Kurz zu mir:
Ich bin mittlerweile 41 Jahre, weiblich und seit April 2020 auch Glioblastompatientin. Als ehemalige Ergotherapeutin mit 15 Jahren Berufserfahrung weiß ich nur zu genau, was diese Diagnose bedeutet und wie es letztendlich enden kann. Ich bekam also die volle Behandlung von OP, Bestrahlung und Chemotherapie mit Temozolomid nach dem Stupp-Schema über ein Jahr (12 Zyklen). Bis November 2021 hatte ich Ruhe. Dann wurde ein Rezidiv festgestellt, welches nicht operierbar und somit wiederum mit Bestrahlung und Chemotherapie behandelt wird, aber dieses Mal nur 6 Zyklen. Den letzten Zyklus nehme ich im Juli. Die hochdosierte Bestrahlung führte bei mir zu einer Strahlennekrose mit folgendem Ödem. Die Einnahme von Kortison hat nicht geholfen. Nun warte ich auf die Genehmigung der Krankenkasse für Avastininfusionen. Das Temozolomid vertrage ich glücklicherweise sehr gut, so dass ich weiterhin arbeiten gehen kann.
Als ich die Diagnose im April 2020 erhielt war ich bereits seit einem Jahr Fernstudentin. Bereits im Krankenhaus entschied ich mich, das Studium möglichst zu beenden und den Bachelorabschluss zu machen. Aus meinen Erfahrungen heraus bestehen nach wie vor große Defizite in der ärztlichen Kommunikation, vor allem mit Angehörigen. Dies könnte mein Thema werden. Welche Erfahrungen habt Ihr als Angehörige von Glioblastompatienten in der Arzt-Angehörigen-Kommunikation gemacht. Gibt es aus Eurer Sicht Defizite?
Liebe Grüße und alles, alles Gute
Claara