Defuses Mittellinien Gliom

Hat jemand Informationen zu Terapien ? Bisher gibt es nur die Chemo und die ist irgendwann zu Ende. Was dann? Ich habe ein defuses Mittellinien Gliom.

Schreib etwas mehr .
WHO Grad ? genaue Lage ? Symptome ?
Wie wurde es diagnostiziert ? Nur MRT oder Biopsie ?

Erstmal muss aber vermutlich abgewartet werden ob die Chemo was bringt.

Informiere dich in Richtung Immuntherapie. Ev. gibt es Immuntherapie Studien in die du mit reinkommen kannst.

Hallo Frank,

ich bin ins Krankenhaus, weil ich mich schlecht fühlte. Also mein Mann hat mich eingeliefert. Und sie haben mich gleich nach Potsdam gebracht. Und 6 Tage später dann die OP.
Er liegt seitlich links und es ist Grad 4... als gleich richtig.
Rechtsseitig also das Bein da habe ich Defizite. Aber es geht schon wieder. Damit kann ich leben. Ich habe gelesen, dass sie in Heidelberg eine Therapie haben. Hat jemand Erfahrung damit? Kommt man da rein?
Katja

ins Bergman ? Wer hat operiert ?
Wieviel wurde entfernt ?

Je nachdem wie weit die Tumorzellen mutiert sind, sind diese ev. nur noch in der Lage Zucker zu verbrennen. Während normale Zellen auf Ketonen umstellen können. Daher Umstellung Essen auf sehr wenig Kohlenhydrate + viel Fett kann von Vorteil sein (eher nicht heilen aber Wachstum verlangsamen) Wäre aber nur sinnvoll wenn Magen / Darm / Leber in Ordnung ist.

Schreib alle und jede Klinik die Studien in Richtung Immuntherapie + deinen Tumortyp macht an. Lass dir von den Ärzten die genauen Marker des entnommenen Gewebes geben. Frage auch die hier in Potsdam danach ob Sie in diese Richtung vermitteln können.

Dr. Dräger und so genau hat man mir das gar nicht gesagt. Also wie viel entfernt wurde. Bist Du auch im Bergmann?

nein, aber wohne nicht weit weg.
Wie sind deine Erfahrungen dort im Bergmann ? Sonst alles ok ?

Frag zur nächsten Visite den Dr. Träger :
Wieviel wurde entfernt, wieviel ist noch da ?
kennen Sie Immuntherapie Studien die für mich passen könnten ? Wurden alle notwendigen Marker für Immuntherapien festgestellt bzw bleibt noch Gewebe eingefroren dafür ?

und was dir sonst noch einfällt....

Das Bergmann ist gut und zu Dr. Dräger absolut nur Gutes zu sagen.
Ich bin aber bei Fr. Dr. Kuhn in Behandlung. Danke für die Infos.

die offiziellen Richtlinien kennst du sicher schon :
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/gliome-im-erwachsenenalter/@@guideline/html/index.html

Frag einmal welches du genau hast laut der Tabelle dort .....
5.3 WHO Klassifikation
5.3.1 Histologie und molekularpathologische Diagnostik
Tabelle 4: WHO Klassifikation 2021 der Gliome
Wenn du den genauen Typ kennst kannst du dann nach Studien dazu suchen.

Ich hab aus der Tabelle die Gruppe "Ependymale Tumoren" erwischt.
Gab aber noch keine OP mit Probeentnahme.
Daher genauer Typ noch nicht bekannt .
OP Kommt wahrscheinlich in 2 Wochen.

Wie hast du die OP vertragen ?

Gut.
Er hat raus geschnitten was ging und das musste ich erst einmal verarbeiten. Da hatte ich schon enorme Einschränkungen.

Ich drücke die Daumen für Dich.