Der Kampf mit dem Glioblastom

Hallo ihr Lieben.

Kurz zu meiner Geschichte. Ich bin Mutter von drei Kindern.

Am Dienstag vor 5 Wochen nahm das Schicksal seinen Lauf. Mein Sohn Luca, 8 Jahre hat sich den ganzen Tag über übergeben. Mein Mann und ich dachten, er würde wieder wachsen.
Weil er das immer mal wieder hat und das schon von klein auf. An dem Abend war mir klar, ich müsste Luca in meinem Bett schlafen lassen, damit ich das alles etwas unter Kontrolle habe.
Am 03.09.2019 um 5 Uhr morgens klagte er über starke Kopfschmerzen, Mama Mama mein Kopf tut so weh. Mir war klar, ich muss mit ihm zum Kinderarzt. Ich machte mich fertig und zog Luca an. Er war jedoch schon etwas weg getreten. Ich sah ihn an und war geschockt. Seine Augen waren ungleich. Eins sah nach oben eines nach unten.
Ich fuhr sofort mit ihm ins Krankenhaus Mannheim. Es ging alles so schnell und er musste sofort operiert werden, da er in Lebensgefahr schwebte.
Nach einem CT dann der Schock... Ein Tumor.
Bei der OP konnte zum Glück alles entfernt werden. Er hat sich von dieser OP sehr sehr gut erholen können und ihm geht es richtig gut.
Es stellte sich raus, dass er an einem Glioblastom WHO Grad 4 erkrankt war.
Er bekommt 33 Bestrahlungen, Temozolomid, Valproat und CBD Öl.

Es ist so schlimm, dass so ein kleiner Junge, dieses Schicksal mitmachen muss. Er hat doch noch sein ganzes Leben vor sich.

Es macht mich einfach fertig... Diese Ungewissheit... Wie lange hat er noch.

Es tut mir sehr leid, dass ihr das durchmachen müsst. Selbst für mich, bei der der Mann betroffen ist, ist das manchmal unerträglich, wie schlimm muss das erst sein, wenn das Kind betroffen ist?

Die Frage aller Fragen: Wie lange noch? Das kann Dir keiner beantworten, das hängt von so vielen Faktoren ab. Und seien wir ehrlich, es spielt gar keine Rolle. Die Diagnose ist da, die schlimmste aller Diagnosen. Das lässt sich nicht ändern, weshalb diese Frage nur zermürbt und fertig macht. Sie hindert am Leben. Ich weiß, es ist sehr schwer, sie aus dem Leben herauszuhalten, aber sie führt zu nichts, nur zu Angst und Verzweiflung.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für das, was kommt. Und deinem Sohn eine lange Zeit, mit viel Spass (ja klingt komisch, aber auch ein krankes Kind ist ein Kind) und Liebe.

Liebe nessa!

Es macht mich sehr traurig deinen post zu lesen - niemand verdient einen Tumor, egal welchen, und schon gar kein kleines Kind!

Ich weiß auch gar nicht was ich dir als Trost schreiben könnte, denn es gibt NICHTS was euch trösten könnte....

Weiß dein Sohn Bescheid, also weiß er dass er einen sehr gefährlichen Tumor hat? Wenn ja, wie geht er selbst damit um?

Ich möchte keine belanglosen Worte hier lassen, denn es gibt nichts sinnvolles zu so einer bösen Diagnose zu schreiben - nur: ich nehme dich virtuell in den Arm und wünsche euch alles Liebe! GLG

Hallo nessa
Ich Weiss wie sie sich fühlen meine Tochter hat seit Juli 2018 ein glioblastom
Nicht operable sie hat bist jetzt schon viel durch gemacht Bestrahlung chemo eleptische Anfälle nerven Entzündungen von chemo gewichtzunahme etliche mrts aber sie ist stark und ist auch erst 25 Jahre alt. Wir hoffen alle sie hat noch einige Zeit aber bei dem Tumor Weiss man es ja nicht. An alle die es lesen und betroffen sind denn Mut nicht aufgeben und jeden Tag genießen solange es geht. LG

Liebe Nessa es hört sich schrecklich an ! Ganz viel Kraft für die kommende Zeit

Liebe Nessa, es ist einfach schlimm! Lina

Liebe nessa,
es gibt eine Website, die sehr viel Mut macht. www. langzeitueberlebende-glioblastom.de.
Kinder sind Kämpfer und können viel mehr verkraften als Erwachsene. Die Forschung ist dicht dran an den Glioblastomen.
Es ist alles schlimmer als schlimm für Euch. Nehmt alle Hilfe an, die ihr bekommen könnt. Lebt und denkt in kleinen Schritten, im Hier und Jetzt.
Jeder Zeitgewinn ist wertvoll, weil die Medizin sich weiterentwickelt. Uns hat der Zeitgewinn auch geholfen, sonst hätte meine Tochter keine Überlebenschance gehabt obwohl sie "nur" ein pil. Astro hat.
Ich schicke Euch Stärke, Respekt und gaaaanz viel Hoffnung!
Beste Wünsche und alles Liebe,
Lotte

Hallo nessa,
ich habe gerade etwas im FOCUS gelesen, nämlich über eine Frau, die
neun (9) Hirntumoren überlebt hat. Besonders der letzte Satz hat es mir angetan. Sie schreibt unter anderem:

"Und plötzlich passiert wieder etwas Unerwartetes, etwas, das meinen Horrortrip relativiert: Ich verlaufe mich im Krankenhaus. Da sehe ich ein Kind hinter einer Glastür. Es lächelt mich an. Das Kind hat keine Haare. Ich begreife sofort, wo ich gelandet bin: Auf der Kinderkrebsstation. Ich denke: Wenn es dieses Kind schafft zu lächeln, dann bist du es ihm schuldig zurückzulächeln. Wie tapfer so ein kleines Kind ist. Wir lächeln uns zu und das gibt so viel Kraft. Und mit einmal bin ich mir total egal. Ich wünsche mir jeden Tag, dass es das Kind auch geschafft hat. Kann nicht irgendjemand zaubern, dass vor allem Kinder von Krebs verschont bleiben?"

Ich wünsche deinem Luca auch, dass er es schafft!
Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Hallo Nesa,

Ich wünsche euch viel kraft, und das der junge Mann noch viele,viele Jahre mit euch bleibt.
Lg,Stormcloud

Hallo Nessa, das tut mir wirklich sehr leid.... aber bitte versuche die Lebensfreude von deinem Sohn weiterhin hoch zu halten. Klar ist das erstmal die härteste Diagnose die einen treffen kann! ABER: Aucj mit dieser Diagnose gibt es Menschen die lange und gut leben. Es sind wenige, aber es gibt sie und daran sollte man sich festhalten. Kinder haben ja grundsätzlich noch einen bessere Prognose als ältere. Ich bin selbst von einem WHO III betroffen... der Gedanke an den Tod und wie es sein wird ist jeden Tag da. Aber immer weniger präsent als noch am Anfang! Man tut sich und seinen Angehörigen auch keinen Gefallen jeden Tag etwas aufzuwühlen, dass man eh nicht abschätzen kann. Weder die Lebenserwartung noch den generellen Verlauf der Krankheit. Ich wünsche dir so unendlich viel Kraft für die kommende Zeit. Genießt jeden Tag, wo es die kleine. Luca gut geht und er lächeln kann. Versuche immer aus jedem noch so kleinen Ding etwas positives zu ziehen... ganz im Sinne des Mottos:

Am Ende ist auch Regen ein Stück Himmel auf der Hand!

In diesem Sinne nur das Beste für euch.

Lg Fabi