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Schwan01

Hallo Ihr Lieben,

die 4 Infusionen mit dem Medikament Avastin ist bei meiner Tochter abgeschlossen.

Am 18.01.2017 ist der nächste MRT - Termin.

Bitte drückt die Daumen für meine Tochter und für alle anderen, wo auch ein Kontrolltermin ansteht.

Ein gutes Neues Jahr wünsche ich allen,

Schwan01

Muschelsucherin

Hallo Schwan,

ich drücke alle Daumen, die ich habe und wünsche Dir und Deiner Tochter ein positives Ergebnis, natürlich auch allen anderen Betroffenen
Dieses Jahr muß einfach mal wieder etwas besser werden.

LG
Muschelsucherin

Forever

Hallo Schwan,

Daumen sind fest gedrückt und in Gedanken bei euch.

LG

Sternchen1

Ich drücke ganz fest mit! 2017 wird ein gutes Jahr für uns Alle!!

biggyi

Beide Daumen ganz fest gedrückt!

PinkeSocke

Hallo Schwan01,
Natürlich drücke ich deiner Tochter bzw. Allen Betroffenen und deren Angehörigen die Daumen für einen positiven Befund.
Wünsche allen viel Kraft und schliesse natürlich auch meinen Mann mit ein, der heute seine 6. Bestrahlung und Chemo bekam.
Lg

Schwan01

Noch einmal schlafen und dann ist morgen der nächste MRT - Termin,
wir denken immer Positiv, danach leben wir, hoffen wir und leben im hier und jetzt , es wird ein Positives Ergebnis sein.

Bitte ganz fest die Daumen drücken,

liebe Grüße

Schwan01 (Mama)

PS: Bruno der Untermieter meiner Tochter ist nicht gewachsen, wir denken POSITIV.

Wir haben gemeinsam noch ganz viel vor.

Dana

Denk an euch und drücke beide Daumen.
LG

Sternchen1

Lieber Schwan, so wird es sein! Denken an euch und drücken fest die Daumen
Liebe Grüße

Forever

Hallo Schwan,
wir alle sind morgen im Herzen bei euch!
LG

hitachiman

Hallo Schwan,
ich wünsche Euch für Morgen viel Glück.
Ich drücke fest die Daumen und fühle mit Euch.
Ich bin erst Ende Februar dran.
LG , Heiko

Irmhelm

Hallo Schwan;
Daumen sind gedrückt. Immer positiv denken, aber das macht Ihr ja.
Denke an Euch morgen.
LG

Andrea 1

Hier werden auch ganz feste alle Daumen und Zehe gedrückt...
(extra Zehensocken aus dem Schrank fische).
Es muss doch endlich mal was wieder gut werden!!!
Herzlichst Andrea...

Schwan01

Leider erneutes Tumorwachstum, eine Therapie ist von den Ärzten vorgeschlagen und bei der Krankenkasse beantragt worden.

Wir bleiben weiter Optimistisch, meine Tochter ist eine große Kämpferin
und wir sind für sie da.

lg Schwan01

Justina

Oh menno. Shit.
Gibt es denn bei deiner Tochter wieder Symptome?
Welche Therapie folgt jetzt?
LG Justina

Forever

Hallo Schwan,
das tut mir leid, shit. Was wird denn empfohlen als Therapie?
LG und (trotzdem) weiter positiv

Locke62

Hallo ihr lieben, habe von meinem NC erfahren, dass ich nicht mehr operiert werden kann, Wenn man das noch einmal tut, bleibe ich linksseitig gelähmt und das ist ja auch nicht so das gelbe vom Ei. Aber wachsen kann das DING da oben immer wieder. Das bedeutet Motorikeinschränkungen, die ich im Moment überhaupt nicht kenne, bin aber schon an einem Rezidiv operiert worden, wovon ich mich bisher leider noch nicht erholt habe. Am 23.1. geht es wieder zur Onkologin, mal sehen, was mich da erwartet,auf alle Fälle der 6. Zyklus CHEMO und ich hoffe, dass es diesmal etwas bringt. Ich denke seit der Diagnose (MÄRZ 2015 nur positiv)
Jedenfalls wünsche ich uns allen für 2017 nun endlich einmal eine bessere Prognose und mehr Glück!!!
LG locke 62

hitachiman

Hallo Schwan,
es tut mir sehr leid ,was ich lesen muss.
Ich fühle mit Euch.
@ Locke,
bleib stark , so eine Diagnose reist Einen wieder in das tiefe Loch aus dem man gerade raus gekommen ist. Schaut voller Zuversicht ins Jahr.
Positiv denken, ich kann es nicht mehr hören wenn es mir gesagt wird.
Wir machen es doch, sonst wären wir nicht dort wo wir jetzt sind.
Für Uns alle mit Zuversicht in die Zukunft.
Heiko

Schwan01

Vorgeschlagen wurde die Therapie mit Nivolumab, hoffe richtig geschrieben, der Antrag ist in Bearbeitung.

lg Schwan01

PS: Heiko ich schreibe später.lg.

Andrea 1

Oh man, konnte es nicht mal eine gute Neuigkeit geben...
Tut mir sehr sehr leid!
Locke62, hast Du schon versucht dir eine Zweitmeinung einzuholen? In so einem Fall würde ich vermutlich "Neurochirurgien in ganz Deutschland" versuchen anzuschreiben, um zu erfahren, ob mir nicht doch noch jemand neue Zuversicht geben kann.
Daumen bleiben feste für euch gedrückt!
LG Andrea

alma

Hallo Schwan,

das tut mir sehr leid. Ja, bleibt optimistisch.

LG, Alma.

Locke62

Hallo ihr lieben, heute nun war ich bei meiner NC und ich hatte recht,Op ist nicht mehr, aber das "Ding" kann immer wieder wachsen. Was das bedeutet, könnt ihr euch denken, Motorikeinschränkungen und der ganze "Dreck", den ich bisher nicht hatte, kann jederzeit losgehen, was ich natürlich nicht hoffe. Außerdem gibt es eine neue Studie, das nennt sich "TT-F"(bedeutet Haare komplett ab und mindestens 16 Stunden am Tag mit einer Maske auf dem Kopf mit kleinen Schläuchen,die auf dem Kopf aufgeklebt werden. Dazu trägt man bis zum Sankt Nimmerleins-tag einen Rucksack mit sich rum, da das teil immer kleine Stromstöße an das Gehirn abgibt.Ich habe mich aber dagegen entschieden, da ich noch alle Haare habe und ich nicht bis zum Schluß mit so einem Teil rumlaufen möchte. Außerdem kann dir auch keiner eine positive Prognose garantieren.Ja, ihr habt recht, auch ich kann es nicht mehr hören, positiv denken. Das mache ich schon, seitdem ich die Diagnose habe lg locke

Andrea 1

Liebe Locke,
es ist schockierend und ernüchternd zugleich, denn es ist unser ganz privater Albtraum, der leider bei jedem von uns Betroffenen schnell zur grausamen Realität werden kann.
Einfach nur schrecklich!
Ich hoffe für dich, dass Du nicht aufgibst und dir immer wieder versuchst Zweitmeinungen dazu einzuholen UND, dass dein Hirntumor - in typischer Manier von Oligodendrogliomen - GAAAAANZ LAAAANGSAM bis gar nicht wächst!!!
Trotz selbiger Art Hirntumor kann ich nur erahnen, wie es gerade in dir aussieht. Horror pur! Fühl dich lieb gedrückt und von Herzen viel Kraft für dich!
LG Andrea

Locke62

Hallo Andrea, danke für deine lieben und warmen Worte, die mich doch etwas aufgebaut haben. Ich war doch etwas beängstigt, denn als ich im <MÄrz 2015 das Erste mal operiert wurde, war es nur ein Oligo, dann war es zwischendurch ein Oligoastro und jetzt, nach dem Rezidiv ist es auf einmal dieser Drecks-Glio, der mir sehr viel Angst macht, obwohl ich mich auch davon nicht runterziehen lasse. Trotzdem ist mir immer vor jedem MRT mulmig zumute, aber das geht glaube ich jedem so und da ich noch Resttumormasse drin habe, kann das immer wieder wachsen, nur operiert werden kann ich nicht mehr,da ich sonst linksseitig gelähmt bleibe.GlG locke

Schwan01

Von der Krankenkasse ist das Nivolumab aus Kosten Gründen abgelehnt worden, als Alternative gibt es eine andere Therapie.

Meine Tochter ist sooooooooooooehrgeizig, so optimistisch, sie will leben und wir sind über jeden Tag sooooo Stolz und froh, in Worten nicht zu beschreiben, ich bin sooo Stolz auf meine Große,

ganz liebe Grüße an euch alle,

Schwan01

Schwan01

Bitte die Daumen drücken für meine Tochter, von Montag bis Mittwoch nächster Woche ist der erste von 6 Zyklen einer Chemo geplant,
die Blutwerte sind hoffentlich in Ordnung,

lg Schwan01

Wir sind weiterhin optimistisch und nutzen die Zeit miteinander, wunderschön.

Forever

Hallo Schwan,
das hört sich doch schon mal gut an. Daumen werden fest gedrückt!
Alles Gute

glioblast

Auch ich werde kräftig die Daumen drücken.

Alles erdenklich Gute!
LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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PinkeSocke

Hallo Schwan,
Werde ganz fest die ✊✊✊✊ drücken.
Lg

hitachiman

Hallo schwan,
ich fühle mit Euch und drücke die Daumen.
Heiko

Schwan01

Hallo Ihr Lieben,

es tut gut soviel Zuspruch zu erhalten, danke.

Ich drücke auch Euch allen die Daumen, wünsche Euch alles Liebe, weiterhin Zuversicht und liebe Menschen um euch herum.

Sorry wenn ich momentan nicht zurück schreibe, auf die lieben PN.

Am Sonntag fahren wir mit unserer Maus ins Musical Mary Poppins bei uns in Stuttgart, die Freude ist bei uns sehr groß!!!!!

So ist meine Tochter und auch wir abgelenkt bevor wir am Montag morgen zusammen nach Heidelberg fahren,

sonnige Grüße

Schwan01

Chrissi

Drücke ganz fest die Daumen für die Behandlung.
Hoffe es klappt auch mit der Übernachtungsmöglichkeit.

Andrea 1

Daumen sind immer noch feste gedrückt und viel Spaß mit Mary Poppins!!!
LG Andrea

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