Thema: Dauer Medikament Antiepileptika

hallo
Frage in eigener Sache ,seit Dez.2010 Glio Grad IV ,ein epi. Anfall grand mal,
ausgelöst durch den Tumor im Kopf.Sofortmaßnahme Gabe von Keppra und Cortison, nach OP ,Bestahlung Chemos Ausschleichen des Cortisons
aber Dauergabe von Keppra in unterschiedlicher Dosierung.
habe nur den einen Anfall gehabt,
Was für Gründe gibt es,dieses Antiepileptikum dauerhaft nehmen zu müssen.
Neurologe und Onkologen befürworten unabhängig voneinender die Dauer hafte Einnahme.
Liegt es an der Diagnose ,Glio Grad IV ?
Danke für die Beantwortung meiner Frage
LG
Tausendfüßler

Lieber Tausendfüßler,
ich hatte mehrere epileptische Anfälle - beginnend 2003. "Epilepsieherd" soll der Tumor gewesen sein - entfernt 2004. Pilozystisches Astrozytom Grad I.
Auch ich nehme immer noch Keppra bzw. das Generikum: Levetiracetam UCB - aber schon schrittweise reduziert.
Auch die Narben können Anfälle auslösen! Deshalb ist wohl die "Einnahme auf Dauer" erforderlich... Seit der OP bin ich anfallsfrei - wohl weil ich noch Medikamente nehme.

Liebe Grüße
Marie

Hallo Tausendfüßler,
mein Neurologe hat auf die Frage wie lange ich das nehmen soll, geantwortet "für immer". Er meinte ich hätte ja zwar jetzt keinen Tumor, aber dafür Narbengewebe welches auch Anfälle auslösen könnte.
Ich glaube aber er wollte damit unausgesprochen sagen, ich müsse ja jederzeit mit einem Rezediv rechnen.
Die Dosis würde auch nicht geändert, da ja das Medikament so gut verträglich wäre, dass man da nicht rumexperimentieren bräuchte.
So ganz zufriedenstellend fand ich das nicht und schliese mich Deiner Frage einfach mal an.

Auch Patienten mit Narben nach Schlaganfällen, Blutungen oder Schädel-Hirnverletzungen können epileptische Anfälle entwickeln. Deshalb ist die Behandlung leider dauerhaft erforderlich. Manche Kollegen machen nach 2-5 Jahren ohne Anfälle einen vorsichtigen Versuch, auf die Behandlung zu verzichten. Etwa die Hälfte dieser Patienten bekommt dann aber doch wieder Anfälle. Die Gefahr der Anfälle sollte man nicht unterschätzen, zumindest bei generalisierten Anfällen ist die Gefahr von Verletzungen hoch.

Bin ziemlich entsetzt zu lesen, dass auch Narben - nach Hirn-OP's - epileptische Anfälle auslösen können ... Der Hirnchirurg, der mein low grade glioma (Näheres nicht bekannt) operieren möchte, meinte, ich könne anschliessend auf Keppra verzichten. Das nehme ich, seit letzten Dezember der Tumor entdeckt wurde. - Hm. Wozu dann also operieren?! Wenn (noch) alles ruhig ist?! Möglicherweise weckt man damit erst die schlafenden Hunde ...

War bei uns ähnlich - ein Anfall, fast 3 Monate nach der OP, dann gabs Keppra, Dosierung vom Arzt irgendwie geschätzt (500mg), dann telefonierte er noch mit einem Kollegen, der war sich bezüglich der Dosis irgendwie auch nicht sicher, Beratung hinsichtlich der Nebenwirkungen gab es nicht. Fazit: Mein Mann nimmt dasKeppra nicht, und wir suchen einen neuen Onkologen. Mag ja sein, dass das Medikament sinnvoll ist,das muss dann aber bitte auch nachvollziehbar begründet werden. Kann also leider nicht helfen, das Grummeln aber gut verstehen :-))

Ich nehme Keppra schon seit Juli 2003, weil Carbamazepin "alleine" nicht geholfen hat... Bin auch hin und her geschoben worden, weil mich keiner operieren wollte... Hatte nicht "nur" den Tumor, sondern auch ein Aneurysma im Kopf = eine Erweiterung der Schlagader... kann platzen... Aus heutiger Sicht bin ich froh, dass sich die an meinen Schädel gewagt haben, "die es wirklich konnten". Bin dem Teufel allerdings mehrmals von der Schüppe gesprungen... Im OP eine schwere Meningitis "eingefangen"...
Das mit den Narben macht sich im EEG bemerkbar, dass sie auch noch ein "Herd sind".
Keppra ist ein Epilepsiemedikament - hat mit "dem Tumor an sich" nichts zu tun.
Und die Dosis muss behutsam ausgetestet werden.
Mein Neurologe ist aber bei jedem Termin erleichtert, wenn ich sage, dass ich anfallsfrei bin. Wir leben wohl IMMER mit einem Restrisiko... Ich bin schon seit fast 9 Jahren berentet (mit damals 40) - beruflicher Stress fällt bei mir weg - ein kleiner Vorteil?

Mein Mann (Glioblastom Grad IV seit April 2011) bekommt auch Levitiracetam, und zwar 2000 mg/Tag. Zusätzlich noch Lamotrigin 50 mg morgens und 50 mg abends. Er ist seit ungefähr 1 Jahr komplett anfallsfrei und das ist sehr angenehm. Mein Mann sitzt zwar überwiegend im Rollstuhl, und wenn er doch mal ein paar Schritte am Stock geht, er hat linksseitig eine spastische Lähmung, dann müssen wir uns keine Sorgen mehr machen, ob demnächst ein Anfall kommt. Anfangs hat er sich gegen die vielen Tabletten gewehrt, mittlerweile hat er sich gefügt. Mein Mann bekommt zusätzlich noch Tabletten zur Entwässerung, zum Stimmungsaufhellen, seine Betablocker, einen Magenschoner und 1x/Monat Vitamin B12 gespritzt.

Viele Grüße, Aivlis

Da muss ich Euch doch mal fragen. Nach 1.OP vor rd. 5 Monaten jetzt 2.OP vor 14 Tagen. (beide Glio IV) Nach 1.OP ohne Anfallsmedikamente ab 3.Monat Auto gefahren, ging auch ohne Diskussion und Erscheinungen. Nach 2.OP bin ich nicht mehr ganz so optimistisch sowohl für Autofahren noch für grundlegende Gefahren. Wird es für grundsätzlich für wichtig gehalten, sich Anfallsleiden "auf Verdacht" und vom wem untersuchen zu lassen? Dies auch ohne eigene Anfallsbeobachtungen? Oder haltet Ihr eine ärztliche Untersuchung für grundsätzlich für erforderlich.
Einen Teil von Euch berühren meine Fragen evtl.nicht mehr vordergründig, dennoch wäre ich für Hinweise dankbar.

Hallo Fritz,
ich persönlich finde es sehr wichtig weiterhin regelmäßig von einem Neurologen betreut zu werden.
Bei mir steht 1x jährlich ein EEG an und alle 2 Jahre ein MRT. Und die "Begleitung" meines Neurologen hilft mir.

Hallo teefritz, mir wurde gesagt, dass nach einem Anfall und nach einer OP am offenen Gehirn auf jeden Fall ein 6 monatiges Fahrverbot gilt, ein Neurologe muss dann entscheiden ob fahrtüchtigkeit wieder besteht, ansonsten gefährdest Du nicht nur Dein Leben, sondern auch das von anderen und die KFZ Versicherung wird es auch herausfinden.
Das ist eine der bitteren Pillen, die zu der Diagnose dazugehören.

Wen es interessiert: in die Google-Suchzeile eingeben: Unfall Eppendorfer Baum. Da kann nachlesen, was passieren kann, wenn man am Steuer einen Krampfanfall bekommt. Wichtig: man ist als Unfallverursacher dann zwar schuldunfähig, aber nicht, wenn man die Epilepsie verschwiegen hat. Also klare Kante. Neurologe, EEG, dann Entscheidung.

Gruß, Alma.

hallo teefritz
bei meiner Diagnose habe ich keinen Neurolgen gefunden ,der mir zum Autofahren eine Bestätigung gab ,die Versicherungen sind sehr skeptisch,und schließen das aus,also kannst du vergessen.
Onkologen sind eher zurückhaltend ich bin immer wieder erstaunt wieviele Auto fahren. Der Arzt denkt nicht immer daran zu fragen ,fahren sie Auto,das gehört wohl zur Selbstveranwortung.
Bittere Pille ,ja das empfand ich auch so ,jetzt nutze ich Öffis aller Art,
Ich bin nicht bereit ,das Leben anderer oder meines aufs Spiel zu setzen,zuviel habe ich mitgemacht ,da ist das Autofahren nicht mehr wichtig.
Vielleicht gelten für dich je nach Diagnose andere Fakten.
LG
Tausendfüßler

Hallo Tausendfüßler,
ich hatte seit 2009 bislang 4 Anfälle. Seit 2010 wurde ich auf 2000 mg Levetiracetam/Tagesdosis von Heumann eingestellt. Nach meiner OP im Februar 2013 vom Glioblastom Grad IV hatte ich im März erneut einen Anfall. Mein Neurologe hat mir daraufhin die Dosis auf 3000 mg (Höchstdosis) verordnet, damit ich mich sicher fühle. Die Dosis vertrage ich bislang gut und habe keine Nebenwirkungen. Ansonsten sollte man sich meiner Meinung an die Aussage von Prof. H. Strik halten.
Zum Thema Autofahren ist natürlich jeder selbst für sich verantwortlich. Mein Neurologe ist der Meinung, wenn ich 1 Jahr Krampfanfall bleibe, dürfte ich wohl wieder fahren. Aber jetzt steht der Sommer vor der Tür und ich freue mich aufs Fahrradfahren an der frischen Luft.
LG
Carlos

Hallo, ihr Lieben Alle,

jetzt so in der Mittagspause, nach produktiver Gartenarbeit, habe ich gedacht, schreibst du auch mal was dazu.

Werde in ein paar Monaten 65 Jahre und hatte NIE einen Führerschein. Konnte aber durchaus arbeiten und überhaupt leben. Gut, ich habe keinen Hirntumor und keine epileptischen Anfälle.

Bin viel gereist, gut später hatte ich Burkard und dadurch auch ein Auto.. Er durfte dann ja auch nicht mehr fahren nach der Diagnose , Glioblastome. Er hatte 4 fokale Anfälle in dieser Zeit..

Haben aber immer jemanden gefunden, der uns gefahren hat. Die kombinierte Strahlen- Chemotherapie wurden mit Taxi gemacht, welches die Krankenkasse bezahlt hat.

Es ist ausgesprochen nett, mit Bus und Bahn und Fahrrad unterwegs zu sein. Sehr erholsam und manchmal entwickeln sich gute Gespräche.

Liebe Mittagsgrüße von Gramyo und Mann in anderem "Sein". Heute muss er mir viel Energie geben, bei der Gartenarbeit

klasse
danke für die Vielfalt der Antworten
wohin die Reise geht wenn man eine Frage stellt
ist immer wieder eine besondere Erfahrung.
Radfahren kann ich leider nicht mehr ,der
Gleichgwichtssinn ist instabil
aber Zug und Bahn und Bus ,das geht gut
viele nehmen mich mit von A nach B.
Danke für die vielen konstruktiven Antworten,
bis ganz bald
Tausendfüßler

Lieber Tausendfüßler,
auch ich bin nicht mobil... Einen Führerschein hatte ich nie und Radfahren geht auch seit 9 Jahren nicht mehr -> Erblindung rechtes Auge. Wenn ich mich irgendwo auskenne, komme ich mit dem Zug oder Bus hin. In "fremder Umgebung" kann ich mich nicht orientieren und bin auf eine Begleitperson angewiesen... In meinem Wohnort "geht es noch".

Liebe Grüße

hallo Marie Marple
ist die Rose aus deinem Garten oder vom Balkon sehr schön.
Orientierungs Probleme die kenne ich auch seit der Erkankung, aber ich habe viele freudige Erlebnisse ,wenn ich es ""wieder""finde.
Gut ,dass du trotz Erblindung des rechten Auges unterwegs bist, und
Menschen hast die dich begleiten, so hoffe ich es doch.
Danke für deine Rückmeldungen,es macht Mut,du gehst deinen Weg.
Herzlich LG
Tausendfüßler

@alma: Kann man nicht endlich mal aufhören, sich an dem Eppendorfer Unfall aufzugeilen, weil da nen paar bekannte Leute bedauerlicher Weise zu früh gestorben sind? Ich als Betroffener bin es jedenfalls leid! Natürlich ist jeder (tödliche) Unfall zu viel. Aber das Leben ist nun mal letztendlich ein tödliches Risiko, ob man durch einen Autounfall, eventuell durch einen Epileptiker verursacht, oder durch einen bösartigen Hirntumor stirbt... Wenn man googelt, findet man viel mehr Berichte über tödliche Unfälle durch Alkohol, Drogen, Herzleiden und noch viele andere Ursachen als durch Epileptiker. Und Epilepsie macht sich auf sehr verschiedene Formen bemerkbar, die mehr oder weniger gefährliche Auswirkungen haben können. Es gibt natürlich Formen der Epilepsie, die Autofahren ausschließen, wie z.B. Bewusstseinsverlust von einer Sekunde zur anderen. Was Versicherungen angeht,haben sie in der Regel ein sehr einnehmendes Wesen und suchen jeden Grund, im Falle eines Falles nicht zahlen zu müssen.

Es sollte etwas sachlicher und faktueller diskutiert werden. Z.B. schreibt in der Zeit der Neurologe und Psychiater ist Chefarzt am Sächsischen Epilepsie-Zentrum Radeberg und im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie. Er betreut Epilepsiekranke und erforschen verschiedene Formen der Epilepsie und ihre Therapie und schreibt in der Zeit:

"Wer Epilepsie hat, wird ausgegrenzt"

Unfallopfer, die nach einer leichten Kopfverletzung direkt Anfälle haben, oder Kinder mit Fieberkrämpfen werden häufig völlig gesund und zeigen nie wieder epileptische Anfälle. Werden während der Elektro-Enzephalographie (EEG) typische Potenziale gemessen oder wird durch bildgebende Verfahren eine dauerhafte Hirnschädigung sichtbar, etwa nach einem Schlaganfall, dann ist das Risiko schon deutlich größer. Studien zeigen, dass Epilepsie-Kranke nicht häufiger Verkehrsunfälle verursachen als der Durchschnitt der Bevölkerung..

Hier noch ein paar Links mit anderen Artikeln als denen über den spektakulären Unfall in Hamburg:

http://www.tagesanzeiger.ch/zuerich/region/Jaehrlich-gibt-es-ueber-zehn-Unfaelle-wegen-Autofahrern-mit-Epilepsie/story/27485733

http://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2012-06/epilepsie-medizin

http://www.epikurier.de/Gefahr-toedlicher-Ve.546.0.html

Viele Grüße,

Kai

Hallo Kai,

ich finde dein Tonfall und Wortwahl zu Alma einfach unmöglich.

Du hast ganz bestimmt recht damit, dass es durchaus auch andere Unfallverursacher gibt, aber der Ton macht die Musik.

Viele Grüße Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Mein Vater wurde im Januar am Glioblastom operiert (GradIV 3,5 cm groß)
Im Februar hatte er dann einen Anfall wobei er hauptsächlich ein starkes Zucken der rechten Seite hatte.Nach Bestrahlung und Reha ging es ihm relativ gut. Dann im April ein erneuter Anfall. Ab da Keppra. Seit 4 Wochen nun.Seitdem geht es ihm schlecht. Starke Übelkeit , kein Hunger , kein Durst , brennen beider Beine , zittern , kraftlos , Pflegestufe 2 ,Stimmungsschwankungen. Das Keppra wurde nun niedriger dosiert . Keine Besserung. Seine Ärzte meinen auch er muss es weiter nehmen.Habe mal nach den Nebenwirkungen geschaut...trifft bei ihm alles zu. Keiner der Ärzte nimmt das alles richtig für voll. Wir sollen noch 2 Wochen warten und dann dasMittel wechseln . Am letzten Freitag wurde ein neuer noch sehr kleiner Tumor festgestellt. Da er körperlich so schlecht drauf ist wird erst mal keine Chemo gemacht.
In einer Strahlenkonferenz soll entschieden werden wie es mit ihm weiter geht .
Jetzt suchen wir einen Platz im Pflegeheim.in meinem Ort ImMoment lebt er noch in seinem eigenem Haus , 90km entfernt von mir, mit morgens und abends Diakonie . Da ich voll berufstätig bin kann ich nur 2 Tage die Woche da sein.
Was soll ich tun? Durch die Bestrahlung hat das Gedächtnis sehr gelitten. Alle Entscheidungen liegen bei mir. Keppra ja oder nein? Und ist es wirklich nur das Keppra ?
Liebe Grüße

Hallo Nici,

wenn du der Meinung bist dass seine Wesensveränderungen u.a. vom Keppra kommt dann spreche doch einmal einen Medikamentanwechsel an.

Lamotrigin z.B. gilt als sehr gut verträglich und stimmungsaufhellend. Warum nochmals 2 Wochen warten wenn schon die Dosisreduzierung sein Befinden nicht verbessert hat?

LG Anna

Hallo Nici1967,

wir haben hier viele die Keppra nehmen und nur wenige mit der einzigen Nebenwirkung Müdigkeit, auch wenn die von dir aufgezählten Nebenwirkungen möglich sind, sind sie doch sehr selten.
Ging es Deinem Vater schon im Februar/März schlecht so daß keine Chemo zur Bestrahlung angewandt wurde?
Der neu entdeckte Tumor spricht für weitere Tumoraktivität.
Was macht ihr in puncto Aufbau Immunsystem, Energie, Appetit und viel Trinken? Das ist wichtiger als alles andere momentan, sonst verliert er zuviel Kraft. Ich würde mich hierauf konzentrieren und nicht das Keppra für alles verantwortlich machen.
Er sollte so schnell wie möglich in Pflege damit Essen, Trinken, Bewegung, frische Luft ständig kontrolliert werden.
Ich drücke die Daumen, dass er bald wieder zu Kräften kommt.

Hallo Nici,

Mein Partner litt auch unter verschiedensten Nebenwirkungen , die im Beipackzettel standen.

Wechsel zu Lamotrigin ist möglich, kann aber nur langsam erfolgen. Also Keppra langsam unter ärztlicher Anleitung ausschleichen und Lamotrigin anfangen.
Man kann aber auch stark allergisch auf Lamotrigin reagieren. Das ist der Nachteil.
deine andere Schilderung klingt leider nicht so gut. Ein Pflegeheimplatz in deinemOrt finde ich sehr schön und hilfreich. Er braucht jetzt wirklich gute Pflege und du bist dann ja auch viel eher bei ihm, was für euch beide tröstend ist.

Wir wünschen dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Energie
und ab und zu eine kleine "Ruheinsel" nur für dich.

Ganz liebe Grüße von Gramyo und Mann in anderem "Sein",
der ihr sehr viel Energie gibt

Hallo ihr Lieben,
gestern hat sich die Situation so zugespitzt das mein Vater nun einen Heimplatz hat . Seine Blutwerte sind in Ordnung und der Arzt sieht keinen Grund ihn ins Krankenhaus einzuweisen, auch wenn er in den letzten Tagen kaum gegessen oder getrunken hat und sehr schwach ist. Lamotrigin wollen sie ohne Beobachtung nicht machen , aber das ist ja jetzt gewährleistet.
Vor der Erkrankung war mein Vater sehr fit . Fitnessstudio ,Fahrrad fahren , schwimmen . Im Krankenhaus hat er sich einen Norovirus zugezogen , deswegen gab es dann nur Bestrahlung und keine Chemo.
Dieses Forum hier ist wirklich sehr gut. Man bekommt Wissen , Hilfe , Informationen.Die Ärzte schieben seine Verfassung auf den neuen wenn auch nur sehr kleinen Tumor.
Ich möchte so gern das er wieder trainieren kann und werde mit ihm daran arbeiten. Er selber ist fest überzeugt das es ihm besser geht wenn er wieder Sport machen kann.
Danke für die lieben Antworten
Liebe Grüße