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MaNi

Meine Schwester beginnt mit dem 3. Zyklus Temodal 360mg und verträgt das Medikament sehr gut.
Manche Betroffene werden über das Stupp - Schema weiter mit Temodal behandelt. Nach welchen Kriterien wird das entschieden ?
Entscheidet das der Kranke selbst?
Wie war das bei euch ?
Machen die Krankenkassen Schwierigkeiten ?
Wenn es länger genommen wird, wie lange ? Kann man resistent werden?
Fragen über Fragen, aber ich wäre über Erfahrungsberichte dankbar.

Liebe Grüße MaNi

Tulpe15

Hallo Mani,

meine Mama ist jetzt mit dem 6 zyklus fertig und ihr wurde gesagt das sie Temodal solange nehmen soll wie es moeglich ist und soweit ich mich belesen habe kann man "resistent" auf temodal werden nämlich dann wenn der tumor wieder wächst oder ein neuer wächst dann hilft es wohl nich mehr :(
ich glaube die Krankenkassen machen da keine schwierigkeiten.
ich glaube die entscheidung ist von arzt zu arzt unterschiedlich ich wuerde ja wollen das mama es nicht weiter nimmt den es ist ja immerhin ein krasses medikament andererseits hab ich auch angst das es ohne nicht geht und der tumor wieder kommt es ist zum verrückt werden ...
Liebe Grüße

alma

Ich denke nicht, dass der Patient das selbst entscheidet. Die Therapieentscheidungen basieren auf Studien. Der Patient stimmt zu oder lehnt ab. Oder kann Wünsche äußern, aber die Ärzte treffen die Entscheidung.
Ja, man kann resistent werden. Die Tumorzelle entwickelt Abwehrstrategien.
Deshalb richtet sich die Frage der Weiterbehandlung mit Temodal auch danach, wie der Tumor sich verhält. Wächst er nach kurzer Zeit weiter, kann das u.U. als Therapieversagen gewertet werden. Dann muss ein neuer Plan her.
Ich habe kürzlich einen Arzt gefragt, ob man nicht, wenn ich jetzt wieder Temodal als Chemo nähme, die Option verlieren würde, es bei einem Glioboastom als Dauertherapie mit 2/die zu bekommen. Nein, wurde mir gesagt, aber das war mir zu kurz angebunden. Ich schätze, die Resistenz
bezieht sich auch auf das Schema und man kann es dem Patienten dann in anderer Form geben, aber ich muss das selbst noch herausfinden.
Vielleicht weiß es hier jemand.

Logossos

Zur Frage, welche Therapie man macht, wenn nach Ende von Stupp kein Rezidiv vorhanden ist, gab es auf der SNO-Konferenz im November 3 Beiträge, die auf meiner webseite http://www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm angegeben sind. Die Frage ist wissenschaftliche nicht abschließend beantwortet. Manche Patienten und Ärzte warten einvernehmlich ab, machen keine Therapie und fahren gut damit, auch für mehrere Jahre. Andere denken an die Berichte, in denen nach einigen Jahren plötzlich doch wieder ein Rezidiv auftaucht und nehmen deshalb weiter Temodal oder eine andere Therapie.

Ich selbst würde weiter eine Therapie einsetzen, z.B. Fortfahren mit Temodal evt. zusammen mit Hydroxyurea (Litalir), oder CUSP9 im individuellen Heilversuch: das Glioblastom ist ein mächtiger Feind, gegen den man alle Mittel einsetzen muss.

Smarty66

Hallöchen MaNi,

ich möchte dir heute darauf antworten:
Mein Mann hat die Glio-Diagnose 7/14 bekommen und es wurde damals 6 Monate Temodal 400 mg "verschrieben".
Er verträgt die Chemo bis heute ganz gut. Bis heute auch keine Anzeichen auf Wachstum bzw. Rezidiv.
Nachwirkungen (Übelkeit) treten meist 2 Tage nach Beendigung des Zyklus auf.

Da seine Blutwerte gut waren, hat unser Onkologe gesagt, daß wir die Chemo verlängern sollten. Was wir auch gemacht haben. Aktuell sind wir jetzt im 22. Zyklus und es ist noch immer alles o.k. mit den Blutwerten.
Und die Kasse hat seither ohne Probleme die Chemo bezahlt.
Hoffe, daß es auch zukünftig so bleibt.
Ob man resistent werden kann, weiß ich nicht. Und zusammen mit Methadon
ist es unser Mittel der Wahl.

Wünsche alles Gute
Smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Aziraphale

Meinem Mann hat unser NC anempfohlen, die Temodal-Therapie über die 6 Monate hinaus weiterzuführen, da das MRT einen deutlichen Tumor-Rückgang gezeigt hat (was laut seiner Aussage ziemlich ungewöhnlich ist). Nach dem 8. Zyklus mit 200mg 21/7 hat mein Mann eine 5 wöchige Pause eingelegt im Juli/August. Er hat sich viel übergeben zu dem Zeitpunkt und hatte fast ständig Durchfall.

Vor knapp 3 Wochen hat er wieder angefangen, auf eigenem Wunsch hin. Mit 140mg 21/7. Er nimmt das Temodal jetzt abends vor dem Schlafen gehen. Und es ist erstaunlich, wie sich dadurch sein Zustand unterm Tag gebessert hat. Kaum Müdigkeit, er ist einfach viel besser drauf. Übergeben hat er sich nur in der ersten Nacht, seitdem ist auch hier Ruhe.

Uns wurde auch gesagt, dass wenn der Tumor eine Progression zeigen würde, man die Therapie beenden kann, weil davon auszugehen ist, dass er dann Resistenzen gebildet hat. So lange das aber nicht der Fall ist, könne man pausieren oder weiter machen, je nach Wunsch...

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