Der Anfang vom Ende?

Hallo,

nachdem es meinem Mann nach der OP sehr gut ging, während der Strahlen/Chemotherapie es aber schon schlechter wurde (er hatte ein Hirnödem), geht es ihm nun während der Erhaltungschemo (3 Zyklus) zunehmend schlechter. Zuerst dachte ich, dass es von dem Epilesieanfall Mitte Oktober kam, wo er schon keinen Lebenslust mehr hatte. Aber sein Allgemeinbefinden wir zunehmend schlechter.

Das Kurzzeitgedächtnis ist ziemlich futsch, der Orientierungssinn und auch das Zeitgefühl sind auf der Strecke geblieben. Aktuell bekommt er wieder Cortison 8mg/4mg/0mg weil er sehr schlecht laufen kann, hat immer wieder Gleichgewichtsstörungen. Er redet viel davon, dass er sterben möchte. Er nimmt am Leben eigentlich nicht mehr teil. Liegt den ganzen Tag nur rum. Essen geht noch ganz gut, schon wegen dem Cortison.

Ich habe mich inzwischen an einen Hospizverein gewandt, da ich das nicht mehr alleine schaffe. Einmal die Woche kümmert sich jetzt jemand um ihn, damit ich auch mal mein Ding machen kann. Dabei hab ich aber auch schon wieder ein schlechtes Gewissen. Ich weiß, sollte ich nicht.

Am 20.12. steht das MRT an, mir graut schon davor, denn ich denke, das da selbst während der Therapie Wachstum vorhanden ist. Die vorgeschlagene Therapie mit der Elektrohaube hat er nach knapp 4 Wochen abgebrochen. Er kam mit dem Gerät überhaupt nicht klar und hat sich immer "gefangen" gefühlt.

Hat er noch eine Chance nach Beendigung der Therapie? Was meint ihr? Die Ärzte meinen es kann noch mal besser werden. Aber ganz ehrlich, mir ist irgendwie der Glaube abhanden gekommen und ihm auch.

Sollte das MRT Wachstum zeigen, will er die komplette Therapie abbrechen, was ich irgendwie auch verstehen kann. Und ich werde es mittragen, das hab ich ihm versprochen. Er darf entscheiden.

VG
Madlon

Madlon, ich denke schon, daß es auch wieder besser werden kann.
Wenn ich das richtig sehe, ist Dein Mann noch in Therapie, das kann ganz schöne Nebenwirkungen haben und die können auch wieder verschwinden.
Mein Mann lehnt eisern die Chemotherapie ab, aber bestrahlt wurde er auch und wenn ich so zurück denke, dann hatten wir die schlimmste Zeit kurz nach Bestrahlungsende, heftigste Nebenwirkungen.
Aber das besserte sich.
Kopf hoch.

Es geht jeden Tag mehr Richtung Pflegefall. Er ist so kraftlos, kann nur noch mit kleinen Schritten laufen. Liegt den ganzen Tag nur rum, ihm ist öfters nach dem Essen schlecht. Ich weiß gar nicht, wie ich in am nächsten Donnerstag in die Klinik zum MRT bekommen soll. Ein Rollstuhl ist genehmigt, weiß aber nicht, ob ich ihn bis Donnerstag bekomme.

Ach Mensch, dass das jetzt so rasant geht, hätte ich nicht für möglich gehalten. Traurig, traurig.....

VG
Madlon

Irgendwie fühle ich mich von den Ärzten alleine gelassen. Ich habe schon mehrmals in der Klinik angerufen, dass es ihm immer schlechter geht. Es wurde immer nur gesagt, dass man das MRT abwarten muss.

Hallo Mazde,
Das MRT solltet Ihr abwarten - auch wenn es schwer fällt.
Kleine Schritte können ein Hinweis auf NormaldruckHydozephalus sein. So war es bei uns. Google das mal. Bei meinem Liebsten hat dann ein shunt unsere Lebensqualität erheblich verbessert

Hallo Madlon,

bei uns leider genau das selbe. Mein Schwiegervater baut gerade extrem ab und das obwohl das MRT letzte Woche sehr gut aussah, kein Rezitiv, kein Ödem.

Wir hoffen so sehr, dass es bald wieder bergauf geht.

Alles Liebe

Danke für eure Antworten.

Ich habe zwischenzeitlich das Palliativ-Care-Team dazu genommen. Heute will er nicht mal mehr aufstehen, nichts essen und nichts trinken. Soll ihn lassen, aber immer mal was zwischendurch anbieten. Er hat seit gestern Mittag nichts mehr gegessen, außer paar Salzbrezeln.

Weiß gar nicht, wie ich ihn am Donnerstag zum MRT bekomme.

Kann ja wohl nicht wahr sein... im Zweifel nimm ihn und ab zur Notaufnahme. Dann sagst du halt er hat so starke Kopfschmerzen dass er es nicht aushält und weißt auf den Hirntumor hin. Kann doch nicht wahr sein, dass man dich so zappeln lässt .

Lg Fabi

@Fabi

Ich denke jetzt ist es egal, auf die 2 Tage kommt es nun auch nicht drauf an. Ich erwarte eh einen Wachstum des Tumors. Denn ein Hirnödem würde wohl auf das Cortison reagieren und das tut es diesmal nicht.

Ja ok. Das stimmt wohl..

Hallo,

Ich weiß echt nicht was ich mir für morgen wünschen soll. Meinem Mann geht es sehr schlecht, liegt nur noch. Für den Transport wird jetzt ein Liegendtransport organisiert, denn sitzen geht auch kaum noch. Es schreitet so unheimlich schnell fort. Jeden Tag etwas schlechter......und toll, Weihnachten steht vor der Tür. Fällt wohl heuer für uns aus :-(

Hallo Madze,
was ich hier lese stimmt mich traurig, ich drücke Dir und vor allem Deinen Mann die Daumen und hoffe, dass es doch wieder aufwärts geht.
Wünsche Dir viel Kraft.


LG Klaus

Was auch immer passiert..... ich wünsche Euch Kraft und Frieden!

Hallo Madlon,
Liegendtransport hört sich gut an. Wünsche euch, dass das klappt! Und natürlich, dass es wieder besser wird!
LG

Hallo,

MRT hinter uns gebracht. Tumorwachstum war minimal. Wie @suace weiter oben vermutet hat, könnte es Nervenwasser sein. Die Ventrikel sind geweitet und dadurch fließt das Nervenwasser nicht richtig ab. Es könnte ein Shunt gelegt werden, damit das Nervenwasser in den Bauchraum abfließt.

Die Ärztin meinte aber, dass seine geistigen und auch körperlichen Defizite deshalb auch nicht weg sind oder sich zumindest verbessern. Sie meinte das einzige könnte sein, dass er wacher wird und etwas mehr am Leben teil nimmt. Aber ein Pflegefall ist und bleibt er. Befriedigend ist das für uns alles erstmal nicht.

Haben ja morgen noch mal in der Strahlenklinik Termin, wegen Chemo. Werde den Arzt auch noch darauf ansprechen, der war im Tumorboard heute auch dabei.

Den Palliativarzt werde ich auch noch mal fragen und Google natürlich auch.

Natürlich kann auch jemand hier schreiben, der damit Erfahrung gemacht hat.

VG Madlon

Hallo Matze,
so was hatte ich auch, die Bildgebende meinte ich muss sofort ins Krankenhaus (ich hätte eine Entzündung im Kopf, da war ich fix und fertig), die Experten im KH Stuttgart waren sich einig, mit einer Endzündung würde ich nicht so ruhig da sitzen.
Das war nur eine Wasseransammlung und wäre völlig normal, da der Tumor sich Platz verschaffen hatte und sich das an der Stelle mit Gehirn - Wasser füllte. Das Wasser bildet sich von selbst zurück.
Welch eine Erleichterung ...

Alles Gute und schöne Festtage
Gruß Klaus

Hallo,

was ist der Unterschied zwischen Hirnödem und diesem Nervenwasser? Denn das Ödem sah auf dem MRT anders aus, als das Gebiet mit dem Nervenwasser.

VG
Madlon

Bei uns hat der shunt die Lebensqualität erheblich verbessert....aber auch unsere NCH waren zunächst skeptisch. Es h´gab dann einen kurzen Klinikaufendhalt bei dem an 3 hinereinanderfolgenden Tagen mittels Lumbalpunktion jeweils 150ml Liquor abgezogen wurden. Das brachte dann sofort soviel klinische Verbesserung, daß sie dem shunt doch zugestimmt haben.

Hallo Madlon,
ist die Ärztin Hellseherin?

Mit einem MRT kann man wzb.: keine Hirndruckhöhe 100% abschätzen.

Selbst beim Altershydrozephaluspatienten die nur geringfügig erweiterte Ventrikel haben. Teilweise sehr gute Ergebnisse. Entscheidet ist wie lange die Symtomatik besteht.

Hirnwasser ziehen macht sinn. Jedoch KANN ein Hirndruckmessung im Rahmen einer LP auch falsch nied. Werte bringen. Wenn, aus welchen Gründen auch immer eine spinale Enge vorliegt. Gut bei mir (Wasserköpfchen Z.n. Neugeborenhirnhautentzündung) kam garkein Hirnwasser erst. Weil, mein SPK primär zueng angelegt.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo, Madze,
Deine Frage:
"Was ist der Unterschied zwischen Hirnödem und diesem Nervenwasser? Denn das Ödem sah auf dem MRT anders aus, als das Gebiet mit dem Nervenwasser."

Gehirnwasser, Hirnwasser, Nervenwasser und Liquor sind Bezeichnungen für die gleiche farblose, klare Flüssigkeit, die das Gehirn und das Rückenmark umgibt.
Gehirn und das Rückenmark gehören zum Zentralen Nervensystem (ZNS), das für alle Funktionen des Körpers von besonderer Bedeutung sind und die deshalb mit dieser Flüssigkeit umgeben sind. Sie schützt das ZNS vor Erschütterungen. Darin finden sich aber auch im Falle von Erkrankungen vermehrt Zellen, die dort nicht hin gehören und sie dadurch trüben.

Das Ödem um einen Tumor hat nichts mit dem Liquor zu tun. Es entsteht als "Wasseransammlung" um den Tumor herum, weil der Körper den Tumor als "Feind" erkennt und ihn vom umliegenden Nervengewebe trennen will. Mit Leukozyten (weißen Blutkörperchen) reagiert das körpereigene Immunsystem auf Veränderungen, die irgendwo im Körper stattfinden. Auch bei Strahlentherapien reagiert das Immunsystem schützend gegen die Strahlen, die als "feindlich" angesehen werden, mit Ödemen.

Also:
Liquor ist als Schutz des ZNS ständig vorhanden und ist im Normalfall klar.
Ödeme werden zur Abwehr von Gefahren erzeugt. Sie enthalten Zellen zur Abwehr von schädlichen Erregern, wodurch sie nicht klar / durchsichtig sind.
KaSy

@Milka
Nein die Ärztin ist keine Hellseherin.

Ich habe mich jetzt noch mal mit einem Strahlenarzt und einem weiteren Neurochirurgen unterhalten und demnach wird die Shunt OP bei meinem Mann nicht den gewünschten Erfolg bringen. Somit haben wir uns gemeinsam gegen eine OP entschieden und lassen der Natur jetzt ihren Lauf.

Auch wenn es dieses mal ein trauriges Weihnachten wird.


@KaSy

danke für deine Erklärung.

Ich habe großen Respekt vor eurer Entscheidung
Festhalten ist schwer, aber loslassen was man liebt ist wirklich schwer.
Eine Kerze wird während der Christmette für euch brennen
Alles Liebe Mayla

Danke Mayla.

Mein Mann ist die Liebe meines Lebens, wir sind 36 Jahre verheiratet. Es ist sehr schwer ihn loszulassen, aber ihn leiden zu sehen ist noch schwerer.

LG
Madlon

@Mazde,

Bitte gebt euch nicht auf auch wenn die Schulmedizin es scheinbar getan hat. Es ist erst zu Ende wenn es zu Ende ist. Und ich würde auch nicht einfach der Natur ihren Lauf lassen. Versuchen kann man doch noch einiges. Chemotherapie mit antidiabetika ... Methadon.... Cannabis... oder das doch scheinbar sehr erfolgreiche CUSP9v3...

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/ulmer-cocktail-gegen-glioblastom-cusp9v3-scheint-zu-wirken-12893/

Alles versuchen solange man kann und er es nicht als „Belastung“ ansieht.

Lg Fabi

@Fabi

das in dem Link hört sich ganz gut an.

Werde morgen gleich mal in unserer Uniklinik anrufen. Wobei ich da keine große Hoffnung habe, denn sonst hätten uns die das ja schon mal angeboten.

Wie kommt man den sonst noch da dran?

Sorry, hab momentan dafür nicht die Kraft, mich da durchzuarbeiten. Deswegen wäre es schön, wenn da jemand Auskunft geben könnte.

LG
Madlon

Hallo Madze,
wie untermauert, die Strahlenärztin und NC, dass ein Shunt trotz Normalhydrozephalus NICHTS bringt?

Gut eine offene Hirndruckmessung ist wirklich ein Aufwand.

Aber es könnte doch mal Hirnwasser gezogen werden. Wenn ich immer die Unterschiede bei den Altershydrozephaluspatienten sehen. Was vorher alles als psyvisch und Altersbeding abgestempelt wurde.

Die anderen Hydrozephalustherapie helfen nur zeitlich begrenzt.

Holt euch eine Zweitmeinung ein!

Ich wünsche dir und deinem Mann noch einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag.

Liebe GRüße
Milka

@milka

Die beiden untermauern das mit dem Zustand, dass auch der Tumor am wachsen ist.

Wegen Hirnwasser ziehen, hatte ich auch gefragt. Der Strahlenarzt meinte, dass es relativ schnell wieder nachproduziert wird und man dann nicht unbedingt was feststellen kann.


Zur Zweitmeinung brauche ich erst eine CD von den Aufnahmen, habe ich mir bisher nie geben lassen. Denn ohne sind Antworten nicht aussagekräftig.

LG
Madlon

Hallo Madlon,
2 Std. nach der LP mit ca. 30ml steht er auf. Da wird Gehtest usw. gemacht. Geschaut ob er wacher ist.
Ich habe zwar nicht im Kopfe wie jung/alt dein Mann ist. Aber mit zunehmend Alter wird weniger Hirnwasser produziert. (Würde mein Babyventil noch funktionieren hätte ich schlitzförmige Ventrikel.)

Die Pat. vom Altershydrozephalus haben sogar noch Tage danach eine Besserung.

Ich weis nur von mir auch, dass Hirndruck aggressiv macht und das Hydrozephalus in den meisten Neurochirurgien ein sehr kleines unbeliebtes Thema ist.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo,

mein Mann hat keine Kraft mehr zu kämpfen, er will einfach nur noch von seinem Leiden erlöst werden. Und mir geht es ähnlich. Ich wünsche ihm, dass er bald gehen darf.

Wie heißt es so schön, lieben heißt auch loslassen können......

Heute Abend ist er in der Toilette rückwärts umgefallen, konnte sich nicht halten, als ich den Rollator zur Tür schieben wollte. Jetzt hat er Schmerzen im Rücken. Ich hoffe, er hat sich nix gebrochen. Palliativteam kommt demnächst und schaut ihn an. Hab jetzt ein Schmerzmittel gegeben, lt. Palliativschwester.

Traurige Grüße
Madlon

Hallo,

es war bei meinem Mann der Anfang vom Ende.

Er ist am 10.1.19 morgens gegen 4 Uhr ganz friedlich zuhause eingeschlafen. Leider war ich bei seinen letzten Atemzügen nicht dabei. Aber vielleicht wollte er das so.


Jetzt habe ich innerhalb 1 guten Woche meinen geliebten Hund und meinen geliebten Mann für immer verloren. Der einzige Trost ist für mich, dass die beiden wieder vereint sind.

Traurige Grüße
Madlon

Liebe Madlon,

mein aufrichtiges Beileid!!!

Dein Mann muss nicht mehr leiden, es ist schön das er friedlich eingeschlafen ist, dort angekommen ist wo euer geliebter Hund schon angekommen ist.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du Familie, Freunde hast, die dich jetzt auf fangen.

mitfühlende Grüße

Manuela

Hallo Madze, ich bin schockiert und bin bei Dir,
wenn ich hier so mitlesen, denke ich mir immer, da hatte ich wohl noch einmal Glück im Unglück.
Lasst Euch umarmen.

Gruß Klaus

Mein aufrichtiges Beileid.

Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit. Und Liebe Menschen, die Dich stützen und trösten.

lg

Hallo,

"Aus dem Leben bist Du uns genommen,
aber nicht aus unseren Herzen.“

mitfühlende
mona

In der Ruhe liegt die Kraft- die Kraft führt zum Erfolg

@Madze

Mein Beileid...

Die beiden werden sich auf der „Regenbogenbrücke“ begegnen... völlig frei von irgendeinem Leid oder sonstigen Beschwerden.

Lg Fabi

Danke, es ist alles noch so unwirklich.

@Fabi

ja das hoffe ich so sehr.

Traurige Grüße
Madlon

Mein herzliches Beileid und ganz viel Kraft

Liebe Madlon,
auch ich möchte dir mein herzlichstes Beileid aussprechen.
Das was ich bei dir gelesen habe, kam mir alles so bekannt vor. Auch ich hatte einen 15 Jahre alten Hund, den ich ein paar Wochen vorher einschläfern lassen musste. Man könnte fast meinen das die Tiere spüren, wenn in der Familie einer geht. Wenn mein Hund noch fit gewesen wäre, hätte ich ihn sogar mit ins Hospiz nehmen dürfen.Das hat mich auch sehr beeindruckt.
Bei deinem Mann ist es ja sehr schnell gegangen. Ich konnte meinen noch knapp 2 Jahre bei mir haben. Das letzte halbe Jahr ging es aber auch nur noch abwärts.
Das Leben geht weiter. Da ist schon was dran, aber es wird niemals mehr so sein, wie es war. Nun werden es bei mir im März 2 Jahre und er fehlt mir sehr. Wir waren 47 Jahre verheiratet und haben 3 Kinder großgezogen.
Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Kraft und liebe Menschen, die dir auch zuhören können. Mir hat es jedenfalls sehr geholfen, mit anderen zu sprechen.
Alles Liebe
Gaby

Hallo Gaby,

ja ich denke auch Tiere spüren das. Und das mit dem Hospiz finde ich auch gut, dass man Tiere da mitnehmen kann. Auch auf die Palliativstation hätte ich Mylo mitnehmen dürfen, obwohl die Station in der normalen Frauenklinik lag. Ich hatte damals extra nachgefragt, ob das gehen würde. Gottseidank haben wir aber keine Palliativstation gebraucht.

Stimmt bei meinem Mann ging es relativ schnell, er hat nur noch knappe 8 Monate Zeit gehabt, obwohl er die OP ohne große Einschränkungen überstanden hat.
Der Tumor war auch noch nicht alleine Schuld, sondern eher dieses Hirnwasser, das er zu viel im Kopf hatte.

Wir waren 36 Jahre verheiratet und haben 1 Sohn. Und reden, ja das hilft mir enorm.

Vielen Dank auch allen anderen für eure guten Wünsche.

Am Mittwoch ist die Trauerfeier, dann ist das gröbste hinter uns und wir können hoffentlich dann nach vorne schauen. Wie du schon schreibst, das Leben geht für uns weiter.

Traurige Grüße
Madlon

Liebe Madlon,
Ich wünsche Dir alle Kraft die Du jetzt brauchst und liebe verständnisvolle Menschen an Deiner Seite.
Mein Beileid

Liebe Madlon,
ich wünsche dir viel Kraft für kommende Zeit.

Und Endschuldige mich bei dir, dass ich die Lage etwas falsch eingeschätz habe. Ich kannte eben auch die bescheidene Wasserkopfversorgung und hatte die Hoffnung.

Liebe Grüße,
Milka

Danke nochmal.

@milka

du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Alles gut.

Traurige Grüße
Madlon

Liebe Madze,
mein Beileid, es tut mir so unendlich leid weil ich genau weiß was du durchgemacht hast. Ich finde es schön dass du es mit deinem Mann zu Hause geschafft hast.
Eure/deine Geschichte ist unserer/meiner sehr ähnlich. Auch bei uns ging alles so schnell. Uns war auch nicht viel Zeit vergönnt. 9 Monate.

Ich hoffe du hast die Trauerfeier gut überstanden.

Mein Mann ist am 21.11.18 eingeschlafen und mir fällt alles sehr schwer, er fehlt mir so sehr.
Ich hoffe dass es dir besser geht.

Ich sende dir viel Kraft.
Franka

Hallo Madlon

wünsche dir auch ein herzliches Beileid , und weiterhin ganz viel Kraft für die Zukunft.
LG Manni

Danke euch allen nochmal

Trauerfeier haben wir hinter uns, war nochmal ziemlich heftig. Nun kommt am nächsten Dienstag noch die Urnenbeisetzung. Dann haben wir alles erstmal hinter uns. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht um meinen Mann weine.

Nun kommt noch alles Bürokratische. Witwenrente beantragen, Banken, Versicherungen ändern usw. Noch bin ich beschäftigt.

Und es soll ne Katze bei mir einziehen, damit wieder etwas Leben in die Bude kommt. Das Haus ist einfach so leer...…

immer noch traurige Grüße
Madlon

Liebe Madlen,

mein herzliches Beileid.

Es ist gut wenn du weinen kannst und die Trauer zulassen kannst,
bei mir sind es jetzt 1 Jahr und 6 Monate her, wo meine Tochter verstarb, ich habe angefangen zu schreiben und wenn ich ihr ein besonderes Zeichen schicken möchte, puste ich einen Luftballon auf und lasse ihn fliegen.

Eine Katze finde ich toll, es sind ganz besondere, sensible Lebewesen....,

von ganzem Herzen wünsche ich dir liebe Menschen die für dich da sind und dich auf fangen,
liebe Grüße
Manuela

Liebe Madlon,
auch von mir mein herzlichstes Beileid.
Ich fühle mit dir. Mein Mann ist am 22.11.18 für immer von uns gegangen. Ich habe das Gefühl, ich vermisse ihn jeden Tag noch mehr. Es ist so still im Haus und er fehlt mir so sehr. Obwohl wir etwas mehr als zwei Jahre hatten und er davon 1,5 Jahre meine ganze Pflege bedurfte, bin ich nun in einem tiefen Loch gelandet. Wir waren 35 Jahre verheiratet und wollten unseren gemeinsamen Lebensabend miteinander verbringen.
Aber aufgrund dieses Forums habe ich gemerkt, dass ich nicht alleine bin. Soviel gleiche Schicksale!!!
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft und dass irgendwann wieder etwas Licht am Horizont erscheint.
Traurige Grüße
Ursula

Liebe Madlon, herzliches Beileid auch von mir! Dass hinterher immer noch so viel Bürokratie kommt, finde ich schlimm, man kommt gar nicht so recht zu sich! Von 1ü0 auf 0, das ist nicht so einfach. Ich wünsche dir Menschen in deiner Umgebung, die dir tragen helfen können.Lina