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Frosty

Hallo ihr Lieben,
Vor 5 Wochen wurde ich 11 Stunden an meinem sphenoorbitalen Keilbeinmeningeom zum zweiten mal operiert. 2015 Op davor, 2018 Bestrahlung.
Der Tumor wurde hinter dem Auge diesmal komplett entfernt und an der Stirn/Schläfe der infiltrierte Knochen durch ein handgroßes 3D-berechnetes Kunststoffimplantat ersetzt.Zusätzlich wurde die Hirnhaut ersetzt. Nun schwillt mein Gesicht langsam ab.
1. Ist es normal dass das das so lange dauert?
2. Habe seit dieser Woche wie eine Delle an der Schläfe auf der der Op Seite. Ist also tiefer als auf der anderen. Kennt ihr so etwas?
Vielen Dank

KaSy

Liebe Frosty,
das war jetzt für Dich eine große und radikale Maßnahme zur Entfernung des Meningeoms.

Ist die Sehfähigkeit des betroffenen Auges erhalten geblieben?

Ich deute Deine Frage so, dass die Schwellung Deines Gesichts langsam, aber ungleichmäßig, abnimmt.

Ich habe auch ein derartiges Implantat, das in einer eigenen OP eingesetzt wurde.

(Zuvor hatte ich wegen Wundheilungsstörungen einige Folge-OPs, nach denen mehrere Monate abgewartet werden musste.)

Die Schwellung des Gesichts dauerte gut zwei Wochen.

(Ein ungleichmäßiges Abschwellen hätte ich nicht beobachten können, weil ich zuvor an dieser Stelle Eigenhaut transplantiert bekam.)

Demzufolge halte ich diesen längeren Verlauf bei Dir für möglich.

Das schnellere Abschwellen über der recht großen Plastik könnte vielleicht dadurch entstanden sein, dass die Durchblutung der Haut dort weniger gut ist.

Ich nehme an, dass sich in der kommenden Zeit das Abschwellen fortsetzt und die Delle hoffentlich verschwindet.

Immerhin ist dieses 3D-berechnete Implantat (bei mir aus PEEK) genau nach Deinen Maßen angefertigt worden und sollte auch genau passen.

Durch die OP ist ja an der äußeren Kopfhaut nichts verändert worden.

Ich wünsche Dir sehr, dass die Delle verschwindet und der Tumor nie wiederkehrt!

Alles Gute
KaSy

Frosty

Lieber Kasy,
Vielen Dank für deine wiederkehrenden hilfreichen Antworten. Das Auge sieht, obwohl sie am Sehnerv kratzen mussten, noch gut. Bloß unten und links habe ich noch Doppelbilder. Hoffe wenn alles sich abgebaut hat verschwindet diese. Wie hattest du die Infektion bemerkt? Mich stört die Eindellung nicht, habe nur Sorge dass etwas nicht passt. Am Telefon kann der weit entfernte NCH nur vermuten dass es wahrscheinlich durch das Implantatende so aussieht.
Hoffe auch,dass bei dir alles stabil ist!
Liebe Grüße

KaSy

Hallo, Frosty,
die Wundheilungsstörung war dadurch zu erkennen, dass die Naht nicht zuheilte und sie dann ein wenig Eiter abgab. 3 Wochen nach der OP im Sommer 2016 wurde ich wieder stationär aufgenommen. Mein Problem war, dass die Haut durch meine erste Bestrahlung so dünn war, dass ein Zusammennähen nicht möglich war. Andere Varianten wurden in der Klinik durch die Neurochirurgen, mit einer Wundschwester und einer leider misslungenen Profi-OP ausprobiert. Nach 6 Wochen ging ich nach Hause und der Pflegedienst versorgte die Wunde täglich und erfolglos. Nach weiteren 6 Wochen und wöchentlicher Vorstellung in der Neurochirurgie hatte der Chefarzt mit seinem Team die Idee, mich zu seinem Studienkollegen aus er Charité, einem sehr erfolgreichen plastischen Chirurgen zu schicken. Seine OP (gemeinsam mit meinem NC, der die entzündete Palacosplastik entnahm) verlief auf dem Kopf super, die späteren Komplikationen an Arm und Bein waren langwierig und nicht schön, aber es hing mein Leben dran und 4,5 Monate nach dieser Aktion setzte mein NC die PEEK-Plastik unter die neue, etwas zu dicke Haut. Währenddessen war der teilentfernte Tumor am Sehnerv wieder gewachsen. Nach 3 Wochen Rehaklinik und vier Monaten, in denen ich endlich wenige 100m laufen konnte (Autofahrverbot wegen Epi) war ich zwar noch ziemlich kaputt, aber die Bestrahlung musste in 10+11/2017 erfolgen. AHB danach zweimal (wegen zu gesund und wegen zu krank) abgelehnt. Im MRT wurde der Rest erst "pseudo"-größer, dann minimal kleiner und nun wieder größer und tangiert jetzt den Sehnerven und die Orbita meines noch sehenden Auges. Derzeit ist keine Therapie sinnvoll.
Ich wünsche Dir alles Gute!!
KaSy

cattarina

hallo meine Liebe, mein erster Tumor, ein Glioblastom, saß hinter der rechten Schläfe und war ziemlich groß. Als ich da operiert worden bin, und dann noch die Bestrahlung und Chemo hatte, ist einerseits mein Kaumuskel irgendwie beschädigt worden und hat sich für ein paar Monate so verkürzt, dass ich den Mund nur noch irgendwie anderthalb cm weit aufbekommen habe, andererseits ist das entstanden, was ich seitdem als Klepper Schläfe bezeichne. Es ist eine Art Höhle entstanden wie bei einem alten Gaul.
Das ist auch heute, ca 5 Jahre später immer noch so, stört mich aber gar nicht. Mir wurde gesagt, dass sich einfach das Gewebe ein wenig zurückgebildet hat.
Zu all diesen Themen, findest du auch Antworten auf meinem Kanal bei YouTube. Der heißt Glioblastom und so.
ganz liebe Grüße
Kathi

Frosty

Vielen Dank ihr Lieben, dann hat es sicher was mit dem Kaumuskel zu tun, bekomme den Mund auch nicht ganz auf. Werde mir deine Beiträge auf YouTube ansehen. Wünsche euch, dass ihr gute Ärzte habt. Ich war wo ich jetzt operiert wurde sehr dankbar endlich Neurochirurgen zu finden die sich wirklich mit dem erst hauptsächlich in den Knochen wachsenden Tumor auskannten. Das war 20Jahre nicht so einfach. Hoffe für uns dass alles gut läuft und wir trotzdem meist positiv sein können. Alles Liebe für euch.
Frosty

cattarina

Achso, noch wichtig dazu zu sagen ist, dass bei der OP an der Schläfe sowieso der Kaumuskel durchtrennt werden musste. War das bei dir vielleicht auch so?

Frosty

Ja, es wurde auch zum zweiten mal der Kaumuskel währemd der Op abgetrennt. Vielleicht ist es deshalb. Liebe Grüße

Dana

Hallo Frosty,
bin seit langem mal wieder hier im Forum.
Also diese Delle oder Einkerbung habe ich an beiden Seiten, oder besser gesagt als Halbkreis - einfach die ganze Schnittstelle.
Habe mich damit abgefunden.
LG

KR-NE

Hallo,
auch ich hatte eines schönen Morgens, 6 Monate nach der letzten OP, plötzlich eine Beule an der Schläfe. Dort wo der Brillenbügel sitzt und direkt unter der OP-Stelle. Der NC sagt, dass sich der Kaumuskel verschoben hat. Ich denke das könnte durch Narbenbildung kommen. Vielleicht ist es auch eine Verdickung. Ich gehe nicht davon aus, daß sich das zurückbildet. Der NC sagt das könne operativ behoben werden. Mir ist eine OP da zu riskant. Zuviele Nerven und Adern an der Stelle. Ich habe mich damit abgefunden. Man sieht mich jetzt halt an der Schläfe kauen.
Ich bin froh, dass ich noch lebe und denken kann. So eine „Verunstaltung“ ist da eher nebensächlich für mich.
LG KR-NE

Frosty

Hallo KR-NE, ja genau da wo der Brillenbügel läuft. Mir ist es mittlerweile auch egal, ich sehe das genauso wie du. Man muss sich tatsächlich über die anderen guten Sachen freuen statt über eine eingesunkene Schläfe traurig sein.
Liebe Grüße

KR-NE

Hallo Frosty,
ja, die Delle an der Schläfe habe ich auch und darunter sitzt die Beule vom Kaumuskel. Die kam aber erst. 6 Monate nach der letzten OP. Da wo die Delle ist, war nach meiner zweiten OP ein Drainageschlauch drin. Ich denke der war zur Reduzierung eines Liquorkissens gedacht, hat aber sichtbar auch viel Gewebe abgeführt. Vermutlich deshalb die Delle. Nach der ersten OP (die war 3 Wochen davor) an derselben Stelle, war ein dickes Liquorkissen da. Das ist auch ohne Drainage abgeschwollen und da hatte ich keine Delle danach.
Halt die Ohren steif!
LG

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