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Thema: DD niedriggradiger hirneigener Tumor DD fokale kortikale Dysplasie

DD niedriggradiger hirneigener Tumor DD fokale kortikale Dysplasie
lirixx
11.02.2019 15:16:34
Hallo zusammen

Ich bin männlich und 26 Jahre alt.

Seit einem Jahr leide ich an Panikattacken. Die Symptome waren Herzrasen, Atemnot und Druck auf der Brust. Manchmal hatte ich auch stundenlange Benommenheit zu ertragen. Eine Art Derealisation. Ich war so oft im Krankenhaus (über 15 Mal) und bei Kardiologen, da ich grosse Angst vor einem Herzleiden hatte. Alles ohne Befund. Die Benommenheit machte mir zwar auch Angst, jedoch nicht so extrem.

Im Oktober 2018 ging ich dann wegen der Benommenheit in eine Uniklinik. Ich hielt es nicht mehr aus. Die Neurologen untersuchten mich kurz und schoben es auf meine Angststörung ab. Ich beharrte jedoch auf ein Schädel-MRI und dies wurde dann für den 4. November 2018 geplant. Der Neurologe sagte mir schon, dass ich ja nicht verwundert sein soll, wenn es "weisse Flecken" geben würde. Meine primäre Angst war jedoch das Aneurysma.


Nach dem MRI erhielt ich dann den Anruf des Neurologen. Kein Aneurysma. Jedoch ist nun der Fall eingetroffen, vor dem er gewarnt hat. Es wurde ein sehr kleiner weisser Fleck gefunden und es muss in zwei Monaten ein Kontroll-MRI gemacht werden. Im Bericht steht: T2/FLAIR-hyperintense Läsion (nicht kontrastmittelaufnehmend) im Gyrus cinguli links.

Ende Dezember 2018 hatte ich dann das Kontroll MRI. Gleicher Befund ohne Veränderung.

Ätiologisch: offen, DD niedriggradiger hirneigener Tumor DD fokale kortikale Dysplasie


Mein Fall wurde im Tumorboard heute Vormitag besprochen. Die Neurologin rief mich an und sagte, dass zwei Möglichkeiten bestehen. MRI-Kontrolle alle 6 Monate oder eine OP, da die Läsion sehr sehr klein und gut zugänglich ist.


Die Neurologin meinte ausserdem, dass sie nicht genau wisen, was es ist. Seit wann ich das habe (Geburt) und wie es sich entwickeln wird.


Habe ich nun einen Hirntumor? Was soll ich machen?
lirixx
SpinEcho
11.02.2019 15:51:52
> Habe ich nun einen Hirntumor?

Ohne die Entnahme zumindest einer Probe, wenn nicht des ganzen ... Dings ... lässt sich das nur mit "vielleicht" beantworten.

Kann auch sein, dass das ... Ding ... schon seit langer Zeit da ist und nichts mit den übrigen Beschwerden zu tun hat.

Die Entscheidung ob OP oder erstmal beobachten kann Dir leider keiner abnehmen, und beides könnte sich im Nachhinein als richtig oder falsch herausstellen. Wenn es sich um einen schon seit längerer Zeit existierenden, nichtwachsenden Tumor - oder um gar keinen Tumor - handelt, dann war die OP unnötig.


Hat der Kardiologe mal ein Langzeit-EKG gemacht? Auf dem müsste man sehen, was während der Episoden, die du beschreibst, passiert. Stressbedingte (also rein psychisch bedingte) Herzrhythmusstörungen hatte ich auch mal eine Weile - ein richtig blödes Gefühl - aber die verschwanden, als der Stress aufhörte.
SpinEcho
lirixx
11.02.2019 16:03:28
Vielen Dank für deine Rückmeldung!

Was heisst "Kann auch sein, dass das ... Ding ... schon seit langer Zeit da ist und nichts mit den übrigen Beschwerden zu tun hat"?

Die Neurologin meinte, dass diese Läsion keine Beschwerden verursachen würde aufgrund der Lage. Es wäre ein absoluter Zufallsbefund.

Und wenn es sich um einen schon seit längerer Zeit existierenden, nichtwachsenden Tumor handelt. Der könnte ja jederzeit bösartig werden, nicht? Da wäre eine OP eventuell schon eine gute Wahl, nicht?

Der Kardiologe hat schon drei Langzeit-EKG's auf meinen Wunsch gemacht. Da hatte ich den ganzen Tag das Gefühl, Herzstolpern zu haben. Dann geht man zur Auswertung und hatte nur 2 Extraschläge in 48 Stunden. Verrückt!
lirixx
SpinEcho
11.02.2019 17:13:29
> Was heisst "Kann auch sein, dass das ... Ding ... schon seit langer Zeit da ist und nichts mit den übrigen Beschwerden zu tun hat"?

Das, was die Neurologin sagte. Es gibt Hirntumore, die nicht wachsen und auch keine Beschwerden verursachen, und die, wenn überhaupt, nur als Zufallsfund bei einer eigentlich aus andere Gründen durchgeführten Untersuchung gefunden werden.

> Der könnte ja jederzeit bösartig werden, nicht?

Wenn sich die Tumorzellen nicht oder nur sehr langsam teilen (was der Fall ist, wenn der Tumor nicht wächst), dann ist auch das Risiko für eine Malignisierung gering (nicht signifikant größer als die komplette Neuentstehung eines bösartigen Tumors aus gesundem Hirngewebe). Vereinfacht gesagt besteht nur bei einer Zellteilung die Chance, dass neue Mutationen entstehen, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle machen können oder eine Tumorzelle zu einer bösartigeren Tumorzelle machen.

> Da wäre eine OP eventuell schon eine gute Wahl, nicht?

Auch eine "einfache" Hirn-OP beinhaltet Risiken. Alleine eine Vollnarkose ist an sich schon ein gewisses Risiko.

Mein Tumor ist seit ungefähr 35 Jahren nicht gewachsen. Wäre er nicht im Rückenmark, sondern irgendwo im Gehirn, dann wäre er wahrscheinlich nicht durch Symptome aufgefallen.
SpinEcho
webs
11.02.2019 19:15:38
Das kommt mir sehr bekannt vor. Meine Frau hatte ähnliche Beschwerden, über Jahre hinweg. Voriges Jahr Epi Anfall, danach MRT Verdacht auf Enzephalitis,da unklare Läsion bzw niedriggradiger Tumor ,wenn überhaupt. Wir musste 4 Monate auf das Ergebnis warten, zwischen hoffen und bangen. Ergebnis Ana. Astrozytom III übergang zu Glioblastom.. Lass ein Biopsie machen..Die Ärzte wissen nicht was das ist.
Gut zugänglich haben wir auch gehört, im Endeffekt war bzw. ist er inoperabel.
webs
Georg87
11.02.2019 21:44:24
@Webs

es tut mir wegen deine Frau wirklich leid! Aber mit dem Fall von lirixx ist das nicht zu vergleichen, allein wegen Epi Anfall.
Eine Biopsie kann aber auch sehr gefährlich sein.

Kann mich nur noch zu Meinung von SpinEcho anschließen das es Läsionen/Tumore gibt, die sich Lebenslang unaufgedekt mit Menschen "leben" und nicht raus müssen z.B DNET / Gangliogliom Grad 1 / Dysplasie und andere. Ist auch nicht wegzudenken, dass die Zufallsfunde sind von keiner Statistik erfasst. Mehrere Millionen Menschen haben was in Kopf und wissen darüber nichts und werden NIE im Leben darüber erfahren.

Panikattacken, Benommenheit, Herzrasen sind eh Symptome eine Angststörung, daher verbinden die Ärzte dies mit dem Befund nicht.

Würde an deiner Stelle einfach 2te Meinung holen.

LG Georg
Georg87
webs
11.02.2019 22:05:56
@Georg87

Ich gebe Dir recht, das kann alles mögliche sein. Das weiß eben niemand.
Zu den Symptomen Druck auf der Brust Herzrasen Atemnot. Ja auch uns wurde gesagt das es da keinen Zusammenhang gibt. Nur seit wir Keppra nehmen sind die Symptome verschwunden...Keine Angststörung mehr seit der Diagnose..?
Ich denke das es immer fokale Anfälle waren, zumindest bei meiner Frau. Der große Knall kam aus dem "nichts" beim laufen..
Ich wünsche Ihm von Herzen, dass du rechts hast.
LG
webs
Georg87
11.02.2019 22:28:31
Das Wünsche ich an alle hier aus ganzen Herzen...

Ganz wichtig bei der Sache zu beurteilen was der Auslöser bei der Herzrasen und Atemnot war...wenn man das mit Angst / Stress verbinden kann z.B man liest über irgendeine Krankheit in Netz oder bekannter / Freund bekommt eine Diagnose oder stirbt => man bekommt Angst / ist dadurch gestresst dann kommt Herzklopfen dazu dann Atemnot = Angststörung.

Wenn es umgekehrt ist , dann muss man nach Ursache suchen.
Keppra wird doch i.n.R verschrieben (wenn man keine weitere Symptome außer Herzrasen/Panik hat) nur dann wenn EEG (oder wie das auch heißt Hirnstrom Messung die Anzeichen von Epo zeigen kann) auffällig ist? Wie gesagt mit Epi kenne mich nicht so aus...
Georg87
webs
11.02.2019 22:36:02
keppra bekommen wir gegen die EPI Anfälle. Das die anderen Symptome verschwunden sind ist nur eine Begleiterscheinung.
webs
Tulip
11.02.2019 22:39:13
Nimmst du irgendwelche Medikamente? Ist deine Schilddrüse ok?
Tulip
Dani Ela
11.02.2019 23:32:11
Hallo,

Vor der gleichen Frage stand ich auch vor zwei Jahren - kortikale Dysplasie DD DNET DD niedriggradiges Gliom.
Nach zwei Jahren Verlaufskontrollen war ein „fraglich minimales Wachstum“ erkennbar.
Ich wurde vor drei Wochen operiert und warte auf das abschließende Ergebnis. Es war in meinem Fall das niedriggradige Gliom, entweder Astrozytom oder Oligodendrogliom.

Vielleicht kannst Du auch Klarheit durch „watch and wait“ bekommen; es kostet allerdings auch immer etwas Nerven aufgrund der Unsicherheit.

Lg Daniela
Dani Ela
lirixx
12.02.2019 11:02:01
@Tulip

Die Schilddrüsen-Werte waren in Ordnung. Die Panikattacken hatte ich immer entweder im Auto, beim Duschen oder wenn ich alleine Zuhause war. Aktuell ist es so, dass die Panikattacken nicht ausbrechen, jedoch habe ich immer beim Autofahren einen Druck im Kopf und Benommenheit. Sobald ich das Auto verlasse, geht es sofort weg. Aber wie kann das sein? Immer beim Autofahren!

Am Anfang ging ich immer ins Spital. Ich war ungelogen über 15 in einer Notaufnahme und habe dann auch angefangen, in jeweils andere Krankenhäuser zu fahren. ALLE Symptome hörten auf, sobald ich im Krankenhaus drin war. Einmal habe ich vor 7 Monaten so sehr darauf bestanden, dass man ein CT vom Kopf macht, dass die Ärzte mit Mühe einwilligten. Befund: Kein Tumor, keine Auffälligkeiten. "Wir haben es Ihnen ja gesagt".


Was noch sehr speziell ist: Ich war eigentlich primär mit der Angst beschäftigt, an einer Herzkrankheit zu leider. Der Kardiologe war mit den Nerven am Ende mit mir. Ich berichtete ihm während eines 48-Stunden-EKG von minutenlangen Herzrhythmusstörungen und Herzrasen. Die Auswertung zeigte gar nicht. Seit dem Zufallsbefund der Läsion hat sich die Angst nun verschoben und ich habe seit Wochen keine Beschwerden mehr.
lirixx
Lena333
12.02.2019 12:26:39
Hallo lirixx,

so wie Du Deine Symptome schilderst, deutet wirklich ALLES auf eine psychische Störung/ Angst- Panikstörung hin. Allein die Tatsache, dass die Panikattacken IMMER beim Autofahren und IMMER VOR dem KH - Aufenthalt auftreten und dann bessern, wenn Du das Auto verlässt bzw. im Krankenhaus bist, zeigt, dass Du dann "beruhigt" bist und dass das KEINE körperliche oder organische Ursache haben kann.
Das SOLLTE Dich beruhigen, aber ich nehme an, das tut es nicht.

Was ich nicht verstehe:
Warum hat keiner der vielen von Dir konsultierten Ärzte mal eine intensive psychologische bzw. psychotherapeutische Behandlung vorgeschlagen???
ODER: willst Du das nicht?

Deine Beschwerden sowie Deinen Leidensdruck nehme ich durchaus ernst, nur glaube ich, dass Du - nach dem "Abarbeiten" aller organischen fachärztlichen Differentialdiagnosen- nun wirklich auch mal die psychologische Seit angehen solltest, wenn Du willst, dass es Dir besser geht.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Lena
Lena333
lirixx
14.02.2019 20:24:56
Ich konnte heute zu einem Neurologen vorbeigehen. Er meinte, dass meine Läsion auch durch meine schlimme Migräne in der Kindheit entstanden sein könnte oder auch einfach seit der Geburt dort ist. Er hat mir jetzt einen Tipp gegeben, un eine Zweitmeinung einzuholen.

Migräne und Läsion, bitte was? Ist das sein ernst?
lirixx
Lena333
14.02.2019 21:26:57
@lirixx,

wenn es Dich beruhigt, dann hol Dir doch eine Meinung bei einem NC ein; dann hast Du organisch wirklich ALLES "abgearbeitet".

Meine o.a. Meinung zu Deinen Beschwerden ist dennoch unverändert; Deine hier beschriebenen Beschwerden sind definitiv NICHT auf einen Tumor zurückzuführen, sondern psychosomatischer Ursache.

ABER: ich glaube, dass Du - ohne eine neurochirurg. Konsultation- keine "Ruhe" findest, deshalb suche einen NC auf.

LG

Lena
Lena333
lirixx
21.02.2019 13:07:09
Hallo zusammen

Heute hatte ich einen Termin beim NC. Er geht davon aus, dass es sich um ein niedriggradiges Gliom handelt. Er selber würde eine Verlaufskontrolle alle 6 Monate machen. Aber auch eine OP kann er empfehlen. Zuerst machen wir aber noch eine PET-Untersuchung. Mal schauen.

Ich werde die Befunde nun per E-Mail erhalten, damit ich noch Zweitmeinungen einholen kann.
lirixx
lirixx
06.03.2019 16:21:49
Hallo,

gestern war ich erneut beim NC, um das Ergebnis vom PET-MRI zu besprechen. Die Läsion ist unverändert klein und hat erneut kein Kontrastmittel aufgenommen. Auch die PET-Untersuchung zeigte keinen Befund. Nun stellt er im Gegensatz zum ersten Gespräch eher die Risiken einer von mir gewünschten OP im Vordergrund und schätzt nun eine Dysplasie auch als wahrscheinlich.


Nun weiss ich nicht, was ich tun soll... Und er irgenntwie auch nicht.
lirixx
Georg87
06.03.2019 23:51:59
"Nun weiss ich nicht, was ich tun soll... Und er irgenntwie auch nicht." - Sich freuen und glücklich sein. So eine Ergebnis würden sich viele hier wünschen!
Georg87
lirixx
12.03.2019 10:18:36
Ich habe nochmals eine Frage. Bei meiner Läsion reden die Ärzte ständig von "Zufallsbefund" und dass dies überhaupt nichts mit meinen Panikattacken zu tun hat/hatte.

Wäre es für die Psyche nicht besser gewesen, wenn ich dazumal nicht so stark gedrängt hätte, ein Kopf-MRI zu machen? Eventuell hätte sich die Läsion ja erst in einigen Jahren bemerkbar gemacht und ich hätte mir diese schwere Zeit aktuell gespart? Ich wollte doch dieses Jahr meiner Freundin einen Heiratsantrag machen... und jetzt bin ich so am Boden zerstört.
lirixx
Lena333
12.03.2019 13:17:27
@lirixx,

Deine Frage hast Du Dir ja selbst beantwortet; die Antwort deckt sich auch mit meinen Dir bereits erteilten o.a. Antworten.
Leider ist es eben oft so, dass: je mehr Untersuchungen man machen lässt, umso mehr Diagnosen bzw. Zufallsbefunde fallen leider an. Dies ist eben eine Folge der vielen Untersuchungen.

Wie ich bereits geschrieben habe, würde ich Dir raten, dringend die psychosomatische Schiene zu verfolgen und nicht die organische, d.h. suche einen Psychotherapeuten auf, der Dir Deine enormen Ängste nimmt.

LG

Lena
Lena333
KaSy
12.03.2019 17:03:03
@lirixx
Am 14.02.2019 fragtest Du:
"Migräne und Läsion, bitte was? Ist das sein ernst?"

Du hast selbst angegeben, dass Du in der Kindheit eine schlimme Migräne hattest.

Ärzte haben den Zusammenhang zwischen Migräne und jenen "weißen Flecken" in der Hirnsubstanz, die als Läsionen bezeichnet werden, erforscht.

Sie sind dabei darauf gekommen, dass diese Läsionen auch bei Gesunden vorkommen, allerdings bei Personen mit häufigen Migräneattacken etwas häufiger.

Dabei haben diese Läsionen keine krankhaften Wirkungen, weder bei den Gesunden und leider auch nicht bei den von Migräne betroffenen Personen.

Denn die Hoffnung der Ärzte war, Ursachen für Migräne und damit vielleicht auch wirksamere Therapieansätze zu finden.

Das gelang nicht.

Die etwas höhere Läsionshäufigkeit bei Migräne-Betroffenen erklärten sie mit minimalen kurzfristigen Durchblutungsstörungen, vergleichbar mit ganz kleinen Schlaganfällen, die jedoch völlig ohne die üblichen Folgen von Schlaganfällen erfolgten.

Diese Läsionen waren zunächst Zufallsfunde, die bei MRT aus anderen Gründen entdeckt wurden.

Der Zusammenhang, den die Ärzte dann vermuteten, bestätigte sich nicht.


Für Dich bedeutet das, dass Dein Neurologe Dir eine begründete Vermutung für die MRT-Bilder nannte, dass aber diese Läsionen keine Hirntumoren sein müssen.

Bisher wurde ja in dieser Hinsicht bei Dir viel untersucht und diese Ergebnisse sollten Dich beruhigen.

Mach Deiner Freundin den Heiratsantrag!

KaSy
KaSy
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