Thema: Der Befund steht fest

Hallo zusammen,

ich hoffe, es hilft mir ein wenig sich hier mitzuteilen.

Mein Papa ist Betroffener.
Obwohl wir es schon ahnten, steht seit 2 Tagen der Befund fest.
Glioblastom Grad 4, laut Ärzten Anfang 4, aber wo soll da bitte der Unterschied sein, ob 4 oder Anfang 4.

Er wurde genau vor 1 Woche operiert.
Es konnte alles entfernt werden und es geht ihm nach der Op genauso gut wie vorher. Er hat noch ein wenig Schmerzen an der Narbe und im Kiefer, aber das ist sicher normal.

Man kann es gar nicht glauben , dass er jetzt unheilbar krank ist. :(

Nächste Woche beginnt die Kombi Therapie Chemo/Bestrahlung.

Ich habe total Angst, dass er das alles nicht gut verträgt und mache mir ziemlich Sorgen.

Die Ärzte sagen, dass er trotz seiner 78 Jahre top fit ist und das auch der gesamte Tumor entfernt wurde, wäre schon mal gut.

Mein Vater weiß, dass er nicht wieder gesund wird, aber er kennt jetzt nicht die Lebenserwartung von einem Glioblastom.

Habt ihr Tipps wie ich ihn unterstützen kann?
Weihrauchkapseln will ich ihm besorgen, davon hat man ja schon viel gehört. Natürlich nach Arzt Rücksprache.
Wi bezieht ihr diese?

Gibt es noch Mittel, pflanzliche, die ihn unterstützen können?

Bin für jede Information dankbar.

Viele Grüße

Sandra

Hi Sandra,
ich bin Heiko auch Glio 4. Ja die Diagnose schlägt einem erstmal die Beine weg und Panik macht sich breit.
Mit Pflanzlichen oder anderen Mitteln kenne ich mich nicht aus, aber hier in verschiedenen Threads wird darüber geschrieben.
Der Tumor bei mir wurde auch komplett entfernt, wurde zur 1 und 2 OP gesagt.
Ich mach seit 09/14 alles nur mit der Schulmedizin, nichts zusätzliches.
Kombinierte Strahlen Chemo Therapie, Temodal Chemo in verschiedenen Dosen und Zyklen. seit 08/15 bis heute 7 Tage On/Off mit 210 mg Temodal. Die Blutwerte sind ok, und beim MRT seit dem alles ruhig.
Viel Kraft und alles Gute, Heiko

Hallo Heiko,

hast du Nebenwirkungen von der Chemo oder den Bestrahlungen?

Gruß

Sandra

Hallo Sandra,

euch alles Gute. Meine Frau (damals nur halb so alt wie dein Vater) wurde 03/2005 wegen Glio operiert und ist seit 09/2006 (GlioRezidiv-OP) tumorfrei. Seit 2008 keine Medikation mehr wegen dem Tumor. Lediglich Mittel zur Vermeidung von Anfällen und ähnliches.
Sie hat lediglich die schulmedizinischen Behandlungen erhalten und nie Weihrauch oder ähnliches genutzt. Kann jeder machen, wie er es für sich selbst gut und fördernd hält. Wir persönlich haben nichts davon gehalten.

Viel wichtiger als Weihrauch und ähnliches halte ich deinen Satz "Mein Vater weiß, dass er nicht wieder gesund wird". Das weiss er nicht; und diesen Satz hätte meine Frau in den zurückliegenden 12 Jahren noch das erste Mal zu sagen. Ich persönlich halte diese Einstellung für wichtiger als Weihrauch oder sonstige Alternativen.

Viele Grüße und Kopf hoch

Hallo Sandy,

Sucht euch einen Alternativmediziner, mit dem ihr alles besprechen könnt. Ich denke, so individuell, wie dieser Tumor bei jedem Patienten ist, so individuell sollte auch die Behandlung sein!
Mein Mann hat ganz viele Vitamine, verschiedene Globulis und Mistelinjektionen verschrieben bekommen! Vieles davon hilft auch die Chemo besser zu tverkraften!

Ich weiß, dass es das nicht besser macht, aber ihr müsst die Zeit mit ihm jetzt mehr den je genießen! Und eines kann ich dir sagen, kurz nach der Diagnose ist man am Boden zerstört, mit der Zeit wird es "Alltag" und man lernt, dass die Krankheit ab jetzt dazu gehört.

Dein Vater scheint das schon akzeptiert zu haben! Das ist gut! Redet viel, auch über eure Ängste. Das hilft mir zumindest am Besten!

Ich weiß nur zu gut, wie du dich gerade fühlst! Wir bekamen die Diagnose im März, drei Tage vorher saßen wir noch überglücklich bteim Frauenarzt und haben erfahren, dass ich mit unserem 2. Kind schwanger bin! Bei mir ist mein Mann betroffen, er ist Gerade mal 46! Die Standardbehandlung hat er abgeschlossen. Leider wächst der Tumor trotzdem weiter! Unsere Maus ist jetzt zarte 6 Wochen alt!

So schwer es ist, aber das Leben geht weiter! Genießt die Zeit und ich wünsche dir viel Kraft!

VG Regenbogen

Hallo Sandra,
habe diese ganze Zeit keine Nebenwirkungen gehabt,das ist aber bei jedem anders. Und von Tumor zu Tumor anders.
Mir wurde eine Lebenszeit von 6-8 Monaten gegeben, jetzt weit darüber . Das diese Krankheit nicht heilbar ist steht fest, auch wenn Andere es behaupten geheilt zu sein. Nehmt jeden Strohhalm den Ihr bekommt und bildet Euch selbst eine Meinung.
Lg , Heiko

Hallo Sandra,

bei meinem Mann wurde nur eine Biopsie gemacht. Bestrahlung hat er relativ gut weggesteckt.
Die Chemo (Temodal) nimmt er 400 mg/Tag während der Chemo seit 11/14. D.h., 5 Tage Chemo und 23 Tage Pause. Und wir sind ca. alle 4 Wochen beim Onkologen wegen den Blutwerten, die gut sind.
Aktuell ist mein Mann im 25. Zyklus. Vor dem Temodal nimmt er die Übelkeitstablette (Odansetron). Temod. kann aber Verstopfung machen, dem wiederum mit Movicol abgeholfen werden kann. Wir bekommen es über den Onkologen verschrieben.

Im Reformhaus hatten sie uns zu Aroniasaft geraten, den mein Mann auch genommen hat. Und Weihrauch-Kapseln hat er zeitgleich mit dem Saft und der Chemo genommen. Weihrauch ist ein Mittel gegen Ödeme, wo Ärzte auch Cortison (Dexamethason) verschreiben.
Die Wirkstoffe dieser Beere sollen wohl entzündungshemmend, antibakteriell, krebs- und mutationshemmend sein. Es gibt die Aronia z.B. als Tee, Konfitüre oder natürlich pur. Infos kannst du auch über aroniabeere.de nachlesen.

Unter forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/weihrauch-h15-11506.html
findest du Infos zu Weihrauch. Und Infos zu Dexa gibt es auf dieser guten ! Seite
(von logossos): www.glioblastom-studien.de (Dexamethason /Ödembehandlung).

Und seit Jan. '15 gibt es zur Chemo Methadon, das wohl zusammen am besten wirken soll.
Aber das ist das, was wir machen, um das Mistding in Schach zu halten. Und die Verläufe sind nicht alle gleich; auch verträgt der eine die Chemo gut, der andere nimmt Weihrauch ....

Alles Gute und Kopf hoch !
smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Danke für eure Worte.

Das positive Denken, fällt mir total schwer.

Im Moment denke ich eher so .... vielleicht erlebt er dieses Jahr sein letztes Weihnachten :(

Ich sammel gerade alle Informationen die man so kriegen kann.
Auch das mit dem Methadon hört sich gut an.

Aber am Mittwoch ist ja erstmal das Gespräch wegen der Bestrahlung und Chemo die direkt beginnen soll.
Ob man das Thema Methadon da gleich ansprechen sollte??

Mein Papa ist da eher so, erstmal abwarten.
Aber irgendwie läuft ihm ja die Zeit davon.

Sandra

Es tut mir leid für euch!

Aber Er ist 78 Jahre alt. Meine Prognose ist nichtmal 50 zu werden.

Viele hier im Forum werden nichtmal 30..

Wenn Er 78 Jahre ein gesundes Leben hatte, ist doch vieles gut gelaufen ..

Die Diagnose ist immer schrecklich- egal, welchen Alters..

Die Diagnose ist immer schrecklich, aber nicht egal welchen Alters.
Es gibt Lebensphasen, da ist es schrecklicher. Beginn einer Ausbildung, Schwangerschaft, Examen, Aufbau einer eigenen Existenz, Verlust von Ehepartner ...
Aber was auch immer - die Diagnose ist da und man versucht das Beste, ohne das Alter zum Maßstab zu machen.

Ich finde auch, dass die Diagnose immer schrecklich ist.

Natürlich möchte niemand mit 30 sterben, aber auch sicher niemand mit 50 oder 78 der vorher gesund gewesen ist.

Ich finde auch, diese Diskussion ist völlig sinnlos!

Jedem, der mit dieser Diagnose und den möglichen Folgen konfrontiert wird, reist es doch erstmal den Boden weg! Egal wie alt. Und natürlich ist man sich bewusst, dass es immer schlimmer kommen könnte! Das ändert doch nichts an dem Schmerz, den man in diesem Augenblick empfindet!

Hätte es nicht meinen Mann, sondern meinen Papa getroffen, dann wäre für mich genauso eine Welt zusammen gebrochen!

Ich war gerade schwanger, als wir die Diagnose erhielten! Trotzdem würde ich nie urteilen wollen, was schlimmer oder weniger schlimm ist! Wenn ein lieber Mensch schwer erkrankt, dann ist das doch immer schlimm! Punkt!!!

Ich bin auf jeden Fall mittlerweile dankbar dafür, dass wir noch Zeit geschenkt bekommen und gemeinsame Erinnerungen sammeln können! Er hätte uns auch durch einen Unfall ganz plötzlich genommen werden können! Jetzt hat er die Geburt seiner Tochter erlebt und bald ist unser erstes Weihnachtsfest zu Viert! Man muss lernen in kleinen Schritten zu denken und dankbar dafür zu sein!

Diese Sichtweise zu erlangen hat aber auch Zeit gebraucht! Kurz nach der Diagnose war ich auch nur todtraurig!

Richtig Alma, Sandy und Regenbogen.
Solange man ungetrübte Freude am Leben hat, solange möchte man auch nicht sterben.
Sehr gut ist schonmal, dass der Hirntumor rausoperiert werden konnte. Bei sehr vielen Patienten konnte das noch nicht mal gemacht werden. Von daher stehen die Chancen schon sehr viel besser, als eben bei zahlreichen anderen Betroffenen.
Was ich nicht verstehe, wenn der Tumor rausoperiert werden konnte, warum soll dann neben Chemo noch zusätzlich bestrahlt werden? Oder sind doch noch ein paar Reste verblieben/ zu vermuten? Eine 100%-ige Entfernungsgarantie bekommt man eh nie, weil diese fiesen kleinen Tumorzellen quasi unsichtbar sind. Gute Chancen bestehen, wenn sich der Hirntumor im Stützgewebe befand, gut abgekapselt war und sich an einer gut zugänglichen Stelle befand.
Bei mir hieß es zuerst auch immer, man habe den Ht. komplett entfernt, aber im Entlassungsbericht steht was von "zu 98% entfernt". Klar war ich darber geschockt, aber das eben geschriebene war die Erklärung, welche ich bekam. Bei mir war es aber "nur" ein WHO lll.
Ich wünsch euch von Herzen, dass es bei ihm gut verlaufen wird...
Herzlichst Andrea

Ja, ich denke auch dass ein kleiner Rest übrig geblieben ist.

Wir warten noch auf den pathologischen Befund. Der liegt uns leider noch nicht vor. Den bekommen wir wohl zugeschickt.

Wir möchten auf jeden Fall auch noch eine Zweitmeinung einholen.

Gruß

Sandra

Nach einem Glio IV gehört die Bestrahlung grundsätzlich immer zur Standardtherapie, da er auch an günstigsten Stellen chirurgisch meist nicht zu 100% entfernt werden kann.
Glio-Zellen infiltrieren das umliegende Gewebe oft zentimetertief und das ist chirurgisch nicht zweifelsfrei festzustellen.

Noch mal zu dem Befund. Du musst dir das so vorstellen: ein Tumor enthält Zellen unterschiedlichen Grades. Denn es ist Bewegung darin, Wachstum und Untergang, deshalb sind nicht alle gleich weit. Anfang IV ist besser als IV. Anfang IV heißt, dass der Tumor noch eine große Anzahl Zellen hat, die weniger maligne sind. Wenn z.B. ein Grad III Tumor nur eine einzige Viererzelle hat, wird er als Grad IV eingestuft, weil sich danach die Art der Weiterbehandlung richtet. Der Tumor deines Vaters ist wahrscheinlich von Grad III Grad IV übergegangen. Manche Glioblastome sind gleich Grad IV. Die haben eine schlechtere Prognose, wird gesagt.
Damit habt ihr schon zwei günstige Faktoren.
Dazu kommt der gute körperliche Zustand deines Vaters. Der wird ihm helfen, die Nachbehandlung gut zu überstehen.
Du bist geschockt, das ist klar, aber du kannst es auch ein wenig optimistischer sehen.
Im Übrigen wächst jeder maligne Tumor infiltrierend, auch schon ein Zweier. Und keiner kann zu 100 % entfernt werden. Man sieht die Zellen einfach nicht, trotz neuester mikroskopischer Verfahren.
100 % gibt es überhaupt nicht in der Medizin. Damit wird einfach die Obergrenze des Möglichen bezeichnet. Genauso wie bei "vollständig entfernt". Für die medizinischen Fachleute mag das sinnvoll sein, aber bei den Patienten führt es häufig zu Missverständnissen. Die glauben dann, das Problem los zu sein.

LG, Alma.

"Aber am Mittwoch ist ja erstmal das Gespräch wegen der Bestrahlung und Chemo die direkt beginnen soll."
Die OP war am 2. 12., wissenschaftliche Veröffentlichungen zeigen, dass bis zur Bestrahlung mindestens 24 Tage gewartet werden soll, also mindestens bis zum 26. Dezember, sonst wird die Lebensdauer verkürzt. Einzelheiten auch in der schon genannten webseite glioblastom-studien.de.
logossos.

Na ich hoffe, die Ärzte im KH werden sich damit auskennen.

es gibt leider einige KH, die sich weniger gut auskennen-
das ist für "Neulinge" schwer zu verstehen-
auch die "Ratschläge" im Internet zu sortieren, ist eine Herausforderung
... man lernt es mit der Zeit.

Wenn es dazu Studien gibt, kannst du davon ausgehen, dass die Info wichtig ist... wenn du dir die Studie nicht selbst durchlesen willst
dann schreibe es dir auf und frage bei den Ärzten nach,
meist merkt man dann, ob die sich auskennen...

Liebe Sandy,
hoffentlich ist der pathologische Befund besser, als die Prognose. Dafür drücke ich euch ganz feste die Daumen!!! Alles weitere wird dann entschieden.
LG Andrea

Niemand möchte krank sein und sterben. Mein Mann (damals 61) hat kurz nach der OP als er noch ziemlich klar war mal zu meiner Mutter gesagt : "Ich hatte ein schönes Leben"
Unsere Kinder sind großund kommen ohne uns klar .... das haben wir auch schon vor der Diagnose so wahrgenommen und uns darüber gefreut.
Sowas wird ein 30jähriger nicht sagen können.
Glio ist IMMER scheiße .... ich bin 53 und fürhle mich echt zu jung um Witwe zu werden .... aber trotzdem kann man sich freuen, wenn es einen nicht in sehr jungen Jahren trifft

Als ich mit mit Mitte Zwanzig erkrankte und mir die Ärzte sagten, dass sie es vielleicht nicht schaffen werden, wäre ich bereit gewesen zu gehen, trotz des jugendlichen Alters und Studienaufnahme. Man kann in dem Punkt nur für sich selbst sprechen.

'Der Zug des Lebens'
wenn dir danach ist google mal. Ein wunderschönes, gefühlvolles aber auch melancholisches Video, welches mit einfachen und liebevollen Worten und einer ruhigen Melodik das Leben mit all seinen Facetten widerspiegelt.

Mich hat die Diagnose mit 44 getroffen. Meine Familie/Freunde finden es ungerecht und auch viel zu früh. So empfinde ich es auch.
Wenn ich Bilder und Berichte von Kindern auf der Flucht vor Krieg, Hunger, Elend, Missbrauch und unendlichem Leid sehe und lese, finde ich DAS ist viel zu früh und unfair. Und denke voller Dankbarkeit: Ich habe es gut! Ich habe eine liebevolle und zuverlässige Familie, ehrliche Freunde ein warmes, sicheres Zuhause und durfte 44 ohne große Entbehrungen werden und bekomme eine gute ärztliche Versorgung welche mir noch eine gute Zeit schenkt.
LG Mayla

Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit Mayla!

Hey Mayla,
das Video kenne ich auch, ich bekam es Mal über WhatsApp. Es ist tatsächlich sehr schön gemacht und bringt einem unter Umständen eine neue Ansicht, wenn man nicht sowieso schon in diese Richtung dachte, sich mit dem erweiterteten Bewusstsein beschäftigte.
2011 war es bei mir und ich wusste damals nicht, ob ich knapp 2 Monate später noch meinen 42.Geburtstag erlebe. Aber seit dem feiere ich meinen Geburtstag sehr gerne! Ruhig, aber bewusst und mit Freude, dass....!
Meinen 50. möchte ich groß feiern, wenn...was ich hoffe!
LG Andrea

Mayla, ich wünsche dir viel Kraft und Optimismus. Meine Frau ist in etwa in deinem Alter und der lebende Beweis. Trotz Rezidiv ein Jahr nach der ED. Erst war der 37. das Ziel, dann der 40., dann der 45. ... Einen Tag nach dem anderen, immer mehr.

LG und alles Gute

Hallo,

also vom Beratungsgespräch der Klinik bin ich jetzt doch ziemlich ernüchtert.

Er hat quasi nur den Medikamenten Plan in die Hand bekommen und wann das Gespräch für die Bestrahlung statt-findet und das wars.

Ach ja, und meiner Mutter wurde noch gesagt, wie sie sich im Fall von epileptischen Anfällen verhalten soll, die auf jeden Fall kommen werden. Sehr feinfühlig. Da fühlt man sich doch wunderbar aufgehoben.

Wie ist das bei euch so? Müsdt ihr euch auch um alles selber kümmern? MRT Termine, an die Medikamente zu kommen etc?

Gruß

Sandra

Hallo Sandy,

bei uns waren die Erfahrungen komplett anders, vollkommen positiv.

Eine allgemeine Aufklärung bzgl. der Anfallmöglichkeiten ist ja ok, aber dass sie "auf jeden Fall" kommen werden, sicher nicht. Der Verlauf und auch die möglichen Begleiterscheinungen sind sehr individuell und niemals sicher. Der Neurochirurg ist inzwischen schon fast sowas wie ein entfernter Freund und Teil unseres Lebens geworden.

Als selbstverständlich würde ich schon mal ansehen, dass vom behandelnden Arzt der nächste MRT-Termin mitgeteilt wird. Das lief und läuft bei uns alles in der NC-Klinik. Anfänglich im 3 Monatsrhytmus, dann 6 Monate inzwischen jährlich. Gleiches gilt für die Medikamente, die sollten euch eigentlich unmittelbar verordnet werden. Also man kann sicher mitarbeiten dabei, aber die grundlegenden Infos, Verordnungen, Termine usw. sollten selbstverständlich vom Arzt kommen.

Und meine persönliche Meinung, weil wir danach verfahren sind:
Deinem Vater geht es gut und er konnte erfolgreich operiert werden. Das ist die wichtige Botschaft, die ihr euch bewusst machen solltet. Je mehr ihr euch jetzt über Weihrauch, pflanzliche Mittel, schlimme (dennoch nur statistische) Prognosen und alles drumherum Gedanken macht, um so mehr befürchtet ihr wohl, ohne diese Mittel schlechter da zu stehen. Ich bin da kein Freund von. Und viele "Alternativbehandlungen" sind auch nur Geldmacherei. Wenn man daran glauben möchte, ok. Jeder so, wie es ihm gut tut. Aber wenn dein Vater 78 Jahre gut gelebt hat und z.B. kein Kostverächter war, dann sollte er das nicht ändern und es sich weiterhin gut gehen lassen.

Ich wünsche euch alles Gute - lebt positiv!

Das ist es ja, da kommt nichts von der Klinik, ausser die Medikamenten Liste.

Wir haben jetzt am Montag einen Termin in der Uni Klinik.
Vielleicht fühlt man sich dort besser aufgehoben.

Ja, meinem Vater geht es jetzt gut.
Aber wenn man die Aussage der Ärzte dann heute hört, wird er ja in einem Jahr nicht mehr leben.

Doch ich glaube fest daran. Das er es länger schafft :)

Hallo Sandy,

ich kann mir schon vorstellen, wie das Gespräch abgelaufen ist und wie Ihr Euch danach gefühlt haben möget. Eines nur, jeder Krankheitsverlauf ist anders, niemand kann wissen, was am nächsten Tag passieren wird.

Dass was der Arzt vielleicht gemeint haben könnte, ist dass man eine Epilepsie Ernst nehmen muss und damit auch die Verhaltensregeln. Wenn man aus der Pflege kommt, dann weiß man, dass es immer wieder zu vermeidbaren Unfällen kommt, weil die Betroffenen nicht vorsichtig sind.

Bitte beherzigt alle die Vorsichtsmaßnahmen!

LG, Asteri

>>>Aber wenn man die Aussage der Ärzte dann heute hört, wird er ja in einem Jahr nicht mehr leben.<<<

Frage den Arzt bei dem nächsten Besuch bitte noch nach den Lottozahlen vom nächsten Samstag und maile sie mir. Dann brauche ich mir ja um meine Finanzen schon mal keine Sorgen mehr zu machen.

Sorry, aber eine solche Aussage vom Arzt ist Blödsinn. Natürlich KÖNNTE das sein, aber es KÖNNTE auch nicht so sein. Es ist eine ernste Erkrankung, ohne Zweifel. Aber jetzt wurde er ja erstmal erfolgreich behandelt. Und alles weitere sieht man im späteren Verlauf. Wie am Samstag die Lottozahlen ...

Hallo Sandy & Forever,
ohne euch den Mut nehmen zu wollen, aber so ganz als Blödsinn würde ich es nicht abtun, also mit der zeitlichen Prognose, denn Ärzte können ja auch nur vom derzeitigen Zustand und ihren Erfahrungen ausgehen. Letztlich bleibt abzuwarten, wie gut die Therapie greift, wie sehr ein Patient an die ganze Sache herangeht, es verträgt und anschlägt.
Nun kenne ich den Arzt zu wenig, um zu wissen, wie er die Aussage begründet. Dass allgemein GBM schwer behandelbar sind, wissen wir nun leider. Jedoch hängt es von so unendlich vielen Faktoren ab, dass man es nir schwer sagen kann. Auch kommt es darauf an, ob man den Arzt direkt fragte, wie die Lebenserwartungen aussehen.
Er muss ja "was" sagen und da kann er eben nur nach seiner Kenntnis, dem derzeitigen Zstand und den allgemeinen Erfahrungen, wie eben geschrieben eine Art Fazit geben.
Wenn ich an meinen Vater denke, er hatte damals gleich mehrere Aerten von Krebserkrankungen und seine Gewebeproben gingen um den ganzen Erdball, weil gefühlt "alle das mal sehen, untersuchen und damit forschen wollten". Er war 2x auf der Palliativstation und konnte diese immer, gegen den Prognosen der Ärzte auf seinen eigenen Beinen wieder verlassen, weil ER (Vater) es so wollte!
Seine Erstdiagnose stellte man in seinem 72 Lebensjahr und er lebte bis Anfang 2013, als er noch 81 Jahre war. Im Sommer wäre er 82 geworden. Es gab so viele Höhen und Tiefen in all den Jahren, dass man es kaum beschreiben kann. Es war alles dabei, Mutlosigkeit, Kampfgeist, Optimismus und manchmal auch die totale Wut und Verzweiflung. Auch meine Erkrankung trug er mit mir, welche Anfang 2011 war. Aber er ließ sich nicht unterkriegen und wir verstanden uns gegenseitig noch besser, wenn er mal klagte.
Er bekam Chemotherapieen "ohne Ende", Bestrahlungen, Bluttransfusionen und was weiß ich alles noch. Aber er fing erst im Sommer 2012 an vom Sterben zu reden. Zu Weihnachten ahnte ich bereits, dasss es langsam zu Ende gehen würde, denn er wurde gleichgültig sich selbst gegenüber. Er wollte nicht mehr kämpfen und ich konnte es endlich akzeptieren, dass er bald schon nicht mehr sein wird, was ich Anfangs überhaupt nicht konnte, weil er erst 72 war. In meinem Kopf wollte dieser Gedanke nicht rein. Obwohl ich 650 km weit weg von ihm wohne, konnten wir uns telefonisch sehr viel geben und wenn es akut wurde, dann fuhr ich zu ihm hin.
Es hängt also sehr viel vom Verlauf und vom eigenen Willen ab, ob und wie es wird.
Wie Alma oben bereits schrieb; Anfang 4 ist besser als komplett 4.

Von Herzen wünsche ich dir/euch, dass Dein Papa gegen jegliche Prognosen noch sehr lange, sehr viel Lebensfreude haben wird!

LG Andrea

Hallo Andrea,

danke für deinen Beitrag, denn er bestätigt ja meine Meinung.

Das ich es zutreffend für "Blödsinn" halte, hast du bereits im zweiten Satz bestätigt:
"Letztlich bleibt abzuwarten, wie gut die Therapie greift, wie sehr ein Patient an die ganze Sache herangeht, es verträgt und anschlägt."

Sandy's Vater wurde erst vor einer Woche erfolgreich operiert. Vor diesem Hintergrund ist die Aussage in der genannten Form schlicht falsch. Und mir fallen 100 Möglichkeiten ein, einem Patienten auf die konkrete Frage hin eine zutreffende Antwort zu geben, die Optimismus fördert und nicht Pessimismus schürt.

Das wollte ich damit sagen, denn wie du im Beispiel deines Vaters schreibst, ist der Optimismus ein wesentlicher Baustein in der Bewältigung der Krankheit.

Mir selbst kann man den Mut nicht nehmen, denn meine Frau lebt ja seit fast 12 Jahren mit der Krankheit. Wahrscheinlich hätten wir gemeinsam 150 Jahre gesund alt werden müssen, um mit einer Intensität zu leben, wie in den letzten 12 Jahren. Also egal wie es weitergeht, hat es sich jetzt schon gelohnt.

LG

Hallo an Alle,
bei meiner ED 08/14 wurde mir eine Lebensdauer von 6-8 Monaten gesagt und das Ich alle Sachen erledigen solle die wichtig sind.
Beim letzten Termin bei der Onkologin 09/16 fragte ich bewusst danach wie lange ich noch lebe. Sie erklärte mir das Sie es nicht sagen kann, würde Sie 6 Monate oder 1 Jahr sagen , versteife ich mich darauf . Das würde mir nicht helfen um weiter um mein Leben zu kämpfen. Hier im Gespräch wurde ja schon von vielen gesagt das es bei jedem anders ist, das kann ich nur bestädigen. Psyche, Einstellung , Ernährung , Medikamente und das soziale Umfeld spielen da zusammen. Aussagen von Ärzten über die Lebensdauer sind da nur statistische Erfahrungen die nicht auf jeden zu treffen. Ich lebe seid nun 28 Monaten mit dem Glio 4 . Heute fängt mein 32 Zyklus mit Temodal an und es ist der 298 Tag.
Anfangs hatte ich schon mit dem Leben abgeschlossen, nun kämpfe ich um jeden Tag , Wie Forever sagt diese Tage erlebt man nun intensiver und bewuster.
Was die Zukunft bringt wer weis? Müssen es nehmen wie es kommt, den Optimisnus verliere ich nicht. Jeder Tag ist ein Gewinn für uns und das gibt mir die Kraft für mich und die Familie zu kämpfen. Pessimisten gibts genug , lass Sie quatschen und macht alles was Euch gut tut.
Viele Grüße, Heiko

Mal ein kleines Update von mir.

Nächste Woche fängt bei meinem Vater nun die Bestrahlung und die Chemo an.

Er ist im Moment ein wenig überfordert mit den vielen Medikamenten, die er bekommen hat. Aber ich habe ihm alles aufgeschrieben, wann er was zu welcher Zeit nehmen muss.
Aber ich denke, wenn er das mehrere Tage genommen hat, klappt das auuch besser mit der Übersicht.

Zusätzlich möchten wir Methadon probieren.
Damit fängt er morgen an.

Gruß

Sandra

Es gibt gute verschiedene Medikamenten Boxen, tageweise oder auch für eine ganze Woche, da hat man eine sehr gute Übersicht was wann eingenommen werden muss und auch beim Sortieren ist es einfach und übersichtlich.
Überforderung ist anfangs nicht ungewöhnlich, vlt kann vorerst die Einsortierung aus der Familie jemand übernehmen, oder häusliche Pflegedienste übernehmen die Sortierung und überwachen auch wenn erforderlich die Einnahme der Medikamente.
LG

Hallo Sandy,

wir nutzen auch diese Wochenbox und zwar diese:
http://www.carecorner.ch/medi-7/medi-7_medikamentendosierer1.jpg

Hat den Vorteil, dass man nur einmal in der Woche befüllen muss. Kann ja zu Beginn gemeinsam erfolgen, bis eine Routine drin ist. Weiterer Vorteil für uns ist, dass man bei dieser Wochenvariante auch die einzelnen Tage mitnehmen kann. Wenn man also ab und zu mal unterwegs ist und eine Box mit festen Tagesfächern hat, dann muss man immer die ganze Woche mitnehmen oder umfüllen. Mit dieser hier nimmt man einfach den Tag mit, ist sehr klein und robust. Und hat auch nicht immer die ganze Woche unmittelbar in der Nähe stehen.

Weiterer Vorteil ist der deutlich aufgedruckte Wochentag. Insbesondere bei Problemen mit dem Kurzzeitgedächtnis oder der allgemeinen Verfassung/Orientierung wird man jeden Morgen an den Wochentag erinnert und kann bei Bedarf auch mal tagsüber "abgucken" :-)

Euch alles Gute.

Den haben wir auch. Sehr zu empfehlen

Ich hab jetzt auch mal so eine Box bestellt

Ich habe "meine Medikamentenbox" noch aus dem Krankenhaus.
Ehrlich, ich kann nicht sagen, ob man mir die so mitgab oder ob ich damals "ein einnehmendes Wesen hatte..." ;-)
Von Anfang an habe ich meine Medikamente selbst hineingetan, auch zur Zeit der Chemo, aber mein Mann kontrollierte alles akribisch, gerade weil meine Konzentration übelst war. Inzwischen laufe ich in dem Punkt, wie "ein Schweizer Uhrwerk". Immer für 2 Tage, dann neu befüllen. Ohne wüsste ich nicht immer, ob ich die Tabletten bereits nahm oder nicht. Zusätzlich habe ich eine kleine Blechdose in meiner Handtasche für den Notfall, falls ich nicht zur gegebenen Zeit zu Hause bin. Genau abgezählt für 6 Tage komplett. Ist was zu wenig, muss ich auffüllen, ist was zu viel drin, dann habe ich was noch nicht genommen. Dosierung habe ich in den Deckel geschrieben - auch für den Notfall.
Also ist es ein wirklich guter Sicherheitsfaktor, dass man alles regelgerecht einnimmt und nichts vergisst oder gar doppelt nimmt.
LG Andrea

Daumen hoch für deine Sorgfalt Andrea!

Da könnte ich mir ne Scheibe von abschneiden :-)

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Ich stimme Dir 100 % zu , Andrea- ich benötige nur ein Medikament, aber trotzdem vergesse ich sofort, ob ich es genommen habe. Ich soll das Medikament 4 mal am Tag nehmen und bin damit absolut überfordert. Ich werde auch mit einer Box arbeiten.

Arbeit und Struktur lesen



http://www.wolfgang-herrndorf.de/

Warum?

Richtig Alma, die Frage stellte ich mir auch gerade. Warum sollte man sich das antun, scheinbar hat da jemand nicht begriffen, dass es hier um Patienten, um Menschen geht, die durch verschiedene Dinge Einbußen haben, aber längst nicht unfähig sind, ihr Leben zu leben.

Oder soll das eine Werbung für diesen Blog darstellen?
Keine Ahnung, aber ich versuche lieber direkt, aus meinen Erfahrungen, meinem Durchlebten und ohne externer Verlinkungen zu helfen.

Gehe ich von mir aus, so kann ich eindeutig sagen, dass ich vom Grips her noch immer völlig normal bin, lediglich wollen mein Kurzzeitgedächtnis und meine Konzentration nicht immer so, wie ich es gerne hätte, gewohnt bin. Also versuche ich für mich, einen passablen Weg zu finden.

von mir gelöscht

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von mir gelöscht

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Hallo Alle, erstmal ein frohes neues Jahr, auch wenn wir nicht wissen was es uns bringt.
Wollte Euch mitteilen das es beim MRT gut gelaufen ist und alles stabil, was positiv ist. Da ich ja TT-F Therapie mache ist das MRT im Februar oder März das wichtigste, es wird die Wirkung zeigen, und ob er weniger wird.
Neues Jahr- neues Glück mal sehen was passiert.
Euch alles Gute Heiko

Prima!! Und weiterhin alles Gute.

Lieber Heiko, dankeschön und von mir auch; auf ein gutes möglichst unbeschwertes neues Jahr. Hoffentlich findet man in diesem Jahr endlich das lang ersehnte Medikament, was uns Betroffenen endlich helfen kann!
Freut mich, dass bei dir die MRT gut verlaufen ist! Schön weiter so Heiko!
Ich hab am 09.01., da bin ich auch gespannt.
Morgen gehts erst mal wieder zum Blut zapfen, dass ich alle Werte zusammen habe dafür.
Herzliche Neujahrsgrüße an alle von Andrea

Hallo Andrea,
ich drücke die Daumen für Dich das alles so wird wie Du es möchtest.
Ich bin wieder mal in Chemo heute ist der 308 Tag im 33 Zykluss.
Was tut man nicht alles,um zu Leben.
ein Medikament zur Heilung, das würde uns und den Angehörigen eine enorme Last von den Schultern nehmen.
Die Realität sieht nur anders aus, aber wir dürfen Hoffen und Träumen das kann es uns nicht wegnehmen.
Blut ziehen bin ich auch ständig bin da schon Großkunde , eigentlich müsste ich leer sein. Schön das man noch Lachen kann, sonst wär alles Grau und Trist.
LG, Heiko

Alles Gute, Heiko

Allen ein liebes neues Jahr.. Ich wünsche mir auch das eine neue Waffe gibt dieses Jahr die allen hilft.wir stehen ja erst am Anfang der Therapie und schauen wo der Weg uns hinführt. Es ist bei meinem Mann jeden Tag anders und ich undankbar für jeden klitzekleinen Fortschritt...
Alle anderen für dieses Jahr ganz viel Kraft und schöne Augenblicke..

Guten Morgen Heiko, es soll so bleiben,- nur noch gute Bilder!
Allen ein frohes neues Jahr, mit vielen schönen Momenten.

Hallo zusammen,

mal ein Update von meinem Vater.

Er hat vor knapp 2 Wochen mit der Bestrahlung und Chemo begonnen.
Die erste Woche war echt bescheiden.
Das verschriebene Antibiotika hat er nicht vertragen, da wurd ihm mega schlecht und er musste es ausbrechen.
Dann hat er noch so einen Ausschlag auf der Zunge bekommen, der ist jetzt aber zum Glück wieder weg. Dank eines Medikamentes.
Und er fühlte sich immer so dusselig.

Die zweite Woche läuft besser.
Bis auf Müdigkeit geht es ihm gut.

Hattet ihr auch so eine ständige Müdigkeit?

lg

Sandra

Hallo Sandra,
bin auch ständig müde wenn ich Chemo nehme, komme vor 10 Uhr nicht in die Gänge. Anfangs als ich 10/14 die Bestrahlung bekam und die erste Chemo ging es mir sehr schlecht. Das Erbrechen und diesen Ausschlag hatte Ich nicht.
Bei mir ist heute der 313 Tag mit Chemo.
LG, Heiko

Hallo Heiko,

es freut mich das dein MRT in Ordnung/Positiv war, weiter so!!!!
Weiterhin viel Erfolg für deine TT-F - Therapie,

ich wünsche dir weiterhin alles Liebe, viele schöne Momente mit deiner lieben Frau, deiner Tochter.

Hallo Andrea, ich hoffe dein MRT war auch in Ordnung,auch dir weiterhin alles Gute.

Meine Tochter hat am 18.01. ihren MRT - Termin,

viele liebe Grüße

Schwan01

Hi Schwan,
ich Danke Dir. Beim MRT im Februar oder März den Termin erfahre ich erst Ende des Monats, ist die Stunde der Wahrheit da soll sich zeigen wie und ob die Therapie bei mir wirkt. Ich bin zuversichtlich das es hilft.
Alles liebe , Heiko

Liebe Sandy, ich möchte dir so gern Mut zusprechen - ich bin in der gleichen Situation wie dein Vater.
Ich habe dir letztens eine Nachricht geschrieben, weiß aber nicht, ob du sie gelesen hast.

Du findest meinen Artikel hier..
https://www.hirntumorhilfe.de/service/erfahrungsberichte/kathi/

Da ist auch die Beschreibung, wie man zu den Videos gelangt. Die gefallen mir persönlich besser. Ich drück euch die Daumen!


kathi

Hallo Kathi,

ja ich habe deine Nachricht gelesen. Vielen Dank.

Die Videos hab ich auch angesehen.

Ich hoffe, mein Vater hat noch viele schöne Monate.

Im Moment nimmt ihn die Bestrahlung aber schon ganz schön mit.

Vielleicht weiß jemand von euch auch ein gutes Mittel gegen Verstopfung, damit hat er ziemlich übel zu kàmpfen.

lg Sandra

Gegen die Verstopfung am Anfang hat bei uns Movicol geholfen. Dazu muß man reichlich trinken.
Jetzt benötigt mein Mann das nicht mehr obohl er weiter Chemo bekommt. Waren wohl Anfangsschwierigkeiten

Movicol haben wir auch schon benutzt. Ist gut verträglich und man muss es (zumindest hier war es so) schon ein paar Tage nehmen.
Lecker Apfelsäftchen zwischendurch und los geht's ;-)

Wir bekommen Movicol auf Rezept vom Onkologen. Ist glaub ich, so
günstiger als wenn du es so in der Apotheke holst.



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo Alle,
gebe Forever Recht mit Apfelsaft, dann geht Aktion Rohr frei los und hoffen das, das Bad nicht besetzt ist.
Heiko

Ich esse einfach nur noch selten Schwarz- oder Mischbrote, denn mit Brot "geht bei mir auch nichts mehr". Scheinbar ist da irgend etwas drin, was einen innerlich "zukleistert".
Dann lieber mal Haferflockenbrei zwischendurch. Macht zwar etwas dick, aber man muss es ja nicht in rauhen Mengen futtern und mein Magen-Darm-Trakt dankt es mir mit weniger Entzündungen, vor allem im Zwölffingerdarm.
Es sei denn, dass ich zu viel Säuren (Säfte, Obst usw.) oder Konservierungsstoffe und Geschmacksverstärker zu mir nehme, dann hab ich "Let's fetz".
LG Andrea

Hallo Zusammen,
ich möchte mich auch mal wieder melden und ein kleines Update geben.

Viel ist passiert in den letzten Wochen und Monaten.

Mein Vater hat die Strahlen/Chemo Therapie im Januar nicht so gut vertragen.
Er hatte die letzte Woche Bestrahlung stationär erhalten.
Im KH ist er total verwirrt, agressiv und misstrauisch geworden. Und auch aus dem KH abgehauen. Es war eine schreckliche Zeit.

Er kam dann in die Reha. Dort wurden alle Medikamente runtergefahren und langsam ging es ihm endlich besser. Insgesamt war er 5 Wochen dort, da noch ein Nasenbruch durch Sturz dazu kam.

Ende Februar war ein MRT. Dort war alles ok.

Vor 1 Woche hat meine Mutter ihn morgens nicht wach bekommen, Notarzt gerufen, ab ins KH.
Er hatte einen epileptischen Anfall und hat drei Tage nur geschlafen.
Inzwischen ist er wieder wach, aber noch sehr schwach.

Die gute Nachricht. Auch im jetzigen MRT ist nichts zu sehen.

Wir hoffen jetzt, dass mein Papa wieder fit wird.
Er kann mit Stock laufen und auch alkein essen etc.

lg Sandra