründet und nicht definiert, völlig unseriös.
Komplementär ist ja ein Sammelbegriff für alles Mögliche was man nebeher machen kann. Einiges davon ist sinnnvoll, einiges nutzlos und vieleicht sind auch einige wenige Dinge kontraproduktiv, ein generelles Verurteilen geht aber gar nicht.
Deshalb hier noch einmal genauer nachhaken, was nicht erlaubt sein soll.
Gruß Harry

Hallo Fallstein
danke für deine Ausführungen
etwas macht mich stutzig
man nimmt billigend eine Schädigung des Knochenmarks in Kauf und rät dringend von einer Komplementärbehandlung ab ???
Da fehlt mir ein Baustein ,
es geht ja nicht um Hokuspokus,keine Zauberei, sondern um Unterstützende Maßnahmen mit der andauernden Behandlung physisch klar zu kommen.
Ich schließe mich Harry 's Meinung an,bitte nachhaken.
Hier im Forum sind viele Einträge zu dem Thema eingebracht worden.

Habe mich der Standard Theraoie mit komplemtärer Begleitung unterzogen,
guckt mal unter Biologische Krebsabwehr nach,
oder stöbert im Hintumor Hilfe Zentrum.
Alles Gute
H2 O
Glio Grad IV lt WHO Dez.2010

Hallo, liebe Mutter , die sich so positiv um ihren Sohn kümmert,

es ist KEIN Vorwurf von Harry Bo und Felsquellwasser an euch, es ist ein Vorwurf mal leider wieder an die Vorurteile vieler behandelter Ärzte. Es geht ja nicht um eine Alternativtherapie , sondern eben begleitend (komplementär) zur Schulmedizin.

Mein Partner ist leider nicht mehr hier auf dieser Erde( 2 inoperable Glioblastome, auch nach Zweitmeinung) mit relativ schnellem Wachstum .

Wir hatten höchstens 3 Monate prognostiziert bekommen, hatten aber dann, häufigst gut gelebte, 9 Monate Lebenszeit miteinander und zwar durch die Komplementärbehandlung.

Ich wünsche euch und eurem Sohn wirklich noch eine sehr lange und gute Lebenszeit, aber bitte nehmt nicht billigend in Kauf , dass das Knochenmark geschädigt wird.

Man bekommt wirklich gute Informationen , wenn man "biologische Krebsabwehr" eingibt, da bekommt man Information und die Telefonnummer einer Gesellschaft mit Hauptsitz in Heidelberg, die einem eine gute und seriöse Beratung geben. Es sind Schulmediziner, die ganzheitlich arbeiten.

Wohlgemerkt, es ist eine Komplementärtherapie NEBEN der
Schulmedizin !!

Ganz liebe Grüße an dich , deinen Sohn und habt eine wirklich schöne Zeit miteinander
wünschen euch Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
und nächstes Jahr im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt"
einen wunderschönen Platz gedanklich einnimmt

Liebe Fallstein,
bei mir wurde im letzten Jahr ein Glioblastom diagnostiziert.Ich habe 30 Bestrahlungen (parallel mit Temodal-Chemo) und 6 Zyklen Chemo hinter mir. Bei mir ist bis heute kein Rezidiv aufgetreten und mein Neurochirurg hält eine Chemo-Pause für angebracht, da ich durch die Chemo eine Gastristis bekommen habe.
Wie geht es euch im Moment? Gibt es irgendwelche Studien, in die dein Sohn einsteigen könnte? Hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung zu eurem Fall ein! Heidelberg und Tübingen sind da gut Adressen in der Glioblastom-Forschung! Ganz, ganz liebe Grüße und alles Gute euch,
Jenny

Bei meiner Frau (51) konnte das Glio IV im Dezember 2012 komplett entfernt werden und bislang gab es auch kein Rezidiv. Trotzdem planen die Ärzte eine Dauerchemo mit Temodal. Mein Kenntnisstand ist:

Temozolomid
Temozolomid ist eine DNA-schädigende (alkylierende) Substanz, die im letzten Jahrzehnt für die Gliom-Therapie entwickelt und zugelassen wurde und bezüglich ihrer Wirksamkeit bei vielen anderen Hirntumoren getestet wurde. Temozolomid penetriert die Bluthirnschranke gut. Vergleichende Studien zur Wirksamkeit zwischen Nitrosoharnstoffen und Temozolomid fehlen. Gegenüber den Nitrosoharnstoffen ist Temozolomid jedoch besser verträglich. Eine vergleichbare Lungentoxizität tritt nicht auf. Bei Temozolomid fehlt auch die Langzeittoxizität für das Knochenmark, die den dauerhaften Einsatz von Nitrosoharnstoffen einschränkt. Die Wirksamkeit von Temozolomid ist für die Ersttherapie und Rezidivtherapie bei hoch malignen Gliomen (anaplastische Tumoren und Glioblastom) gut belegt und bei gutartigeren Tumoren naheliegend.

Deswegen verunsichert ihr mich gerade mit den Hinweisen auf eine mögliche Knochenmarkschädigung. Ab und zu muss ein Chemozyklus verschoben werden, weil nicht genug Leukozyten vorhanden sind, aber mit ein paar Spritzen konnte das Problem bislang behoben werden.
Ich möchte den Ärzten und meiner Frau in die Behandlung nicht reinreden, aber gibt es diesbezüglich Risiken, die ich kennen sollte?

Gruß
Teetrinker

Hallo, danke für alle Informationen,
- ein Zweitmeinung (bifrontales, inoperables Glioblastom IV) haben wir eingeholt. Mit der biologischen Krebsabwehr hatten wir Kontakt. Es gibt z.Zt. keine Studien, an denen unser Sohn teilnehmen kann. Nach 2 /1/2 Jahren Chemotherapie mit Temodal (5 Tage on 28 Tage off) gibt es keine Erfahrungswerte mehr. Wir haben uns für die Weiterbehandlung mit Temodal entschieden. Ich habe gelesen, dass Temodal häufig zu Blutveränderungen führt und dass es bei sehr wenigen Patienten zu schweren, manchmal irreversiblen Knochenmarksschäden kommen kann. Unser Anliegen ist eine Komplementärbehandlung zur Stärkung des Immunsystems ohne die Wirkung der Chemo zu mindern, bzw. zu gefährden. Komplementäre Therapien während der Chemobehandlung wurden bis jetzt vom Onkologen abgelehnt, allerdings in der Annahme, dass nach Absetzen der Chemotherapie solche erfolgen können. Bei einer Chemo-Dauertherapie stellt sich nun die Frage nach heilsamen, unterstützenden Möglichkeiten neu. Unsere Fragen sind: Welche diagnostischen Untersuchungen sind sinnvoll? Feststellung des Immunstatus? - Feststellung des Vitaminspiegels? - Dunkelfelddiagnostik? Welche Präparate zur Stärkung des Immunsystems begleitend zur Chemo sind zu empfehlen?
Mistel? - Heilpilze? Welche Erfahrungen liegen vor?
Gruß Fallstein

Hallo Fallstein,

die Klinik für onkologische Naturheilkunde der Charité empfiehlt die Mistel plus Spiegel von Selen und Vit.D (zahlt nicht die Kasse, 23 und ca. 30 €) und bei Mangel beides als ergänzende Medikation (zahlt auch nicht die Kasse, kostet aber nicht die Welt).
Die Mistel ist umstritten - Zwischenergebnis einer Studie war, dass einige Patienten mit Melanom Hirnmetastasen bekommen hatten. Das wurde dann revidiert mit der Aussage, man habe nicht untersucht, ob die Hirnmetastasen schon vorher dagewesen seien. Nicht sehr vertrauenswürdig aus meiner Sicht.
Die genannten Spiegel müsste man halbjährlich kontrollieren. Eine Ärztin für Komplementärmedizin (Uniklinik Eppendorf) sagte mir, Vit.D Mangel habe hierzulande fast jeder - Unterarme in die Sonne hängen, sobald sie scheint und nach einer Reihe von dunklen Tagen im Winter 1000 i.E. Vit.D. täglich. Und Selen könne man auch mal 2-3 Monate nehmen ud dann wieder aussetzen. Der Spiegel sei in beiden Fällen überflüssig, da gebe es noch viele Spiegel, die man theoretisch im Blut untersuchen könne.

Macht es doch so: unabhängig von der laufenden Chemo eine Beratung bei einem komplementärmedizinisch oder naturheilkundlich onkologisch arbeitenden Arzt. Adressen gibt es etliche. Auch von Kliniken und Ambulanzen. Dann könnt ihr immer noch entscheiden, wann ihr damit anfangt. Und nebenbei mal fragen, ob es während der Chemozyklen kontraindiziert ist. Und warum.

Gruß, Alma.

Liebe Fallstein,

also, ich beschreibe dir einmal unsere Vorgehensweise und was wir gemacht haben. Ihr habt ja Kontakt zur biologischen Krebsabwehr aufgenommen, wie wir damals auch. In jeder größeren Stadt gibt es Ärzte, die ganzheitlich arbeiten und auch mit dieser o.g. Organisation verbunden sind. Mein Partner war zwar Privatpatient, aber dieser Arzt betreute auch und hatte die Zulassung für Kassenpatienten.
Er ließ serologisch die Immunabwehr und den Vitaminspiegel, ebenfalls Selenspiegel überprüfen. Die Erstuntersuchung bei dem Selenspiegel muss man IMMER bezahlen, auch als Kassenpatient.Es wurde dann monatl.die sehr speziellen Blutuntersuchungen kontrolliert. Die üblichen Blutwerte natürlich viel engmaschiger.

Wie gesagt, er hat WÄREND der Chemo Weihrauchkapseln, Selen , Enzyme, Vitamin D hochdosiert in den Herbst-Wintermonaten genommen.
Ebenfalls Vitamin C-Infusionen.
Sehr gute Erfahrung hatten wir mit all diesen Mitteln gemacht und ich meine, die Heil- bzw. Vitalpilze waren sein "persönliches high light".Die Adresse wurde uns auch von der biolog. Krebsabwehr empfohlen.

Frage doch noch einmal bei der biologischen Krebsabwehr an, welcher Arzt in eurer Nähe, deinen Sohn betreuen und beraten kann. Es ist meiner Meinung nach besser, wenn so ein Therapieplan von einem ganzheitlichen Arzt gemacht und eben halt begleitet wird.

Liebe Grüße und ich wünsche euch von Herzen, dass dein Sohn noch sehr lange Erfolg mit Temodal hat. Mit einer guten Komplementärbehandlung und einer gesunden Lebensweise liegen hoffentlich noch lange, schöne Lebenszeiten vor euch.

Liebe Grüße und viel Erfolg wünschen
Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
euen wunderschönen Platz einnimmt

Ich frage mich gerade auch wie es nach der Standard Therapie OP, Strahl, Chemo und danach den 6 Zyklen Temozolomid weitergehen sollte.

Ich finde dazu keine Studien oder Erfahrungen, die für ein Absetzen oder für die Weiterführung der Chemo Zyklen sprechen.

Ich fange jetzt den 5. Zyklus an, danach noch den 6. und dann die Überprüfung durch MRT.

Es gibt zwei Szenarien:

1. das MRT zeigt Progression/Rezidiv
Dann hat die Wirkung von Temozolomid seine Wirkung verloren oder vielleicht sogar nie gehabt. Eine weitere Einnahme macht keinen Sinn mehr, der Tumor ist resistent.

2. das MRT belegt weiterhin Tumorfreiheit.
Jetzt wird es schwierig. Setzt man auf die weitere mögliche Wirkung und setzt die Zyklen fort solange die Blutwerte mitspielen und kein Tumorwachstum der weiteren Einnahme widerspricht
oder
setzt man das Mittel ab, damit der Körper für das irgendwann sowieso kommende Rezidiv wieder Kraft tanken kann und Temozolomid oder eine andere Chemo dann doch noch wieder genommen werden kann, weil durch die Pause keine Resistenz gebildet wurde?

Bei mir kommt noch hinzu, dass der MGMT Status negativ ist und eine Wirkung eher gering ausfällt.

Ich neige dazu, mit dem 6. Zyklus aufzuhören.
Was ist Eure Meinung oder welche Argumente gibt es zu dieser Problematik?

LG Harry

Lieber Harry Bo,
mein Mann hat nach dem 6. Zyklus aufgehört, damit sich das Blut und der Körper wieder erholen kann. Der letzte Zyklus war am 15.10.2012. Du siehst, schon 1 Jahr ohne Temozolomid. Beim letzten MRT am 16.10. hat sich jetzt ein neuer Befund gezeigt an anderer Stelle. PET Befund ist grenzwertig. Somit wird eine Biopsie empfohlen. Nach langer Überlegung werden wir jetzt zustimmen, allerdings ist mein Mann noch erkältet. Das muß ja erst abgeklungen sein.
Du siehst, es gibt auch eine lange Zeit ohne Temozolomid. Allerdings hat mein Mann auch einen guten MGMT Status. Ich wünsche Dir, daß Du Deinen für DIch richtigen Weg findest.
LG
Irmhelm

Danke Irmi für Dein Beispiel für 1 Jahr ohne Temozolomid.

Kiara hat mich darauf aufmerksam gemacht, daß es ja zu den Zyklen die Alternative der niedriger dosierten metronomischen Einnahme gibt, d.h. nicht 5/23, sondern täglich wie bei den ersten 6 Wochen Chemo.

Ok, das macht die Entscheidung auch nicht einfacher.

Gruß Harry

hallo Harry Bo

6 Zykeln Temodal, 5on /23 Off
das war 19.August 2011

that its

MRT alle 3-5 Monate

LG
H2 O
Mut machen

Liebe H2O, Harribo und Imhelm
ich lese gerade eure Beiträge und bin nun ziemlich verunsichert:
müssen wir als Patienten so schlau sein, dass wir die Entscheidung treffen könnten, welche Chemostrategie wir an uns ranlassen?? (keine Chemo mehr: ; Chemo weiterhin einnehmen; metronomische Varaiante... Bin ich zu naiv, wenn ich annehme, das meine Ärzte die für meinen Befund passende Strategie herausfinden?? Muß ich dann zwischen zwei oder mehreren Varianten entscheiden? Ich hoffe immer noch, dass ich schlauer aus der Sprechstunde herausgehe - und nicht meine Ärzte
Ein überforderter Karimui

Hallo Thomas,
die Frage ist für viele sehr wichtig, zumindest diejenigen, die auch selbst mitbestimmen möchten.
Das Problem, es gibt keine Studien zur Langzeitgabe oder alternierenden Dosierungen, die klar herausstellen wie es genau richtig wäre.
MGMT ja/nein, vorbehandelt, Progression, Resttumor, Ruhezustand, Resistenz...
Da muss man abwägen und das muss auch der Arzt. Er kann sich nur auf seine Erfahrung und gebildete Meinung verlassen.
Meiner hat gesagt, er weiß es nicht, ich könne selbst entscheiden. Das gibt mir ein gutes Gefühl von Ehrlichkeit und wie immer ich mich entscheide, es kann nicht falsch sein.
besser als wenn jemand nach Gefühl für Dich entscheidet und Dir dies als die einzig richtige Entscheidung verkauft.

Gruß Harry

Hallo Karimui,
ich denke entscheiden muß man schließlich immer selbst. Wir können den Rat bzw. Vorschläge der Ärzte annehmen, oder auch nicht. Wie oben beschrieben, wollte unser Onkologe eine Dauerchemo machen. Im nachhinein sind wir froh, daß wir uns darauf nicht eingelassen haben, denn mein Mann hatte gute Monate. Ich schreibe ja oben 21. Monate nach OP. Dann bei MRT im Oktober
hat sich dann doch Rezidiv feststellen lassen, bzw. insgesamt drei. Seit Mittwoch macht er nun wieder Chemo, 7 Tage nehmen, 7 Tage Pause. Wir hoffen, daß sie wieder gut anschlägt. Was wäre, wenn er die Dauerchemo gemacht hätte? Hätte er dann kein Rezidiv bekommen? Das kann niemand sagen. Er hätte auch resistent gegen Temodal werden können. Was wäre dann? Wir haben ein Ehepaar kennengelernt, der Mann hat während seiner 6 Zyklen jetzt zum zweiten Mal ein Rezidiv. Du siehst, man kann also keine Vergleiche ziehen. Jeder muß es mit sich selbst ausmachen und für sich schlußendlich die Entscheidung alleine treffen. Wir sind mit unserer Entscheidung bisher zufrieden gewesen, hat sie uns doch viele schöne Monate beschert. Wir hoffen, daß auch noch wieder schöne Monate kommen.
Auch dir wünsche ich die richtige Entscheidung, alles Gute und Liebe.
Irmhelm

hallo Karimui--Autofan----
ganz ehrlich
die Entscheidung habe ich selbst getroffen,Standard Therapie
und dann erst mal zur Ruhe kommen.
Entscheidend waren natürlich die MRT 's ohne Befund,
und für mich die begleitend angewandte Komplementär Medizin,
aber das ist individuell sehr unterschiedlich bewertet.
Es ist mein Weg ,den ich gehe,nehme nach wie vor Weihrauch
und gehe 2 x die Woche zur lokal am Kopf angewandten Hyperthermie,
DAS ist Mein WEG.
Wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidung.
Herzlich
Felsquellwasser