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Krissi

Ihr Lieben,

heute haben wir eine sehr schlechte Nachricht bekommen. Nach 10 Monaten und 2 OPs ist der Tumor bei meinem Mann zurück. Da er sich recht großflächig ausgebreitet hat (am Rande der Tumorhöhle entlang), ist er nicht mehr operabel. Die Chemo mit Temozolomid hat nicht angeschlagen, und Bevacizumab kommt nicht infrage wegen seiner Thromboseneigung (Tiefe Beinvenenthrombose und Lungenembolie 10/13; neue Sinusvenenthrombose vor 10 Tagen).

Uns wurde zu einer Re-Bestrahlung geraten - die erste ist 8 Monate her. Beginn ist nächsten Dienstag; selbstverständlich machen wir alles mit, was geht.

Mein Mann hat nach wie vor ein großes Hygrom, das das ganze Gehirn nach links verschiebt (und da er ja jetzt ein Ommaya-Reservoir hat, wird es fast täglich punktiert) und ist meist schläfrig, stark verlangsamt und verwirrt. Nur sein Humor ist ganz der alte. Heute meinte er zu mir, er sei nur deswegen so durcheinander, weil ein hübsches Mädchen neben ihm sitze (damit meinte er mich!).

Ich glaube nun, dass uns nicht mehr viel Zeit bleibt. Heute bin ich sehr traurig.

LG,
krissi

Carbonmaus

Liebe krissi, ich kann nach empfinden wie ttaurig du bist. Fuehl dich ganz fest gedrueckt. Diese sch... krankheit ist nicht nur fuer den patienten furchtbar, sondern auch fuer uns als angehoerigen. Es tut so weh den verlauf mit durchzustehen. Ich wuensche dir ganz viel kraft und mut fuer die kommende zeit. Gruss silke

dirlis

Liebe Krissi,

ich fühle tief mit Dir.
Mein Mann wurde im März in einem neuen Bereich bestrahlt.
Das ganze war und ist in den Nachwirkungen unglaublich anstrengend für ihn gewesen und ob es etwas gebracht hat, weiß doch eigentlich niemand.
Auch er ist stark verlangsamt, selbst einfache Abläufe überfordern ihn immer öfter.
Er sitzt neben mir und trotzdem fühle ich mich unglaublich alleine.
Ich habe vorhin eine süsses Foto von uns allen aus alten Tagen gefunden. etwa vor 4 Jahren und im Moment kann ich mich nicht mal daran erinnern, wie es damals war. Bestimmt schön, aber ich kann das Lebensgefühl aus dieser längst vergangenen Zeit nicht einfangen.

Sitze jetzt hier, heule und müsste eigentlich Koffer packen, denn morgen wollen wir einen Kurzurlaub starten...

Wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Eure gemeinsame Zeit gut nutzen könnt.

Liebe Grüsse von Dirlis

Bulli2014

Liebe Krissi,
tut mir leid das ihr solch schlechte Nachricht bekommen habt.

Verbringt viel Zeit zusammen... ich drück euch die Daumen...

Bulli 2014

gramyo

Liebe Krissi und ihr Mann,

fühle auch du dich von mir ganz liebevoll umarmt und von ganzem Herzen wünsche ich euch beiden eine Zeit, in der ihr voller Liebe und Zärtlichkeit voneinander Abschied nehmen könnt. Es ist eine sehr traurige, aber aus meiner Erfahrung heraus, auch eine ungemein kostbare und aussergewöhnliche Zeit.

Ich kann es leider nicht genauer beschreiben... aber ich wünsche euch..... dass ihr von eurer gemeinsamen Liebe durch die nächste Zeit getragen werdet.... euch in die Augen sehen könnt....in diesen Augenblicken versinkt.... eure Liebe darin entdeckt....
und wisst und fühlt ... dass diese Liebe euch durch alle Dimensionen begleiten wird....
eure Liebe und das Leben sind unendlich.... nur auf verschiedenen Ebenen...

Solange dein Mann auf dieser Erde ist, wünsche ich euch von ganzem Herzen zu all diesen oben genannten Gedanken und Gefühlen vor allen Dingen Schmerzfreiheit und eine wirklich gute, palliative Betreuung.

Gedanklich sende ich dir sehr viel Kraft und Ruhe und noch einmal eine liebevolle Umarmung für die kommende Abschiedszeit
Eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben... für immer...

tinchen

Liebe Krissi,

mir fehlen jetzt die richtigen Worte.... - bin einfach nur traurig.....

Ich wünsche euch beiden noch eine gute, ruhige gemeinsame Zeit.

Ich denke an dich - sei ganz lieb umarmt von
tinchen

Nicky

Liebe Krissi,

während dem Lesen deines Beitrages wurde ich sehr traurig,man weiß gar nicht,was man sagen soll.

Diese Krankheit ist so gemein und man kann es nicht verstehen und fragt immer nach dem "Warum", obwohl man keine Antwort darauf darauf bekommt.

Durch diese Krankheit geht man einen sehr schweren Weg,doch nutzt eure Zeit intensiv und voller Liebe,denn die Liebe ist das einzige was bleibt.

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft auf diesem Weg und vor allem deinem Mann eine Zeit ohne Schmerzen..alles Gute für euch beide...ich drücke dich aus der Ferne.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

september

Liebe Krissi,

fühle Dich umarmt. Auch mir fehlen die Worte, es ist alles so traurig. Ich wünsche Euch viel Kraft in dieser schweren Zeit,

september

Krissi

Vielen Dank für Eure tröstenden Worte. Mehr oder weniger sitzen wir ja alle im selben Boot. Dieses Gefühl tut unglaublich gut.

@ Dirlis: Inspiriert von Deinem Beitrag, habe ich gestern abend gleich auch von uns ein Foto herausgesucht. Es ist etwa anderthalb Jahre alt - damals war mein Mann noch völlig gesund und in der Blüte seines Lebens.... Schwer zu sagen, wie man sich damals gefühlt hat. Irgendwie waren wir uns der Endlichkeit des Lebens nicht bewußt, und auch nicht darüber, wie dankbar wir für alles sein sollten. Zumindest das (dieses Sich-nicht-bewußt-sein) hat sich sehr positiv geändert; man freut sich jetzt über jeden schönen Moment.

@Gramyo: Wo nimmst Du nur die Kraft her, trotz Deiner gesundheitlichen Angeschlagenheit hier noch soviel Trost zu spenden? Ich danke Dir und wünsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung!

LG,
krissi

Iwana

Hallo Krissi
Ich weiss nicht mal ob ich das sagen darf, aber ich spüre viel Liebe in der Geste, dass dein Mann dir noch so schöne Komplimente macht wenn er wieder mal klare Sicht hat. In der Art, wie du für ihn da bist und versuchst die schönen Momente einzufangen!
Ich hoffe für euch, es kommen noch viele solche Momente! Du machst das einzig richtige auch wenn es noch so schmerzhaft ist...
Gruss Iwana

Dana

Hallo Krissi,
habt ihr trotz allem noch einmal über eine andere Klinik nachgedacht? Ich weiß natürlich nicht, ob man irgendwann an einen Punkt kommt, an dem man keine weiteren Untersuchungen mehr mag. Vielleicht käme ja noch eine Aufnahme in einer Studie in Betracht. Wünsche euch recht viel Kraft und weitere Hoffnung und genießt jede Minute.
Gruß
Dana

alma

Liebe Krissi,

es tut mir sehr leid, dass sich der Zustand deines Mannes so verschlechtert hat. Die Re-Bestrahlung geht vielleicht in die richtige Richtung, um noch Zeit zu gewinnen. Das wünsche ich euch.

LG, Alma.

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