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Meine Frau (Glioblastom OP 8/2012) erhält nach Abschluß der Standarttherapie im Juli 2013 seit Dez 2013 täglich eine minimal Dosis Temodal zur Verhinderung eines Rezitivs.
Leider verschlechtert sich dadurch ihr Blutbild (besonders die Erys).
Hat jemand Erfahrung damit?
Letztendlich ist der Nutzen einer Dauertherapie nicht sicher belegt.
Standard ist die Gabe von 6 Zyklen. Bei vielen Patienten gibt man Temozolomid weiter, weil man denkt, es hilft. Wenn es gut vertragen wird und die Kosten übernommen werden, ist nichts dagegen zu sagen.
Ob das Absetzen ein Fehler war, kann man erst später oder überhaupt nicht sagen.
Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Irmhelm
Hallo hermar,
bei meinem Mann (OP Jan. 2012) wollte der Onkologe nach den ersten 6 Zyklen Temodal eine Dauerchemo veranlassen. Unsere Neurochirurgin sprach dagegen, damit evtl. keine Resistenz entsteht. Nachdem mein Mann immer mit schlechten Blutwerten zu kämpfen hatte, haben wir uns erst einmal für eine Pause entschieden, damit er sich wieder erholen konnte. Nach heutiger Sicht war das auch gut so. Er hatte ein ganzes Jahr Pause bevor sich ein Rezidiv gebildet hat. Es war eine schöne Zeit, die wir alle sehr genossen haben. Seit Oktober 2013 hat er nun wieder mit einem Rezidiv zu kämpfen. Es wird wieder Temodal gegeben, hat auch wieder gut angeschlagen, aber wieder der gleiche Kampf mit den Blutwerten. Schlußendlich sind wir der Meinung, daß wir uns richtig entschieden haben mit der Pause. Ich wünsche Euch, daß Ihr den für Euch richtigen Weg findet. Entscheiden muß man selbst
LG
Irmhelm
Hallo herma,
ich finde es sehr gut, was Prof. Mursch dazu geschrieben hat. Außerdem ist die Gefahr, falls sich unter der Dauerchemo ein Rezidiv entwickelt wesentlich größer, dass dann das Temodal nicht mehr wirkt. Aber genau wie der Prof. schreibt, ob es richtig war, weiß man evtl. hinterher.
LG., Gernot
Wir haben uns nach 6 Zylen trotz ungünstigen MGMT-Status für eine Fortsetzung der Temodal-Therapie (5 on 23 off) entschlossen, da unter der Therapie (allerdings in Verbindung mit Chloroquin) die Bilder allmählich sogar immer besser wurden. Never change a winning team...
Inzwischen hat mein Mann den 25. Zyklus hinter sich. Vor drei Monaten wurden allerdings zwei kleine Abtropfmetastasen im Rückenmark gefunden, die dort offenbar auch unter der ganzen Behandlung gewachsen waren (ca 1 und 2 Millimeter). Trotzdem haben wir uns - auch nach Einholen der Zweitmeinung - zunächst für eine Fortsetzung der Therapie entschieden. Kann ja sein, so die Logik, dass Temodal wenigstens noch als Bremse für das Tumorwachstum wirkt. Nächste Woche gibt es neue Bilder - dann wissen wir mehr.
Gruß,
Erik
Wir haben leider immer noch keine Daten, die uns sagen, wie lange die Chemotherapie am besten fortgeführt wird. Für eine Chemotherapie mit "minimaler Dosis" kenne ich allerdings keinerlei Daten und würde hier tatsächlich befürchten, dass eher resistente Zellen gezüchtet werden.
Irmhelm
danke Prof. Strik,
so hat es uns unsere Neurochirurgin auch erklärt. Daraufhin haben wir auch von der Dauerchemo abgesehen. Es folgte ein gutes Jahr bis zum Rezidiv. Ich finde, das ist doch eine lange Zeit gewesen. Wünsche allen, daß sie den für sich richtigen Weg finden.
Vielen Dank für die Antworten, wir werden beim nächsten Termin mit dem Okologen das Problem unter neuen Gesichtspunkten betrachten.
Gruß Hermar
Ich habe statt 6 Zyklen nur 1 zykle gemacht, da mein Blutbild schlecht war.
Morgen habe ich mein ersten Jahr geschafft. Bin froh, dass ich mich gegen die chemo entschieden habe. Habe ein sehr schönes Jahr gehabt. Hoffe, es bleibt so.
Mein Mann hat auch "nur" die 6Zyklen bekommen. Die Blutwerte waren nicht immer gut und teilweise mussten Zyklen verschoben werden. Ich hab auch viel von Dauerchemo gelesen und gehört- war unsicher. Mein Mann lebt seit Diagnose/Op 25 Monate und davon seit 15 Monaten ohne Chemo. Bisher nichts von einem Rezidiv zu sehen.
Alles Gute wünsche ich!
Nela01
Hallo,
meine Mama hat nun die selbe Entscheidung vor sich. Nach 6 Zyklen Chemo - nun Schluß oder weitermachen.???
Darf ich fragen - wie es Euch allen in diesem Chat geht?
Vielen Dank für Eure Hilfe!
Liebe Grüße
Nela
