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Songoku

Hallo Zusammen,

Ich finde diesen Ansatz, das Immunsystem auf den Tumor abzurichten, ziehmlich interessant.

Gibt es hier vielleicht jemanden, der mir nähere Infos darüber im Zusammenhang mit einem Glioblastom oder vielleicht im Algemeinen mit dem Thema Hirntumor geben kann

Welche Vorausetzungen gibt es für eine solche Therapie ?
Wo kann man das machen?
gibt es Menschen hier mit Erfahrungen,Angehörigen die soetwas machen lassen haben?
zahlt Krankenkasse oder Privat?
Erfolgschancen?
u.s.w.

Ich würde gerne einfach soviel wie möglich über Immuntherapien aller Art erfahren...vielleicht könnt Ihr mir helfen da an mehr Informationen zu gelangen...


Ich wäre sehr dankbar

Ich hoffe jemand kann mir helfen

mysterie1369

Hallo, wir hatten Montag in K das Erstgespräch und bei meinem Mann wurde auch Blut abgenommen. Bei ihm hat TMZ und Bestrahlung bislang nichts gebracht und der Tumor ist weiter gewachsen. Die Therapie klingt auch für uns vielversprechend und ist individuell auf den Patienten und das Glioblastom zugeschnitten. Nebenwirkung lediglich grippeähnliche Symptome. Bei uns hat die Krankenkasse die Kostenübernahme pauschal abgelehnt, da es sich um eine "neue" Therapie handelt. Aber die lehnen pauschal immer ab. Wir haben auch von der Klinik in Köln ein 37 seitiges Gutachten erhalten

Berberine

Spannend. Könnt Ihr uns auf dem Laufenden halten? Ich bin an allen erfolgsversprechenden Behandlungsmethoden interessiert. Vielen Dank.

Songoku

Danke für deine Antwort mysterie.

Ich würde mich auch total freuen wenn du uns da auf dem laufenden halten würdest.


weißt du was das privat kosten würde?

vielleicht könnt ihr ja einspruch bei Der KK einlegen und versuchen das doch irwie durchzubekommen

Es ist ja eigentlich das logischste was man machen kann.Glioblastomzellen sowie alle Krebszellen tarnen sich nach meinem wissen nach vor dem Immunsystem so dass diese nicht erkannt werden. Wenn man jedoch dem Immunsystem zeigt wie diese Aussehen, hat es das wesentlich leichter.Wozu das Immunsystem in Lage ist,brauchen wir nicht drüber sprechen.Es kamm schon vor das Spenderorgane innerhalb weniger Stunden zersetz wurden.

Ich finde diese Immunansätze, wenn diese wirklich Irwann so funktionieren wie sie sollen einfach eines der besten Ansätze den Körper längerfristiger vor Krebs zu schützen. Man stelle sich vor, es wäre möglich dem Immunsystem dauerhaft diese Information zu geben. Dann wäre tatsächlich eine Heilung möglich.

Nur eine Frage der Zeit hoffe und glaube ich

mysterie1369

Widerspruch ist schon gelaufen und das läuft jetzt über eine Anwalt. Dieser stellt Eilantrag. Je nachdem wie der Therapieplan letztendlich aussieht, können sich die Kosten auf ca 55.000€ belaufen. Das primäre Ziel ist es erstmal das Wachstum zu stoppen. Jeder Körper reagiert natürlich anders auf so eine Therapie. Mein Mann hat auch Vorerkrankungen und muss dauerhaft Medikamente nehmen, aber das heißt nicht, dass keine Heilung möglich ist. Eine Garantie kann natürilich keiner geben und es hat auch schon vereinzelt Therapieversagen gegeben. Das hatte ich Montag auch nachgefragt und es kam auch eine ehrliche Antwort

rawa

Ich habe auch mit besagten Institut gesprochen, der Erfolg der Therapie hängt auch wie alle anderen Therapien vom individuellen Krankheitsverlauf ab, aber allgemeine Faktoren, wie Methylierung usw. spielen auch eine Rolle.

Die Kosten betragen mindestens 55.000€, falls die 2 notwendigen Impfzyklen keine zufriedenstellende Wirkung zeigen, wird der individuell angefertigte Impfstoff verändert/angepasst. Leider kostet das jedes Mal über 20.000€. Es gibt private Krankenkassen die vielleicht die Kosten übernehmen, gesetzliche Krankenkasse übernimmt die Therapie jedenfalls nicht.


Ich habe auch von einem anderen Arzt in Süddeutschland gelesen der Ebenfalls eine ähnliche Therapie angeboten hat oder noch immer anbietet. Ein Patient hat seine Krankenkasse verklagt, es ging um über 200.000€. Man hat sich schlussendlich in einem Vergleich zur Zahlung bereit erklärt unter der Bedingung, dass der Patient die Therapie nicht wieder in Anspruch nimmt.

wishusluck22

@Songoku:
Zu Duderstadt:
Die Behandlung läuft dort wie folgt ab: Dem Patienten werden durch eine Blutwäsche Monozyten aus seinem Blut entnommen. Durch Laboruntersuchung wird der Grad der bestehenden Immunstimulation untersucht. Bei noch ungenügendem Reaktionsgrad werden die Immunzellen "geprimed", d.h.: Mit dem patientenindividuellem Tumorgewebe trainiert. Anschließend werden diese körpereigenen Immunzellen im Labor vervielfacht und auf die Art ein individueller Impfstoff erzeugt. Die initiale Therapie besteht aus 3 Impfungen im Abstand von ca. 4 Wochen. Danach wird die Wirksamkeit auf den Tumor überprüft und die weiteren Impfzyklen festgelegt: Typischerweise anfangs 1/4 jährlich, später dann -je nach Verlauf- ausgeweitet auf alle 1..2 Jahre. (Eine Patientin macht das laut Aussage der Praxis dort seit 10 Jahren so)

Blutwäsche und Impfung wird in Duderstadt gemacht, notwendige Diagnostik geschieht via Hausarzt / Hausklinik.

Kostenpunkt des initialen Paketes inkl. der ersten 3 Impfungen liegen bei ~€25'000..30'000; GKVs übernehmen Nullkommanull davon, PKVs variieren in ihrer Kostenübernahme von "gar nix" bis zu "selbstverständlich alles".

Allgemeine Anmerkungen:
-Immuntherapien müssen individualisiert sein, wenn sie erfolgreich sein sollen -> unbedingt darauf achten, dass bei einer OP entsprechend ausreichend Tumormaterial für's "priming" gewonnen und aufbewahrt wird

-Immuntherapien sind eine ideale Ergänzung zu allen anderen Therapieformen, solange letztere nicht das Immunsystem schwächen -> Bestrahlung z.B. ist da eher kontraproduktiv

-alles, was das Immunsystem stärkt, verstärkt gleichzeitig auch die Wirksamkeit der Immuntherapie -> Das ist der Grund, warum Dr. Neßelhut/Duderstadt bspw. den dendritschen Zellansatz neuerdings kombiniert mit einer Methode zur Deaktivierung von immunsuppressiv wirkenden Zellen, die von Prof. Marion Schneider vom Uni-Klinikum in Ulm entwickelt wurde (siehe https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0043-104756), um die Immunantwort nochmalig zu verstärken; die spanische Immuntherapiepraxis "Immucura" verwendet aus demselben Grund sog. "Transferfaktoren" zur massiven Verstärkung des Immunsystems -und die neue G47-Virotherapie in Japan eben Viren (https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/virusbehandlungen-mit-onkolytischem-virus-g47-delta-15494.html#unread)

-Immuntherapien können "überschießen", d.h.: sie müssen zumindest anfangs engmaschig überwacht werden -> Hausarzt frühzeitig einbinden-Immuntherapie (wie auch alle anderen Therapien) sollten normalerweise relativ schnell nach einer OP begonnen werden, um als Ausgangsbasis ein möglichst geringes Volumina an zu bekämpfenden Tumorgewebe zu haben

Wenn jemand hier im Forum noch von anderen konkreten Immuntherapieangeboten für GBM-Patienten weiß, würde mich das auch interessieren, danke im voraus!

KaSy

Hallo,
Ich habe nur rezidivierende WHO-III-Meningeome, aber Interesse.

Und da würde ich gern wissen, warum eine Bestrahlung kontraproduktiv ist, wenn man eine Immumtherapie anstrebt.

Ich hatte 3x 6-Wochen-Bestrahlungen und das Immunsystem wurde kaum geschädigt bzw. hat sich rasch erholt.

Ich denke, dass die Therapie gegen Glioblastome rasch beginnen muss und standardmäßig aus OP, Radiochemotherapie und Folgechemotherapie besteht.

Ist es denn überhaupt sinnvoll, die Bestrahlung abzulehnen, weil man zu Beginn der Therapiekombination bereits weiß, dass man später die Immuntherapie durchführen will?

Ich denke, man sollte das mit dem Strahlenarzt besprechen bzw. in der Tumorkonferenz beraten lassen, ob und wie stark die Bestrahlung das Immunsystem einschränkt.

Ist es nicht so, dass die Chemotherapie auch und möglicherweise viel mehr das Immunsystem schwächt?

KaSy

rawa

Es gibt anscheinend eine ganze Reihe von Kliniken die Immuntherapie anbieten. Und keines dieser Therapien wird von der Krankenkassa gedeckt.

Gibt es irgendwen in diesem Forum der wirklich Erfahrung mit einem dieser Kliniken hat, eine Immuntherapie probiert hat oder vielleicht jemanden kennt der eines dieser Therapien probiert hat? Ich bin bis jetzt nicht überzeugt, auch die Ergebnisse sind nicht überzeugend, wenn man es genau nimmt gibt es genauso viele oder mehr Betroffene die positiv auf die Standardtherapie reagiert haben. Zu sagen bei einem Patient hat es gut gewirkt reicht einfach nicht. Bei wie vielen hat es nicht gewirkt? Selbst die Studie mit 70 Patienten hat gezeigt dass die Immuntherapie bei Patienten mit methylierten Promoter keinen Vorteil gegenüber TMZ+Lomustin hat.

rawa

Das Thema gab es schon mal hier
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/immuntherapie-mit-dendritischen-zellen-beim-glioblastom-15196.html

die einzige jetzt mir bekannte Erfahrung sind 2 Patienten von Prof. M. bei denen es nicht gewirkt hat.

wishusluck22

@KaSy: Chemo und Bestrahlung schwächen das Immunsystem. Letztlich ist es aber immer das Immunsystem, welches die Tumorzellen bekämpfen muss. Die beiden Immuntherapieanbieter, die ich kenne, empfehlen Dir deshalb beide, zwar relativ _bald_ nach Abschluss Deines klassischen Stupp-Protokolls mit der Immuntherapie zu beginnen -aber eben nicht _sofort_ .

Wie gut das bei GBM tatsächlich wirkt, kann ich Dir leider auch nicht sagen. Wer eine PKV hat, welche die Kosten übernimmt, der hat wenigstens eine Chance mehr gegen diese grausame Krankheit -ich kann allen Betroffenen nur die Daumen drücken.

Berberine

Nachdem, was ich gelesen habe, ist es bei Immuntherapien sehr wichtig ein gesundes Microbiom zu haben. Man sollte also ganz besonders auf gesunde Ernährung achten und alles tun, was das Immunsystem stärkt. Das empfiehlt sich generell.

Ich bin auch gespannt über konkrete Erfahrungen mit Immuntherapien zu hören. Für uns ist das etwas, was wir im Hinterkopf als Option behalten. Vorerst sind wir mit COC und Nahrungsergänzungsmitteln gut unterwegs.

wishusluck22

@Berberine: Danke für den Link; sieht für mich aber nur danach aus, dass die Firma nur die genaue Genanalyse des Tumors machen, nicht aber eine darauf aufsetzende individualisierte Immuntherapie selbst? (Allein schon die individuellen Signalwege seines Tumors zu kennen, dürfte für eine gezielte Suche in PubMed nach geeigneten blockierenden Medikamenten einiges bringen, liefert ja aber keine DCT..)

-Ich habe aber Deinen Beitrag unter https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/kennt-jemand-das-coc-protokoll-aus-england-15159.html gelesen, dass bei Deinem Mann das Glioblastom nach 11 Monaten CoC verschwunden ist und drücke Euch ganz feste die Daumen, dass Ihr gar keine DCT mehr braucht. ¯\_(ツ)_/¯

Till1989

Hallo, ich würde gerne meine Erfahrungen zur Dendritischen Zelltherapie teilen. Meine Lebensgefährtin macht die Therapie jetzt seit 4 Monaten. Bei dem Fett Pet vor 2 Monaten wurde leider ein Wachstum im MRT und FET PET festgestellt.

Bei dem FET PET allerdings knapp über dem Cut Off Wert. Also unklar ob die Aktivität stieg oder am fallen war.

Vor jeder Impfung wird ein onkolytischer Virus gegeben, dieser soll sich in die Tumorzelle setzen und seine Antigene auf der Außenseite der Tumorzelle präsentieren. Die Dendritischen Zellen werden einen Tag später gegeben und wurden auf das Virus scharf gemacht und sollen die Viruszelle mit der Tumorzelle angreifen.

Die ersten zwei Impfungen (vor dem MRT) fanden ohne eigenes Tumormaterial statt. Die dritte Impfung wurde dann mit Tumormaterial beladen. Bei Gabe drei habe ich einen ersten leichten Effekt bei meiner Freundin festgestellt. Ihre Gesichtsmuskeln sind gestört und sprechen fällt ihr sehr schwer. Es wurde leicht besser. Die vierte Gabe war letzte Woche. Schon nach der Gabe vom Virus war eine deutliche Besserung der Sprache und auch anderer Einschränkungen wie Gangunsicherheit und Augenkontrolle zu sehen. Auch nach der am nächsten Tag folgenden Impfung wurde der Zustand noch ein wenig besser. Habe ich bei keiner anderen Therapie bis jetzt feststellen können.

Als Nebenwirkung haben wir außer Müdigkeit nichts feststellen können.

Blubbblubb

Hallo Till, vielen Dank für deinen Bericht, klingt sehr interessant.

rawa

Hallo Till1989,

danke für das Update. Hört sich sehr gut. Habt ihr die Therapie in Deutschland gemacht?

rawa

Betreff Kölner Institut habe ich mich etwas über die Ärzte die dort arbeiten informiert. Leider habe ich sehr viel Negatives gefunden über einen der leitenden Ärzte. Zeitungsberichte aus Belgien usw. alles über Google leicht zu finden.

mysterie1369

Hallo rawa, das habe ich auch gefunden. Ich habe aber nichts über das Ergebnis oder Urteil gefunden. Sprich, ob die Anschuldigungen berechtigt waren.

rawa

Hallo Mysterie1369,

fairerweise muss man das auch erwähnen, auch ich habe nichts über einen Urteil gefunden.

Ich war eher überascht und entmutigt von der Tatsache dass diese Methode von ihm seit 2013 angewendet wird, und leider bis Heute kein Durchbruch darstellt.

mysterie1369

In der deutschen Zeitschrift für Onkologie wurde bereits 2007 darüber berichtet und es wurden Ärzte aus besagter Klinik Köln, Duderstadt und Bad Langensalza genannt.
Zusammenfassung des Berichts:
Die schulmedizinischen Behandlungsmethoden für maligne Hirntumoren sind nach wie vor unbefriedigend. Dies gilt insbesondere für die aggressivste Form, das Glioblastoma multiforme WHO IV. Deshalb ist die Entwicklung neuer, innovativer Strategien, wie z.B. die spezifische Immuntherapie, für die Therapie von malignen Hirntumoren von eminent wichtiger Bedeutung. Als eine der wichtigsten und effektivsten Säulen der spezifischen Immuntherapie von malignen Hirntumoren hat sich die Behandlung mit aus Monozyten abgeleiteten autologen dendritischen Zellen herauskristallisiert. In mehreren klinischen Studien konnte gezeigt werden, dass die Behandlung von Hirntumoren mit dendritischen Zellen allein oder in Kombination mit anderen Therapien erfolgreich sein kann. Einen weiteren Erfolg versprechenden Weg stellt die Behandlung mit onkolytischen Viren dar.

rawa

Es wurde schon vor so langer Zeit von Durchbruch gesprochen, aber bis heute gibt es leider keine Studien die das belegt und trotzdem gibt es Kliniken die das verkaufen. Ich meine wir reden nicht von Forschung, wir reden von kommerziell geführten Privatkliniken, und Menschen die ihr Haus verkaufen um Geld für die Behandlung zu sammeln.

Die Studie die ich gesehen habe ist mit 41 Monaten OS nicht besser als CeTeG (OS 48 Monate) beim methylierten Promoter, aber etwas besser als Temodal alleine (32 Monate) wobei die Studie wohl nicht als solche anerkannt ist

Till1989

https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-018-1507-6

Leider finde ich nur diese kurze Zwischenstandsmeldung, aber wenn ich es richtig im Kopf habe waren bei der Studie ca 30% der Teilnehmer mit sehr gutem Ansprechen auf die Impfung. Es gab für diese Gruppe keinen gemeinsamen Nenner. (MGMT, Alter etc.) Es bleibt aber abzuwarten ob sich der Erfolg wiederholen lässt.

rawa

Da steht schon mehr in der Studie.

Es sind nach 36 Monaten noch 32,6 % der Patienten am Leben.
unter denen mit methyliertem MGMT 46,2 % mit unmethyliertem Promoter 25.4%
OS beim methylierten MGMT liegt bei 34.7 Monaten und beim unmethyliertem 19.8 Monate

Beim methylierten entspricht es der Temodal Behandlung, unterliegt aber dem CeTeG Protokoll. CeTeg Ist noch immer die beste Behandlung hier.


Ich bin kein Experte, ich versuche nur den Bericht zu interpretieren, sollte ich falsch liegen bitte um Korrektur.

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