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Thema: Der Anfang vom Ende.

Der Anfang vom Ende.
Ironfighters
02.09.2017 10:01:41
Genau 15 Monate nach dem ersten Anfall, ist jetzt die Situation eingetreten, vor der ich am meisten Angst hatte.

Das neue Kontroll MRT zeigt ein massives Tumorrezidiv mit breiter Ausdehnung, Mittellinienverschiebung und starkem Hirnödem.
Vor drei Monaten war noch alles ok. Doch trotz Temodal, Methadon und permanentes tragen der "Stromkappe", hat sich der Tumor explosionsartig verbreitet.

Wir hatten es beide im Gefühl, zumal der Zustand in den letzten zwei Wochen schleichend schlechter wurde. Die Müdigkeit wurde immer extremer und er wurde immer vergesslicher.

Mein Partner selbst hat den Befund sehr klar und gefasst aufgenommen und möchte keine weiteren Behandlungsversuche mehr (möglicherweise verbunden mit neuem "Therapiestress"). Er meint eine weitere unklare Situation, hätte ihn viel mehr belastet als dieses Ergebnis.

Ich werde nun mit der Familie und einem ambulanten Palliativdienst die nächste Zeit organisieren und versuchen noch jede gemeinsame Minute zu genießen.
Ironfighters
Skihase
02.09.2017 12:53:03
Liebe Ironfighters,
Ich wünsche euch auf diesem Weg in das Unabdingbare alles erdenklich Positive, versucht noch soviel wie nur möglich zusammen zu geniessen!
Ich wünsche dir, dass du auch aus dem Forum noch weiter Kraft holen kannst. Wir sind alle mit Euch!
Liebe Grüsse, Skihase
Skihase
Schnupfel
02.09.2017 12:57:16
Lieber @Ironfighters,

Ich kann sehr gut verstehen wie es dir und deinem Partner geht.
Obwohl man die gesamte Zeit versucht Gefühl und Rationalität zueinander zu bringen ist es fast nicht möglich, sich auf diese Situation tatsächlich einzustellen.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr die verbleibende Zeit noch genießen könnt auch wenn es momentan so schwer erscheint.
Schnupfel
Ironfighters
02.09.2017 14:23:53
@Schnupfel und Skihase,
vielen Dank für eure lieben Wünsche.
Mir hat das Forum bisher immer viel kraft gegeben, auch da man sich nicht so allein fühlt.

Momentan fühlt sich noch alles so unrealistisch an. Wir führen viele Gespräche mit einer tiefe wie seid Monaten nicht. Ich hoffe das das noch lange möglich ist und trage alle Entscheidungen mit.
Ironfighters
Schnupfel
02.09.2017 20:28:49
@Ironfighters

Ja, hier findet man tatsächliche viele Menschen - zu denen DU auch gehörst ( habe viele deiner Beiträge gelesen) - die so beeindruckend sind und mit so
viel Würde durch diese schwere Zeit gehen, dabei auch immer noch ein gutes Wort für Andere haben und Hilfestellung leisten, dass es einen immer wieder tief im Herzen trifft!
Denk immer wieder daran wie gut es war und ist, dass du deinen Partner getroffen hast und wie viel gute Zeiten ihr immer hattet und habt, wie wertvoll es ist schöne und manchmal auch schwere Zeiten gemeinsam erlebt zu haben, die euch beide weiter gebracht haben. Ihr werdet einander immer im Herzen verbunden bleiben und das kann keiner nehmen!
Schnupfel
Mayla
03.09.2017 01:30:02
Lieber Ironfighters,
es gibt eine wunderschöne Kurzgeschichte 'Die Zeitmühle' wenn du sie lesen magst, im Web ist sie leicht zu finden.
Sie beschreibt mit wunderschönen und auch nachdenklichen Worten worauf es im Leben ankommt. Auch wenige und kurze Augenblicke sind wertvoll wenn man sie intensiv, bewusst erlebt und tief im Herzen und in der Erinnerung behält.

Liebe ist auch .... wenn man den Wunsch des Partners respektiert und erfüllt.

Ich wünsche euch beiden das sich der untere Teil der Sanduhr proppevoll mit Sandkörnern füllt.
LG Mayla
Mayla
Sternchen1
04.09.2017 09:56:22
Lieber Ironfighters,
Ich habe mit Schrecken deine Nachricht gelesen, genau wie du habe auch ich solche Angst vor dieser Situation. Was kann ich dir nur schreiben? Wie kann ich Dir nur Kraft und Mut schicken? Denn ich glaube, dass sind genau die Dinge die du jetzt braucht und, so glaube ich, kaum noch hast. Ich wünsche euch eine friedlich Zeit.
Liebe bleibt für immer!
Liebe Grüße
Sternchen
Sternchen1
Cosi-power
04.09.2017 12:04:56
Hallo
Ich empfehle dir die Bücher der Sterbensforscherin "Kübler Ross" die findest du auch in der Stadtbücherei.Sie hat über 20 Jahre Menschen Interviewt die kurz vor dem sterben oder gerade in die andere Welt über gingen.Sie beschreiben alle das gleiche und es sind faszinierende Geschichten die Sie erlebt hatte die immer wieder zeigten das es ein Himmel gibt und man beim Übergang in die andere Welt immer von seinen liebsten in Empfang genommen wird.
Mir haben die Bücher sehr geholfen und werden es dann auch wenn es mit meinem Vater ernst wird.
Ich finde dann, wenn mein sterben kommt es ein schöner Gedanke das ich meine liebsten wieder sehen werde.
Evt.könntest du ihm auch ein paar Sachen vorlesen und ihm die Angst vor dem Sterben die bestimmt jeder hat(vor dem Unbekannten) etwas nehmen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Es tut mir sehr leid für euch ,aber ich denke euch ist mit dem das ihr wisst das es bald soweit sein könnte,eine wundervolle intensive Zeit geschenkt worden die sehr wichtig für die Trauer Zeit sein wird!
Alles erdenklich gute und viel Kraft
Cosi-power
Schwan01
04.09.2017 20:05:36
Hallo Ironfigthers,
ich lese ab und an, ohne mich an zu melden, nach dem ich deinen Beitrag gelesen habe, möchte ich dir meine Erfahrungen mitteilen,
so lang es ging, haben meine Tochter sehr viel geredet, es kam dann der Tag da konnte sie nicht mehr sprechen, selbst da haben wir uns mit unserer Zeichensprache unterhalten, oder ich bin an ihrem Bett gesessen , mit ihrem Zeigefinger hat sie mich gestreichelt, die vier Jahreszeiten von Vivaldi liefen sehr oft im Hintergrunde, uns hat aber auch die gemeinsame Stille sehr gut getan, auch ich habe ihr sehr viel oft vor gelesen, ihr Lieblingsspalm, der Herr ist mein Hirte, ihr Taufspruch war auch ihr Spruch auf ihrer Beerdigung, diesen habe ich auf der Trauerfeier vorgelesen, bzw. auch ihre selbst geschriebene Rede.

Dein Partner wird die sicher ein Zeichen geben was er möchte und was nicht.

Sei dankbar für die schöne Zeit, diese Zeit wird dir weiter helfen, wenn die Trauer kommt,

ich denk an dich und ich weiß du wirst es schaffen, und irgendwann sehen wir uns alle wieder, unsere Liebesten sind uns voraus gegangen.

liebe Grüße Schwan.
Schwan01
Ironfighters
05.09.2017 00:23:38
Vielen Dank für die lieben Zeilen und all die positive Energie von Euch. Eure Erfahrungen und Gedanken helfen mir sehr!

Zu meiner Grundeinstellung gehört der Tod zum Leben dazu und ich bin froh jetzt sehr offen und klar mit meinem Partner darüber sprechen zu können.
Somit konnten wir in den letzten Tage ein Modell vom Abschied und Ablauf der letzten Zeit entwickeln. Wie es letztendlich verläuft weiß niemand, aber es fühlt sich trotzdem gut an, so etwas wie einen Plan oder zumindest eine Idee zu haben.

Nach der massiven Anspannung, ständigen Ungewissheit und Angst der letzten Monate ist fast so etwas wie Ruhe und Gelassenheit bei uns zurückgekehrt. Auch unser Hund spürt was los ist und weicht nicht mehr von seiner Seite. Es sind die kleinen Dinge die einem durch diese schwere Zeit bringen.
Ironfighters
alma
05.09.2017 15:26:47
Das verstehe ich gut. Mir geht es auch so: besser eine problematische Diagnose als die Unklarheit, was nun ist.
Man kann sich wenigstens einstellen und die Dinge neu ordnen.

Alles Gute euch,
Alma
alma
Ironfighters
10.10.2017 11:27:34Neu
Da ich von Euch so tolle und liebe Zuschriften bekommen habe (auch per Nachricht), möchte ich heute ein kleines update geben.

Einige Wochen sind nun seit dem Schock der Rezidivdiagnose vergangen. Mein Partner hat weiterhin keinerlei Einschränkungen, der Gesamtzustand ist (vermutlich auch durch das Dexa) eher deutlich verbessert. Vor allem die Müdigkeit und Vergesslichkeit sind erträglicher geworden.

Aufgrund der guten Lebensqualität. hat er sich nun doch entschlossen, weiterhin alle medikamentösen Therapieformen nutzen zu wollen. Eine re-Bestrahlung lehnt er ab und diese wäre wegen des massiven Ödems auch ziemlich gefährlich.
Somit wurde jetzt Avastin beantragt und bis dahin erhält er eine Kombi aus CCNU/ TMZ. Bei Genehmigung durch die Kasse soll später CCNU mit Avastin kombiniert werden.

Er selber bagatellisiert momentan seine Situation wieder vermehrt und wirkt dadurch psychisch sehr ausgeglichen. Zu unserem Onkologen sage er beim letzten Termin "sie übertreiben scheinbar doch etwas - mir geht es prima. Ich werde noch viele Jahre damit leben". Außenstehende sind darüber häufig recht verwundert.

Auch wenn der Verlauf bisher mies war, haben wir ein großes Glück, unsere Zeit so gut nutzen zu können. Wir unternehmen viel zusammen und haben jetzt eine Kurzreise gebucht. Das Palliativ Team muss noch etwas warten.
Ironfighters
Schnupfel
10.10.2017 11:34:02Neu
@Ironfighters

Es freut mich so sehr, das alles zu lesen und wie ihr damit umgeht!
Dass er psychisch ausgeglichen wirkt oder vielleicht sogar ist, ist aus meiner Sicht unglaublich wichtig! Lass Außenstehende ruhig verwundert sein - keiner von denen ist auch nur annähernd in dieser Situation! Wenn es deinem Partner damit gut geht und veilleicht sogar für dich ein klein wenig übrig bleibt, ist das wunderbar!
Es gibt auf der Welt nicht so viele Hüte, die ich alle gerne vor Euch ziehen möchte!
Und ich bedanke mich für deinen 'Zwischenbericht' - ob Du es glaubst oder nicht - ich halte das für unendlich hilfreich für mich und meinen Mann ( er liest hier selber nicht aber ich erzähle ihm was hier so los ist ;o)) - und sicher auch für viele Andere Betroffene und Angehörige!
Vielen herzlichen Dank!
Schnupfel
Phelomena
10.10.2017 15:07:03Neu
Liebe Ironfighters,
auch ich bin bisher eher der stille Mitleser gewesen,aber heute möchte ich die Gelegenheit nutzen, auch etwas zu schreiben. Es freut mich zu lesen, dass es deinem Mann trotz der miserabeln MRT Bildern so gut geht und er eine Behandlung fortsetzt.V.a.dass ihr einen Kurzurlaub machen könnt. Ich habe das Gefühl, dass wir an einem ähnlichen Punkt der Erkrankung stehen. Mitte August haben wir auf Anraten der Ärzte die Reha beendet. Der behandelte Neurologe riet mir, mich nach einem Hospiz umzusehen. Seit dem ist mein Mann zu Hause und wir behandeln weiter mit Temodal5/23. Das letzte MRT am 10.08. zeigte weiteres Tumorwachstum, mittlerweile über den Balken hinaus und auch die zweite Stelle wächst weiter. Ein befreundeter Neurologe, ein Radiologe und ein Palliativmediziner raten mir alle von einer weiteren Behandlung, aber ich bin total unschlüssig. Leider kann ich mit meinem Mann darüber nciht sprechen, da er bei einer Rezidiv OP im Juni/17 eine Durchblutungsstörung erlitten hat und mit einer Halbseitenlähmung, Sprachstörung und einer Schluckstörung aufwachte. Durch die Reha ist die Halbseitenlähmung weitesgehend zurück gegangen , er kann wieder alles essen, aber leider besteht die Sprachstörung weiterhin.Für mich das psychisch schon sehr belastend,da ich alle Entscheidungen selber treffen muss. Auf Anraten des Hausarztes habe ich das Palliativ Team zugeschaltet, aber ehrlich gesagt, weiß ich nicht in inwieweit mein Mann damit einverstanden ist, da er die Komplexität der Lage, meine Meinung nach, nicht mehr voll begreift. Ich weiß nicht ,wie es weitergehen soll. Soll ich komplett die Palliativ Schiene fahren und jegliche Termine in der Onkologie absagen, oder sollte man doch noch einmal ein MRT machen, um zu sehen , was Stand der Dinge ist?
Liebe Grüße
Phelomena
Phelomena
alma
10.10.2017 17:20:02Neu
Hallo Ironfighters,

das ist ja das Verrückte an der Krankheit. Die plötzliche Hinfälligkeit und die plötzliche Erholung. Ich kannte jemanden, der war mindestens 3x im Hospiz und ist immer wieder "in die Häuslichkeit" entkommen.
Deshalb ist es gut, diese Dinge schon geregelt zu haben.
Ich freue mich für euch.


Hallo Phelomena,

ja, nun musst du das wohl selbst entscheiden. Was würdest du in einer solchen Lage wollen?
Ein Palliativ-Team erscheint mir erstmal als die richtige Wahl. Bei den Onko-Terminen davon abhängig machen, wie schnell man u.U. neue bekommt.
Oder bei wichtigen Fragen doch noch wahrnehmen.
Ich würde darüber auch mit dem Palliativ-Team sprechen. Die haben schon viel gesehen und sind dadurch ausreichend kompetent.

Gruß, Alma.
alma
Ironfighters
10.10.2017 22:08:58Neu
Liebe Phelomena,
da stecken wir ja wirklich fast in der gleichen Phase der Erkrankung.
Also wir hatten das vorgehen beim Verfassen einer Patientenverfügung schon vor einigen Monaten umfassend besprochen. Ausschlaggebend für die Durchführung weiterer Therapiemaßnahmen, war für meinen Partner ausschließlich die Lebensqualität. Deswegen wurde ich damals von ihm beauftragt, mich gegen diese zu entscheiden, sollte er einmal selber nicht dazu in der Lage sein. Gleiches gilt später für lebenserhaltende Maßnahmen.

Du schreibst das primäre Problem ist die Sprachstörung und das Unvermögen die gesamte Lage zu verstehen. Das ist natürlich wirklich extrem schwierig für dich. Wie Alma schreibt, solltest du diese Dinge wirklich einmal mit dem Palli Team besprechen. Gibt es denn eventuell andere Angehörige oder Freunde die man "mit ins Boot holen kann"? Vielleicht hat er sich denen gegenüber mal geäußert, wie er in einer solchen Lage behandelt werden möchte. Sinnvoll wäre vielleicht auch eine Psychoonkologische Beratung, die dich etwas entlasten kann.
Diese Krankheit ist so schwer zu ertragen, da braucht man neben einem sinnvollen Fahrplan, viele belastbare Schultern auf die man sich stützen kann. Auch für Euch alles erdenklich gute.
Ironfighters
Phelomena
11.10.2017 11:26:51Neu
Liebe Alma, liebe Ironfighters,
ich danke euch für eure Worte, sie haben mir sehr geholfen. Ich finde es auch total verrückt, dass der Zustand sich so ändern kann. Ich denke, dass ich einfach abwarten werde und schaue, wie sich der Zustand meines Mannes bis zum nächsten MRT Termin verändert oder stabilisiert und dann entscheide, wie es weitergeht. Auch werde ich das Gespräch mit dem Palliativ Team suchen. Zum Glück hält unsere Familie sehr zusammen und sie unterstützen mich, wo sie können. Ich empfinde die Situation als ein ständiges Warten und Hoffen. Geht euch das auch so?

Liebe Grüße
Phelomena
Phelomena
Trojanerin74
11.10.2017 16:57:31Neu
Hallo,

ich klinke mich hier einfach mal ein, ich hoffe das ist ok. Als Sterbebegleiterin arbeite ich eng mit einem Palliativ Team zusammen und die sind wirklich kompetent und super geschult. Du schreibst das Du alle Entscheidungen alleine treffen musst weil Dein Mann sich nicht mehr richtig mitteilen kann und Du Dir auch unsicher bist in wie weit er das alles auch noch nachvollziehen kann. Ich selbst habe nach einem Schlaganfall Epilepsie und hin und wieder kommt es vor das ich ein Art "Aussetzter" habe. Ich kann dann plötzlich nicht mehr sprechen, bin im Kopf aber völlig klar. Das ist schrecklich. Denn auf fremde mache ich dann den Eindruch das ich volltrunken bin. Ich lalle und mir ist das auch absolut bewusst. Was ich damit sagen möchte...woran machst Du das fest das Dein Mann nicht mitentscheiden kann. Vielleicht kann er noch noch sagen was er möchte und Ihr müsst eine Möglichkeit finden wie er sich mitteilen kann. Nur so ein Gedanke.....DU kennst Deinen Mann am besten....mein Rat an Dich....stell Dir die Frage was er gewollt hätte in so einer Situation. Extrem schwer...ich weiß
Trojanerin74
alma
11.10.2017 18:16:45Neu
@Phelomena

Ich habe mich daran gewöhnt, nicht zu wissen, wie es weitergeht. Gelegentlich gibt es mal Unruhe, aber das legt sich wieder. Selbst nach Hiobsbotschaften.
Mit der Zeit (bei mir über 12 Jahre) entwickelt man seine unbeholfenen Strategien, um mit der Krankheit zurecht zu kommen.
alma
Phelomena
11.10.2017 20:37:37Neu
Hallo Trojanerin74,
ein bisschen kann mein Mann ja sprechen. Wenn er etwas trinken oder essen möchte kann er sich mir verständlich machen. Auch verseht er mich, wenn ich ihm "alltägliche" Fragen stelle. Früher hat sich mein Mann um jegliche finanziellen Sachen, Versicherungen und Sonstiges gekümmert, wovon ich früher überhaupt keine Ahnung hatte. Zum Glück hatten wir nach der Diagnose genügend Zeit, dass er mir alles erklärt hat, sodass ich jetzt alles regeln kann. Ich erzähle ihm öfters, was jetzt finanziell z.B. anliegt und er nickt alles nur ab. Für unseren großen Sohn habe ich ein Auto gekauft und musste das versichern und war völlig verzweifelt ,weil ich es mit unseren Internet-Versicherung nicht hinbekam. Ich fragte ihn um Rat,aber er zuckte nur mit den Schultern. Im Endeffekt habe ich es hinbekommen und es ihm erzählt und er nickt es nur ab. Daher glaube ich,dass er komplexe Vorgänge nicht mehr nachvollziehen kann.


@ alma
Manchmal kann ich es ganz gut akzeptieren, nicht zu Wissen, wie es weiter geht, denn irgendwie geht es ja immer weiter. Aber wie du schreibst gibt es manchmal Unruhe und das ist im Moment der Fall.
Phelomena
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